Malwetši a mangwe a hwetšwa ka sewelo kudu. Le gona go phela le bona ke tlhohlo e kgolo. Mucopolysaccharidosis VI, goba MPS VI goba Maroteaux-Lamy syndrome, ke e nngwe ya malwetši a bjalo a sa tlwaelegago, a leabela. Galsulfase ke kalafo ye e kgethegilego yeo e tlišago kimollo go bao ba tlaišwago ke bolwetši bjo. Lehono re bolela ka kalafo ye ya bohlokwa kudu. Ge e ba wena, ngwana wa gago goba motho yo o mo tsebago o laetšwe kalafo ye, sehlogo se se tla go hola kudu.
Galsulfase ke eng?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Galsulfase ke kalafo ya go tšeela ensaeme legato. Bjale a re boneng gore seo se ra go reng.
Nagana ka mmele wa rena e le feketori e kgolo. Feme ye e na le bašomi ba kgethegilego go dira mešomo e fapanego. Bašomi ba ke seo re se bitšago diensaeme . Ka go MPS VI, ensaeme e kgethegilego yeo e nyakegago bakeng sa go aroganya swikiri e raraganego mmeleng wa rena ga e tšweletšwe ke mmele ge re belegwa goba e tšweletšwa ganyenyane kudu.
Ka gona ge ensaeme ye e lahlegile, swikiri yeo e thoma go kgoboketšwa ka gare ga disele tša mmele. Ke ka lebaka leo ditho tša go fapafapana tša go swana le marapo, pelo, maswafo le mahlo di senyegilego gomme dika tša tšwelela.
Sehlare se, seo se bitšwago Galsulfase, se šoma ka go fa mmele ensaeme yeo yeo e hlaelelago go tšwa ka ntle. Ge sehlare se se tsena mmeleng, se aroganya swikiri yeo e kgobokeditšwego gomme se thuša go laola dika. Lebitso la lebitso la moriana ona ke Naglazyme.
Bohlokwa: Ye ga se pheko ya bolwetši bjo. Lega go le bjalo, e nea kimollo e kgolo ka go laola dika le go kaonefatša boleng bja bophelo.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma kalafo
Pele o thoma kalafo ye, go bohlokwa kudu go tsebiša ngaka ya gago ka histori ya gago e feletšego ya tša maphelo. Kgonthišetša gore o ba botša ka tše di latelago ka mo go kgethegilego:
| Tshedimošo yeo o swanetšego go e nea | Ke ka baka la’ng seo se le bohlokwa? |
|---|---|
| Di-allergy tša go se dumelelane le dijo | Botša ngaka ya gago ge e ba o e-na le di- allergy le ge e le dife go gliclazide, dihlare tše dingwe, dijo goba diprotheine tša hamster. Se se bohlokwa ka gobane dilo tše di šomišwa go tšweletšeng dihlare tše dingwe. |
| Go rora goba go hema go hema ka boroko | Batho ba bangwe bao ba nago le MPS VI ba ka itemogela go hema ga moya ge ba robetše. Sehlare se se ka fetoša boemo bjo, ka gona ngaka ya gago e swanetše go lemoga se. |
| Letšhollo goba tshwaetšo | Ge e le gore ga bjale o na le twatši, go swana le go tonya goba mouta, hle re botše ka yona pele o hwetša kalafo. |
| Boimana goba go amuša | Ge e ba o imile, o leka go ima goba o amuša, kgonthišetša gore o tsebiša ngaka ya gago pele ga kalafo. |
Kalafo ye e newa bjang?
Ye ga se sehlare seo o ka se iša gae.
- Ente ka mothapong: Ye ke kalafo yeo e fiwago ka mothapong, go swana le saline. Ka tša kalafo, re bitša se gore ke go tsenywa ka methapong .
- Sepetlele goba kliniki: Kalafo ye e newa sepetlele goba kliniki e kgethegilego ke ngaka yeo e tlwaeditšwego goba bašomi ba booki.
- Nako: Kalafo ye gantši e tšea diiri tše sego kae go e nea, yeo ka yona o tlago go bolokwa o le ka tlase ga tlhokomelo ya tša kalafo.
Na se se swanetše bana?
Ee, kalafo ye e newa gape le bana ba nywaga ya ka godimo ga e 5. Lega go le bjalo, tekanyo e laolwa ka tlhokomelo e kgethegilego, go elwa hloko mabaka a bjalo ka boemo bja ngwana le boima bja gagwe bja mmele. Ka gona, ge e ba o nea ngwana wa gago kalafo ye, boledišana le ngaka ya gago ya bana ka yona.
Ke eng seo o swanetšego go se dira ge e ba o foša tekanyo?
Go bohlokwa kudu go amogela kalafo ye ka letšatšikgwedi le nako ye e rulagantšwego ya katlego ya kalafo ye. Ge e ba ka mabaka a itšego o sa kgone go tla bakeng sa kalafo ka letšatši leo le rulagantšwego, o se ke wa e tlola. Letša ngaka ya gago goba sepetlele ka pela ka mo go kgonegago gomme o rulaganye letšatši le lengwe.
Go thwe’ng ge e ba tekanyo ya sehlare e oketšega (tekanyetšo e feteletšego)?
Ka ge se se newa sepetlele, ka tlase ga tlhokomelo ya tša kalafo, kgonagalo ya go diriša tekanyo e feteletšego e tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba o belaela gore se se diregile, tsebiša bašomi ba tša kalafo ka pela. Ge go nyakega, ba tla ikgokaganya le Senthara ya Bosetšhaba ya Tshedimošo ya Mpholo Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo bakeng sa keletšo, goba ba go fetišetša go Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) .
Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare seo?
Go swana le ka dihlare le ge e le dife, ditla-morago tše dingwe di ka direga ka galsulfase. Tše dingwe tša tše e ka ba tše di tseneletšego, ka gona go bohlokwa go di ela hloko.
| Ditlamorago tšeo di swanetšego go begwa ngakeng ka pela | |
|---|---|
| 🔴 Dikarabelo tša go se dumelelane le dijo | Lekhopho la letlalo, go hlohlona, go ruruga ga sefahlego, melomo goba leleme. |
| 🔴 Mathata a go hema | Bothata bja go hema, go hemela godimo. |
| 🔴 Bohloko ba sefuba | Go ikwa o gagamala goba bohloko sehubeng. |
| 🔴 Matshwao a mangwe a magolo | Diphetogo tša pono, bohloko bja ditsebe goba tshwaetšo, go tsenwa ke phefo, phišo goba go tonya, kgatelelo ya madi. |
| Gantši ga se e šoro (eupša botša ngaka ya gago ge e ba e phegelela) . | |
| 🟢 Bohloko ba mmele (Aches and pains) . | Bohloko ka mesifa le manonyeletso. |
| 🟢 Mathata a tshepedišo ya tšhilo ya dijo | Go opa ga mala, go nyema moko, go hlatša, letšhollo. |
| 🟢 Diponagalo tše dingwe tše nnyane | Hlogo e bohloko, go lapa. |
Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Ge e ba o itemogela dika tše dingwe, hle tsebiša ngaka ya gago.
Dihlare tše dingwe tšeo di ka dirišanago le sehlare se
Dihlare tše dingwe di ka dirišana le gliclazide. Mohlala:
- Kloroquine ya go swana
- Gentamicin ya go swana le yona
- Hydroxychloroquine ya go swana le yona
Le ga se lelokelelo le le feletšego. Ka hona, botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago (tše di laetšwego, tšeo di rekišwago ka ntle le taelo ya ngaka, dibithamine, dihlare tša setšo, dihlare tša Ayurvedic). Gape, mo tsebiše ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.
Re a tseba gore go phela le boemo bjo bjalo bjo bo sa tlwaelegago ga go bonolo. Eupša dikalafo tša mehleng yeno tše bjalo ka tše di ka go thuša go laola dika tša gago le go phela bophelo bjo bokaone. Selo sa bohlokwa kudu ke go boloka tswalano ya ka mehla le ngaka ya gago gomme o latele keletšo ya bona ka mo go nepagetšego.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Galsulfase ke kalafo ya go tšea legato la ensaeme yeo e laolago dika tša bolwetši bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago MPS VI. Ga e fodiše bolwetši bjo ka mo go feletšego.
- Kalafo ye e fiwa sepetlele goba kliniki, ka mothapo. E ka se išwe gae gomme ya šomišwa.
- Pele o thoma kalafo, go bohlokwa go tsebiša ngaka ya gago ka di- allergy ka moka tšeo o nago le tšona, maemo a mangwe a tša kalafo le dihlare ka moka tšeo o di nwago.
- Ge e ba o itemogela dika tše šoro tša go se dumelelane le dijo tše bjalo ka bothata bja go hema le go ruruga ga sefahlego, nyaka keletšo ya tša kalafo ka pela.
- O se ke wa fetwa ke letšatši la gago leo le rulagantšwego la kalafo. Ge e ba o dira bjalo, leletša ngaka ya gago mogala gatee-tee.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago