A re ithuteng ka moento wa Alglucosidase alfa wa Bolwetši bja Pompe?

Mmele wa rena, ge re bolela ka mo go nepagetšego, ke motšhene o raraganego kudu, o makatšago. Gore se sengwe le se sengwe ka motšheneng wo se šome gabotse, mohuta wo o kgethegilego wa proteine ​​ye e bitšwago ‘diensaeme’ o bohlokwa. Akanya, ka dinako tše dingwe ka baka la mabaka a leabela, ensaeme e itšego e ka no se tšweletšwe mmeleng wa motho goba e ka tšweletšwa ka tekanyo e nyenyane. Bolwetši bja Pompe ke bolwetši bjo bo sa tlwaelegago eupša bjo bo šoro bjo bo diregago ka tsela ye. Lehono re ya go bolela ka kalafo ye e kgethegilego yeo e fiwago go laola bolwetši bjo, ke gore, moento wo o bitšwago Alglucosidase alfa.

Alglucosidase alfa ke eng?

Ka mantšu a bonolo, Alglucosidase alfa ke ente ya ka ntle ya ensaeme yeo e hlaelelago mmeleng wa motho yo a nago le bolwetši bja Pompe. Se se swana le go tliša motho wa ka ntle gore a dire mošomo o itšego ge mošomi a se gona. Mokgwa wo wa kalafo o bitšwa Enzyme Replacement Therapy (ERT) thutamahlaleng ya tša kalafo.

Selo sa bohlokwa kudu seo o swanetšego go se gopola mo ke gore se ga se pheko ya bolwetši bjo. Lega go le bjalo, kalafo ye e ka laola dika, ya fokotša go fokola ga mešifa le go kaonefatša kudu boemo bja bophelo bja molwetši. Seokobatši se se ka hwetšwa mmarakeng ka fase ga maina a leina la go swana le `Lumizyme` goba `Myozyme`.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o nwa sehlare se

Pele o thoma kalafo le ge e le efe e itšego, go bohlokwa kudu go tsebiša ngaka ya gago ka histori ya gago e feletšego ya tša maphelo. Ge ngaka ya gago e feletše kudu ka bophelo bja gago bjo bobotse, ke moo kalafo e tlago go ba e šireletšegilego le e atlegilego kudu. Ka gona, ge e ba se sengwe sa tše di latelago se šoma go wena, kgonthišetša gore o se bolela.

• Bolwetši bja pelo: Ge o na le bolwetši le ge e le bofe bja pelo goba mathata ao a amanago le pelo.
• Tlalelo ya go hema: Ge e ba o e-na le boemo bja maswafo goba bothata le ge e le bofe bja go hema.
• Di- allergy: Ge e ba o e-na le di- allergy le ge e le dife go selo le ge e le sefe, ruri o swanetše go re botša. Kudukudu:
• Ge e ba o kile wa ba le karabelo ya go se dumelelane le sehlare se goba se sengwe le se sengwe sa metswako ya sona, go swana le mannitol.
• Ge o na le allergy go diproteine ​​tša hamster goba rat (se se bohlokwa ka gobane tše di šomišwa ka tšweletšong ya dihlare tše dingwe).
• Ge o na le allergy go sehlare se sengwe le se sengwe, dijo, dilo tša go boloka goba ditaye.
• Boimana: Ge e le gore ga bjale o imile, goba o leka go ima nakong ye e sa fetšego pelo.
• Ge o le mma yo a amušago: Ge o le mma yo a amušago ngwana.

Kalafo ye e newa bjang?

Sehlare se ga se pilisi ya go metša, e bile ga se ente yeo e ka newago ka gae.

Kalafo ye e newa feela sepetlele goba kliniki e kgethegilego, ka tlase ga tlhokomelo e tseneletšego ya dingaka le bašomi ba booki . Ba tla dula ba hlokomela go betha ga pelo ya gago, kgatelelo ya madi le go hema nakong ya kalafo.

Na o fa bana ba bannyane se?

Ee, kalafo ye e ka laelwa gaešita le masea a manyenyane a kgwedi e tee. Lega go le bjalo, ke ngaka ya bana feela yeo e ka dirago phetho. Go na le megato e kgethegilego ya tšhireletšo yeo e swanetšego go latelwa ge go newa ngwana kalafo ye.

O swanetše go dira’ng ge e ba o diriša tekanyo e feteletšego?

Se se fiwa maemong a sepetlele, ka fao dibaka tša gore se se direge di fase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o nagana gore o nwele sehlare se kudu, tsebiša bašomi ba tša kalafo ka pela. Boemong bja tšhoganetšo, o ka leletša Senthara ya Setšhaba ya Tshedimošo ya Mpholo mogala Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo . Goba o swanetše go ya Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya kgauswi .

Go thwe’ng ge e ba ke foša kalafo?

Go bohlokwa kudu go ba gona nako ya gago yeo o e rulagantšego. Ge e ba ka mabaka a itšego o sa kgone go ba gona, o se ke wa e tlola, eupša leletša ngaka ya gago goba sepetlele mogala gatee-tee gore o rulaganye letšatši-kgwedi le nako e nngwe.

Ke ditla-morago dife tšeo di letetšwego?

Go swana le ka dihlare le ge e le dife, kalafo ye e ka ba le ditla-morago tše dingwe. Le ge bontši bja tše e le tše dinyenyane, go na le dilo tše dingwe tšeo re swanetšego go ba šedi ka mo go kgethegilego. A re lebelele se ka tafoleng gore se kwešiše gabonolo.

Na go na le mathata le ge e le afe ka dihlare tše dingwe?

Sehlare se ka kakaretšo se na le ditirišano tše sego kae le dihlare tše dingwe. Le ge go le bjalo, go bohlokwa go botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago (go akaretšwa dibithamine le ditšweletšwa tša mešunkwane), le ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.