Her er informasjon som kan hjelpe deg med å leve med Bekhterevs sykdom

Jeg vet at det kan være utfordrende å leve med Bekhterevs sykdom, eller AS forkortet, til tider. Alle som har lidd av det vet hvor vanskelig det kan være å komme seg gjennom dagen med konstante rygg- og leddsmerter og morgenstivhet. Men du er ikke alene. Det finnes mange måter og ressurser som kan hjelpe deg, gi deg styrke og gi deg ny informasjon på denne reisen. Det er det vi snakker om i dag.

Hvorfor er denne typen støtte viktig for deg?

Enkelt sagt er AS en sjelden tilstand som kan påvirke mange aspekter av livet ditt. Fordi det er en kronisk tilstand, er det viktig å ta medisiner i tide og lære å leve med den. Det er her støttegrupper og pålitelige informasjonskilder kommer godt med.

Tenk deg hvor betryggende det ville være å kunne snakke med noen som forstår smerten du føler og problemene du står overfor. Og hvor mye enklere det ville gjort livet ditt hvis du lærte om de nyeste behandlingene og enkle måter å håndtere symptomene dine på. Derfor er det så viktig å være klar over ressurser som disse.

Hvor kan jeg finne støtte og informasjon?

Det finnes flere steder som kan hjelpe deg og veilede deg i riktig retning. Noen av disse gruppene kan møtes ansikt til ansikt. Andre opererer kanskje bare på nett. Du må bare velge den metoden som passer deg best.

Før du velger en gruppe, bør du undersøke hva gruppen fokuserer på, hvordan de møtes (på nett eller personlig), og hvem som leder gruppen.

Vær forsiktig med disse tingene når du er på nett!

Nå til dags kan du finne mye informasjon på sosiale medier som Facebook og YouTube. Du kan lese og se erfaringene til folk som lever med AS, og hva de gjør. Dette kan være betryggende. Dette er imidlertid et sted hvor du må være veldig forsiktig .

Når du ser på informasjon på nettet, still deg selv disse spørsmålene:

• Hvem driver denne nettsiden eller Facebook-siden? Dreves den av en anerkjent medisinsk forening, eller av noen ukjent?
• Prøver de å selge noe? Noen ganger prøver de å selge produktene sine ved å si ting som «Denne medisinen vil få deg til å føle deg bedre.» Ikke la deg lure av det.
• Høres det for godt ut til å være sant? Hvis du ser noe sånt som «Hemmeligheten bak å kurere AS på 7 dager», er det sannsynligvis en løgn.
• Er denne informasjonen ny? Finnes det et vitenskapelig grunnlag? Sjekk om informasjonen som er publisert er forskningsbasert og oppdatert.

Pålitelige internasjonale organisasjoner og nettsteder

Det finnes fortsatt få AS-organisasjoner som er spesifikke for Sri Lanka. Det finnes imidlertid store internasjonale organisasjoner som forsker på denne sykdommen og hjelper pasienter over hele verden. Selv om disse nettstedene er på engelsk, publiserer de svært verdifull og nøyaktig informasjon om sykdommen, nye behandlinger, trening og hvordan man kan leve med sykdommen. Hvis du er litt kjent med engelsk, vil disse være svært nyttige.

• Spondylittforeningen i Amerika (SAA):Dette er en av de største organisasjonene i USA som er dedikert til spondylitt, inkludert AS. Nettstedet deres (spondylitis.org) har et vell av pasientkonferanser, støttegrupper og oppdatert informasjon.
• Arthritis Foundation: Dette er en stor organisasjon som gir informasjon om alle former for leddgikt. Nettstedet deres (arthritis.org) har en egen seksjon om AS.
• Arthritis National Research Foundation: De finansierer forskning for å finne en kur mot leddgikt. Du kan finne ut mer om den nyeste forskningen på nettstedet deres (curearthritis.org).
• National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Dette er et amerikansk myndighetsorgan. Informasjonen som er publisert på nettstedet deres (niams.nih.gov) er svært pålitelig og vitenskapelig bevist.

Nettsamfunn der du kan lese andres erfaringer

Sosiale medieplattformer lar deg komme i kontakt med mennesker over hele verden som lever med AS akkurat som deg. Støtten du får kan være en stor kilde til oppmuntring. Men som jeg sa før, ikke prøv noe uten å snakke med legen din.

Hvordan sjekker man om en nettkonto er pålitelig?

• Lytt til magefølelsen din: Hvis noe føles galt eller falskt når du ser på kontoen, er det sannsynligvis det.
• Se etter bekreftede kontoer: Kontoer fra store, anerkjente organisasjoner har et blått hakemerke ved siden av seg, som betyr at kontoen er ekte og ikke falsk.
• Still spørsmål ved kvaliteten på informasjonen: Som nevnt tidligere, tenk alltid på hvem som gjør dette, om det er til salgs, og om det er vitenskapelig.

Reisen med denne sykdommen kan være ensom og vanskelig til tider. Men med riktig informasjon og riktig støtte kan du håndtere tilstanden godt og leve et lykkelig liv.