Na ngwana wa gago o na le mathata a go kwa le a go bona? Na e ka ba e le Usher Syndrome?

Bjalo ka batswadi, toro ya rena ye kgolo ke go bona bana ba rena ba phetše gabotse mmeleng e bile ba thabile. Eupša ka dinako tše dingwe, bana ba ka ba le mathata a tša maphelo ao re sa a letelago. Akanya gore ngwana wa gago yo monyenyane ga a arabele kudu medumo go tloga letšatšing leo a belegwego ka lona. Goba ge a tšofala ganyenyane, o lemoga gore o thatafalelwa ke go hwetša dilo mafelong ao a sa bonegego gabotse bošego le go sepela. Ke mo go tlwaelegilego go ikwa o boifa kudu le go tshwenyega ka dinako tše bjalo ka tše. Lehono, re ya go bolela ka seemo seo se sa tlwaelegago seo se hlolago mathata a go kwa le go bona ka nako e tee, eupša ga se bolelwe kudu setšhabeng sa rena. Yeo ke bolwetši bja Usher Syndrome.

Ge e le gabotse Usher Syndrome ke eng?

Ge re bolela ka tsela e bonolo, Usher Syndrome ke boemo bjo bo abetšwego bjoo kudu-kudu bo kgomago go kwa le pono ya ngwana. Maemong a mangwe, e kgoma gape le bokgoni bja mmele bja go boloka teka-tekano. Se se hlolwa ke diphetogo tše itšego (diphetogo tša leabela) tšeo di diregago dikarolwaneng tše dingwe tša leabela tšeo di thušago go kwa le pono go gola ge ngwana a sa le ka popelong. Gantši se ke boemo bjo bo belegwego, goba dika di thoma go tšwelela bjaneng. Lega go le bjalo, ke ka sewelo kudu, go na le batho bao ba bontšhago dika ka morago bophelong.

Ye ke boemo bjo bo diregago ka sewelo kudu. E ama batho ba magareng ga ba 3 le ba 6 go batho ba 100 000 lefaseng ka bophara. Le ge ga bjale go se na kalafo, go na le ditsela tše dintši tša go laola dika le go thuša ngwana go phela bophelo bjo bobotse.

Ke mehuta efe ye megolo ya Usher Syndrome?

Go lemogilwe diphetogo tše mmalwa tša leabela tšeo di bakago bolwetši bjo. Mehuta ya bolwetši e fapana go ya ka kamoo dikarolwana tše tša leabela di kopantšwego ka gona. Eupša mehuta ye ka moka e kgoma go kwa, pono le teka-tekano. Diphapano tše dikgolo ke ka nako yeo e tšewago gore dika di thome le kamoo di šoro ka gona. A re lebelele mehuta ye e meraro ye megolo.

Ke hlotše tafola ye go dira gore tshedimošo ye e kwešišege gabonolo.

Ke dika dife tše dikgolo tšeo di bonwago boemong bjo?

Gaešita le ge dika di fapana go ithekgile ka mohuta wa Usher Syndrome, go na le dibopego tše mmalwa tše di tlwaelegilego.

• Go se kwe gabotse: Bana ba bangwe ba belegwa e le difoa ka mo go feletšego. Ba bangwe ba na le go lahlegelwa ke go kwa mo go lekanetšego. Bana ba bangwe ganyenyane-ganyenyane ba lahlegelwa ke go kwa ge ba dutše ba tšofala.
• Tahlegelo ya pono: Se se bakwa ke retinitis pigmentosa (RP), e lego bolwetši bja retina ya leihlo. Se se hlolwa ke go senywa ga disele tšeo di kwago seetša ganyenyane-ganyenyane (dithupa le dikhone) ka leihlong.
• Seka sa pele: Pono e sa bonagalego gabotse bošego goba seetšeng se se fokolago ( bofofu bja bošego ). Ka mohlala, ngwana a ka ba le bothata bja go sepela ka gare ga ntlo goba go hwetša sebapadišwa ge seetša se le tlase mantšiboa.
• Ka morago: Ge bolwetši bo dutše bo tšwela pele, pono ya ka thoko e a lahlega. Se se ra gore o kgona go bona thwii pele, eupša e sego ka mahlakoreng. Se se bitšwa gape ‘pono ya thanele’ . Go kwagala eke o lebelela ka gare ga tube ye telele. Mafelelong, boemo bjo bo ka tšwela pele go fihla bofofu bjo bo feletšego.
• Ditaba tša tekatekano: Bana bao ba nago le Mohuta wa 1, ka mo go kgethegilego, ba na le bothata bja go boloka tekatekano. Ka baka leo, ba thoma go dula, go ema le go sepela ka morago ga bana ba bangwe.

Ke eng seo se bakago Usher Syndrome?

Ye ke boemo bjo e lego bja leabela ka mo go feletšego. A re kwešišeng se go se nene ka bonolo.

Akanya gore bobedi mma le tate ba na le lephelo le le le se nago bosodi, eupša ga ba na dika. Re ba bitša 'bajari'. Se se diregago ge batswadi ba babedi ba na le ngwana ke se:

• Go na le kgonagalo ya 25% (e tee go ba bane) ya gore ngwana a tla ba le bolwetši bjo (ge batswadi ka bobedi ba abetše lephelo leo le se nago bosodi).
• Go na le kgonagalo ya 50% (ba babedi go ba bane) ya gore ngwana le yena e tla ba ‘morwadi’ yo a se nago dika (ge motswadi yo mongwe a abetše lephelo leo le se nago bosodi gomme yo mongwe a abetše lephelo leo le phetšego gabotse).
• Ngwana o na le 25% (e tee go ba bane) ya kgonagalo ya go ba yo a phetšego gabotse ka botlalo, ntle le bolwetši bjo goba lephelo leo le se nago bosodi.

Diphetogo tše tša leabela di dira gore disele tša methapo ya tšhika ka gare ga cochlea, tšeo di rwalago maphoto a modumo bjokong, di se šome gabotse, e lego seo se bakago go lahlegelwa ke go kwa. Le gona, diphetogo dikarolwaneng tša leabela tšeo di tšweletšago disele tšeo di kwago seetša ka gare ga retina ya leihlo di baka retinitis pigmentosa, yeo e bakago go lahlegelwa ke pono.

Tsela ya go hlahloba bolwetši bjo?

Tshepedišo ya go hlahloba bolwetši e ka fapana go ithekgile ka dika tša ngwana le nywaga ya gagwe.

Gantši, sepetlele se sengwe le se sengwe kua Sri Lanka, go dirwa tlhahlobo ya go kwa ya masea ao a sa tšwago go belegwa ge a belegwa. Ge ngaka e belaela gore lesea le na le bothata le ge e le bofe bja go kwa, le tla romelwa bakeng sa diteko tše dingwe.

Ge e ba o nagana gore ngwana wa gago o na le bothata bja go kwa goba bja go bona, o swanetše go bona ngaka ya bana ka pela ka mo go kgonegago. O tla hlahloba ngwana gomme a ba fetišetša go ditsebi ge go nyakega.

• Diteko tša go kwa: Setsebi sa ditsebe, nko le megolo (setsebi sa ENT) le setsebi sa tša go kwa di dira diteko tše di fapa-fapanego tša go kwa go hwetša gore ngwana a kgona go kwa gabotse gakaakang le gore ke mehuta efe ya medumo yeo a sa kgonego go e kwa.
• Diteko tša pono: Ngaka ya mahlo e tla hlahloba mahlo a ngwana go lekola maswao a retinitis pigmentosa ka gare ga retina. Ba tla dira gape diteko tša go ela pono ya ka thoko.
• Diteko tša leabela:Ge e ba o belaela gore o na le Usher Syndrome go ya ka dika tša gago, tsela e kaone ya go e tiišetša ka mo go feletšego ke go dira diteko tša leabela. Se se ka thuša gape go hlaola phetogo e itšego ya leabela yeo e bakago bolwetši.

Ke dikalafo le mekgwa efe ya taolo ya se?

Ka manyami, ga go na kalafo ya Usher Syndrome. Lega go le bjalo, go na le ditsela tše dintši tša go laola dika le go godiša boleng bja bophelo bja ngwana. Dithulaganyo tša kalafo di fapana go ya ka bana, go ithekgile ka boemo bja bona.

• Di- cochlear implants: Se se ka thuša kudu go bana bao ba belegwego ba e-na le tahlegelo e kgolo ya go kwa. Se ke sedirišwa sa elektroniki seo se tsenywago tsebeng ka go buiwa. E lebiša maphoto a modumo ka go lebanya methapong ya go kwa, e dumelela ngwana go itemogela lefase la modumo.
• Dithušo tša go kwa: Dithušo tša go kwa di ka šomišwa go bana bao ba nago le tahlegelo ya go kwa ye e lekanetšego. Tše di bohlokwa kudu go bana bao ba nago le Mohuta wa 2 goba 3, bao ba nago le tshekamelo ya go lahlegelwa ke go kwa ge ba dutše ba tšofala.
• Dithušo tša pono: Go na le didirišwa tše di fapafapanego tšeo di ka thušago go laola mathata a pono. Ka mohlala, digalase tše di nago le dilentshe tše di kgethegilego tšeo di sefago seetša, digalase tša go godiša, bjalobjalo.
• Ditirelo tša tsenogare ya ka pela: Se se bohlokwa kudu . Ge e ba boemo bo lemogwa mathomong a bophelo bja ngwana, ditirelo tše di kgethegilego tšeo ba di hlokago di ka thongwa ka pela.
• Kalafo ya polelo
• Go ruta polelo ya diatla
• Go Ruta Braille
• Mekgwa ya thuto ye e kgethegilego
• Ditlwaetšo tša kalafo ya mmele tšeo di kaonefatšago teka-tekano ya mmele

Tše ka moka di fa ngwana maatla a magolo a go hlabolla bokgoni bja gagwe ka botlalo le go lebeletšana le setšhaba ka katlego.

Dipotšišo tše bohlokwa tšeo o swanetšego go di botšiša ngaka ya gago

Ke mo go tlwaelegilego go ba le dipotšišo tše dintši ge o ithuta ka bolwetši bjo bo bjalo bjo bo sa tlwaelegago. O se lebale go botšiša dipotšišo tše ge o bona ngaka ya gago.

• Ngwana wa ka o na le mohuta ofe wa Usher Syndrome?
• Ke dikalafo dife le mekgwa efe ya taolo yeo o e kgothaletšago?
• Na ngwana wa-ka o tla lahlegelwa ke pono ya gagwe ka mo go feletšego ge nako e dutše e e-ya?
• Ke ditsebi dife, dingaka tša kalafo goba mekgatlo efe yeo e lego gona yeo e ka thušago ngwana wa-ka ka boemo bjo?
• Na rena (batswadi) re ka dira diteko go bona ge e ba re na le dikarolwana tša leabela tšeo di amanago le se?

Bjalo ka motswadi, o ka ikwa eka o feta leetong le o nnoši. Eupša gopola gore ga o noši. Le gona o ka hwetša thekgo go tšwa go dingaka tša ngwana wa gago, baalafi, barutiši le batswadi ba bangwe bao ba bilego le phihlelo e swanago. Ka taolo e swanetšego le tlhokomelo e lerato, ngwana yo a nago le Usher Syndrome a ka phela bophelo bjo bo thabilego le bjo bo atlegilego go swana le bjo bongwe le bjo bongwe.