के तपाईंको बच्चालाई कोल्पोसेफली छ? यो दुर्लभ अवस्थाको बारेमा सरल शब्दहरूमा कुरा गरौं (कोल्पोसेफली)

जब तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चालाई 'कोल्पोसेफली' भनिने रोग भएको बताउँछन्, तपाईं डराएको, चिन्तित र अलमल्लमा परेको महसुस गर्न सक्नुहुन्छ। यस्तो महसुस हुनु सामान्य हो किनभने यो एउटा अनौठो, अपरिचित नाम हो। तर चिन्ता नगर्नुहोस्। यो अवस्था के हो, यसले तपाईंको बच्चालाई कसरी असर गर्छ, र आमाबाबुको रूपमा हामी के गर्न सक्छौं भन्ने बारेमा तपाईंले बुझ्न सक्ने धेरै सरल तरिकाले कुरा गरौं।

कोल्पोसेफली भनेको के हो? यसलाई सरल भाषामा बुझौं।

ठीक छ, यसलाई यसरी बुझौं। कल्पना गर्नुहोस् कि हाम्रो मस्तिष्क भित्र चारवटा साना कक्षहरू वा खाली ठाउँहरू छन्। चिकित्सामा, हामी यी भेन्ट्रिकल्स भन्छौं। यी कक्षहरू भित्र एउटा विशेष तरल पदार्थ हुन्छ जसले हाम्रो मस्तिष्क र मेरुदण्डलाई पोषण र सुरक्षा दिन्छ। यो तरल पदार्थलाई सेरेब्रोस्पाइनल फ्लुइड (CSF) भनिन्छ।

कोल्पोसेफली भनिने अवस्थामा, मस्तिष्कको पछाडिको भेन्ट्रिकल्सको भाग (भेन्ट्रिकल्सको ओसिपिटल हर्न) हुनु पर्ने भन्दा अलि ठूलो हुन्छ। यसको मुख्य कारण भनेको भेन्ट्रिकल्स वरपरको मस्तिष्कको तन्तु अपेक्षित रूपमा विकास नहुनु हो। मस्तिष्कको तन्तुको वृद्धिको अभावले छोडिएको ठाउँ हामीले पहिले कुरा गरेको CSF तरल पदार्थले भरिएको हुन्छ। यो तब हुन्छ जब यी भेन्ट्रिकल्स स्क्यानमा ठूला देखिन्छन्।

कोल्पोसेफली भएको बच्चामा के लक्षणहरू हुन्छन्?

यो अवस्था भएको बच्चाले धेरै फरक लक्षणहरू अनुभव गर्न सक्छ। एउटा बच्चामा अर्को बच्चामा जस्तै लक्षणहरू नहुन सक्छन्। केही बच्चाहरूमा कुनै पनि लक्षण नदेखिन सक्छन्। यद्यपि, केही सामान्य लक्षणहरू तल सूचीबद्ध छन्।

यी लक्षणहरूको गम्भीरतामा निर्भर गर्दै, यसले बच्चाको स्वतन्त्र रूपमा काम गर्ने र सुरक्षित रहने क्षमतालाई असर गर्न सक्छ। तर याद राख्नुहोस्, प्रत्येक बच्चा फरक हुन्छ।

बच्चामा कोल्पोसेफली किन हुन्छ?

अनुसन्धानकर्ताहरूले अहिलेसम्म यसको कुनै खास कारण पहिचान गरेका छैनन्। यद्यपि, पहिचान गरिएको मुख्य कुरा के हो भने मस्तिष्कका केही भागहरू, विशेष गरी कर्पस क्यालोसम, जुन मस्तिष्कको दायाँ र बायाँ गोलार्धलाई जोड्ने पुल जस्तै हो, राम्रोसँग विकास हुँदैन। डाक्टरहरूले यसलाई कर्पस क्यालोसमको एजेनेसिस भन्छन्। कोल्पोसेफली यो भागले छोडेको ठाउँ राम्रोसँग विकास नभएको कारणले हुन्छ, जुन CSF तरल पदार्थले भरिएको हुन्छ।

त्यसो भए किन कर्पस क्यालोसम राम्रोसँग विकास हुँदैन? यसको धेरै कारणहरू हुन सक्छन्:

• आनुवंशिक कारकहरू:सायद यो परिवारमा चल्ने आनुवंशिक अवस्था हो।
• नयाँ आनुवंशिक रूपहरू: यो बच्चाको शरीरमा नयाँ आनुवंशिक परिवर्तनको कारणले हुन सक्छ, यदि यो आमाबाबुमा उपस्थित छैन भने पनि।

गर्भावस्थामा जोखिम कारकहरू

केही अध्ययनहरूले पत्ता लगाएका छन् कि गर्भावस्थाको समयमा केही जटिलताहरूले बच्चामा कोल्पोसेफली हुने जोखिम बढाउन सक्छ।

• गर्भावस्थामा आमाले रक्सी पिउनु।
• गर्भावस्थामा आमालाई संक्रमण (जस्तै टोक्सोप्लाज्मोसिस ) हुन्छ।
• आमा कुपोषित छिन्।
• प्लेसेन्टामा रगत आपूर्तिमा कमी।

यदि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ वा बच्चा जन्माउने आशा गर्दै हुनुहुन्छ भने, यस बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस् र स्वस्थ गर्भावस्थाको लागि आवश्यक सल्लाह लिनुहोस्।

डाक्टरहरूले यो कसरी पत्ता लगाउँछन्?

प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउन्डको समयमा डाक्टरले यो शंका गर्न सक्छन्, तर बच्चा जन्मेपछि मस्तिष्कको स्पष्ट छविहरू प्रदान गर्न सक्ने परीक्षणहरू गरेर मात्र अवस्था पुष्टि हुन्छ।

तपाईंको बच्चाको डाक्टरले शारीरिक परीक्षण, स्नायु सम्बन्धी परीक्षण गर्नेछन् र तपाईंको पारिवारिक चिकित्सा इतिहासको बारेमा सोध्नेछन्। त्यसपछि उनीहरूले अवस्था पुष्टि गर्न निम्न परीक्षणहरू सिफारिस गर्न सक्छन्:

• सिटी स्क्यान: यसले मस्तिष्कको क्रस-सेक्शनल छविहरू लिन्छ र भेन्ट्रिकल्स र मस्तिष्कका अन्य भागहरूको आकार जाँच गर्दछ।
• चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ (MRI): यो एक परीक्षण हो जसले CT स्क्यान भन्दा मस्तिष्कको तन्तुको विस्तृत छविहरू प्रदान गर्दछ।
• आनुवंशिक परीक्षण: यी परीक्षणहरूले यो अवस्थाको लागि कुनै अन्तर्निहित आनुवंशिक कारण छ कि छैन भनेर निर्धारण गर्न मद्दत गर्दछ।

कोल्पोसेफलीको उपचार के हो?

भन्नुपर्ने पहिलो कुरा के हो भने कोल्पोसेफली भनिने संरचनात्मक मस्तिष्क असामान्यता पूर्ण रूपमा "निको" हुन सक्दैन। अर्थात्, बढेको भेन्ट्रिकल्सलाई सामान्य आकारमा फर्काउन सक्ने कुनै औषधि छैन। यद्यपि, हामी बच्चालाई यसले निम्त्याउने लक्षणहरू र असुविधालाई व्यवस्थापन गरेर सकेसम्म राम्रो र सफल जीवन बिताउन मद्दत गर्न सक्छौं।

बच्चाको लक्षणहरूको आधारमा उपचार योजना बच्चा अनुसार फरक हुन्छ।

मैले कहिले डाक्टरलाई भेट्नुपर्छ?

आमाबाबुको रूपमा, तपाईं आफ्नो बच्चालाई सबैभन्दा राम्रोसँग चिन्नुहुन्छ। त्यसैले यदि तपाईंले आफ्नो बच्चाको व्यवहार वा विकासमा केही असामान्य वा ढिलाइ देख्नुभयो भने, यसलाई बेवास्ता नगर्नुहोस्। तुरुन्तै आफ्नो बाल रोग विशेषज्ञलाई भेट्नुहोस्।

तपाईंको बच्चालाई यो रोग लागेको थाहा पाउँदा मनमा धेरै प्रश्न, डर र चिन्ताहरू आउँछन्। यी सबै कुराहरू आफ्नो डाक्टरसँग खुलेर छलफल गर्नुहोस्। "मैले मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्नुपर्छ?", "मैले कस्ता लक्षणहरूमा ध्यान दिनुपर्छ?", "मेरो बच्चाको लागि कस्तो प्रकारको उपचार उत्तम हुन्छ?" जस्ता प्रश्नहरू सोध्न नहिचकिचाउनुहोस्।