Kholofelo e mpsha go bao ba nago le Hemophilia A: Ithute ka Altuviiio!

Na wena goba motho yo mongwe ka lapeng la gago o na le Hemophilia A? Ge e ba go le bjalo, mohlomongwe o tseba gabotse kudu bothata bja go emiša go tšwa madi gaešita le go tšwa go go segwa mo gonyenyane, le go nyakega ga go hlabja gantši. Ye ruri ke tlhohlo yeo e fetošago bophelo. Eupša bjale go na le sehlare-tagi se sefsa seo se ka dirišetšwago go alafa boemo bjo, gomme se ka dirišwa gatee feela ka beke. Lehono, re bolela ka sehlare seo se bitšwago Altuviiio.

Hemophilia A ke eng? Altuviiio a ka thuša bjang?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, hemophilia A ke boemo bja leabela bjo bo fetišetšwago go motswadi go ya go ngwana. Motho yo a nago le boemo bjo o na le tekanyo e tlase kudu ya Factor VIII, e lego proteine ​​e bohlokwa yeo e thušago go kgotlelwa ga madi.

Nagana ka madi a rena bjalo ka sekontiri seo se swarago lebota mmogo. Ge lebadi le direga, sekontiri se se swanetše go kgomagana go le tswalela. Factor VIII e swana le samente yeo e swarago sekontiri se mmogo. Ka lebaka la gore motho yo a nago le hemophilia A o hloka ‘samente’ ye (Factor VIII), go tšea nako ye telele go kgaotša go tšwa madi go tšwa ntho.

Boemo e ka ba bjo bonyenyane, bjo bo lekanetšego goba bjo šoro, go ithekgile ka tekanyo ya factor VIII. Ka ge bolwetši bo abetšwe (X-linked), bo tlwaelegile kudu go banna, gomme ditiragalo tše šoro kudu di bonwa go bona. Basadi le bona ba ka amega, eupša dika gantši di bonolo.

Motho yo a nago le hemophilia e šoro a ka tšwa madi manonyeletšong, mešifeng goba dithong tša ka gare ka ntle le lebaka le le kwagalago, e sego feela ka baka la go segwa mo gonyenyane. Re bitša tše "go tšwa madi ka go itiragalela." Ge e ba tše di sa alafše gabotse, di ka baka tshenyo ya nako e telele gaešita le go bea bophelo kotsing.

Kalafo e tlwaelegilego ke go hlaba protheine ya factor VIII yeo e kopantšwego gape, yeo e dirwago ka laboratoring. Se se šomišwa ka ditsela tše pedi:

1. Kalafo ya "On-demand": Go fa ente fela ge go tšwa madi go direga go e emiša.

2. Kalafo ya thibelo: Go thibela go tšwa madi go balwetši bao ba nago le maemo a šoro, diente tše di tšwelago pele di newa ka lenaneo le le beilwego (mohlala, gabedi goba gararo ka beke).

Ke mo Altuviiio e tsenago gona Le ge bontši bja dihlare tše di lego gona tša factor VIII di nyaka ditekanyo tše pedi goba tše tharo ka beke, Altuviiio ke tekanyo ya gatee ka beke. Se ke ka lebaka la gore sebopego sa yona se se kgethegilego sa proteine ​​(`Fc-VWF-XTEN`) se dumelela ntlha ya VIII go dula e tsepame ebile e šoma mmeleng ka nako ye telele.

O šomiša bjang sehlare se?

Altuviiio ke sehlare sa seela seo se fiwago ka gare ga mothapo. Ke gore, go tsenywa ga IV (ka methapong). Se gantši se fiwa ke setsebi sa tlhokomelo ya maphelo sepetlele goba kliniki.

Lepokisi la dihlare le na le vial ya phofo, sering ya seela le didirišwa tše dingwe tše di nyakegago. Sa pele, o swanetše go tswaka lerole le seela gore se bope sehlare lefsa. Go dira se, o swanetše go šomiša adaptara ye e kgethegilego go tsenya seela go tšwa sering ka gare ga vial ka go nanya. Ka morago ga moo, o swanetše go dikologa vial ka go nanya gore o hlapološe lerole ka mo go feletšego. Se se latelago, o swanetše go gogela seela morago ka gare ga sering.

Sa bohlokwa kudu: Lebelela ka kelohloko pele o diriša sehlare. Seela se se lokišitšwego se swanetše go ba se se hlakilego, se se se nago mmala goba se se serolane se se bofefo . O se ke wa e šomiša ge e na le diphošo goba dikarolwana. Sehlare se se lokišitšwego se swanetše go šomišwa mo diiri tše 3.

O ka hloka vial ya go feta e tee bakeng sa tekanyo ya gago yeo o e laetšwego. Ge e ba go le bjalo, o tla swanelwa ke go kopanya dihlare tšeo di tšwago di- vial tše mmalwa gore e be sering e kgolo yeo ngaka ya gago e tlago go go nea yona.

Gatee-tee ge tekanyo e lokile, go kgomaretšwa tube e kgethegilego sering, yeo e kgokagantšwego le nalete yeo e tsentšwego ka gare ga mothapo. Ke moka sering e pitlagantšwe ganyenyane-ganyenyane gore se hlabe sehlare mmeleng. Se se ka tšea kae goba kae go tloga go metsotso e 1 go ya go e 10.

Ke dikotsi dife tše di lebanyago tša sehlare se?

Ka nako ye nngwe, mmele wa rena o dira selo se sengwe sa go swana le ‘bahlabani’ kgahlanong le proteine ​​ye ya Factor VIII yeo e laolwago ka ntle. Ka mantšu a tša kalafo, tše di bitšwa dithibela goba dithibela-maikwelo. Ge e ba dithibela-maikwelo tše di bopša, di senya Ntlha VIII, e lego seo se dirago gore sehlare-tagi se se šome kudu.

Ga se gwa hlwa go le molaleng gore se se tlwaelegile gakaakang gare ga batho bao ba šomišago Altuviiio. Eupša o se ke wa tshwenyega, ngaka ya gago e tla hlahloba madi a gago ka mehla go bona ge e ba dithibela-madi tše di tšweletše.

• Ge e ba dithibela-maikwelo di le maemong a tlase, ngaka e ka oketša tekanyo ya sehlare.
• Ge e ba maemo a gago a dithibela-maemo a ba godimo kudu, o ka no se sa kgona go diriša Altuviiio. Ge e ba se se direga, ngaka ya gago e tla go hlalosetša dikalafo tše dingwe tšeo di hlametšwego batho bao ba nago le dithibela-maikwelo ka mo go kgethegilego.

Dinyakišišo di hweditše’ng?

Dinyakišišo tšeo di dirilwego go bona go šoma gabotse ga Altuviiio di tšweleditše dipoelo tše dibotse kudu. A re e lebelele tafoleng e bonolo.

Dipoelo tše di bontšha gore Altuviiio ke seokobatši se se šomago kudu sa go thibela go tšwa madi le go laola go tšwa madi ge e ba go direga.

Dilo tše dingwe tše mmalwa tšeo o swanetšego go di tseba

• Sehlare se šoma ka pela gakaakang?

Altuviiio e oketša maemo a gago a factor VIII gateetee ka morago ga go hlabja. Se se fokotša kotsi ya go tšwa madi ka pela. Lega go le bjalo, o se ke wa kgaotša go nwa sehlare seo ntle le keletšo ya ngaka ya gago . Go boloka maemo a gago a factor VIII a le godimo, o swanetše go nwa sehlare bjalo ka ge se rulagantšwe beke e nngwe le e nngwe.

• Na e dirišana le dihlare tše dingwe?

Go ya kamoo re tsebago ka gona, Altuviiio ga se ya begwa e dirišana le dihlare tše dingwe. Lega go le bjalo, go bohlokwa go botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago, gaešita le dibithamine.

• Na se ke sehlare se se kgethegilego?

Ee. Altuviiio ke sehlare sa 'kgethegilego'. Se se ra gore e ka no se hwetšagale khemising ya ka mehla, gomme e ka hloka go hwetšwa go tšwa khemising ye e kgethegilego ya sepetlele goba ka tshepedišo yeo e filwego ke mmušo. Ngaka ya gago e tla go hlahla tabeng ye.