Heb je een tweeling? Ben je op de hoogte van deze gevaarlijke aandoening? (Tweelingtransfusiesyndroom - TTTS)

Als je zwanger bent van een tweeling, allereerst gefeliciteerd! Het is echter ook belangrijk om op de hoogte te zijn van de specifieke aandoeningen die soms kunnen voorkomen bij een tweelingzwangerschap. Een van die aandoeningen, die misschien wat onverwacht is maar zeker de moeite waard om te kennen, is het tweelingtransfusiesyndroom , ook wel TTTS genoemd. Geen zorgen, we leggen het eenvoudig uit.

Wat is het tweelingtransfusiesyndroom (TTTS)? Simpel gezegd...

Stel je voor dat de twee tweelingen in je baarmoeder dezelfde placenta delen. We noemen dit een monochoriale tweeling . Normaal gesproken krijgen beide baby's hetzelfde bloed en dezelfde voedingsstoffen via deze placenta. In dit geval (TTTS) verloopt die splitsing echter niet goed.

Simpel gezegd krijgt één baby (laten we hem de 'donortweeling' noemen) niet genoeg bloed via de placenta. De andere baby (laten we hem de 'ontvangende tweeling' noemen) krijgt er te veel. Deze onbalans in de bloedtoevoer veroorzaakt TTTS. Dit is een zeldzame, maar potentieel ernstige aandoening. Nauwlettende monitoring door een specialist in maternale en foetale geneeskunde is essentieel. Vroege detectie, monitoring en behandeling kunnen leiden tot betere resultaten voor beide baby's.

Wat gebeurt er met de 'donortweeling'?

De baby krijgt minder bloed via de placenta. Daardoor neemt ook de hoeveelheid bloed in zijn lichaam af. Dit kan ervoor zorgen dat de baby langzamer groeit en dat de hoeveelheid vruchtwater om hem heen afneemt. Dit komt doordat de baby minder plast. Vruchtwater bestaat namelijk voornamelijk uit de urine van de baby. Wanneer de hoeveelheid vruchtwater afneemt, kan de vruchtzak krimpen of zelfs verdwijnen. Dit is gevaarlijk, omdat de baby zich dan niet goed kan bewegen en de navelstreng bekneld kan raken.

Wat gebeurt er met de 'ontvangende tweeling'?

Deze baby krijgt meer bloed dan nodig. Dit extra bloed legt een grote druk op het hart van de baby en kan zelfs leiden tot hartfalen . Wanneer het lichaam van de donorbaby ondervoed is, moet het lichaam van de ontvangerbaby harder werken. Omdat deze baby meer bloed moet verwerken, plast hij vaker dan normaal. Daardoor wordt zijn vruchtzak veel groter.

Wie wordt door deze aandoening (TTTS) getroffen?

TTTS treft alleen zwangerschappen waarbij een tweeling één placenta deelt (monochorionisch) en er identiek uitziet (eeneiige tweeling). Meestal hebben deze tweelingen met TTTS twee aparte vruchtzakken (diamniotisch). We noemen deze tweelingen (monochorionische diamniotische tweelingen) .

In zeer zeldzame gevallen komen echter twee baby's voor die dezelfde placenta en vruchtzak delen (monoamniotische tweeling). Ook in dergelijke gevallen kan TTTS voorkomen. Zulke tweelingen zijn echter zeer zeldzaam.

Vanaf welk moment in de zwangerschap kan TTTS optreden?

Deze aandoening kan zich meestal al vanaf 16 weken ontwikkelen, maar kan op elk moment tijdens de zwangerschap optreden.

Hoe vaak komt (TTTS) voor?

TTTS komt voor bij ongeveer 15% van de monochoriale tweelingzwangerschappen.

Wat zijn de symptomen van TTTS?

De meeste moeders met TTTS ervaren geen specifieke symptomen. Sommige moeders kunnen echter wel de volgende klachten ervaren:

• Het voelt alsof de baarmoeder sneller groeit dan verwacht.
• Een gevoel van pijn of spanning in de maag.
• Plotselinge gewichtstoename.

Als u deze symptomen heeft, moet u onmiddellijk uw arts raadplegen.

Wat veroorzaakt TTTS?

Normaal gesproken delen beide baby's bij een tweelingzwangerschap met één placenta dezelfde hoeveelheid bloed uit de placenta. Bij TTTS zorgt de manier waarop de bloedvaten in de placenta met elkaar verbonden zijn er echter voor dat het bloed ongelijk verdeeld wordt. De ene baby (de ontvangende baby) krijgt meer bloed en de andere baby (de donorbaby) krijgt minder.

Je hebt geen controle over de ontwikkeling van de placenta. (TTTS) is een willekeurige gebeurtenis. Het is niet iets wat jij wel of niet hebt gedaan. Geef jezelf dus niet de schuld. (TTTS) is niet te voorkomen.

Wie loopt risico op (TTTS)?

Dit heeft geen genetische of erfelijke component. Het is een willekeurig verschijnsel. Dit kan echter alleen voorkomen bij een tweelingzwangerschap waarbij één placenta gedeeld wordt (monochoriale zwangerschap) .

Wat zijn de mogelijke complicaties van TTTS?

Indien onbehandeld, of indien de aandoening zich zeer vroeg in de zwangerschap ontwikkelt, kan TTTS ernstige gezondheidsproblemen voor de baby veroorzaken en zelfs fataal zijn. Daarom is het essentieel om behandeling of nauwlettende controle te zoeken bij een specialist in maternale en foetale geneeskunde (MFM-specialist) of een foetale zorgcentrum. Zelfs bij snelle behandeling bestaat er een risico op een miskraam.

Andere complicaties die vaak voorkomen bij TTTS zijn onder meer:

• Complicaties als gevolg van vroeggeboorte (zoals ademhalingsproblemen, problemen met het zenuwstelsel).
• De ontvangende tweeling kan door het extra vocht hartfalen of andere hartproblemen ontwikkelen.
• De donor-tweeling kan een groeiachterstand of nierproblemen hebben.

Hoe wordt TTTS gediagnosticeerd?

Uw zorgverlener zal TTTS diagnosticeren met een echografie . Het eerste wat de arts op de scan zal zien, is dat er twee identieke tweelingen zijn die dezelfde placenta delen.

Als er een vermoeden bestaat van TTTS, kan uw arts u doorverwijzen naar een specialist in maternale en foetale geneeskunde (MFM-specialist) voor verder onderzoek.Daar zal de specialist een of meer van deze dingen op de echografie zien:

• Het verschil in grootte tussen de twee baby's.
• De ene baby heeft te veel vruchtwater, terwijl de andere baby te weinig vruchtwater heeft.
• Afwijkingen in de bloeddoorstroming bij baby's (dit kan worden vastgesteld met een Doppler-echografie ).

In sommige gevallen kunnen een MRI-scan van de foetus (magnetische resonantiebeeldvorming) en een echocardiografie van de foetus (echo) ook nodig zijn.

Uw verloskundig team zal u gedurende uw hele zwangerschap nauwlettend in de gaten houden. Mogelijk zijn frequente echo's nodig om de gezondheid van de baby te controleren.

De arts zal ook uw gezondheid controleren. Soms kan de toegenomen hoeveelheid vruchtwater aan de ontvangende kant ervoor zorgen dat uw baarmoeder vergroot en uw baarmoederhals verzwakt. Deze veranderingen kunnen ook leiden tot een vroeggeboorte.

Wat zijn de stadia van (TTTS)?

Een echografie beoordeelt de ernst van de aandoening (TTTS), oftewel het stadium waarin deze zich bevindt. Hierdoor kan de arts zien hoe de aandoening zich ontwikkelt en de beste behandelingsopties aanbevelen.

Er zijn vijf stadia van TTTS:

• Fase 1: Er is zeer weinig of geen vruchtwater rond de donorbaby. Er is vaak te veel vruchtwater rond de ontvangerbaby.
• Fase 2: De blaas van de donorbaby is niet zichtbaar op de echo. Dit betekent dat de donorbaby niet meer normaal kan plassen.
• Stadium 3: Er is een aanzienlijk onevenwicht in de bloedtoevoer tussen de baby's. Dit kan de hartfunctie van één van de baby's beïnvloeden.
• Stadium 4: Een of beide baby's vertonen tekenen van zwelling van de huid of het lichaam.
• Stadium 5: Een of beide baby's zijn overleden.

In stadium 1 (TTTS) kan observatie alleen voldoende zijn. Als de aandoening echter verergert, kan dat zeer snel gebeuren. Na stadium 2 (TTTS), als uw zwangerschap minder dan 26 weken duurt, wordt meestal een foetale operatie aanbevolen.

Welke behandelingen zijn er voor (TTTS)?

De behandeling hangt af van hoe ver je in je zwangerschap bent en in welk stadium van TTTS je je bevindt.

• Observatie en monitoring: Uw arts zal uw zwangerschap nauwlettend in de gaten houden met echo's. Dit is een optie als u zich in stadium 1 (TTTS) bevindt of als er redenen zijn waarom een ​​operatie of andere behandelingen niet mogelijk zijn.
• Septostomie: Hierbij wordt een klein gaatje gemaakt in het membraan tussen de vruchtzakken van de twee baby's. Dit kan de druk in beide vruchtzakken gelijk maken. Deze ingreep is minder riskant, maar geneest niet de onderliggende oorzaak van TTTS.
• Amnioreductie:Bij deze procedure gebruikt de arts een kleine, holle naald om overtollig vruchtwater uit de vruchtzak van de ontvangende baby te verwijderen. Uw arts kan dit aanbevelen in stadium 1 (TTTS) of in ernstige gevallen van TTTS later in de zwangerschap. Deze procedure behandelt niet de onderliggende oorzaak van TTTS, dus als de hoeveelheid vruchtwater weer toeneemt, moet de procedure mogelijk meerdere keren worden herhaald.
• Fetoscopische laserablatie: Bij deze procedure wordt een kleine camera (fetoscoop) in de baarmoeder gebracht en wordt een laserstraal gebruikt om de bloedvaten op het oppervlak van de placenta af te sluiten die een ongelijke bloedtoevoer tussen de baby's veroorzaken. Het doel van deze procedure is om de bloedtoevoer van de ene baby naar de andere te veranderen, zodat elke baby een eigen bloedvolume heeft. Deze behandeling is een optie voor stadium 2 of hoger (TTTS) en zwangerschappen tussen de 16 en 26 weken.
• Navelstrengocclusie: Dit is een laatste redmiddel dat uw arts kan aanbevelen wanneer niet beide baby's gered kunnen worden, of wanneer één baby in levensgevaar verkeert. Bij deze operatie wordt de bloedtoevoer naar één baby gestopt, waardoor de andere baby de beste overlevingskansen krijgt.
• Bevalling: Als de baby de levensvatbare zwangerschapsduur is gepasseerd, kan de arts een bevalling aanbevelen.

Uw zorgteam helpt u bij het kiezen van de behandeling die het beste bij u past. Zij beantwoorden al uw vragen en bespreken met u de risico's, voordelen en alternatieven van elke behandelingsoptie.

Hoe wordt TTTS beheerd?

Uw huisarts zal samen met een specialist in maternale en foetale geneeskunde (MFM-specialist) uw zwangerschap nauwlettend in de gaten houden. U zult regelmatig echo's krijgen (misschien één of twee keer per week) en mogelijk is een foetale echocardiografie tijdens uw zwangerschap ook nodig. Uw zorgteam zal u gedurende uw hele zwangerschap medische en emotionele ondersteuning bieden.

Wat kan ik verwachten als dit het geval is?

De uitkomst hangt af van hoe ver je in je zwangerschap bent wanneer de diagnose wordt gesteld en hoe ernstig de aandoening is (het stadium). Dankzij de vooruitgang in de medische wetenschap kunnen nauwlettende controles en vroege behandeling beide baby's een betere overlevingskans geven. Bespreek de verwachtingen en mogelijke uitkomsten met je arts om te begrijpen hoe TTTS je zwangerschap en je baby zal beïnvloeden. Veel overlevende tweelingen moeten na de geboorte korte tijd op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) verblijven om de start te krijgen die ze nodig hebben.

TTTS kan een zeer emotionele en stressvolle ervaring zijn. Vergeet niet goed voor jezelf te zorgen en steun te zoeken bij je zorgteam, partner en vrienden.

Wat is de overlevingskans bij (TTTS)?

De overlevingskansen hangen af ​​van de ernst van TTTS, het moment van de diagnose en of er een behandeling wordt gegeven. De juiste behandeling kan een groot verschil maken voor uw overlevingskansen bij TTTS.

• Ongeveer 90% van de tweelingen bij wie zeer vroeg in de zwangerschap een ernstig TTTS-syndroom wordt vastgesteld, loopt het risico te overlijden vóór de geboorte (indien onbehandeld).
• Bij 85% tot 90% van de behandelde (TTTS) zwangerschappen overleeft ten minste één baby.
• Bij 50% tot 65% van de behandelde (TTTS) zwangerschappen overleven beide baby's.

Omdat veel factoren van invloed zijn op de overlevingskansen, is het belangrijk om de prognose van uw baby met uw zorgteam te bespreken.

Welke vragen moet ik aan mijn zorgteam stellen?

Enkele vragen die je kunt stellen:

• Hoe verschilt mijn zwangerschap van een tweelingzwangerschap zonder TTTS?
• Moet ik een specialist raadplegen? Wie maakt deel uit van mijn zorgteam?
• Hoe vaak moet ik scans of andere onderzoeken ondergaan?
• Welke invloed heeft (TTTS) op mijn geboorteplannen?
• Zal ik veranderingen in mijn lichaam merken door TTTS? Zo ja, wat kan ik verwachten?
• Welke behandeling raadt u aan voor mijn aandoening? En waarom?
• Welke leefstijlgewoonten (zoals voeding, beweging, rust, therapie) raadt u aan om mijn gezondheid te bevorderen?

Wat is dit 'Daisy Baby'?

'Daisy baby' is een andere naam voor een baby met TTTS. De Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) Foundation gebruikte de naam als eerste. De naam ontstond nadat de oprichtster madeliefjeszaadjes in haar tuin had geplant met haar overlevende tweelingzonen. De madeliefjestuin is een symbool van hoop dat elke baby die aan TTTS lijdt, zal overleven.

En dan, het allerbelangrijkste! (Kernboodschap)

De diagnose tweelingtransfusiesyndroom (TTTS) kan een beangstigende ervaring zijn. Het is normaal om bang en bezorgd te zijn over wat de toekomst voor jou en je tweeling in petto heeft. Bespreek met je arts de beste behandelingsopties voor jouw situatie. Zoek steun bij vrienden en familie naarmate je zwangerschap vordert. Deelname aan een steungroep voor gezinnen die TTTS hebben meegemaakt, kan ook een goede manier zijn om je door deze periode heen te helpen. Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Met het juiste medische advies en de juiste ondersteuning kun je deze uitdaging aan!

Tweelingtransfusiesyndroom , TTTS, tweelingen, zwangerschap, placenta, vruchtwater, monochorionisch