Na letlalo la gago le thubega ka makhopho le ge e le go se nene feela? A re boleleng ka Epidermolysis Bullosa (EB) .

Akanya letlalo la ngwana wa gago yo monyenyane le tšhošwa ke makhopho gomme la gobala gabonolo ke diaparo tšeo le di aparago, gaešita le ge le ka ngwatha ganyenyane felotsoko. Ye ke boemo bjo bohloko kudu le bjo bo nyamišago go bo kwa, na ga go bjalo? Ka manyami, bana ba bangwe le batho ba bagolo ba lebeletšana le boemo bja mohuta wo. Lehono re ya go bolela ka seemo seo se bitšwago ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), seo se dirago gore letlalo le bjalo le be le bonolo kudu le go ba le kwelobohloko. Batho ba bangwe gape ka lerato ba bitša bana ba "masea a serurubele" ka gobane letlalo la bona le bonolo go swana le lephego la serurubele.

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Epidermolysis Bullosa (EB) ke eng?

Epidermolysis Bullosa (EB) ga se bolwetši bjo tee. Ke boemo bja leabela, go ra gore bo fetišetšwa melokong. Letlalo la motho yo a nago le bolwetši bjo le fokola kudu. Gaešita le kgateletšo e nyenyane goba kgohlano yeo e bego e ka se gobatše motho yo a tlwaelegilego, go swana le go itlotša diaparo goba motho yo a kgomago letlalo la gagwe, ka dinako tše dingwe e ka baka makhopho le dintho.

Letlalo la rena le bopilwe ka dikarolo tše mmalwa tše dikgolo. Dikarolo tše di swaretšwe mmogo ke diprotheine. Go bolela nnete, proteine ​​yeo e bitšwago collagen e bohlokwa kudu bakeng sa se. E swana le ‘mare’ ao a kgomarelago dillaga tša letlalo. Ka lebaka la phošo ya leabela bathong bao ba nago le bolwetši bja EB, proteine ​​ye ga e tšweletšwe gabotse. Ka fao, ka lebaka la gore ‘mare’ ao a fokola, dillaga tša letlalo di arogana gabonolo, di di tlatša ka seela gomme di bopa makhopho. Makhopho a a ka se bopege feela mafelong a bjalo ka diatla, maoto, di-elbow le mangwele, eupša gape le ka gare ga molomo, kgokgokgo le ka gare ga mmele.

Ke mehuta efe ye megolo ya bolwetši bja EB?

EB e arotšwe ka mehuta ye mene ye megolo, go ya ka legato la letlalo moo makhopho a bopegago gona. Se se bohlokwa kudu gore dingaka di dire phetho ka kalafo.

Ke dika dife tšeo di ka bago gona tša bolwetši bja EB?

Dika di ka fapana go ya ka mohuta wa bolwetši bja EB. Gantši dika di thoma go tšwelela maseeng.

• Seka se segolo ke go ba le makhopho a letlalo, kudu-kudu diatleng, maotong, di- elbow le mangweleng.
• Go kotofala ga letlalo ka mefapahlogo le ditlhakong tša maoto, bjalo ka ge eka le a pitlagantšwe.
• Manala a golofala, a kotofala goba a ebola.
• Ponagalo ya diphuphu tše nnyane tše tšhweu tša go swana le makhopho (milia) letlalong.
• Bothata bja go metša dijo (dysphagia) ka lebaka la makhopho ka ganong le kgokgotheng.
• Go gobala kgafetšakgafetša go ka baka go lahlegelwa ke madi mmeleng, e lego seo se lebišago go anemia .
• Maemong a šoro, menwana e kgomarela gotee.
• Go fokola ga enamel ya meno le go se tšwelele gabotse ga meno (hypoplasia).
• Stunted kgolo ka bana.

Bolwetši bjo bo lemogwa bjang le go alafša?

Ge ngwana wa gago a na le dika tše, go bohlokwa go bona ngaka. Gantši ngaka e tla dira diteko tše mmalwa bakeng sa go hlahloba boemo bjo.

• Skin Biopsy: Se se akaretša go tšea seripa se senyenyane kudu sa letlalo gomme wa se hlahloba ka tlase ga maekerosekopo. Se se ka thuša go bona gabotse gore ke legato lefe la letlalo leo le amegago.
• Teko ya Leabela: .Se se ka thuša go bona gabotse gore ke lephelo lefe leo le se nago bosodi le gore ke mohuta ofe wa EB.

A re boleleng ka kalafo.

Selo sa mathomo seo re swanetšego go se bolela ke gore ka bomadimabe, ga go na kalafo ya EB ga bjale. Lega go le bjalo, dika di ka laolwa, mathata a ka thibelwa gomme molwetši a ka phela bophelo bja boiketlo ka mo go kgonegago. Dipakane tše dikgolo tša kalafo ke:

• Fokotša go ba le makhopho ka mo go kgonegago.
• Go hlokomela go thibela makhopho le dintho gore di se fetelwe.
• Go laola bohloko.
• Go thibela mathata a phepo.

Tše ke tše dingwe tša dikeletšo tšeo di newago ke dingaka bakeng sa se.

• Apara diaparo tše boleta, tše di lokologilego : O swanetše go apara diaparo tšeo di dirilwego ka ditlhale tša tlhago tša go swana le kgapetla, tšeo di sa tiilego, le tšeo di sa itlošego mmeleng wa gago.
• Boloka letlalo la gago le fodile: Mogote le go fufulelwa di ka oketša makhopho, ka fao go bohlokwa go boloka phapoši e le themperetšheng ya boiketlo.
• Go šomiša ditlhale tše di kgethegilego: Dithipa tše di kgethegilego le gauze tšeo di sa kgomaretšego letlalong di swanetše go šomišwa go dintho.
• Tlhokomelo ya dintho ya letšatši le letšatši: Diriša ditlolo tšeo di laetšwego ke ngaka gomme o boloke dintho di hlwekile.
• Dijo: Ge e ba o na le dišo tša molomo, o swanetše go phema dijo tše di fišago, tša dinoko le tše thata gomme o je dijo tše boleta tša go swana le sopo, dijo tše di šitšwego le di- pudding.
• Go buiwa: Maemong a mangwe a šoro, go ka nyakega go buiwa bakeng sa go katološa sephapoši sa go jela ge e ba se tshesane goba go aroganya menwana ge e ba e kgomaretše gotee.

Keletšo go batswadi bao ba hlokomelago ngwana yo a nago le EB

Go hlokomela ngwana wa go swana le yo ke tlhohlo ye kgolo go batswadi. E ka ba e lapišago mmeleng le monaganong. Eupša lerato la gago le tlhokomelo ya gago ke matla a magolo go ngwana.

• Ka mehla hlapa diatla tša gago gabotse pele o kgoma letlalo la ngwana wa gago.
• Ge o emiša lesea, o se ke wa le swara ka tlase ga makhwaphene . Go dira bjalo go ka senya letlalo. Bea diatla tša gago ka fase ga mokokotlo le dirope tša ngwana gomme o e emišetše ka kelohloko.
• Ge e ba o diriša di- diaper, diriša tšeo di nago le Velcro go e na le theipi ya sekgomaretši. O ka fokotša kgohlano ka go kgaola dihlopha tša elastic go dikologa maoto.
• Ge o hlapiša ngwana wa gago, go kaone gore o hlwekiše karolo e nngwe le e nngwe ya mmele ka boleta go e na le go e nweletša ka gare ga beisine ya meetse.
• O se ke wa lekanyetša mediro ya ngwana wa gago. Gaešita le ge go bapala ka makgwakgwa e se mo go swanetšego, go itšhidulla ka boleta go swana le go thuma go ka thuša go matlafatša mešifa ya ngwana wa gago.
• Ge e ba le wena o ikwa o lapile monaganong, o se ke wa dika-dika go nyaka thekgo go ngaka ya gago, lapa la gago goba batswadi bao ba bilego le diphihlelo tše di swanago.

O swanetše go bona ngaka neng ka pela?

Ge o laola EB, ka dinako tše dingwe go bohlokwa go nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ka pela. E-ba šedi bakeng sa dika tše di latelago.

• Ge o na le bothata bja go hema. (Maemong a bjalo , gatee-tee eya Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele sa kgaufsi. )
• Ge o sa kgone go metša dijo goba diela.
• Ge lebadi le bonala le fetetšwe (go ra gore lefelo leo le dikologilego lebadi le khubedu, le rurugile, le ikwa le fiša, goba le na le makhopho a tšwago).
• Ge ngwana a na le phišo.
• Ge e ba go tšwelela seka se sefsa seo o ka se kgonego go se kwešiša.

Gaešita le ge go phela le boemo bjo e ka ba tlhohlo, ka keletšo e swanetšego ya tša kalafo le tlhokomelo, o ka laola bohloko gomme wa phela bophelo bjo bobotse ka tekanyo e itšego. Selo sa bohlokwa kudu ke gore ka mehla o šome kgaufsi le ngaka ya gago gomme o se leke go lebeletšana le dilo tše o nnoši.