Avalglukosidase Alfa (Nexviazyme) – Alt om dette legemidlet mot Pompes sykdom i enkle ordelag

Har legen din fortalt deg eller noen i familien din at de har en sjelden tilstand som kalles Pompes sykdom? I så fall skal vi snakke om en medisin for det i dag. Navnet på denne medisinen er Avalglucosidase Alfa. Du kjenner den kanskje under merkenavnet Nexviazyme. Dette navnet er litt komplisert, så du kan ha mange spørsmål om det. Ikke bekymre deg, vi skal snakke om alt dette på en veldig enkel måte som du kan forstå.

Enkelt sagt, hva slags medisin er dette?

Tenk deg at kroppen vår er som en stor fabrikk. For at alt skal fungere ordentlig i denne fabrikken, må det være arbeidere som utfører forskjellige jobber. Vi kaller disse arbeiderne i kroppen vår enzymer .

Personer med Pompes sykdom er født med mangel på et spesifikt enzym. Dette enzymets oppgave er å bryte ned og kontrollere sukkeret som kalles glykogen i musklene og cellene våre. Når dette enzymet mangler, begynner sukkeret som kalles glykogen å bygge seg opp i musklene våre. Det er som søppel på en fabrikk. Når dette bygger seg opp, blir musklene svake, de får problemer med å puste, og hjertet påvirkes.

Så, det dette legemidlet, kalt Avalglukosidase Alfa, gjør er å erstatte funksjonen til det manglende, reduserte enzymet. Det vil si at det er som å hente inn noen utenfra for å gjøre den samme jobben i stedet for den reduserte ansatte. Når dette legemidlet kommer inn i kroppen gjennom en vene, begynner det å bryte ned det akkumulerte glykogenet og fjerne det. Deretter avtar symptomene gradvis, og du begynner å føle lindring.

Ting du må fortelle legen din før du tar denne medisinen

Før du starter med denne medisinen, er det svært viktig at legen din er klar over hele helsetilstanden din. Dette er slik at du kan få en tryggere behandling. Sørg for å fortelle legen din spesielt om disse tingene.

• Hvis du har hjertesykdom .
• Hvis du har en lungesykdom .
• Hvis du tidligere har hatt en allergisk reaksjon på dette legemidlet med Avalglukosidase Alfa, andre legemidler, matvarer, fargestoffer eller konserveringsmidler.
• Hvis du er gravid eller prøver å bli gravid.
• Hvis du er en ammende mor.

Hvordan bruke medisinen?

Dette er ikke en medisin du kan bruke hjemme. Den gis under medisinsk tilsyn på sykehus eller klinikk.

• En medisin gitt gjennom en vene:Denne medisinen gis i en vene, som saltvann. Vi kaller denne prosessen en infusjon .
• Administrert av et medisinsk team: Denne medisinen gis til deg av en trent lege eller sykepleiere, så det er ingenting å bekymre seg for.

Kan denne medisinen gis til små barn?

Ja, i noen tilfeller gis denne medisinen til barn helt ned i ett år. Men det gjøres etter spesielle medisinske råd og forholdsregler. Hvis du gir denne medisinen til barnet ditt, snakk nøye med legeteamet ditt og forklar alt.

Hva gjør du hvis dosen øker?

Siden dette er en medisin som administreres på sykehus, er sjansen for overdose svært lav. Men hvis du tror du kan ha tatt en overdose på en eller annen måte, ikke få panikk. Det er to ting du bør gjøre umiddelbart.

1. Gå til sykehusets akuttmottak (ETU) umiddelbart.

2. Alternativt kan du ringe Giftinformasjonen på Colombo nasjonalsykehus .

Dette er en svært presserende situasjon, så det er viktig å handle raskt.

Hva om jeg glemmer en dose medisin?

Det er viktig at du tar denne medisinen til rett tid og på foreskrevet dato for at behandlingen skal lykkes. Hvis du ikke kan dra til sykehuset på foreskrevet dag, må du ikke gå glipp av det. Ring legeteamet ditt umiddelbart og gi dem beskjed. De vil fortelle deg hva du skal gjøre videre.

Spesielle punkter å være oppmerksom på

• Legekontroller: Ikke gå glipp av regelmessige kontroller på klinikkene. Snakk med legen din om symptomene dine forbedres, forverres, eller om du har noen nye problemer.
• Allergiske reaksjoner: Noen kan få en alvorlig allergisk reaksjon på dette legemidlet, eller kort tid etter at de får det. For å redusere denne risikoen kan helsepersonellet ditt gi deg andre medisiner (som piritan) før du begynner å ta det. Følg derfor instruksjonene deres nøyaktig.

Hva er de mulige bivirkningene av denne medisinen?

Som alle legemidler kan dette forårsake bivirkninger hos noen. Men ikke alle får dem. Det viktigste er å vite hva disse bivirkningene er og hva man skal gjøre hvis de oppstår.

Kan det være problemer med andre medisiner?

I følge nåværende informasjon er det ikke rapportert at dette legemidlet forårsaker større problemer med andre medisiner. Gi imidlertid legen din en fullstendig liste over alle medisinene du tar (inkludert vitaminer, urtemedisiner og kosttilskudd). Fortell også legen din hvis du røyker eller drikker alkohol. Dette kan bidra til å forhindre unødvendige problemer.