Har babyen din denne sjeldne tilstanden? (Kloakal misdannelse) La oss snakke om det!

Gleden en mor eller far føler når de ser på en nyfødt baby er ubeskrivelig. Men noen ganger, sammen med denne gleden, er det tider når du føler en stor følelse av frykt og sjokk. Det er den følelsen du får når legen kommer og forteller deg at barnet ditt har et medfødt problem. Kloakkmisdannelse er en ekstremt sjelden tilstand, men en som sjokkerer foreldre mye. I dag skal vi snakke om dette enkelt, på en måte du kan forstå.

Enkelt sagt, hva er kloakkmisdannelse?

Dette er en svært sjelden tilstand som bare rammer jenter og oppdages ved fødselen. Normalt bør en jentes perineum ha tre åpninger: urinrøret, skjeden og anus.

Et barn med kloakkmisdannelse har imidlertid ikke alle tre disse åpningene. I stedet er det bare én åpning . Denne tilstanden tilhører en gruppe sykdommer som kalles anorektal misdannelse.

Tenk deg at når en baby utvikler seg i livmoren, er babyens tarmkanal, kjønnsorganer og urinveier koblet sammen som én enhet. Vi kaller dette «kloaken». Etter hvert som babyen vokser, deler denne enheten seg gradvis inn i tre deler og danner tre separate åpninger.

Behandlingen for denne tilstanden er kirurgi for å lage tre separate åpninger i stedet for én åpning. Denne operasjonen utføres vanligvis i løpet av barnets første leveår.

Finnes det noen varianter av denne tilstanden?

Ja, denne tilstanden kan sees med små variasjoner hos hvert barn. Men det som er felles for alle barn er at de har én åpning i stedet for tre. Denne åpningen er internt koblet til den «felleskanalen» som vi nevnte tidligere. Lengden på denne felleskanalen bestemmer alvorlighetsgraden av tilstanden og hvilken behandling barnet trenger. Denne kanalen kan være alt fra 1 til 10 centimeter lang.

La oss forklare dette litt mer.

Hvor vanlig er denne situasjonen?

Dette er en svært sjelden tilstand, som forekommer hos omtrent én av 25 000 til 50 000 nyfødte.

Hva er symptomene på dette?

Det viktigste og mest åpenbare kjennetegnet er at bare én åpning er synlig ved fødselen i stedet for tre.

I tillegg kan disse barna ha andre helseproblemer.

• Klitoris har form av en mannlig penis.
• Et unormalt utseende i analområdet.
• Mer enn ett sted i skjeden, livmoren eller livmorhalsen.
• Andre problemer med nyrene, urinlederne eller urinveiene (urologiske problemer).
• Hjerte- eller ryggproblemer.
• Andre problemer i fordøyelsessystemet (mage-tarmproblemer).

Hvorfor skjer dette? Hva er årsaken?

Legene har ennå ikke funnet en spesifikk årsak til dette. Det anses å være en tilfeldig forekomst, eller noe som skjer uten noen spesiell grunn.

Hvordan gjenkjenne denne tilstanden?

Denne situasjonen kan identifiseres på to måter.

1. Før babyen blir født (under graviditeten)

Noen ganger kan dette oppdages under en anomaliskanning eller ultralyd rundt 20 uker i svangerskapet. Dette sees vanligvis som at babyens skjede er hoven og fylt med væske. Hvis dette må bekreftes, kan en MR-skanning gjøres under graviditeten.

2. Etter at babyen er født

Dette diagnostiseres ofte etter at babyen er født når barnelegen undersøker babyen. Denne tilstanden kan gjenkjennes når det er én åpning i stedet for tre. Babyens mage kan også være hoven. Legen vil deretter bestille flere tester for å se nøyaktig hva som skjer inne i kroppen.

• Ultralydundersøkelse: Sjekk babyens nyrer, blære og ryggrad.
• Røntgenundersøkelser: Bruk spesiell røntgenteknologi, som for eksempel fluoroskopi, for å se hvordan barnets urinveissystem fungerer.
• Ekkokardiogram: En test for å sjekke om det er problemer med hjertet.

Hvordan behandles det? La oss lære om kirurgi

Den eneste behandlingen for denne tilstanden er kirurgi. Hovedmålet med operasjonen er å lage tre separate åpninger i stedet for én åpning, slik at barnet kan urinere og avføre normalt og kontrollere disse tingene.

Denne behandlingsprosessen skjer vanligvis i flere stadier.

Første fase: Så snart babyen er født

Dette gjøres innen 48 timer etter babyens fødsel. Hovedmålet her er å stabilisere babyens helse og skape en vei for avføring og urin å forlate kroppen.

• Kolostomi: I denne prosedyren bringer kirurgen en del av barnets tykktarm til hudoverflaten på magen og lager en åpning. Avføringen kommer deretter ut av åpningen og samler seg i en spesiell pose festet til den. Dette er en midlertidig prosedyre inntil barnet har en større operasjon.
• Kateterisering: Et kateter settes inn for å hjelpe barnet med å tisse fordi blæren er hoven eller blokkert.
• Vaginal drenasje: Hvis barnets vaginale drenasje er hovent og det har samlet seg væske, kan den også dreneres kirurgisk.

Fase to: Stor rekonstruktiv kirurgi

Denne store operasjonen utføres mellom 6 og 12 måneder, når barnets helse er stabil. Det er her de tre systemene som er sammenkoblet skilles og tre separate åpninger (anus, vagina og urinrør) opprettes.

• Hvis den felles egglederen er kort (mindre enn 4 cm), er denne operasjonen relativt enkel.
• Hvis felleskanalen er lang, blir operasjonen litt mer komplisert.

En barnekirurg og en barneurolog med spesialisert kunnskap og erfaring på dette området er avgjørende for slike operasjoner.

Fase tre: Reversering av kolostomien

Når barnet har kommet seg helt etter hovedoperasjonen, reverseres den opprinnelige kolostomien. Det vil si at åpningen som ble laget i magen lukkes, og avføringen får passere normalt gjennom den nyopprettede anusen.

Hva slags fremtid vil barnet mitt ha?

Dette er det største spørsmålet alle foreldre tenker på. Resultatene er vanligvis veldig gode.

• Barn med en kort felles kanal, det vil si mindre komplekse, har 90 % sjanse for å ha helt normal vannlating og tarmkontroll.
• Selv barn med en lang felles kanal, dvs. komplekse tilstander, har 70 % sjanse for å ha god kontroll over vannlating og avføring.

De fleste barn kan gjøre avføring normalt. Noen barn kan imidlertid utvikle urininkontinens, som er ufrivillig urintap. Noen barn kan trenge å tømme blæren flere ganger om dagen ved hjelp av et kateter.

Om sexliv og graviditet

Barn med denne tilstanden kan ha et tilfredsstillende sexliv når de vokser opp. Selv om graviditet kan være vanskeligere enn normalt, betyr det ikke at det er umulig å få barn. Hvis du venter barn i fremtiden, kan du søke legehjelp om det. Keisersnitt anbefales ofte når barnet fødes.

Hva kan jeg gjøre som forelder?

Denne reisen er utfordrende for både barnet og deg.

• Talsmann for barnet ditt: Snakk med barnets helsepersonell regelmessig. Del eventuelle bekymringer eller frykt du har med dem.
• Ikke gå glipp av planlagte klinikker og tester: Etter operasjonen er fortsatt medisinsk overvåking nødvendig for å sikre at barnets systemer fungerer som de skal.
• Vær oppmerksom på symptomer: Hvis du oppdager problemer med urinveis- eller tarmkontroll etter hvert som barnet ditt vokser, må du informere legen din om det umiddelbart.

Noen spørsmål du bør stille legen din:

• Hvordan utføres denne operasjonen? I hvilken alder utføres den?
• Vil barnet mitt føle smerte? Har han smerte for øyeblikket?
• Hva bør jeg forvente under rekonvalesensen etter operasjonen?
• Vil barnet trenge flere operasjoner etter hvert som det vokser?
• Vil jeg få problemer med endetarmen, urinrøret eller skjeden i fremtiden?
• Vil datteren min kunne få et barn på en trygg måte i fremtiden?

Det er normalt å føle seg knust når du får vite noe slikt. Men husk at medisinsk vitenskap er svært avansert i dag. Kirurgi kan korrigere denne tilstanden, slik at barnet ditt kan leve et normalt liv. Legen din og helsepersonellet vil være til stor støtte for deg og barnet ditt på denne reisen.