Bolwetši bja Fabry ke seemo sa sewelo, sa leabela seo se diregago ka lebaka la tlhaelelo ya ensaeme ye bohlokwa kudu mmeleng wa rena. Se se ka kgoma dikarolo tše di fapa-fapanego tša mmele, tše bjalo ka pelo, dipshio le tshepedišo ya megalatšhika, ge nako e dutše e e-ya. Ka gona, ge e ba gape o e-na le bolwetši bja Fabry, ngaka ya gago e ka ba e go laetše sehlare seo se bitšwago Agalsidase Beta. Lehono, re tla bolela ka sehlare se ka tsela ye bonolo le ye e kwagalago.
Se ke sehlare sa mohuta mang?
Ka mantšu a bonolo, Agalsidase Beta (leina la leina la Fabrazyme) ke kalafo yeo e tšeago legato la ensaeme yeo e hlaelelago mmeleng wa motho yo a nago le bolwetši bja Fabry. Ka mabaka a bongaka, se se bitšwa ‘Kalafo ya go Tšeela Enzyme Replacement’ (ERT).
Se bohlokwa kudu ke gore se ga se pheko ya bolwetši bjo. Lega go le bjalo, kalafo ye e ka thuša kudu go laola tshenyo yeo e bakwago ke bolwetši mmeleng le go fokotša dika.
Dilo tše bohlokwa kudu tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago
Pele o thoma kalafo ye, go bohlokwa gore ngaka e tsebe dilo tše itšego ka boemo bja gago bja tša maphelo. Ka gona, ge e ba o e-na le se sengwe sa tše di latelago, kgonthišetša gore o botša ngaka ka yona.
- Ge e ba o e-na le bolwetši bja pelo .
- Ge e ba o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le dijo go Agalsidase Beta, mannitol, goba sehlare le ge e le sefe se sengwe, dijo goba taye.
- If you are pregnant , goba o lebeletše go ima kgauswinyane.
- Ge o le mma yo a amušago ngwana wa gago .
O šomiša bjang sehlare se?
Sehlare se se fiwa bjalo ka go tsenywa ka methapong (go tsenywa) ka gare ga mothapo. Se ga se selo seo o ka se dirago ka gae. Kalafo ye e fiwa fela ke moabi wa tlhokomelo ya maphelo yo a tlwaeditšwego sepetlele goba kliniki, ka fase ga tlhokomelo ya kalafo.
Diriša bakeng sa bana ba banyenyane
Tlhokomelo ye e kgethegilego e swanetše go tšewa ge go fa bana ba bannyane sehlare se. Ka nako ye nngwe e fiwa bana ba mengwaga ye 2, eupša ke ngaka fela yeo e hlahlobago ngwana yeo e tšeago sephetho.
Go thwe’ng ge e ba ke nwa dihlare tše dintši?
Ka ge sehlare se se newa sepetlele, ka tlase ga tlhokomelo ya setsebi, dibaka tša go diriša tekanyo e feteletšego gantši di tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o belaela gore go diregile selo se itšego, leletša Setsi sa Tshedimošo sa Setšhaba sa Mpholo mogala gatee-tee Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo , goba o ye Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo ya kgaufsi (ETU) .
O swanetše go dira’ng ge e ba o foša tekanyo ya dihlare?
Go bohlokwa kudu go nwa sehlare ka letšatši leo le rulagantšwego le ka nako ye e rulagantšwego bakeng sa kalafo ye. Ge e ba ka mabaka a itšego o sa kgone go tla sepetlele ka letšatši leo le rulagantšwego, tsebiša ngaka ya gago goba kliniki e sa le pele gomme o rulaganye letšatši le lengwe.
Moriana o o boloka kae?
Ka ge sehlare se se fiwa sepetlele goba kliniki, o ka se dumelelwa go se iša gae goba go se boloka.
Dihlare tše dingwe tšeo di ka dirišanago le sehlare se
Tše dingwe tša dihlare tšeo o di nwago di ka dirišana le Agalsidase Beta. Ka fao, go bohlokwa kudu go botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago (tše di laetšwego, tšeo di rekišwago ka ntle le taelo ya ngaka, ditšweletšwa tša mešunkwane, dibithamine). Kudu-kudu ge e ba o e-nwa le ge e le efe ya dihlare tše di latelago:
- amiodarone ya go swana le
- chloroquine ya go swana le
- gentamicin ya go swana le ya
- Hydroxychloroquine ya go swana le yona
- monobenzone ya go swana
Lenaneo le ga le akaretše ditirišano ka moka tšeo di kgonegago tša dihlare-tagi, ka gona go šireletšegile kudu go tsebiša ngaka ya gago ka selo se sengwe le se sengwe seo o se nwago.
Ke ditla-morago dife tšeo di ka bago gona?
Go swana le sehlare le ge e le sefe, se se ka ba le ditla-morago tše dingwe. Tše dingwe ke tše di tseneletšego, tše dingwe di tlwaelegile. Go bohlokwa go ba le temogo ya tše.
| Phello e lehlakore | Tlhalošo |
|---|---|
| Ditlamorago tšeo di swanetšego go begwa go ngaka goba mooki ka pela | |
| Dikarabelo tše Kgolo tša Allergic | Lekhopho la letlalo, go hlohlona, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme. |
| Bothata bja go hema | Khutšoanyane ya mohemo, ho hema ka potlako. |
| Bohloko bja sefuba goba go gagamala | Go ikwa eka pelo ya gago e a pitlagantšwe. |
| Go betha ga pelo | Go ikwa eka pelo ya gago e betha ka lebelo goba go betha ga pelo ya gago go a fetoga. |
| Nngwe | Go tsenwa ke phefo mo gogolo, go ruruga ga diatla goba maoto, go gateletšega. |
| Ditlamorago tšeo gantši e sego tše šoro (eupša di swanetše go begwa ngakeng ge e ba di phegelela) . | |
| Seo o se kwago ge o hlaba sehlare | Letšhollo goba go ikwa o tonya. |
| Bohloko bja kakaretšo | Mmele o bohloko, hlooho e bohloko. |
| Mathata a tshepedišo ya tšhilo ya dijo | Go nyema moko, go hlatša, bohloko bja ka mpeng goba go se iketle. |
| Boemo bja monagano | Go ikwa o sa iketla, o tshwenyegile. |
Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Ge e ba o itemogela selo le ge e le sefe se se fapanego, boledišana le ngaka ya gago ka sona.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) ke kalafo ya go tšea legato la ensaeme ya bolwetši bja Fabry. Gaešita le ge e sa fodiše bolwetši ka mo go feletšego, e ka thuša kudu go laola dika le mathata.
- Sehlare se se fiwa ka methapong sepetlele, ka fao go bohlokwa kudu go hwetša kalafo ka nako.
- O swanetše go botša ngaka ya gago ka dihlare le ge e le dife tše dingwe tšeo o di nwago, di- allergy le ge e le dife tšeo o nago le tšona le ge e ba o imile goba o amuša.
- Ge e ba o itemogela dika le ge e le dife tše bjalo ka bothata bja go hema, bohloko bja sehubeng goba go tšhologa ga letlalo nakong ya goba kapejana ka morago ga go hlaba sehlare, botša ngaka ya gago goba mooki gatee-tee.
- Ge o na le dipotšišo mabapi le sehlare se, o se ke wa tšhaba goba wa dikadika go botšiša ngaka ya gago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago