के तपाईंको बच्चालाई दाग र सुस्त शरीर छ? जुभेनाइल डर्मेटोमायोसाइटिस (JDM) बारे जानौं।

के तपाईंको बच्चा दौडँदा वा सिँढी चढ्दा पनि सामान्य भन्दा बढी थकित महसुस गर्छ? वा, के उसको अनुहार वा हातमा रातो/बैजनी दागहरू छन्? यदि तपाईंमा यी लक्षणहरू छन् भने, तिनीहरूलाई सामान्य नठान्नुहोस्। यो बच्चाहरूमाझ सामान्य अवस्था हुन सक्छ, तर धेरै मानिसहरूलाई यसको बारेमा थाहा छैन। चिन्ता नगर्नुहोस्, हामी यसको बारेमा स्पष्ट रूपमा कुरा गर्नेछौं।

जुभेनाइल डर्माटोमायोसाइटिस (JDM) भनेको के हो?

सरल भाषामा भन्नु पर्दा, जुभेनाइल डर्मेटोमायोसाइटिस (JDM) एउटा यस्तो अवस्था हो जसमा हाम्रो आफ्नै छाला, मांसपेशी र रक्तनलीहरूमा हाम्रो प्रतिरक्षा प्रणालीमा भएको दोषले आक्रमण गर्छ। हामी यस्ता रोगहरूलाई अटोइम्यून रोग भन्छौं। यसमा शरीरमा सूजन हुन्छ। यसले मुख्यतया छालामा दाग र मांसपेशी कमजोरी निम्त्याउँछ। "जुभेनाइल" को अर्थ यो हो किनभने यो सानै उमेरमा, अर्थात् बाल्यकालमा सुरु हुन्छ।

यो रोगले बच्चालाई उठ्न, दौडन, सिँढी चढ्न र हात उठाउने र कपाल कोर्ने जस्ता दैनिक कार्यहरू गर्न पनि गाह्रो बनाउन सक्छ। अभिभावकको रूपमा, बच्चालाई यसरी संघर्ष गरिरहेको देख्नु धेरै पीडादायी हुन सक्छ। तर सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो कि उचित उपचारको साथ, यी लक्षणहरूलाई राम्रोसँग नियन्त्रण गर्न सकिन्छ र बच्चाले राम्रो गुणस्तरको जीवन बिताउन सक्छ।

यो रोग लाग्ने सम्भावना कसलाई बढी हुन्छ?

JDM सामान्यतया ५ देखि १० वर्ष उमेरका बालबालिकामा सुरु हुन्छ। यो केटाहरू भन्दा केटीहरूमा बढी सामान्य हुन्छ। यद्यपि यसले कुनै पनि बच्चालाई असर गर्न सक्छ, यो गोरा बच्चाहरूमा बढी सामान्य छ।

वयस्कहरूमा पनि यी लक्षणहरू अनुभव हुन सक्छन्। तर यो सामान्यतया ४० र ५० को दशकमा देखा पर्दछ। यसलाई डर्माटोमायोसाइटिस भनिन्छ। दुवै अवस्थाहरूको एउटै समूहमा पर्छन्।

JDM का मुख्य लक्षणहरू के के हुन्?

बच्चामा यो रोगको निदान हुनुभन्दा पहिले नै केही प्रारम्भिक लक्षणहरू देखा पर्न सक्छन्। यस रोगका मुख्य लक्षणहरूमा छालामा परिवर्तन र मांसपेशी कमजोरी समावेश छन्। यी कुराहरूलाई छुट्टाछुट्टै हेरौं।

गम्भीर अवस्थामा देखा पर्न सक्ने लक्षणहरू

यी सामान्यतया दुर्लभ हुन्छन्। यद्यपि, यदि JDM गम्भीर भयो भने, यसले बच्चाको श्वासप्रश्वास र निल्ने मांसपेशीहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ। यी लक्षणहरूमा समावेश हुन सक्छन्:

• खाना निल्दा सधैं अड्किन्छ।
• आवाज परिवर्तन हुनु, कमजोर हुनु।
• सास फेर्न गाह्रो हुनु (डिस्प्निया)।

उपचार नगरिएमा के कस्ता जटिलताहरू आउँछन्?

यसबाट आत्तिनु पर्दैन। यो उपचार नगरे के हुन सक्छ भन्ने बारेमा हो। आजको उन्नत उपचारको साथ, यी धेरै कुराहरूलाई रोक्न सकिन्छ।

• क्याल्सियम जम्मा हुनु: छाला मुनि कडा, ढुङ्गा जस्तो गाँठो बन्न सक्छ। यसले मांसपेशीहरू चलाउन गाह्रो बनाउन सक्छ।
• मांसपेशी खुम्चिने: मांसपेशीहरू कसिलो हुन्छन् र जोर्नीहरू बाङ्गिएको बेला पनि हुन सक्छन्।
• अल्सर: छालामा वा आन्द्रामा अल्सर हुन सक्छ ।
• गम्भीर कमजोरी: तपाईं यति कमजोर हुन सक्नुहुन्छ कि तपाईं सास फेर्न वा निल्न सक्नुहुन्न।

यो JDM किन भइरहेको छ? कारण के हो?

यसलाई यसरी सोच्नुहोस्: हाम्रो शरीर एउटा किल्ला जस्तै हो। यसको भित्र प्रतिरक्षा प्रणाली भनिने सेना हुन्छ। तिनीहरूको काम भाइरस र ब्याक्टेरिया जस्ता विदेशी शत्रुहरूलाई आक्रमण गरेर हामीलाई बचाउनु हो। JDM जस्तो अटोइम्यून रोगमा, यो सेनाले गल्तिले हाम्रा आफ्नै असल कोषहरू (छाला, मांसपेशी) लाई आक्रमण गर्न थाल्छ।

यो प्रतिरक्षा प्रणाली खराबीको सही कारण अझै थाहा छैन, तर डाक्टरहरू विश्वास गर्छन् कि यो आनुवंशिक घटक र वातावरणीय कारकहरू (उदाहरणका लागि, भाइरल संक्रमण) दुवैको संयोजनको कारणले हुन सक्छ।

डाक्टरले यो रोगको सही निदान कसरी गर्छ?

जब तपाईं आफ्नो बच्चालाई डाक्टरकहाँ लैजानुहुन्छ, उनले पहिले बच्चालाई ध्यानपूर्वक जाँच गर्नेछन्, छालामा दाग र मांसपेशीको बल जस्ता कुराहरूको जाँच गर्नेछन्। थप रूपमा, निदान पुष्टि गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्न सकिन्छ।

• रगत परीक्षण: यसले रगतमा सूजनको स्तर र मांसपेशीहरू क्षतिग्रस्त हुँदा उत्पादन हुने मांसपेशी इन्जाइमहरूको स्तर जाँच गर्न सक्छ। तिनीहरूले JDM मा देखिने विशेष प्रोटीनहरू (अटोएन्टिबडीहरू) पनि हेर्न सक्छन्।
• इलेक्ट्रोमायोग्राफी (EMG): यसमा मांसपेशीहरूमा धेरै मसिना सुई जस्तो इलेक्ट्रोड घुसाउने र तिनीहरूको विद्युतीय गतिविधि मापन गर्ने समावेश छ।
• एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ): यो परीक्षणले शरीर भित्र, विशेष गरी मांसपेशीहरूमा, सूजन र सुन्निने स्पष्ट तस्वीर प्राप्त गर्न ठूलो चुम्बक प्रयोग गर्दछ।
• मांसपेशी बायोप्सी: यसमा मांसपेशी तन्तुको एकदमै सानो टुक्रा हटाउन र माइक्रोस्कोपमुनि जाँच गर्न एउटा सानो शल्यक्रिया प्रक्रिया समावेश हुन्छ। यो JDM हो वा अर्को मांसपेशी रोग (जस्तै मांसपेशी डिस्ट्रोफी) हो भनेर पुष्टि गर्न यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• नेलफोल्ड क्यापिलारोस्कोपी: बच्चाको नङ मुनि रहेका साना रक्तनलीहरू (केशिकाहरू) सुन्निएको छ कि छैन भनेर जाँच गर्न एउटा विशेष उपकरण प्रयोग गरिन्छ। JDM भएका बच्चाहरूमा यी रक्तनलीहरूमा विशेष परिवर्तनहरू देख्न सकिन्छ।

JDM को उपचार के के हुन्?

JDM उपचारको मुख्य लक्ष्य शरीरमा सूजन कम गर्नु, लक्षणहरू नियन्त्रण गर्नु र बच्चालाई राम्रो जीवन बिताउन मद्दत गर्नु हो। उपचारले लक्षणहरू गायब भएपछि छुटकाराको अवधि प्रेरित गर्न सक्छ।

औषधिहरू

• कोर्टिकोस्टेरोइडहरू:यी मुख्य प्रकारका औषधिहरू हुन् जुन पहिले दिइन्छ। यसले चाँडै सूजन कम गर्छ। सुरुमा तिनीहरूलाई उच्च मात्रामा दिइन्छ, र त्यसपछि लक्षणहरू कम हुँदै जाँदा खुराक बिस्तारै घटाइन्छ।
• मेथोट्रेक्सेट: कोर्टिकोस्टेरोइडसँगै वा पछि दिइने अर्को महत्त्वपूर्ण औषधि। यसले प्रतिरक्षा प्रणालीको गतिविधिलाई नियन्त्रण गर्छ।
• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्विन: यो औषधि छालाको दाग नियन्त्रण गर्न धेरै उपयोगी छ।
• इन्ट्राभेनस इम्युनोग्लोबुलिन (IVIG): यसमा नसा मार्फत शुद्ध एन्टिबडीहरू शरीरमा दिइन्छ। यसले हाम्रो शरीरलाई क्षति पुर्‍याउने एन्टिबडीहरूलाई रोक्न सक्छ।
• अन्य औषधिहरू: यदि अवस्था गम्भीर छ वा अन्य औषधिहरूले प्रतिक्रिया दिँदैन भने, डाक्टरले साइक्लोस्पोरिन र रितुक्सिमाब जस्ता अन्य औषधिहरू लेख्न सक्छन्।

जीवनशैली परिवर्तन र अन्य उपचारहरू

औषधिको अतिरिक्त, यी कुराहरू पनि धेरै महत्त्वपूर्ण छन्।

• शारीरिक उपचार: एक भौतिक चिकित्सकले मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन, जोर्नीको कडापन कम गर्न र लचिलोपन बढाउन व्यायाम सिकाउँछन्।
• घामबाट बच्ने उपाय: यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ। घामको किरणले छालामा दागहरू बढाउन सक्छ। त्यसकारण, तपाईंले सधैं ३० वा सोभन्दा माथिको SPF भएको सनस्क्रिन प्रयोग गर्नुपर्छ। टोपी र धूपको चश्मा लगाउनुहोस्। बिहान १० बजेदेखि ४ बजेसम्म कडा घाममा नपर्नुहोस्।
• राम्रो पोषण: तरकारी, फलफूल, दुबला प्रोटिन र सम्पूर्ण अन्नले भरिपूर्ण पौष्टिक आहार खाँदा शरीरमा सूजन कम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• स्पीच थेरापी: एक स्पीच थेरापिस्टले निल्न गाह्रो हुने बच्चाहरूलाई सुरक्षित खाने तरिकाहरू र व्यायामहरू सिकाउँछन्।

भविष्यको बारेमा हामीले के सोच्नुपर्छ?

JDM को कुनै उपचार छैन। तर आत्तिनु पर्दैन। खुशीको खबर यो हो कि उपचारको साथ, धेरै बच्चाहरू धेरै सफल र सक्रिय जीवन बिताउन सक्छन्।

धेरैजसो बच्चाहरू उपचार सुरु गरेको दुई वर्ष भित्रमा निको हुनेछन्। त्यतिबेला तपाईंले औषधि लिन बन्द गर्न सक्नुहुन्छ। यद्यपि, लक्षणहरू फर्कनबाट रोक्नको लागि तपाईंले राम्रो आहार, व्यायाम र घामबाट सुरक्षा कायम राख्नुपर्छ।

केही बच्चाहरूलाई यो रोग लामो समयसम्म हुन सक्छ, वा लक्षणहरू हराउन सक्छन् र फेरि देखा पर्न सक्छन्। यद्यपि, JDM जीवनलाई खतरामा पार्ने रोग होइन। उचित चिकित्सा हेरचाहको साथ, यो अवस्था राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ र बच्चाहरूले अन्य बच्चाहरू जस्तै सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्।