Ge ngaka e go botša gore ngwana wa gago o na le boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago Mucopolysaccharidosis type VII, goba MPS VII (Sly Syndrome) ka boripana, wena, bjalo ka mma goba tate, o swanetše go ba o ile wa tšhoga kudu le go tshwenyega. Ka nako ye e swanago, ge o ekwa ka moento wo o bitšwago Vestronidase alfa (leina la leina: MEPSEVII) bjalo ka kalafo ya se, o swanetše go ba le dipotšišo tše ntši monaganong wa gago. Ke selo se se tlwaelegilego go nagana dilo tša go swana le, "Sehlare se ke eng? Na se tla thuša ngwana? Na go na le ditlamorago tše dingwe?" O se ke wa boifa. Lehono, re tla bolela ka sehlare se ka polelo ye bonolo yeo o ka e kwešišago, ka mokgwa wa bogwera.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Vestronidase alfa ke eng?
Nagana ka mmele wa rena e le feketori e kgolo. Feme ye e na le ‘bašomi’ ba kgethegilego go dira mešomo ye e fapanego. Re bitša bašomi ba ‘diensaeme’. Go ngwana yo a nago le boemo bjo bo swanago le MPS VII, mmele ga o tšweletše ensaeme e itšego ya bohlokwa, goba o tšweletša e nyenyane kudu ya yona.
Vestronidase alfa ke kalafo yeo e rarollago tlhaelelo yeo . Ge e le gabotse, ke kalafo ya go bušetša diensaeme legato (ERT) . Seo moento wo o se dirago ke go fa ngwana enzyme yeo e sa tšweletšwago ka tlhago mmeleng. Ge ensaeme ye e tsena mmeleng, e thuba dilo tše kotsi tšeo di kgoboketšwago mmeleng gomme e thuša go laola dika.
Se bohlokwa kudu ke gore se ga se pheko ya bolwetši bjo. Lega go le bjalo, kalafo ye e ka thuša go laola dika, go kaonefatša boemo bja bophelo bja ngwana le go dira gore ngwana a phele bophelo bja boiketlo.
Tsela ya go fa ngwana sehlare se?
Sehlare se ga se pilisi yeo e ka metšwago goba ya hlabja ka gae. Vestronidase alfa e newa e le selo seo se tsenywago, go swana le saline, ka gare ga mothapo .
Tshepedišo ye ka mehla e direga sepetlele goba kliniki , ka tlase ga tlhokomelo e kgolo ya dingaka le baoki. Go ka tšea diiri tše mmalwa. Sehlopha sa tša kalafo se dula se hlahloba boemo bja ngwana (go betha ga pelo, kgatelelo ya madi, bjalobjalo) ge ngwana a dutše a hwetša kalafo ye. Ka gona ga go nyakege gore o tshwenyege ka polokego ya ngwana wa gago.
Gaešita le ge kalafo ye e ka newa gaešita le masea ao a sa tšwago go belegwa, go na le megato e kgethegilego ya tšhireletšo yeo e swanetšego go latelwa go ithekgile ka nywaga le boemo bja ngwana. Ngaka ya ngwana wa gago e tla go tsebiša ka se.
Dilo tšeo o swanetšego go di botša ngaka ya gago pele o thoma kalafo
Pele o thoma kalafo ye, go bohlokwa kudu go botša ngaka tsebišo e itšego mabapi le bophelo bjo bobotse bja ngwana wa gago. Tshedimošo ye e tla laola kamoo ngwana a tlago go swarwa ka gona le magato a tšhireletšo ao a swanetšego go tšewa.
| Taba yeo e swanetšego go tsebišwa | Ke ka baka la’ng seo se le bohlokwa? |
|---|---|
| Mohuta ofe goba ofe wa go se dumelelane le dijo | Kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago ge e ba o e-na le di- allergy le ge e le dife go vestronidase alfa, dihlare tše dingwe, dijo, ditaye goba dilo tšeo di bolokago. Se se tla thuša go thibela dikarabelo tše šoro tša go se dumelelane le dijo. |
| Go ima goba go leka go ima | Ge motho yo a hwetšago kalafo e le mofsa, go bohlokwa kudu go mo tsebiša ge e ba a imile goba a leka go ima. |
| Go amuša ka letswele | Ge mma a hwetša kalafo, o swanetše go tsebiša ngaka ge e ba a amuša ngwana. |
Ke dilo dife tšeo re swanetšego go ela hloko ge re nea dihlare?
Hlokomela dikarabelo tše šoro tša go se dumelelane le dijo.
Sehlare se se ka baka dikarabelo tše šoro tša go se dumelelane le dijo baneng ba bangwe. Go fokotša kotsi ye, ngaka ya gago e ka tšea sephetho sa go go fa dihlare tše dingwe (mohlala, di-antihistamine tša go swana le piritan, difokotši tša phišo) mo e ka bago iri pele e fa moento wa Vestronidase alfa. Ka gona latela ditaelo tša ngaka ya gago ka mo go nepagetšego.
Tekanyetšo ye e fošitšwego
Go bohlokwa kudu go hwetša moento wo ka nako ye e rulagantšwego. Ge e ba ka mabaka a itšego o sa kgone go ya sepetlele ka letšatši leo le rulagantšwego, leletša ngaka ya gago mogala ka pela gomme o e tsebiše, gore e kgone go go eletša ka letšatši le le latelago leo le tlago.
Tekanyetšo e feteletšego
Ka ge sehlare se se newa sepetlele, dibaka tša go diriša tekanyo e feteletšego di tlase kudu. Lega go le bjalo, ge e ba se se direga goba o belaela, tsebiša sehlopha sa tša kalafo ka pela. Ge e ba o e-na le mathata le ge e le afe ka gae, leletša Setsi sa Bosetšhaba sa Tshedimošo ya Mpholo Sepetleleng sa Setšhaba sa Colombo . Goba iša ngwana Yuniti ya Kalafo ya Tšhoganetšo (ETU) ya sepetlele sa kgauswi.
Mathata a dihlare tše dingwe
Ga se gwa ithutwa ka botlalo kamoo sehlare se se dirišanago le dihlare tše dingwe. Ka gona, go bohlokwa kudu go tsebiša ngaka ya gago ka dihlare le ge e le dife tše dingwe, dibithamine, dihlare tša mešunkwane goba ditlaleletšo tšeo ngwana wa gago a di nwago. Le gona, o se ke wa thoma dihlare le ge e le dife tše difsa ntle le go hlahloba pele le ngaka ya ngwana wa gago.
Ke ditlamorago dife tšeo di ka bago gona tša sehlare se?
Go swana le sehlare sefe goba sefe, moento wa Vestronidase alfa o ka hlola ditlamorago tše dingwe. Gaešita le ge bontši bja tše e le tše dinyenyane, go na le dilo tše dingwe tšeo re swanetšego go di ela hloko ka mo go kgethegilego.
| Ditlamorago tše šoro tšeo o swanetšego go di bega go ngaka ya gago goba mooki ka pela | |
|---|---|
| Matšoao a matla a allergy | Go hlohlona ga letlalo, eczema, letšhollo la letlalo, go hlohlona, go ruruga ga melomo, leleme goba sefahlego. |
| Mathata a go hema | Bothata bja go hema, go gagamala ga sehuba, mašata a sa tlwaelegago ge o hema. |
| Kgatelelo ya madi ya tlase | Go tsenwa ke phefo, mahlo a matala, kgauswi le go lahlegelwa ke tlhaologanyo. |
| Ditlamorago tšeo gantši e sego kotsi, eupša di swanetše go begwa ngakeng ge di phegelela | |
| Letšhollo | Go ruruga ga mmele. |
| Go se iketle setšeng sa ente | Bohloko, go ba le mmala o mohwibidu goba go ruruga go dikologa lefelo leo go hlabilwego go lona. |
Lenaneo le ga le akaretše ditla-morago ka moka tšeo di ka bago gona. Go oketša moo, ge e ba o lemoga selo le ge e le sefe seo se sa tlwaelegago, le ka mohla o se ke wa dika-dika go boledišana le ngaka ya gago ka sona.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Vestronidase alfa ke kalafo ya go tšea legato la ensaeme yeo e laolago dika tša boemo bjo bo sa tlwaelegago bjo bo bitšwago MPS VII (Sly Syndrome). Ga se pheko ya bolwetši bjo.
- Kalafo ye e fiwa bjalo ka go tsenywa ka gare ga mothapo sepetlele, ka fase ga tlhokomelo ya tša kalafo.
- Pele o thoma kalafo, go bohlokwa go tsebiša ngaka ka di- allergy ka moka tša ngwana wa gago le maemo a mangwe a tša maphelo.
- Ge e ba o e-ba le dika tše šoro tša go se dumelelane le dijo tše bjalo ka go ruruga ga sefahlego, go hema ka bothata goba go tšhologa ga letlalo nakong ya kalafo, tsebiša sehlopha sa tša kalafo gatee-tee.
- O se ke wa fetwa ke letšatši la gago leo le rulagantšwego la kalafo ka lebaka le ge e le lefe. Ge e ba o e fošitše, leletša ngaka ya gago mogala ka pela.
- Ge e ba o na le dipotšišo goba dipelaelo ka sehlare se, di boledišane le ngaka ya gago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago