Kodi mukuda nkhawa ndi maso a mwana wanu? Tiyeni tiphunzire za matenda a Norrie.

Timasangalala kwambiri tikamayang'ana maso a mwana wakhanda, sichoncho? Koma nthawi zina, tingakhale ndi kukayikira pang'ono kuti pali vuto ndi maso amenewo. Lero tikambirana za matenda osowa otchedwa 'Norrie Disease', omwe angakhudze osati maso a mwana okha, komanso zinthu zina zambiri. Musachite mantha mukamva izi, tiyeni timvetse mosavuta.

Kodi matenda a Norrie ndi chiyani? Mwachidule...

Matenda a Norris ndi matenda a maso omwe amabwera chifukwa cha majini . Pankhaniyi, gawo la diso la mwana lotchedwa retina, ndi mitsempha yamagazi yomwe imalumikizana nalo, sizikukula bwino. Kodi mukudziwa kuti retina ndi gawo laling'ono kumbuyo kwa maso athu lomwe limagwira ntchito ngati filimu yomwe ili mu kamera? Ichi ndi chomwe chimazindikira kuwala ndi mtundu ndikutumiza mauthenga ku ubongo, komwe ndi pamene timawona.

Mu mwana amene ali ndi matenda a Norris, retina simakula bwino, choncho imatha kuchoka m'diso. Izi zingayambitse kutuluka magazi m'diso. Izi zimapangitsa kuti retina ikhale ndi ulusi ndipo isagwire ntchito bwino. Nthawi zambiri, vutoli lingayambitse kuti mwana akhale wakhungu kwathunthu akangobadwa kapena mkati mwa miyezi ingapo yoyambirira ya moyo wake. Ngakhale kuti ana ena amatha kuona kuwala akangobadwa, ambiri amataya maso awo m'diso limodzi kapena onse awiri akangobadwa.

Chofunika kwambiri ndichakuti kusintha kwa majini kumeneku komwe kumakhudza masomphenya kungakhudzenso kukula kwina kwa thupi mwa mwana. Chifukwa chake, matenda a Norrie samangokhudza kutaya masomphenya okha.

Ndi zizindikiro zina ziti zomwe zingawonekere mu matenda a Norrie?

Kutaya masomphenya ndiye chizindikiro chachikulu. Komabe, makanda omwe ali ndi matenda a Norrie angakumanenso ndi izi:

• Kulephera kumva: Matenda a Norris angakhudzenso kukula kwa khutu lamkati. Chifukwa chake, kutayika pang'ono kwa kumva kungayambe ali mwana ndikuwonjezeka pang'onopang'ono. Muthanso kumva kulira m'makutu (tinnitus). Anthu ena amatha kukhala ndi vuto la kumva lochepa kwambiri akafika zaka 35.
• Kusintha kwa khalidwe: Vutoli lingakhudzenso khalidwe la mwana. Mwachitsanzo, vuto lotchedwa ``Pseudobulbar affect'' (kuvutika kulamulira kuseka ndi kulira) limapezeka mwa munthu m'modzi mwa anayi aliwonse omwe ali ndi Norris syndrome.
• Kuchedwa kwa chitukuko: Ana ena amatenga nthawi yayitali kuti afike pamlingo wokulirapo monga kukhala pansi ndi kuyenda.
• Matenda a Autism spectrum: Pafupifupi munthu m'modzi mwa anayi aliwonse omwe ali ndi Norris syndrome akhoza kusonyeza zizindikiro za autism.
• Matenda a khunyu: Ngakhale kuti si ofala monga matenda ena, munthu m'modzi pa anthu khumi aliwonse akhoza kukhala ndi matenda a khunyu.
• Matenda a mitsempha yamagazi:Anthu ena akhoza kukhala ndi mavuto okhudza kuyenda kwa magazi, monga zilonda zam'mitsempha.

Chofunika: Si mwana aliyense amene ali ndi zizindikiro zonsezi. Ngakhale ana a m'banja limodzi akhoza kukhala ndi zizindikiro zosiyana. Chifukwa chake, mwana aliyense amafunika chisamaliro chapadera.

Kodi Norovirus ndi yofala bwanji? Ndani amaipeza?

Matenda a Norris ndi matenda osowa kwambiri. Amakhudza pafupifupi munthu mmodzi pa anthu miliyoni imodzi.

Izi zimakhudza kwambiri anyamata. Atsikana sakhudzidwa ndi matendawa kawirikawiri. Ngakhale atakhala ndi matendawa, zizindikiro zake zimakhala zochepa kwambiri. Sizikhudza mtundu uliwonse kapena fuko lililonse.

Kodi dokotala amaona zizindikiro zotani mu matenda a Norrie?

Pa nthawi yoyezetsa maso, dokotala wa maso angazindikire zizindikiro zingapo zokhudzana ndi matenda a Nori. Izi zikuphatikizapo:

• Chidutswa chachikasu-imvi kumbuyo kwa diso (Pseudoglioma). Izi zimachitika chifukwa cha retina yosakula bwino.
• Kuchotsedwa kwa retina.
• Kuyeretsa kwa cornea ya diso (Leukocoria).
• Mphete yakuda pa diso yakula.
• Kuchepa kwa Iris ndi kusakula bwino kwa iris.
• Katarakitala kamalumikizidwa ndi lenzi kapena cornea.
• Maso ang'onoang'ono kuposa kukula kwabwinobwino (Microphthalmia).
• Kuwonjezeka kwa kuthamanga kwa magazi m'maso. Izi zingayambitse kupweteka kwa maso.
• Kutuluka magazi m'thupi.
• Kuphimba kwa lens ya diso (cataract).
• Kuchepa kwa diso popanda kuona `(Phthisis bulbi)`.

Zizindikiro zonsezi sizimawonekera nthawi imodzi. Zina zimatha kuonekera pobadwa, pomwe zina zimatha kuonekera miyezi ingapo kapena zaka pambuyo pake.

Kodi zizindikiro zomwe mwana akukumana nazo ndi ziti?

Zizindikiro za matenda a Norris zimatha kusiyana kwambiri kutengera mtundu wa matenda. Kupweteka kwa maso ndi chizindikiro chofala mwa makanda ena chifukwa cha kupanikizika kwambiri mkati mwa diso, koma izi sizofala kwambiri. Nthawi zina, calcium yomwe ili mu cornea ya diso (band keratopathy) ingayambitse ululu ndi kusasangalala. Dokotala wa maso a mwana wanu nthawi zonse amawunika kuthamanga kwa maso awo.

Zizindikiro zina zingakhale zokhudzana ndi kulephera kumva ndi matenda ena ofanana nawo. Lankhulani ndi gulu lachipatala la mwana wanu kuti mudziwe zizindikiro zomwe muyenera kuda nkhawa nazo.

Kodi n’chiyani chimayambitsa matenda a Norrie?

Matenda a Norris amayamba chifukwa cha kusintha kwa majini . Jini yeniyeni yomwe imakhudza izi ndi jini ya NDP. Jini iyi ya NDP imalangiza thupi lathu kupanga puloteni yotchedwa Norrin. Puloteni iyi ya Norrin ndi yofunika kwambiri pakupereka zizindikiro za maselo ndi kudziwitsa maselo. Makamaka, Norrin imathandiza retina yathu kukula bwino. Imathandizanso pakupanga mitsempha yamagazi yomwe imapereka magazi ku retina ndi mbali zina za khutu (Angiogenesis).

Pakakhala kusintha kwa majini a `NDP`, puloteni ya Norrin sigwira ntchito bwino. Kusintha kwa majini kotereku kungayambitse matenda osiyanasiyana a maso a majini. Matenda a Norrin ndi omwe ndi oopsa kwambiri.

Kodi matenda a Norrie amatengera bwanji cholowa?

Jini yosinthidwa iyi ya `NDP` ili pa chromosome ya X. Monga mukudziwa, X ndi Y ndi ma chromosome awiri ogonana. Pali mitundu yosiyanasiyana ya matenda obadwa nawo. Matenda a Norrie amabadwa nawo mu X-linked recessive pattern .

Matenda obadwa nawo nthawi zambiri amakhudza anyamata. Atsikana sakhudzidwa kawirikawiri. Izi zili choncho chifukwa anyamata ali ndi chromosome imodzi yokha ya X. Chifukwa chake, mwina adalandira jini imodzi yosinthidwa yomwe imayambitsa matendawa.

Ngati mayi ndiye amene amanyamula jini yosinthidwayi (kutanthauza kuti ali ndi jini iyi pa imodzi mwa ma chromosome ake awiri a X, koma alibe zizindikiro, chifukwa zonse zimayenda bwino chifukwa cha jini yathanzi pa chromosome ina ya X), pali mwayi wa 50% kuti mwana wamwamuna aliyense amene amabereka adzalandira matenda a Norrie. Mwana wamwamuna salandira matendawa kuchokera kwa abambo.

Kodi matenda a Norrie amawapeza bwanji?

Katswiri wa maso amazindikira matenda a Norwich motere:

• Mwa kuchita mayeso a maso ndi kuyezetsa thupi lonse.
• Mwa kudziwa mbiri ya matenda a mwana wanu m'banja.
• Mwa kuyitanitsa mayeso a majini .

Madokotala a maso ayenera kusiyanitsa ndi kuzindikira matenda a Nori ndi matenda ena omwe ali ndi zizindikiro zofanana, monga:

• `Retinoblastoma` (chotupa cha khansa chomwe chimakula mu retina)
• `Retinopathy of prematurity` (kukula kolakwika kwa mitsempha yamagazi yomwe imapereka magazi ku retina mwa ana obadwa msanga)
• "Mitsempha ya magazi ya mwana wosabadwayo yosalekeza"
• `Matenda a Coats`

Pali matenda ena, osaopsa kwambiri, a vitreoretinopathy (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) omwe amagwirizana ndi matenda a Norrie.

Nthawi zina, imatha kupezeka panthawi ya mimba kudzera mu mayeso monga ``Amniocentesis``. Izi zimachitika ngati wina m'banjamo adadwala matenda a Norrie, kapena ngati mayiyo amadziwika kuti ndiye wonyamula kusintha kwa majini a ``NDP``.

Kodi mankhwala a matenda a Norrie ndi otani?

Makanda omwe ali ndi matenda a Norrie amafunika chithandizo chogwirizana ndi zosowa zawo. Njira zina zothandizira zingaphatikizepo:

• Opaleshoni: Opaleshoni imachitika pofuna kuthana ndi matenda enaake, monga matenda a maso. Izi zingathandize kupewa maso a mwana kuti asachepe ndikuchepetsa ululu. Komabe, masomphenya sangabwezeretsedwe. Nthawi zambiri, makanda amabadwa ndi retina yopatukana ndipo amatha kuwona kuwala. Pazochitika zotere, opaleshoni ingathandize kusunga luso limenelo.
• Zipangizo zothandizira kumva: Izi zimathandiza ana, achinyamata, ndi okalamba kumva bwino mawu. Ndi zofunika kwambiri kuti munthu amene ali ndi vuto la kumva azitha kulumikizana ndi dziko.
• Chomera cha Cochlear: Izi zimakuthandizani kumva mawu ndi mawu ena momveka bwino.

Pamene mwana wanu akukula, adzafunika chisamaliro ndi kuyang'aniridwa nthawi zonse. Izi zidzafuna gulu la akatswiri osiyanasiyana:

• Madokotala a ana
• Akatswiri a majini
• Madokotala a maso
• Akatswiri a zakumva
• Akatswiri olankhula

Mwana wanu angapindulenso ndi chithandizo cha maphunziro. Ndikofunikira kulankhula ndi oyang'anira sukulu ya mwana wanu kuti mudziwe zinthu zomwe zilipo.

Kodi tsogolo la anthu omwe ali ndi matenda a Norrie ndi lotani?

Anthu ambiri omwe ali ndi matenda a Norris amakhala akhungu kwathunthu (sangathe kuwona kuwala kulikonse) mkati mwa miyezi 12 yoyambirira ya moyo wawo. Pafupifupi munthu m'modzi mwa asanu amatha kuwona kuwala akakwanitsa zaka zitatu.

Tsogolo la mwana wanu kwa nthawi yayitali limadalira zinthu zambiri, kuphatikizapo zizindikiro za matendawa zomwe zimamukhudza komanso momwe zimakhalira zoopsa. Gulu lachipatala la mwana wanu ndiye gwero labwino kwambiri la chidziwitso chokhudza momwe matenda a Norwich amakhudzira mwana wanu komanso momwe mungamuthandizire kuti amve bwino.

Kodi Norovirus ingapewedwe?

Norovirus singathe kupewedwa. Ngati wina m'banja mwanu ali ndi Norovirus kapena matenda ena obadwa nawo a maso, ndi bwino kuganizira uphungu wa majini musanayambe kutenga pakati. Mlangizi wa majini angakulimbikitseni kuti muyesedwe majini kuti mudziwe ngati ndinu amene mumayambitsa kusintha kwa majini a NDP. Kusintha kumeneku kungayambitse mwana wanu matenda osiyanasiyana a maso, kuphatikizapo Norovirus.

Kodi ndingasamalire bwanji mwana wanga?

Gulu lachipatala la mwana wanu lidzakuuzani momwe mungasamalire bwino mwana wanu kunyumba. Zosowa za mwana aliyense zimasiyana malinga ndi zaka zake ndi zizindikiro zake. Pansipa pali malangizo ena omwe angathandize mwana wanu kukwaniritsa zomwe angathe.

Onetsetsani kuti mukupita ndi mwana wanu kwa dokotala.

Mwana wanu adzakhala ndi nthawi yokumana ndi akatswiri osiyanasiyana. Nthawi yokumana ndi dokotalayu ndi yofunika kwambiri kuti mwana wanu alandire chithandizo chogwirizana ndi zosowa zake.

• Kuyezetsa maso kwa chaka chilichonse: Ngakhale mwana wanu atasiya kuona bwino, ndikofunikira kupita kwa dokotala wa maso kamodzi pachaka. Izi zithandiza mwana wanu kuona ngati pali mavuto aliwonse omwe amayambitsa kupweteka kwa maso ndikupereka chithandizo ngati pakufunika kutero.
• Kuyezetsa makutu miyezi 6 mpaka 12 iliyonse: Mukayang'anira kumva kwa mwana wanu nthawi zonse, mutha kupeza chithandizo pakafunika kutero. Katswiri wa za makutu amatha kuzindikira kutayika kwa kumva zizindikiro zisanayambe kuwoneka.
• Kukumana komwe kumathandiza m'mbali zina za chitukuko: Mwanayo angafunike kukumana ndi anthu monga akatswiri olankhula, ogwira ntchito zachitukuko, ndi akatswiri a zamaganizo.
• Kukumana ndi dokotala wa ana: Muyenera kuonana ndi dokotala wa ana nthawi zonse kuti muwone thanzi la mwana wanu.

Chofunika: Ndikofunikira kwambiri kuti madokotala onse a mwana wanu agwire ntchito limodzi ndikugawana zambiri.

Thandizani kusamalira moyo wa tsiku ndi tsiku wa mwana

Matenda a ku Norwich angayambitse mavuto ambiri pa moyo wa mwana watsiku ndi tsiku.

• Kugona ndi kudzuka nthawi yokhazikika: Ana omwe ali ndi matenda a celiac angavutike kugona bwino usiku. Izi zingawapangitse kumva kutopa masana, kukwiya, komanso kukhala ndi vuto loganizira kwambiri ntchito za kusukulu. Ngati mwana wanu akuvutika kugona, lankhulani ndi dokotala wa ana za njira zothandizira.
• Kuyanjana ndi anthu: Pamene vuto la kumva kwa mwana wanu likuipiraipira, zingakhale zovuta kusewera ndi ana ena ndikucheza ndi anthu ena. Izi zimaonekera makamaka ali wamng'ono. Mwanayo angamve kuti ali yekhayekha ndipo angasonyeze zizindikiro za kuvutika maganizo. Mutha kuthandiza mwana wanu pokonzekera zochitika zapagulu m'malo opanda phokoso lochepa.
• Chisamaliro cha zothandizira kumva: Izi ndi gawo lofunika kwambiri pa chithandizo. Komabe, ana amatha kuzitaya kapena kuziwononga. Kusamalira zida zachipatala zapadera sikophweka kwa mwana aliyense. Kutaya kumva kungapangitse kuti vutoli likhale lovuta. Momwe mungathere, phunzitsani mwana wanu kusamalira zida zake zothandizira kumva ndipo muuzeni kuti akuuzeni nthawi yomweyo ngati chinachake chachitika.

Dzisamalireni nokha.

Mwana wanu amakufunikirani, choncho ndikofunikira kuti mudzisamalire nokha. Kawirikawiri makolo ndi osamalira amamva kuti atopa kwambiri. Ngakhale kuti palibe njira yosavuta yothetsera vutoli, kuzindikira momwe mukumvera ndi sitepe yoyamba yopezera mayankho.

• Lankhulani ndi dokotala wanu za momwe mukumvera.
• Lowani nawo gulu lothandizira. Izi zingakuthandizeni kulumikizana ndi makolo omwe ali mumkhalidwe wofanana ndi wanu.
• Pemphani thandizo. Musazengereze kupempha thandizo kwa achibale, abwenzi, ndi anansi.

Mayina ena a matenda a Norwich

Mayina ena a vutoli ndi awa:

• Matenda a Anderson-Warburg
• Matenda a Whitnall-Norman
• "Congenital progressive oculo-acoustico-cerebral degeneration"
• `Oligophrenia microphthalmos`
• `Congenital pseudoglioma`

Pomaliza, zomwe muyenera kukumbukira

Matenda a Norris ndi matenda ovuta omwe amakhudza aliyense mosiyana pang'ono. Izi zikutanthauza kuti zingakhale zovuta kudziwa zomwe mungayembekezere mwana wanu akapezeka ndi matendawa. Kusonkhanitsa gulu lachipatala kuti lithandize mwana wanu kungakuthandizeni kupita patsogolo. Funsani mafunso kuti mudziwe zomwe mukufuna, ndipo musazengereze kufotokoza nkhawa zanu. Simuli nokha.

Matenda a Norrie , Matenda a Maso a Majini, Kuona kwa Ana, Kusaona, Kulephera Kumva, Kuchedwa Kukula, Uphungu wa Majini