Slaapt uw ​​kind dagen achter elkaar? Lees dan meer over deze verrassende aandoening: het Kleine-Levin-syndroom!

Soms sta je versteld als je jonge kind dagenlang achter elkaar slaapt. Je vraagt ​​je misschien af: 'Waar komt al dat slapen vandaan?' Dit kan namelijk een symptoom zijn van een zeer zeldzame aandoening, het Kleine-Levin-syndroom. Laten we dit vandaag eens nader bekijken, want het is belangrijk om hiervan op de hoogte te zijn.

Wat is het Kleine-Levin-syndroom?

Simpel gezegd is het Kleine-Levin-syndroom een ​​zeer zeldzame aandoening. Sommigen noemen het wel "het slaapsyndroom", maar hoewel dat een mooie naam is, is deze aandoening allesbehalve mooi. Wat er gebeurt, is dat je het grootste deel van de dag niet wakker kunt blijven en overmatig veel slaapt. Artsen noemen dit ook wel hypersomnie . Iemand met deze aandoening kan tijdens zo'n periode wel 16 tot 20 uur per dag slapen. Stel je voor, het grootste deel van de dag slapend doorbrengen! Dat betekent dat je 's ochtends wakker wordt en na een tijdje weer in slaap valt. Om precies te zijn, ze hebben grote moeite om wakker te blijven. Naast deze overmatige slaap kunnen er ook gedragsveranderingen optreden.

Wie wordt het meest getroffen door deze situatie?

Iedereen kan deze aandoening ontwikkelen, het Kleine-Levin-syndroom (KLS). Onderzoek heeft echter aangetoond dat jongens en jonge mannen er vaker last van hebben. De symptomen beginnen meestal in de vroege adolescentie , rond de leeftijd van 12-15 jaar. Het goede nieuws is dat de frequentie en ernst van deze slaperigheidsaanvallen in de loop der jaren geleidelijk afnemen. Gemiddeld zijn de symptomen rond de leeftijd van 14 jaar aanzienlijk verdwenen.

Hoe vaak komt het Kleine-Levin-syndroom (KLS) voor?

Dit is eigenlijk een zeer, zeer zeldzame aandoening . Bedenk eens, er wordt gezegd dat slechts één of twee mensen op de miljoen dit ontwikkelen. Daarom wordt er niet veel over gesproken.

Wat zijn de symptomen van het Kleine-Levin-syndroom (KLS)?

Deze symptomen beginnen meestal in de vroege adolescentie. Deze episodes van slaperigheid kunnen meer dan eens per jaar voorkomen. De aandoening duurt naar verluidt ongeveer 14 jaar. De belangrijkste symptomen zijn:

• Ondraaglijke, extreme slaperigheid en het onvermogen om wakker te blijven: dit is het belangrijkste symptoom. Het is alsof je dagenlang slaapt. Hoeveel je ook slaapt, het voelt alsof het nooit genoeg is.
• Overmatige eetlust ('hyperfagie'): Sommige mensen hebben in deze periode een verrassend verhoogde eetlust. Ze kunnen in één keer veel eten. Soms eten ze op ongebruikelijke manieren.
• Verhoogd seksueel verlangen ('hyperseksualiteit'): Dit is ook een symptoom dat sommige mensen ervaren. Het seksuele verlangen kan abnormaal hoog en oncontroleerbaar worden.
• Hallucinaties:Je kunt dingen zien, horen en voelen die er niet zijn. Dit kan een beetje beangstigend zijn, maar het hoort bij de aandoening.
• Prikkelbaarheid of gedragsveranderingen: U merkt mogelijk dat u snel boos wordt om kleine dingen, onrustig raakt of zich anders gedraagt ​​dan normaal.
• Angst of depressie: U kunt zich angstig, bezorgd, verdrietig of ongeïnteresseerd voelen.
• Verwarring of geheugenverlies: U kunt moeite hebben om u te herinneren wat er is gebeurd, of u kunt zich verward voelen. Soms vergeet u zelfs waar u bent of hoe laat het is.

Als deze symptomen minstens twee dagen aanhouden, spreken we van een 'episode', oftewel een periode waarin de ziekte aanwezig is. Zo'n episode kan een paar dagen duren, meestal ongeveer 10 dagen, of zelfs een paar weken. Uit een onderzoek blijkt dat iemand met KLS gemiddeld zo'n 20 episodes in zijn of haar leven kan hebben.

Vaak herinneren ze zich niet wat er tijdens deze episode is gebeurd. Ze worden misschien wakker om te eten of naar het toilet te gaan, maar hun lichamelijke activiteit is zeer beperkt vanwege extreme slaperigheid.

Na deze episode beginnen ze zich weer normaal te gedragen. Op enkele incidentele geheugenproblemen na, verdwijnen alle andere symptomen meestal.

Wat veroorzaakt een aanval van het Kleine-Levin-syndroom (KLS)?

Bepaalde gebeurtenissen kunnen het begin van deze KLS-symptomen, oftewel het begin van een episode, uitlokken. Deze gebeurtenissen zijn:

• Een ziekte of infectie, zoals koorts of verkoudheid.
• Drugs- en alcoholgebruik.
• Hoofdtrauma (letsel aan het hoofd).
• Overmatige lichamelijke inspanning.
• Spanning.

Wanneer zoiets gebeurt, kan iemand met KLS een periode van slaperigheid ervaren.

Wat is de werkelijke oorzaak van het Kleine-Levin-syndroom (KLS)?

De precieze oorzaak van KLS is nog steeds onbekend , maar wetenschappers hebben verschillende theorieën. Sommige studies suggereren dat de aandoening mogelijk wordt veroorzaakt door schade aan het deel van de hersenen dat de slaap regelt, de hypothalamus , als gevolg van ziekte of letsel.

Bij veel KLS-patiënten blijkt dat de aandoening ontstaat na een ziekte zoals een verkoudheid of griep. Daarom denken sommige onderzoekers dat KLS een auto-immuunreactie zou kunnen zijn. Simpel gezegd valt het afweersysteem van ons lichaam per ongeluk zijn eigen gezonde cellen aan. In dit geval denkt het lichaam dat een deel van zichzelf een vreemde ziekteverwekker is en reageert daarop.

Ander onderzoek suggereert dat dit mogelijk een genetische link is, met name in bepaalde genen genaamd LMOD3 en TRANK1.Er is gebleken dat mutaties hierbij een rol spelen. Dit betekent dat het erfelijk zou kunnen zijn.

Hoe wordt het Kleine-Levin-syndroom (KLS) gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van KLS kan een uitdaging zijn . Er is geen enkele definitieve test die kan uitwijzen "dit is KLS". Artsen stellen de diagnose door andere aandoeningen met vergelijkbare symptomen uit te sluiten. Dat betekent dat ze eerst vragen stellen over uw symptomen (hoe lang ze al aanwezig zijn, hoe ernstig ze zijn, enz.). Vervolgens kunnen ze tests uitvoeren zoals:

• Slaaptest: Deze test meet de elektrische activiteit van de hersenen.
• Geheugentests: Controleer op geheugenproblemen.
• Bloedonderzoek: Controleer op andere medische aandoeningen.
• Beeldvormende onderzoeken zoals een MRI-scan: controleren op eventuele veranderingen in de hersenen.

Pas nadat al deze stappen zijn ondernomen en alle andere mogelijkheden zijn uitgesloten, komen de artsen tot de conclusie dat het om KLS gaat.

Hoe wordt het Kleine-Levin-syndroom (KLS) behandeld?

Helaas bestaat er geen definitieve, volledige genezing voor KLS. In veel gevallen hebben mensen met KLS zelfs geen medicatie nodig. Tijdens een aanval zal uw arts u helpen de rust te krijgen die u nodig hebt – bijvoorbeeld door vrij te nemen van school of werk. Dit geeft uw lichaam de slaap die het nodig heeft.

Er zijn andere behandelingsopties beschikbaar om de symptomen van KLS te verlichten. Hoewel sommige behandelingen kunnen helpen om wakker te blijven, kan geen enkele behandeling alle symptomen onder controle houden, vooral niet die welke het gedrag en de cognitie beïnvloeden. Medicijnen kunnen onder andere bestaan ​​uit:

• Lithium: Dit kan de frequentie van de aanvallen verminderen.
• Intraveneuze steroïden: Deze kunnen worden toegediend om episodes die langer dan 30 dagen duren te verkorten.
• Stimulerende middelen of middelen die de alertheid bevorderen: deze verminderen slaperigheid en helpen je wakker te blijven.

Daarnaast kan uw arts u doorverwijzen naar ondersteunende therapie . Dit houdt in dat u met een therapeut praat om u te helpen omgaan met zaken zoals uw gedragsveranderingen, verhoogde libido, angst en depressie.

Zijn er bijwerkingen aan de behandeling verbonden?

Omdat er geen eenduidige, specifieke genezing is voor het Kleine-Levin-syndroom (KLS), zal uw arts uw symptomen en de reactie van uw lichaam op verschillende behandelingen nauwlettend in de gaten houden . Dit is vooral belangrijk bij het gebruik van medicijnen zoals amfetaminen, die verslavend kunnen zijn.

Kan het Kleine-Levin-syndroom (KLS) worden voorkomen?

Omdat de precieze oorzaak onbekend is, is er geen manier om KLS te voorkomen .Omdat deze aandoening verband kan houden met genetische veranderingen, is het verstandig om met uw arts te praten over genetisch onderzoek als u een kind wilt. Dit helpt u inzicht te krijgen in uw risico om een ​​genetische aandoening aan uw kind door te geven.

Als ik KLS heb, wat kan ik dan verwachten?

Mensen met de diagnose KLS hebben over het algemeen een goede prognose . Na verloop van tijd nemen de ernst en frequentie van de aanvallen af. De aandoening duurt vaak tussen de 10 en 20 jaar, met een gemiddelde van ongeveer 14 jaar. Als er gedurende zes jaar geen aanvallen meer zijn , beschouwen artsen de aandoening als genezen.

Hoe kan ik voor mezelf zorgen? / Hoe kan mijn familie me helpen?

Zodra bij u het Kleine-Levin-syndroom (KLS) is vastgesteld, bespreek dan met uw arts wat de beste behandeling voor u is. Neem de medicatie precies zoals voorgeschreven. Blijf tijdens een aanval thuis en in een veilige omgeving . Stel activiteiten zoals school en werk uit. Vermijd autorijden of het bedienen van zware machines. U kunt in slaap vallen en uzelf en anderen in gevaar brengen.

Het is belangrijk om een ​​hechte groep familie en vrienden om je heen te hebben die je situatie begrijpen en je kunnen steunen. Zij kunnen je helpen tijdens een episode, of erna.

Als u een aanval krijgt terwijl u alleen bent, is het verstandig om een ​​medisch identificatieplaatje te dragen zodat anderen het weten, en om een ​​nood-ID-kaart in uw tas te bewaren.

Wanneer moet ik een arts raadplegen?

Deze aandoening, KLS genaamd, kan ook uw geestelijke gezondheid beïnvloeden . Als u symptomen heeft zoals angst, depressie, gevoelens van hulpeloosheid of suïcidale gedachten, raadpleeg dan zeker uw arts . Houd dergelijke zaken niet voor uzelf.

Welke vragen moet ik aan mijn arts stellen?

Wanneer u uw arts bezoekt, kunt u vragen stellen zoals deze:

• Zijn er bijwerkingen verbonden aan de medicatie die u heeft voorgeschreven?
• Wanneer en hoe vaak moet ik medicatie innemen om mijn symptomen te behandelen?
• Zou u me aanraden om met een therapeut te praten over mijn angst en depressie?
• Hoe kan ik mezelf beschermen tijdens een aanval?

Tot slot, een aantal dingen om te onthouden (Kernboodschap)

Het Kleine-Levin-syndroom (KLS) is een zeldzame aandoening, maar kan aanzienlijk lichamelijk en geestelijk leed veroorzaken. Zodra de diagnose is gesteld, is het belangrijk om regelmatig contact te houden met uw arts.Het helpt je te zien of de behandeling goed werkt en of er bijwerkingen zijn. Betrek ook je familie en vrienden erbij en vraag om hun steun. Dat zal je veel kracht geven om de kosten elke dag veilig te kunnen dragen. Maak je geen zorgen, je bent niet alleen. Je kunt prima met deze aandoening leven.

Kleine -Levin-syndroom, KLS, overmatig slapen, slaapproblemen, jeugdziekten, neurologische aandoeningen, geestelijke gezondheid