A re ithuteng ka ente ya Pegvaliase bakeng sa PKU.

Na wena goba motho yo mongwe ka lapeng la gago o na le bolwetši bjo bo bitšwago Phenylketonuria? Ge e ba go le bjalo, ngaka ya gago e ka ba e go laetše sehlare seo se bitšwago Pegvaliase. Ka ge se e le sehlare se se kgethegilego ka tsela e itšego, ke mo go tlwaelegilego go ba le dipotšišo tše itšego le dipelaelo ka sona. Ka fao lehono, a re boleleng ka sehlare se le dilo tšeo o swanetšego go di ela hloko ge o se šomiša.

Moento wo wa Pegvaliase ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Phenylketonuria (PKU) ke boemo bjoo go bjona mebele ya rena e sa kgonego go šila gabotse amino acid yeo e bitšwago phenylalanine. Se ke selo seo gantši se hwetšwago dijong tšeo di humilego ka diprotheine tšeo re di jago. Ge phenylalanine ye e kgoboketšwa mmeleng wa motho yo a nago le PKU, e kgoboketšwa mading gomme e ka baka tshenyo, kudu-kudu bjokong, ge nako e dutše e e-ya.

Ka gona, seo ente ye ya Pegvaliase e se dirago ke go fokotša tekanyo ya phenylalanine yeo e sa nyakegego, e feteletšego mading. Gantši e tla ka tlase ga leina la leina la Palynziq.

Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o nwa dihlare

Pele o thoma sehlare se, go bohlokwa kudu go boledišana le ngaka ya gago ka dilo tše ka mo go kwagalago le ka potego. O se ke wa uta selo.

• Re botše ge e ba o e-na le di- allergy go Pegvaliase goba sehlare se sengwe le se sengwe, dijo goba taye.
• Ge e ba o imile goba o holofela go ima, kgonthišetša gore o bolela bjalo.
• Ge e ba o le mma yo a amušago, tsebiša ngaka ya gago ka seo le sona.

Go ithekgile ka tsebišo ye, go tla ba bonolo gore ngaka e dire phetho ya ge e ba sehlare se se go swanetše goba go se bjalo.

Tsela ya go šomiša moento ka nepo?

Sena ke ente ya ka tlase ga letlalo. Ngaka ya gago goba mooki gantši o tla go nea ditaelo tše di kwagalago tša kamoo o ka e neago yona ka gae. Go bohlokwa kudu go latela ditaelo tše gabotse.

• Nwa tekanyo e swanetšego, ka nako e swanetšego: Nwa sehlare feela ge le ka tekanyo e swanetšego bjalo ka ge e laetšwe ke ngaka ya gago. Le ka mohla o se ke wa nwa tšhelete e fetago yeo e beilwego.
• Lahla dinalete le disirinji ka tshwanelo: Le ka mohla o se ke wa lahlela dinalete le disirinji tše di šomišitšwego ka gare ga ditlakala. Go e na le moo, di bee ka gare ga sebjana se se kgethegilego sa di- sharps. Ge e ba o se na yona, kgopela ngaka ya gago e tee.
• Pampišana ya tshedimošo ye e kgethegilego (MedGuide):Pele ga kalafo ye nngwe le ye nngwe, o tla fiwa ‘MedGuide’ ye e kgethegilego, pampišana yeo e nago le dintlha ka ga sehlare. Ka mehla e bale ka kelohloko.

Go thwe’ng ge e ba ke foša tekanyo ya dihlare?

Ge e ba gatee-tee o foša tekanyo, o se ke wa tshwenyega. O se ke wa tšea tekanyo yeo e fošitšwego. Nwa tekanyo e latelago ka nako ya gago ya ka mehla. Le ka mohla o se ke wa nwa tekanyo e habeli.

Go thwe’ng ge e ba ke diriša tekanyo e feteletšego?

Ge e ba o nagana gore o nwele dihlare tše dintši kudu, leletša Setsi sa Bosetšhaba sa Tshedimošo ya Mpholo mogala gatee-tee Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo, goba o ye Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgaufsi. Ye ke boemo bja tšhoganetšo, o se ke wa diega.

Dilo tšeo o swanetšego go ba šedi kudu ge o diriša sehlare se:

Karolo ye e bohlokwa kudu. O swanetše go ba šedi ka dilo tše nakong ka moka ya go diriša sehlare se.

Karabelo e Kgolo ya Allergic

Kotsi e kgolo le e kgolo kudu ya sehlare se ke kgonagalo ya karabelo e šoro ya go se dumelelane le dijo, goba ka mantšu a tša kalafo, anaphylaxis. Ye ke boemo bja tšhoganetšo bjo bo beago bophelo kotsing.

Ka lebaka le, ngaka ya gago gantši e tla go laela epinephrine auto-injector, e lego ente e kgethegilego yeo e ka dirišwago boemong bja tšhoganetšo. O swanetše go e boloka le wena ka mehla.

Akanya o thuntšhwa gomme ka nako e kopana, o ba le bothata bja go hema, sefahlego sa gago le melomo di a ruruga gomme o ikwa o dikologela. Seo se ka bolela gore o na le karabelo e šoro ya go se dumelelane le dijo. Ge e ba seo se direga, o swanetše go hwetša thunyo yeo ya epinephrine gatee-tee gomme o ye phapošing ya tšhoganetšo ya sepetlele (ETU) kapejana ka mo go kgonegago.

Ka baka la kotsi ye, gantši ngaka ya gago e tla go botša gore o be le motho yo mongwe le wena nakong ya go hlabja le ka morago ga iri. Se ke gore ge e ba o e-na le karabelo e šoro ya go se dumelelane le dijo, motho yoo a ka go thuša gomme a go iša sepetlele ka pela.

Ditlhahlobo tša ka mehla tša kalafo le taolo ya dijo

• Diteko tša kalafo: Ngaka ya gago e tla go hlokomela ka mehla ge o dutše o e-nwa sehlare se. O tla laela gape gore diteko tša madi tša ka mehla (mošomo wa madi) go lekola tekanyo ya phenylalanine mading a gago. O se ke wa tlola tše.
• Dijo: O sa gopola ge re be re bolela ka dijo tše di kgethegilego tšeo o swanetšego go di latela bakeng sa PKU? Ge o dutše o e-nwa sehlare se, o swanetše go latela gape le dijo tše di kgethegilego tšeo di go laetšwego. O se ke wa dira diphetogo le ge e le dife dijong tša gago ntle le go boledišana le ngaka ya gago.

Ditlamorago tša moriana

Go swana le sehlare le ge e le sefe, se se ka ba le ditla-morago tše dingwe. O se tshwenyege, eupša go bohlokwa go ela hloko tše.

Na go ka ba le mathata a dihlare tše dingwe?

Ee, dihlare tše dingwe di ka dirišana le moento wo. Ka mohlala, dilo tše bjalo ka moento wa medroxyprogesterone acetate, wo o dirišetšwago go thibela pelego goba kalafo ya dihomoune.

Le ga se lelokelelo le le feletšego. Ka gona, botša ngaka ya gago ka dihlare ka moka tšeo o di nwago (go akaretša dibithamine, dihlare tša mešunkwane le ditlaleletšo). Le gona, botša ngaka ya gago ge e ba o kgoga goba o nwa bjala.

Tsela ya go boloka dihlare gabotse?

Se le sona se bohlokwa kudu. Go boloka boleng bja sehlare, se swanetše go bolokwa gabotse.

• Setšidifatši: Boloka sehlare ka setšidifatšing ka themperetšha ya magareng ga 2 le 8 degrees Celsius. Le ka mohla o se ke wa e boloka ka sehatsetsing.
• Thempheretšha ya phapoši: Ge go nyakega, o ka boloka sehlare se ka themperetšheng ya phapoši (20-25 degrees Celsius) go fihla matšatši a 30.
• Sa bohlokwa kudu: Go bohlokwa kudu gore o se bušetše sehlare ka setšidifatšing ka morago ga ge se ntšhitšwe ka setšidifatšing. Ge e bolokilwe ka themperetšheng ya phapoši, e swanetše go šomišwa mo matšatšing a 30. Ka morago ga matšatši a 30, lahla sehlare sefe goba sefe seo se šetšego ka polokego.
• O se ke wa diriša dihlare tšeo di fetilwego ke nako.