Na mahlo a ngwana wa gago a šikinyega gantši goba a bonagala a kgokologa? A re ithuteng ka Jeavons Syndrome le Epilepsy e nang le Eyelid Myoclonia!

Na gatee-tee ngwana wa gago yo monyenyane o thomile go panya ka lebelo? Goba mahlo a bona a thomile go kgokologela morago gomme hlogo ya bona ya kwa eka ba boela morago? Ka dinako tše dingwe se se ka sepedišana le go thothomela mo gonyenyane. Bjalo ka motswadi, ke mo go tlwaelegilego go ikwa o tšhogile kudu le go tshwenyega ge o bona selo sa go swana le se. Lehono re ya go bolela ka mohuta wa sewelo wa sethoathoa wo o bontšhago dika tše, eupša ga re kwe ka tšona gantši kudu. Se se bitšwa Jeavons Syndrome, goba Epilepsy yeo e nago le Eyelid Myoclonia.

Jeavons Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Jevons syndrome ke mohuta o sa tlwaelegago wa bolwetši bja go wa . E hlaolwa ka go panya gatee-tee, gatee-tee goba go šikinyega ga mahlo. Boemo bjo gantši bo bakwa ke go fetoga ga mekgwa ya seetša le go kwa seetša . Gantši boemo bjo bo thoma bjaneng .

O swanetše go ba o ile wa ikwa o tšhogile kudu ge ngwana wa gago a be a e-ba le go thothomela ga gagwe la mathomo, gomme nako le nako ge a be a e-na le bjona, na ga go bjalo? Ka mehla go na le go tshwenyega ka polokego ya bona. Gaešita le ge ngwana wa gago a nyaka go bapala, go ithuta le go thaba go swana le bana ba bangwe, ke mo go tlwaelegilego gore bobedi bja lena le ikwe le se na thušo ganyenyane ka boemo bjo.

Eupša ditaba tše dibotse ke gore go na le dikalafo tšeo di lego gona bakeng sa go laola go thothomela mo le go laola tutuetšo yeo di ka bago le yona bophelong bjo bobotse bja monagano bja gago le bja ngwana wa gago . Jevons syndrome ga se boemo bjo bo felago ge ngwana a dutše a gola, ke boemo bja bophelo ka moka . Ka fao, ngwana o tla hloka kalafo ya maleba ya kalafo le go bewa leihlo bophelong bja gagwe ka moka.

Na Jeavons Syndrome e kotsi?

Ee, Jeavons Syndrome e ka ba kotsi maemong a mangwe . Tlhago le go ba thata ga go thothomela di ka ba le tutuetšo e kgolo bophelong bjo bobotse bja ngwana ka kakaretšo. Ka ge re sa tsebe gore go thothomela go tla direga neng, go na le kgonagalo e kgolo ya gore ngwana a wele gatee-tee gomme a gobale . Ka fao, go bohlokwa go nyaka kalafo go ngaka le go latela ditaelo tša go boloka ngwana a bolokegile.

Boemo bjo bo direga ka sewelo gakaakang?

Jeavons Syndrome e ama magareng ga 1% le 2% ya batho bao ba hweditšwego ba na le bolwetši bja go wa. Go akanyetšwa gore batho ba ka bago dimilione tše 50 lefaseng ka bophara ba tlaišwa ke bolwetši bja go wa. Ka gona nagana kamoo phesente e nyenyane ya bona e nago le boemo bjo ka gona.

Ke dika dife tša Jeavons Syndrome?

Go na le dibopego tše tharo tše dikgolo tša bolwetši bja Jevons:

.Ka nako ye, hlogo le ditsebe tša ngwana di ka wela morago. Se se ka direga ka goba ntle le tahlegelo ya tšhoganetšo ya temogo (e `go thothomela ga go se be gona`). Se gantši se tšea metsotswana e sego kae. Se se ka direga ka makga a mmalwa ka letšatši, eupša gantši se bonwa mesong ge o tsoga .

2. Dithothomelo tšeo di hlolwago ke go tswalelwa ga mahlo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) ke ditlhaselo tšeo di hlolwago ke diphetogo tša seetša goba go hloka boroko. Se ke ge ngwana a tswalela mahlo a bona gomme a itemogela dipaterone tša mohlagase tše di sa tlwaelegago bjokong (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Ngaka e ka nyaka dipaterone tše ka teko ya ``EEG``.

3. Go kwa ga seetša. Mabone a phadimago a ka hlohleletša go thothomela. Mabone a go phadima goba go fetoga ga dipaterone tša seetša (mohlala, seetša sa letšatši se se phadimago ka gare ga mehlare) go ka hlola go se iketle.

Akanya, ge ngwana wa gago a dutše a bapala, gatee-tee mahlo a gagwe a thoma go panya ka lebelo gomme hlogo ya gagwe e boela morago. Ka morago ga metsotswana e sego kae, o boela boemong bjo bo tlwaelegilego. E be e tla ba mo go tenago gakaakang ge e ba se se be se direga ka makga a mmalwa ka letšatši?

Go tlaleletša, ngwana a ka ba le go šikinyega ga tšhoganetšo ga matsogo le maoto (`Myoclonic seizures`) goba go šikinyega mo go sa laolegego ga mmele ka moka (`Grand mal` goba `Tonic-clonic seizures`) . Lega go le bjalo, tše ga se tše di tlwaelegilego kudu.

Ke dilo dife tšeo di hlohleletšago Jeavons Syndrome?

Dika tše di bakwa kudu ke mabone a phadimago, a phadimago goba a phadimago .

• Mabone a strobe bjalo ka mabone a disco
• Tleloupu ya lebone yeo e swanetšego go fetošwa (go bulega, go tingwa) .
• Letšatši le tšwelela gateetee ka gare ga maru
• Legadima le phadimago godimo ga meetse
• Dipaterone tša seetša tšeo di fetogago ge koloi e otlela ka gare ga dihlare

Dilo tše di ka baka go thothomela. Ka gona , go phema methopo e itšego ya seetša goba go šireletša mahlo a ngwana wa gago diphetogong tša seetša go ka thuša go fokotša kgafetšakgafetša ya dika tše.

Ke nywageng efe dika tša Jeavons Syndrome di thomago?

Gantši dika tše di thoma bjaneng . Gantši di thoma magareng ga nywaga e 1 le e 15. Lega go le bjalo, bontši bja ditiragalo di begwa magareng ga nywaga e 6 le e 8 .

Ke eng seo se bakago bolwetši bja Jeavons Syndrome?

Sebaki se se nepagetšego sa bolwetši bja Jevons ga se sa hlwa se kwešišwa ka mo go feletšego , eupša dinyakišišo di šišinya gore go na le phetogo ya leabela . Go hweditšwe gore diphetogo tše itšego dikarolwaneng tše di latelago tša leabela di ka baka bolwetši bjo bja go thothomela:

• `CHD2`
• `KOLO6A3`
• `KCNB1`
• `NAA10`
• `NEXMIF`
• `RORB`
• `SYNGAP1`

Tše dingwe tša diphetogo tša leabela tšeo di bakago boemo bjo ga se tša hlwa di lemogwa. Tsela yeo phetogo ye nngwe le ye nngwe ya leabela e fetišetšwago ka yona go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe (bohwa) e ka fapana. O ka nyaka thušo ya moeletši wa dikarolwana tša leabela gore o ithute ka mo go oketšegilego ka se.

Ke mang yo a lego kotsing kudu ya boemo bjo?

Motho le ge e le ofe a ka ba le bolwetši bja Jeavons Syndrome. Lega go le bjalo, kotsi e kgolo ge e ba motho yo mongwe ka lapeng la gago a e-na le bolwetši bja go wa . Mo e ka bago 80% ya bana bao go hweditšwego gore ba e-na le bolwetši bja Jeavons Syndrome ba na le wa leloko la madi yo le yena a nago le bolwetši bja go wa ka kakaretšo .

Le gona, boemo bjo bo tlwaelegile kudu gare ga banenyana go feta bašemane .

Ke mathata afe ao a ka bago gona a Jeavons Syndrome?

Mo e ka bago motho o tee go ba bahlano bao go hweditšwego gore o na le bolwetši bja Jevons a ka ba le ditlhaselo tše mmalwa tše di latelanago tša go se be gona, ntle le go khutša le ge e le gofe magareng. Se se bitšwa seemo sa myoclonic status epilepticus .

Sa bohlokwa kudu, status epilepticus ke boemo bja tšhoganetšo bja tša kalafo bjo bo beago bophelo kotsing. E nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ya kapejana!

Ge ngwana wa gago a na le go thothomela mo go tšeago nako ye telele go feta metsotso ye 5, goba ge a na le ditlhaselo tše mmalwa ka go latelana ntle le go khutša magareng, leletša 911 ka pela goba o iše ngwana wa gago lefapheng la tšhoganetšo la sepetlele sa kgauswi.

Bolwetši bja go wa le bjona bo ka ba le tutuetšo e kgolo bophelong bjo bobotse bja monagano bja ngwana . Ka morago ga go thothomela, ngwana a ka ikwa a boifa e bile a sa iketla. Go tshwenyega le kgateletšego le tšona di tlwaelegile ka bolwetši bja Jevons. Ka gona, go bohlokwa go hlokomela bophelo bjo bobotse bja monagano bja ngwana gomme ge e ba go nyakega, o nyake thušo go moeletši wa tša maphelo a monagano .

Jeavons Syndrome e lemogwa bjang?

Ngaka e hlahloba Jeavons Syndrome ka go ela hloko diteko tše le mabaka a:

• Ka go dira tlhahlobo ya tša methapo.
• Ka go tseba maemo a maphelo a ngwana le histori ya maphelo a lapa (kudu-kudu bolwetši bja go wa).
• Ka go dira teko ya EEG (Electroencephalogram - EEG).

Nakong ya diteko tše, ngaka e tla nyaka dika tše tharo tše dikgolo tša Jevons syndrome tšeo go boletšwego ka tšona pejana. Le gona o tla lahla maemo a mangwe ao a ka bakago dika tše di swanago bakeng sa go dira tlhahlobo e nepagetšego.

Jeavons Syndrome e alafša bjang?

Jevons syndrome e alafša ka dihlare tša go lwantšha go thothomela.Go oketša moo, ngaka ya gago e ka kgothaletša go apara dilentshe tše di kgethegilego bakeng sa go laola dika tšeo di bakwago ke seetša.

Ke dihlare tša mohuta mang tšeo di dirišetšwago se?

Ngaka ya ngwana wa gago e ka mo nea e tee goba tše dintši tša dihlare tše di latelago tša go lwantšha go thothomela (tšeo di lokeleditšwego ka tatelano ya ditlhaka):

• Brivaracetam `(Brivaracetam)`
• Clobazam ya Clobazam
• Ethosuximide ya go swana le
• Lacosamide ya go swana le
• Lamotrigine ya go dira bjalo
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• Perampanel `(Perampanel)`
• Topiramate ya go swana le yona
• Esiti ya valproic `(Esiti ya valproic)`

Motho yo mongwe le yo mongwe o arabela ka mo go fapanego dihlareng tša go thothomela . Go ka tšea nako go hwetša dihlare tše di swanetšego goba motswako wa dihlare bakeng sa ngwana wa gago, gomme go ka swanelwa ke go leka dihlare tše mmalwa tše di fapa-fapanego . Ye e ka ba phihlelo e nyamišago le yeo ka dinako tše dingwe e tšeago nako e telele. Nakong ye, o tla swanelwa ke go bona ngaka ya ngwana wa gago ka mehla go bona kamoo mmele wa ngwana wa gago o arabelago ka gona dihlareng tšeo.

Ngaka e tla go tsebiša gape ka ditla-morago tše di ka bago gona tša dihlare le ge e le dife tšeo ngwana wa gago a di newago. Ge e ba o na le dipotšišo mabapi le kalafo yeo ngaka e e kgothaletšago, botšiša.

Na boemo bjo bo ka alafša ka go fetoša dijo tša ngwana?

Ga go na dijo tše di kgothaleditšwego tše di kgethegilego bakeng sa Jeavons Syndrome. Ga bjale ga go na ya data yeo e thekgago tšhomišo ya dijo tša ketogenic bjalo ka kalafo ya seemo se.

Bokamoso bja ngwana yo a nago le bolwetši bja Jeavons Syndrome ke bofe? (Prognoza ya go bolela e sa le pele) .

Bokamoso bja ngwana yo a nago le boemo bjo bo fapana go ithekgile ka boemo bjo bo itšego bja ngwana yo mongwe le yo mongwe . Ngaka ya ngwana wa gago ke motho yo mokaone go tseba ka se.

Ga go na kalafo ya bolwetši bja Jevons, eupša go dirwa nyakišišo e oketšegilego. Gaešita le ge e le boemo bja bophelo ka moka, go na le dikalafo tša go laola go thothomela .

Na Jeavons Syndrome e ama bohlale bja ngwana?

Go thothomela le go panya ga mahlo go ka šitiša bokgoni bja ngwana bja go ithuta ka phapošing ya borutelo . Ge e ba ba sa kgone go boloka mahlo a bona a bulegile gabotse, go ka ba thata go tšea karolo ka mo go feletšego ka klaseng. Bana ba bantši bao ba nago le bolwetši bja Jevons ba na le bothata bjo itšego bja go ithuta sekolong gomme ba ka nyaka thekgo e oketšegilego ya thuto . Lega go le bjalo, boemo bjo ga bo kgome bohlale bja ngwana ka go lebanya .

Ge e ba ngwana a e-na le go diega ga kgolo, e ka ba pontšho ya gore go na le sebaki sa leabela sa bolwetši bja Jevons.

Na Jeavons Syndrome e kgoma nako ya bophelo?

Jeavons Syndrome ga e ame ka go lebanya nako ya bophelo bja ngwana . Bophelo bjo bo tlwaelegilego bo a kgonega. Lega go le bjalo, go ba thata ga go thothomela le kamoo mmele wa ngwana o arabelago ka gona kalafong go ka kgoma bophelo bjo bobotse bja ngwana ka kakaretšo. Ngaka e ka thuša go hlokomela le go laola boemo bjo bophelong ka moka bja ngwana.

Ke swanetše go bona ngaka neng?

Ge e ba ngwana wa gago a e-na le go thothomela ka lekga la mathomo, leletša ditirelo tša tšhoganetšo mogala ka pela goba o ba iše sepetlele.

Ge e ba wena goba ngwana wa gago o hweditšwe o e-na le bolwetši bja Jeavons Syndrome, ge e ba o e-na le go thothomela goba dika tšeo di bonagalago di mpefala, goba ge e ba o e-na le ditla-morago tše mpe ka baka la kalafo, bona ngaka gatee-tee . Ngaka ya gago e ka go thuša le ngwana wa gago go laola boemo le go araba dipotšišo tša gago.

Ke dipotšišo dife tšeo ke swanetšego go di botšiša ngaka?

• "Ngaka/Mohumagadi, ke kalafo ya mohuta mang yeo e lego kaone go ngwana wa ka?"
• "Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša dikalafo tše?"
• "Na o kgothaletša go šomiša mohuta wo o kgethegilego wa digalase bakeng sa go kwa seetša?"
• "Nka thuša bjang ngwana wa ka sekolong?"

Na Sunflower Syndrome e amana le Jeavons Syndrome?

Sunflower Syndrome le Jeandrome ke maemo a mabedi a swanago . Sunflower Syndrome gape ke mohuta wa bolwetši bja go wa bjo bo sepedišanago le myoclonia ya lephego la leihlo. Mo go se, motho a ka retologela mothopong wa seetša se se phadimago (bjalo ka seetša sa letšatši) gomme a šišinya seatla sa gagwe pele ga mahlo a gagwe. Se se ka baka phetogo mokgweng wa seetša gomme sa hlohleletša go thothomela.

Sa mafelelo, dilo tšeo o swanetšego go di gopola (Molaetša wa go Išwa Gae) .

Ka dinako tše dingwe re lebala kamoo seetša se lego bohlokwa ka gona maphelong a rena a letšatši le letšatši. Seetša se re thuša go bona leswiswing le go godiša dibjalo, mohlala. Eupša go motho yo a nago le bolwetši bja Jeavons Syndrome, seetša se ka hlohleletša go thothomela . Ngaka e ka thuša go laola kamoo seetša se kgomago ngwana wa gago ka gona. Ba ka laela dihlare le dilentshe tše di kgethegilego bakeng sa go khupetša mahlo.

Gopola:

• Jeavons Syndrome ke boemo bja sethoathoa bjo bo sa tlwaelegago eupša bjo bo laolegago .
• Dika tše dikgolo ke go panya gatee-tee, go kwa seetša le go boifa seetša .
• Gaešita le ge se e le boemo bja bophelo ka moka, bo ka laolwa ka dihlare le diphetogo tša mokgwa wa bophelo .
• Ela hloko bophelo bjo bobotse bja monagano bja ngwana wa gago le bjona . Nyaka thušo ya setsebi ge e ba go nyakega.
• Go thothomela mo go tšeago metsotso e fetago e 5 goba lelokelelo la go thothomela ke boemo bja tšhoganetšo! Nyaka tlhokomelo ya tša kalafo ka pela.

Ke tshepa gore tshedimošo ye e go thušitše go hwetša kwešišo ye nngwe ya seemo se. Ke lakaletša ngwana wa gago a fola ka pela!

` Jevons syndrome, sethoathoa, ho thothomela, eyelid myoclonus, bongaka ba bana, photossensitivity, EEG