Dhukkubni Fabry haala baay’ee hin argamne, jeneetikii irraa kan ka’e hanqina inzaayimii baay’ee barbaachisaa ta’e qaama keenya keessatti uumamuudha. Kunis yeroon darbaa deemuun kutaalee qaamaa adda addaa kan akka onnee, tiruu fi sirna narvii irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Kanaafuu, yoo atillee dhukkuba Fabry qabaatte, hakiimni kee qoricha Agalsidase Beta jedhamu siif ajaje ta'a. Har'as waa'ee qoricha kanaa haala salphaa fi ifa ta'een ni dubbanna.
Kun qoricha akkamii?
Salphaatti yoo ilaalle, Agalsidase Beta (maqaa maqaa Fabrazyme) wal'aansa inzaayimii qaama nama dhukkuba Fabry qabu keessatti hanqina qabu bakka bu'uudha. Jecha yaalaatiin kun 'Enzyme Replacement Therapy' (ERT) jedhama.
Wanti guddaan kun qoricha dhibee kanaaf hin ta'u. Haa ta’u malee, yaaliin kun miidhaa dhukkubni kun qaama namaarra gahu to’achuu fi mallattoolee dhukkuba kanaa hir’isuuf gargaarsa guddaa danda’a.
Wantoota baay’ee barbaachisoo ta’an kanneen hakiima keessanitti himuu qabdan
Wal’aansa kana jalqabuu kee dura, hakiimni waa’ee haala fayyaa keetii wantoota murtaa’an beekuun barbaachisaa dha. Kanaaf, kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo qabaatte, waa’ee isaa doktoratti himuu kee mirkaneeffadhu.
- Yoo dhukkuba onnee qabaatte .
- Yoo Agalsidase Beta, mannitol, ykn qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaatte.
- Yoo ulfa taate , ykn yeroo dhiyootti ulfa ta'uuf eegaa jirta ta'e.
- Yoo haadha daa'ima kee harma hoosistu taate .
Qoricha kana akkamitti fayyadamtu?
Qorichi kun akka hidda dhiigaa keessaa (infusion) gara ujummoo dhiigaa tokkootti kennama. Kun waan mana keessatti hojjechuu dandeessan miti. Wal’aansi kun kan kennamu hospitaala ykn kilinika keessatti, to’annoo fayyaa jalatti, ogeessa kunuunsa fayyaa leenji’een qofa.
Ijoollee xixiqqoodhaaf itti fayyadamaa
Qoricha kana daa’imman xixiqqoodhaaf yeroo kenninu of eeggannoo addaa gochuun barbaachisaadha. Yeroo tokko tokko daa'imman umuriin isaanii waggaa 2 ta'aniif kennama, garuu murtoo kan kennu hakiima daa'ima sana qoratu qofa.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Qorichi kun hospitaala keessatti waan kennamuuf, to’annoo ogeessaa jalatti, carraan garmalee fudhachuu yeroo baay’ee baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, yoo wanti tokko ta’e jettanii shakkan, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili , ykn gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) dhiyoo jiru dhaqi.
Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?
Wal’aansa kanaaf qoricha kana guyyaa beellamamee fi sa’aatii beellamameetti fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Sababa tokkoon guyyaa beellamame sanatti gara hospitaalaa dhufuu yoo dadhabde, dursitee doktora kee ykn kilinika kee beeksisii guyyaa biraa qopheessi.
Qoricha eessatti kaa'atta?
Qorichi kun hospitaala ykn kilinika keessatti waan kennamuuf gara manaatti geessuun ykn qabachuun siif hin hayyamamu.
Qorichoota biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an
Qorichootni fudhattan tokko tokko Agalsidase Beta waliin wal-nyaachuu danda'u. Kanaafuu, qoricha fudhattan hunda (kan ajaja ogeessa fayyaa malee, oomishaalee baala mukaa, vitaaminii) hakiima keessanitti himuun baay’ee barbaachisaadha. Keessattuu qoricha armaan gadii keessaa tokko yoo fudhattan:
- amiodarone jedhamuun beekama
- kiloorookiin jedhamu
- jentaamiisiin jedhamuun beekama
- Haayidirooksiikiloorookiin
- monobenzone jedhamuun beekama
Tarreen kun wal-nyaatinsa qoricha ta’uu danda’u hunda waan hin hammanneef, waa’ee waan fudhattu hunda hakiima kee beeksisuun nageenya qaba.
Miidhaan dhufuu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, inni kun miidhaa tokko tokko qabaachuu danda'a. Gariin ciccimoo, gariin kan barame. Kanneen irratti dammaquun barbaachisaa dha.
| Miidhaa cinaa | Ibsa |
|---|---|
| Miidhaa cinaa hatattamaan doktora ykn narsiitti himamuu qabu | |
| Deebiin Alarjii Cimaa | Gogaan dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba. |
| Hafuura baafachuun rakkachuu | Hafuura baafachuu dadhabuu, saffisaan hafuura baafachuu. |
| Dhukkubbiin garaa ykn dhiphachuu | Akka waan onneen kee dhidhiitamaa jiruutti sitti dhaga'amuu. |
| Dha'annaa onnee | Onneen kee saffisaan akka dha'atu ykn dha'annaan onnee kee akka jijjiiramaa jiru sitti dhaga'amuu. |
| Kan biraa | Mataa cimaa, dhiita’uu harkaa ykn miila, dhiphina sammuu. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee hamaa hin taane (garuu yoo itti fufan hakiimatti gabaafamuu qabu) . | |
| Yeroo qoricha sana lilmoodhaan naqattu maaltu sitti dhagahama | Ho’a qaamaa ykn qorri itti dhaga’amuu. |
| Dhukkubbii waliigalaa | Dhukkubbii qaamaa, mataa dhukkubbii. |
| Rakkoo sirna bullaa'insa nyaataa | Garaa kaasaa, garaa kaasaa, dhukkubbii garaachaa ykn miira namaa hin tolle. |
| Haala sammuu | Miira tasgabbii dhabuu, yaaddoo qabaachuu. |
Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Yoo wanti adda ta’e si mudate, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Agalsidase Beta (Fabrazyme) yaala bakka bu'iinsa inzaayimii dhukkuba Fabry ti. Dhukkuba kana guutummaatti fayyisuu baatus, mallattoolee fi rakkoolee mudatan to’achuuf gargaarsa guddaa danda’a.
- Qorichi kun hospitaala keessatti hidda dhiigaa keessaa waan kennamuuf yeroon yaala argachuun baayyee barbaachisaadha.
- Qorichoota biroo fudhachaa jirtu kamiyyuu, alarjii qabdu kamiyyuu, akkasumas yoo ulfa ta’e ykn harma hoosistu hakiima keetti himuu qabda.
- Mallattoolee akka hafuura baafachuu dadhabuu, dhukkubbii garaa, ykn gogaan dhangala’uu yeroo qoricha kana lilmoodhaan naqattan ykn yeroo muraasa booda yoo isin mudate, hatattamaan hakiima ykn narsii keessanitti himaa.
- Waa'ee qoricha kanaa gaaffii yoo qabaattan doktora keessan gaafachuu hin sodaatinaa ykn duubatti hin jedhinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa