Kodi mwana wanu wakhanda ali ndi kusintha kwa nkhope ngati kumeneku? Tiyeni tikambirane za matenda a Treacher Collins!

Mukudziwa, nthawi zina ana athu aang'ono amabwera padziko lapansi ndi kusintha pang'ono pankhope zawo, makutu awo, ndi maso awo akabadwa. Ndizachibadwa kwa ife monga makolo kukhala ndi mantha komanso nkhawa kwambiri tikaona izi. Lero tikambirana za vuto losowa kwambiri, koma lofunika kwambiri lomwe tiyenera kulidziwa. Limatchedwa Treacher Collins Syndrome . Dzinali lingamveke lachilendo pang'ono mukalimva, koma tiyeni tilimvetse mosavuta.

Kodi Treacher Collins Syndrome ndi chiyani?

Mwachidule, matenda a Treacher Collins ndi matenda osowa kwambiri, omwe amapezeka mwachibadwa. Amayambitsa kusintha kwa kukula, mawonekedwe, ndi malo a makutu, maso, masaya, ndi nsagwada za mwana wanu. Kusintha kumeneku kungapangitse kuti mwana wanu azivutika kuyamwitsa, kupuma mosavuta, kapena kumva bwino. Amatchedwanso mandibulofacial dysostosis . Dzina limenelo ndi losokoneza pang'ono, sichoncho? Choncho tiyeni tigwiritse ntchito matenda a Treacher Collins.

Zizindikiro za mwana wanu za vutoli zimatha kuyambira zazing'ono kwambiri, zosaoneka bwino, mpaka zoopsa kwambiri . Ana ambiri omwe ali ndi matenda a Treacher Collins amachitidwa opaleshoni kuti akonze zolakwika pankhope, monga cleft palate. Ana ena angafunikenso chithandizo cha vuto la kumva.

Koma musadandaule . Ndi chithandizo choyenera komanso chithandizo chamankhwala nthawi zonse, ana awa akhoza kukhala ndi moyo wathanzi komanso wathunthu . Chofunika kwambiri ndikuzindikira izi msanga ndikuyamba chithandizo (kulowererapo msanga) . Kupanda kutero, mwanayo akhoza kukhala ndi mavuto omwe angafunike chisamaliro chamankhwala kwa moyo wake wonse.

Matendawa amakhudza pafupifupi mwana m'modzi mwa ana 50,000 padziko lonse lapansi, zomwe zikutanthauza kuti ndi osowa kwambiri.

Kodi zizindikiro za Treacher Collins Syndrome ndi ziti?

Ana omwe ali ndi matenda a Treacher Collins ali ndi mawonekedwe osiyanasiyana a nkhope. Izi zikuphatikizapo:

• Zikope zimaoneka ngati zapendekeka pansi: Zimapangitsa maso kuoneka achisoni pang'ono.
• Mafupa a masaya ndi ang'onoang'ono komanso osalala: Masaya samawoneka bwino kwenikweni.
• Nsagwada yaing'ono yapansi: Madokotala amatchanso izi kuti "micrognathia".
• Makutu akuyamba kuchepa kapena kusintha mawonekedwe: Nthawi zina malo a makutu amathanso kusintha.
• Chotupa chaching'ono chooneka ngati chodulidwa pa chikope: Ichi chimatchedwa eyelid coloboma .

Mwana akhoza kukhala ndi chimodzi kapena zingapo mwa izi. Si zonse zomwe zimakhalapo mofanana mwa mwana aliyense.

Nchifukwa chiyani matenda a Treacher Collins amapezeka?

Malinga ndi ofufuza, chifukwa chachikulu cha izi ndiKusintha kwa majini. Vutoli limachitika chifukwa cha kusintha kwa zinthu zazing'ono zomwe zimatchedwa majini m'thupi lathu.

• Nthawi zina, mwachitsanzo, pafupifupi theka la ana , ngati wina m'banjamo (amayi, abambo, kapena wachibale wapafupi) ali ndi vutoli, mwanayo akhozanso kudwala.
• Koma nthawi zina zimatha kuchitika mwachisawawa, popanda mbiri ya banja . Ndiko kuti, zitha kuchitika mosayembekezereka.

Ndi mavuto ati omwe angachitike chifukwa cha vutoli?

Ana omwe ali ndi matenda a Treacher Collins akhoza kukhala ndi mavuto monga:

• Kutaya kumva: Izi zitha kuchitika chifukwa cha kuchepa kapena kusowa kwa ngalande zamakutu. Pakhoza kukhalanso ndi mavuto ndi mafupa ang'onoang'ono pakati pa khutu.
• Kuvuta kupuma: Kusakula bwino kwa mafupa a nkhope, makamaka nsagwada ndi mphuno, kungayambitse mavuto opuma. Izi zingakhale zovuta kwambiri kwa ana ena aang'ono.
• Mkamwa wosweka: Izi zingapangitse kuti zikhale zovuta kuyamwitsa mwana ali mwana, chifukwa mkaka umatha kulowa m'mphuno akamayamwa. Pamene mwana akula, zimatha kupangitsa kuti zikhale zovuta kulankhula ndi kutchula mawu momveka bwino. Tangoganizirani chisoni chomwe mayi amamva mwana wamng'ono akamavutika kuyamwa ndi kumwa mkaka.

Kodi madokotala amazindikira bwanji izi?

Madokotala angakayikire izi akamapita kuchipatala kukayezetsa mwana wakhanda nthawi zonse . Ngati awona nkhope ya mwana wanu ndikukayikira matenda a Treacher Collins, adzakutumizani kwa katswiri wa majini . Akhoza kuchita mayeso ena kuti atsimikizire matenda enieni.

Kodi mankhwala a Treacher Collins Syndrome ndi ati?

Chithandizo cha izi chimasiyana malinga ndi mwana . Popeza si matenda a mwana aliyense omwe ali ofanana, si aliyense amene angafunike chithandizo chofanana.

Cholinga chachikulu cha chithandizo kuyambira ali mwana ndikulimbikitsa thanzi la mwana ndikupangitsa kuti zochita za tsiku ndi tsiku monga kudya, kumwa, kupuma, ndi kumva zikhale zosavuta .

• Opaleshoni yoyambirira ingafunike kuti kupuma kukhale kosavuta. Nthawi zina, ana angafunike kuchitidwa opaleshoni ya tracheostomy , yomwe ndi chubu chodutsa m'khosi mwawo kuti chiwathandize kupuma.
• Kuphatikiza apo, ana ambiri amafunika opaleshoni imodzi kapena zingapo zokonzanso nkhope kuti abwezeretse mawonekedwe ndi magwiridwe antchito a nkhope.
• Mwana akakula pang'ono, nthawi zambiri ali ndi zaka pafupifupi khumi ndi zisanu ndi zitatu mpaka makumi awiri, angaganizire za opaleshoni yokongoletsa ngati akufuna.

Kodi opaleshoni yokonzanso zinthu (Reconstructive Surgery) imachitidwa bwanji?

Maopaleshoni awa adapangidwa kuti akonze zolakwika pankhope ya mwana, kuchepetsa zizindikiro, komanso kukonza thanzi la mwana. Kutengera ndi momwe mwanayo alili, maopaleshoni otsatirawa angafunike:

• Nsagwada: Nsagwada zikayikidwa bwino ndipo mano ayikidwa bwino, mavuto odya ndi kupuma amatha kuchepa. Izi zingafunike njira yothandizira yomwe ingatenge zaka zambiri.
• Pakamwa: Ana ena adzafunika opaleshoni kuti akonze mkamwa wosweka . Ena angafunike kuchotsedwa mano awo ngati ali ndi mano odzaza, kapena angafunike kuikidwa zitsulo zomangira mano (orthodontics) kuti awongole mano awo.
• Mphuno: Ngati pali minofu yochulukirapo mkati mwa mphuno, zomwe zikusokoneza kupuma, opaleshoni ikhoza kutsegula njira ndikupangitsa kupuma kukhala kosavuta.
• Makutu: Kutengera ndi zizindikiro za mwana, machubu a makutu angaikidwe (izi zimathandiza kuti mpweya ulowe m'khutu lapakati ndikuthandiza kumva bwino), zothandizira kumva zingagwiritsidwe ntchito, kapena opaleshoni ingagwiritsidwe ntchito kuti makutu akunja amangidwenso. Zipangizo zothandizira kumva zingathandize kwambiri, makamaka kwa ana azaka zopita kusukulu.
• Maso: Ana ena amafunika opaleshoni kuti akonze kung'ambika kwa chikope cha m'munsi (eyelid coloboma) . Izi zimathandiza kuti diso lizitetezedwa komanso kuti lizioneka bwino.
• Mafupa a Masaya: Ngati mafupa a masaya ndi ang'onoang'ono ndipo amakupangitsani kukhala kovuta kudya kapena kupuma, opaleshoni yokonzanso malowo ingathandize. Izi zingaphatikizeponso kugwiritsa ntchito mafupa opachikidwa.

Kodi vutoli lingapewedwe?

Izi zimachitika chifukwa cha kusintha kwa majini, kotero mwatsoka palibe njira yopewera izi . Komabe, ngati wina m'banja mwanu ali ndi matenda a Treacher Collins, kapena ngati muli ndi vutoli, ndi bwino kupeza uphungu wa majini musanayambe kukhala ndi mwana. Kenako, ngati mukukonzekera kukhala ndi mwana, mutha kuwona zoopsa za izi kwa mwana ameneyo. Uphungu uwu udzakuthandizaninso kukonzekera m'maganizo mwanu.

Kodi matenda a Treacher Collins angachiritsidwe kwathunthu?

Vutoli silingathe kuchiritsidwa kwathunthu . Chifukwa ndi vuto la majini. Komabe, palibe chifukwa chodera nkhawa , chifukwa mavuto omwe amabwera chifukwa cha izi, monga kusintha kwa nkhope, kupuma movutikira, komanso kuvutika kumva , amatha kuthetsedwa kwambiri kudzera mu opaleshoni ndi mankhwala ena .

Kodi ana awa amakhala ndi moyo wautali bwanji?

Vuto lalikulu lomwe makolo ambiri ali nalo ndi ili. Nkhani yabwino ndi yakuti ngati mwana wawo alandira chithandizo choyenera panthawi yoyenera, akhoza kukhala ndi moyo wabwino komanso wabwino monga wina aliyense.Chithandizo ndi kutsatira nthawi zonse kungathandize kuchepetsa zizindikiro ndikukweza moyo. Komabe, monga tanenera kale, ngati sanalandire chithandizo, ana akhoza kukhala ndi mavuto omwe amafunika chisamaliro chamankhwala kwa moyo wawo wonse.

Kodi ndiyenera kusamalira bwanji mwana wanga?

Ndizachibadwa kumva kutopa, mantha, komanso kuda nkhawa mukazindikira kuti mwana wanu ali ndi matenda a Treacher Collins. Mutha kuda nkhawa ndi mtundu wa chithandizo chomwe chidzafunike mtsogolo komanso momwe mwana wanu adzachichiritsire.

Koma kumbukirani kuti simuli nokha. Dokotala wanu, anamwino, ndi ogwira ntchito zachipatala ena alipo kuti akuthandizeni ndikukutsogolerani. Adzakuyang'anirani nthawi zonse inu ndi mwana wanu, ndipo adzakudziwitsani za dongosolo la chithandizo ndi zomwe mungachite kenako.

Chofunika kwambiri kukumbukira ndichakuti matenda a Treacher Collins Syndrome sakhudza kuphunzira kwa mwana, zochita zake, kukula kwake, kukula kwa ubongo wake, kapena nzeru zake. Kulimbikitsa mwana wanu kusewera, kuyesa zosangalatsa zatsopano, kufufuza malo omwe ali, komanso kucheza ndi ana ena kudzamuthandiza kukula bwino ndikukhala ndi anthu ambiri. Musanyoze luso lake.

Ndi mafunso ati omwe ndiyenera kufunsa dokotala?

Ndizachibadwa kukhala ndi mafunso ambiri okhudza thanzi la mwana wanu komanso mawonekedwe ake. Mukapita kwa dokotala, mutha kufunsa mafunso ngati awa:

• "Kodi matenda amenewa adzakhudza bwanji mwana wanga?"
• "Kodi izi zingayambitse matenda aakulu otani?"
• "Kodi mwana wanga adzafunika opaleshoni? Ngati ndi choncho, ndi opaleshoni yamtundu wanji ndipo iyenera kuchitidwa liti?"
• "Kodi vutoli lidzakhudza kukula kwa mwana wanga?"
• "Kodi akatswiri ena ati omwe angatithandize?" (monga katswiri wa makutu, mphuno, ndi pakhosi, dokotala wa mano, katswiri wothandiza kulankhula)

Kodi vutoli lingathe kupezeka asanabadwe?

Inde, nthawi zina n'zotheka. Madokotala amawunika kukula kwa mwana wosabadwayo pogwiritsa ntchito ma ultrasound nthawi zonse panthawi ya mimba. Mawonekedwe a nkhope ya mwana wanu amatha kuwoneka pa ultrasound kuyambira trimester yachiwiri , pafupifupi miyezi 4-6 kuchokera pamene muli ndi mimba. Milandu yoopsa ya Treacher Collins Syndrome nthawi zina imapezeka pa ma scan awa. Koma nthawi zina sizingadziwike nthawi zonse pa scan, makamaka ngati pali zizindikiro zazing'ono.

Kodi anthu omwe ali ndi matenda a Treacher Collins angakhale ndi ana?

Inde, n'zotheka ndithu. Palibe vuto kwa munthu amene ali ndi matenda a Treacher Collins kukwatira ndikukhala ndi ana mwachibadwa. Komabe, ngati muli ndi vutoli, pali mwayi wa 50% (makumi asanu ndi limodzi mphambu makumi asanu) kuti mwana wanu adzapatsiranso matendawa kudzera m'majini.Inde. Izi sizikutanthauza kuti zidzachitikira mwana aliyense, koma pali kuthekera kuti zingachitike. Chifukwa chake, monga tafotokozera kale, ndikofunikira kupeza upangiri wa majini.

Kodi izi zingakhudze ubongo wa mwana wanga?

Ayi. Palibe umboni wa sayansi wosonyeza kuti matenda a Treacher Collins amakhudza kukula kwa ubongo wa mwana kapena luso lake la nzeru . Ana awa amatha kuphunzira ndikuwonetsa luso monga ana ena.

Komabe, monga tanenera kale, ana ena akhoza kukhala ndi vuto la kumva. Vutoli lingayambitse kuchedwa kwa chitukuko , monga kuchedwa kulankhula, makamaka akayamba kulankhula. Komabe, ngakhale izi zitha kusinthidwa kwambiri ndi mankhwala monga zothandizira kumva ndi chithandizo cha kulankhula .

Pomaliza, zinthu zoti muzikumbukira...

M'maso mwathu, ana athu onse ndi amtengo wapatali, angwiro. Tonsefe timafuna kuti dziko liwaone motero. Matenda a Treacher Collins ndi vuto lomwe mwana angakumane nalo, koma silichepetsa kufunika kapena luso lake.

Ngakhale kuti palibe mankhwala a Treacher Collins Syndrome, madokotala angathandize pa zinthu zambiri. Pali maopaleshoni (monga kukonzanso khungu) ndi njira zina zothandizira kupuma movutikira, kumva, komanso kusintha nkhope.

Chofunika ndichakuti, simuli nokha paulendowu . Pali madokotala, anamwino, ndi ogwira ntchito zachipatala okoma mtima komanso achifundo omwe ali ndi luso lothandiza ana ngati awa. Adzakuthandizani ndikutsogolerani inu ndi mwana wanu panjira iliyonse. Ndi chithandizo choyenera komanso chisamaliro chachikondi, ana awa nawonso akhoza kukhala ndi moyo wokangalika, wachimwemwe, komanso watanthauzo.

Matenda a Treacher Collins, kupunduka kwa nkhope, matenda a majini, kuvutika kumva, kuvutika kupuma, opaleshoni yokonzanso thupi