Heeft uw kindje een hartprobleem? Laten we het hebben over een hypoplastische aortaboog!

Heeft uw kleintje soms moeite met borstvoeding? Voelt hij of zij zich vermoeider dan normaal tijdens het ademen? Of ziet hij of zij er bleek en zweterig uit? Het is normaal dat u als ouder zich zorgen maakt wanneer dit bij uw kindje gebeurt. Soms kan de oorzaak een aangeboren hartafwijking zijn. Vandaag gaan we het hebben over een aandoening die in het hart van baby's voorkomt, maar die te genezen is als deze vroegtijdig wordt herkend en op de juiste manier wordt behandeld.

Wat is een hypoplastische aortaboog?

Simpel gezegd is een hypoplastische aortaboog , ook wel aortabooghypoplasie (AAH) genoemd, een aangeboren afwijking die optreedt in een deel van het hart van uw baby , namelijk de aorta . Stel je de aorta voor als een belangrijke slagader die bloed door ons hele lichaam transporteert. Hij begint bij het hart en voert zuurstofrijk bloed door het hele lichaam. De aorta heeft de vorm van een wandelstok, licht gebogen. De bocht aan de bovenkant van de wandelstok wordt de aortaboog genoemd, wat letterlijk 'de boog van de aorta' betekent.

Het woord 'hypoplastisch' betekent 'niet goed ontwikkeld', 'klein'. Een baby met een hypoplastische aortaboog heeft dus een onderontwikkelde aortaboog. Dat wil zeggen dat de opening, of diameter, in dat deel veel smaller is dan zou moeten. Net zoals een waterleiding verstopt raakt, wordt het bij een vernauwing van de aortaboog moeilijk voor bloed om vanuit het hart via de dalende aorta naar de lagere delen van het lichaam te stromen. Dit kan de hoeveelheid bloed die het hele lichaam bereikt verminderen.

Wie wordt het meest getroffen door deze aandoening? Is er een verband met andere hartaandoeningen?

Hypoplasie van de aortaboog (AAH) kan op zichzelf voorkomen. Het wordt echter vaak gezien in combinatie met een andere aangeboren hartafwijking , namelijk coarctatie van de aorta . Bij deze aandoening raakt een ander deel van de aorta, meestal in de buurt van de ductus arteriosus ( een speciaal bloedvat dat normaal gesproken in de baarmoeder aanwezig is), vernauwd.

De kinderarts van uw baby zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Uw baby heeft een stollingsstoornis van de aorta met hypoplasie van de aortaboog." Dat betekent dat er een vernauwing van de aorta is, niet slechts op één plek, maar over een lange afstand.

Daarnaast kunnen baby's met AAH ook andere hartaandoeningen hebben. Bijvoorbeeld:

• Atriale septumdefect (ASD) : Een gat in de wand tussen de twee bovenste hartkamers.
• Atrioventriculair septumdefect : een complex defect in de wanden tussen de hartkamers.
• Bicuspide aortaklep en aortaklepstenose : afwijkingen en vernauwingen van de aortaklep.
• Hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) : De linkerkant van het hart ontwikkelt zich niet goed.
• Persisterende ductus arteriosus (PDA) : Een bloedvat, de ductus arteriosus, dat na de geboorte zou moeten sluiten, blijft open.
• Syndroom van Shone : een combinatie van verschillende defecten die de bloedtoevoer naar de linkerkant van het hart belemmeren.
• Ventrikelseptumdefect (VSD) : Een gat in de wand tussen de twee onderste hartkamers.

Het is erg belangrijk om bij het plannen van de behandeling te weten dat er meer dan één hartaandoening van deze aard is. Er is namelijk een operatie of behandelplan nodig dat is afgestemd op de complexe, specifieke aandoeningen van het hartje van de baby.

Wat zijn de symptomen als een kind deze aandoening heeft?

Baby's met coarctatie van de aorta en hypoplasie van de aortaboog vertonen meestal kort na de geboorte de eerste symptomen . Stel je voor: je pasgeboren baby is moe na een paar slokjes water en lijkt moeite te hebben met ademhalen. Soms zweten ze en krijgen ze een blauwachtig-witte kleur. Hoe beangstigend moet dat zijn voor een moeder?

De belangrijkste symptomen die kunnen worden waargenomen zijn:

• Snelle pols : De hartslag is te hoog.
• Vermoeidheid : De baby wordt snel moe, vooral tijdens het geven van borstvoeding.
• Grijze of bleke huid : Soms kan de huid ook blauw worden.
• Hevig zweten .
• Veelvuldig huilen, prikkelbaarheid .
• Snelle of moeizame ademhaling .
• Problemen met voeding: Weigert melk te drinken, of stopt na een klein beetje te hebben gedronken.
• Zwakke pols in de onderste lichaamsdelen : Vooral in de benen is de pols in de dijbeenslagader erg zwak bij palpatie.

Als uw baby een of meer van deze symptomen vertoont, is het zeer belangrijk om direct medisch advies in te winnen .

Waarom gebeurt dit? Wat zijn de redenen?

AAH is een aangeboren hartafwijking . Het is iets dat ontstaat terwijl de baby zich nog in de baarmoeder bevindt. Onderzoekers proberen nog steeds de precieze oorzaak van dit type aangeboren hartafwijking te achterhalen.

Wat wel bekend is, is dat deze aandoening kan optreden als de aortaboog van de baby zich niet goed ontwikkelt tijdens de eerste weken van de zwangerschap .

Hoe kom je hierachter? Welke tests worden er gedaan?

Artsen gebruiken dit om de aandoening vast te stellen.Gespecialiseerde beeldvormende onderzoeken. Deze onderzoeken worden meestal direct na de geboorte van de baby uitgevoerd.

De belangrijkste tests die worden gebruikt om AAH te diagnosticeren zijn:

• Hartcomputertomografie (CT-scan)
• Magnetische resonantieangiografie (MRA)
• Transthoracale echocardiografie (TTE) : Dit is vergelijkbaar met een echografie van het hart.
• Hartkatheterisatie : Soms is deze test ook nodig.

Deze tests kunnen de structuur van het hartje van de baby, dat wil zeggen de interne structuur, tot in detail bekijken. Ze kunnen ook uitwijzen of de baby andere hartafwijkingen heeft. Door al deze informatie te verzamelen, stellen de artsen de meest geschikte behandeling voor de baby op.

Om vast te stellen of er sprake is van een AAH (aortaboogvernauwing), kijken artsen naar de grootte van de aortaboog van de baby. Ze meten specifiek de diameter , oftewel de breedte van de opening aan de binnenkant. Deze meting wordt vergeleken met de diameter van andere delen van de aorta van de baby (bijvoorbeeld de stijgende of dalende aorta). Aan de hand van deze waarden wordt bepaald of de diameter van de aortaboog te smal is.

Laten we eens wat meer leren over de verschillende onderdelen van de aotische boog.

Wanneer de kinderarts van uw baby het over deze aandoening heeft, kan hij of zij het hebben over de verschillende delen van de aortaboog. U vraagt ​​zich misschien af: "Vertakt de aortaboog zich in andere delen? Is dat niet een onderdeel van de grotere aorta?" Ja, dat klopt. De aortaboog is een klein, "stokvormig" deel van de aorta. Maar net als alle delen van de aorta heeft de aortaboog bloedvaten (slagaders) die in verschillende richtingen aftakken. Net zoals een hoofdweg zijwegen heeft. Artsen gebruiken deze verschillende bloedvaten als grenzen om aan te geven waar een bepaald deel van de aortaboog begint en eindigt. Deze "kaart" is erg nuttig bij het diagnosticeren van AAH en het plannen van de behandeling.

Hieronder vindt u enkele onderdelen van de gehoorgang waar de kinderarts van uw baby het mogelijk over zal hebben:

• Proximale dwarsboog : Deze bevindt zich tussen de brachiocephalische arterie (soms ook wel de arteria innominata genoemd) en de linker arteria carotis communis van de baby. Dit is het gedeelte dat het dichtst bij het hart ligt.
• Distale dwarsboog : Deze bevindt zich tussen de linker arteria carotis communis en de linker arteria subclavia .
• Aortaisthmus : Deze bevindt zich tussen de linker ondersleutelbeenslagader en het eerdergenoemde bloedvat, de ductus arteriosus .

De kinderarts van uw baby zal precies bepalen waar de vernauwing in de gehoorgang van uw baby zich bevindt en hoe ernstig deze is. Deze informatie vormt de basis voor het behandelplan.

Wat zijn de behandelingen hiervoor?

Baby's met een hypoplastische aortaboog hebben een hartoperatie nodig om de aandoening te corrigeren . De hartchirurg van uw baby zal u uitleggen welk type operatie nodig is. De chirurgische ingreep kan variëren, afhankelijk van eventuele andere afwijkingen en de structuur van het hart van uw baby. Mogelijk is een thoracotomie nodig, een kleine incisie aan de linkerkant van de borstkas van uw baby, of een sternotomie, een incisie in het midden van de borstkas.

Een veelvoorkomende chirurgische ingreep is een resectie met een uitgebreide end-to-end anastomose . Deze operatie is zeer nuttig voor baby's met coarctatie van de aorta en hypoplasie van de aortaboog. Bij deze ingreep verwijdert de chirurg het vernauwde deel van de aorta, neemt het onderste deel van de aorta (de dalende aorta) en verbindt dit met een iets langere incisie in de aortaboog.

Het doel van deze operatie is om de bloedtoevoer naar de aorta van de baby te verbeteren, zodat de organen en weefsels van de baby voldoende zuurstofrijk bloed ontvangen.

Wat zijn de vooruitzichten voor het herstel van mijn baby?

Het beste antwoord op deze vraag kunt u krijgen van de kinderarts. Het welzijn van een baby hangt namelijk van veel factoren af. Vooral de aanwezigheid van andere aangeboren hartafwijkingen heeft een grote invloed.

Over het algemeen hebben baby's die behandeld zijn voor een aandoening genaamd aotische booghypoplasie een grotere kans om later in hun leven de volgende problemen te ontwikkelen:

• Terugkerende vernauwing van hun aorta .
• Hoge bloeddruk (hypertensie) .
• Moeite met eten of slikken : Dit kan gebeuren als er tijdens de operatie een zenuw beschadigd raakt (dit is zeer zeldzaam).

Bespreek deze risico's en hoe je ermee om kunt gaan met de kinderarts van je baby.

Kan deze situatie worden voorkomen?

Aangeboren hartafwijkingen zoals een hypoplastische aortaboog zijn mogelijk niet volledig te voorkomen . Het opvolgen van het advies van uw arts om een ​​gezonde zwangerschap te hebben, kan echter wel helpen om het risico op het ontwikkelen van deze aandoening of andere afwijkingen te verlagen.

Over het algemeen moet je deze dingen tijdens de zwangerschap absoluut vermijden :

• Alcohol .
• Vermijd roken, vapen en alle tabaksproducten . Vermijd ook meeroken .
• Illegale drugs, met name cocaïne .

En die van jou ook.Het is ook erg belangrijk om regelmatig naar de prenatale controles te gaan. Als u andere gezondheidsproblemen heeft, raadpleeg dan een arts om deze vóór en tijdens de zwangerschap te laten behandelen.

Hoe verzorg je de baby na de operatie?

De behoeften van elke baby na een operatie kunnen verschillen, dus het is het beste om het medisch team van uw kind te vragen hoe uw baby op korte en lange termijn verzorgd moet worden.

Hieronder vindt u een aantal vragen die u aan uw arts kunt stellen:

• Hoe moet ik voor mijn kind zorgen als ik thuiskom?
• Welke medicijnen moet ik mijn kind geven? Hoe lang moet ik ze geven?
• Zijn er therapieën nodig om het fysieke of neurologische functioneren van het kind te ondersteunen?
• Zijn er beperkingen aan de activiteiten van het kind?
• Wanneer is het veilig om mijn kind naar de kinderopvang te sturen? Welke speciale instructies moet ik meegeven?
• Heeft mijn kind verdere behandeling of een operatie nodig?

Ouderschap is altijd een uitdaging. Maar leven met een kind met een hartaandoening zoals een hypoplastische aortaboog (AAH) kan elke dag nieuwe uitdagingen met zich meebrengen. Sommige termen die artsen gebruiken en behandelplannen kunnen moeilijk te begrijpen zijn. Dat is normaal, en u bent niet alleen. Vraag de arts van uw kind naar hulpmiddelen en steungroepen die u kunnen helpen. Het opbouwen van een ondersteunend netwerk voor u en uw gezin kan stress verminderen en u de kracht geven om verder te gaan met de behoeften van uw kind.

Laten we nog even kort samenvatten wat we besproken hebben (Kernboodschap)

• Hypoplastische aortaboog (AAH) is een aandoening waarbij de aortaboog, een belangrijk bloedvat in het hart van de baby, zich niet goed ontwikkelt, wat resulteert in een vernauwing van de boog.
• Hierdoor wordt het moeilijk voor het bloed om vanuit het hart naar andere delen van het lichaam te stromen.
• Deze aandoening komt vaak voor in combinatie met een andere hartaandoening, namelijk coarctatie van de aorta .
• Symptomen zoals vermoeidheid, ademhalingsproblemen en een bleke huid kunnen al vroeg in het leven van de baby optreden.
• Deze aandoening kan worden vastgesteld met behulp van speciale scans.
• De behandeling bestaat uit een hartoperatie .
• Het nauwgezet opvolgen van medische instructies en het naleven van de langdurige controles na de operatie is zeer belangrijk.
• Door tijdens de zwangerschap gezonde gewoonten aan te nemen, kan het risico op bepaalde geboorteafwijkingen worden verlaagd.
• Je bent niet alleen. Zoek hulp bij artsen en steungroepen.

We hopen dat deze informatie u van nut is. We wensen uw kindje een spoedig herstel!

Hypoplastische aortaboog, aortabooghypoplasie, aangeboren hartafwijking, hartoperatie bij baby's, coarctatie van de aorta, hartaandoeningen bij baby's, hartoperatie