Mee waa'ee talaallii Alglucosidase alfa Dhukkuba Pompe Disease haa barannu?

Qaamni keenya, sirriitti yoo dubbanne, maashinii baayʼee walxaxaa fi ajaaʼibsiisaa dha. Wanti maashinii kana keessa jiru hundi sirnaan akka hojjetuuf pirootiinii gosa addaa 'inzaayimii' jedhamu barbaachisaa dha. Mee yaadi, yeroo tokko tokko sababa jeneetikiitiin inzaayimii murtaa’e tokko qaama nama tokkoo keessatti uumamuu dhiisuu danda’a ykn hamma xiqqaa ta’een uumamuu danda’a. Dhukkubni Pompe Disease dhukkuba baay’ee hin mul’anne garuu hamaa ta’ee fi haala kanaan mul’atudha. Har'a waa'ee wal'aansa addaa dhukkuba kana to'achuuf kennamu, jechuunis talaallii Alglucosidase alfa jedhamu dubbanna.

Alglucosidase alfa jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle Alglucosidase alfa inzaayimii qaama nama dhukkuba Pompe qabu keessatti hanqina qabu kan alaa lilmoodhaan naqamuudha. Kunis akka nama alaa fidanii hojii murtaa’e tokko hojjechuuf yeroo hojjetaan tokko hin jirretti. Malli wal’aansaa kun saayinsii yaalaa keessatti Enzyme Replacement Therapy (ERT) jedhama.

Asirratti wanti yaadatamuu qabnu kun qoricha dhibee kanaa akka hin taanedha. Haa ta'u malee, wal'aansi kun mallattoolee to'achuu, dadhabbii maashaalee hir'isuu fi qulqullina jireenya dhukkubsataa haalaan fooyyessuu danda'a. Qorichi kun maqaa maqaa daldalaa kan akka `Lumizyme` ykn `Myozyme` jedhuun gabaa irratti argamuu danda'a.

Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu

Wal’aansa addaa kamiyyuu jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu hakiima kee beeksisuun baay’ee barbaachisaadha. Doktarri kee fayyaa kee irratti hamma guutuu ta’e, wal’aansi sun nageenya fi milkaa’aa ta’a. Kanaafuu, kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo si ilaallatu, kaasuun kee mirkaneessi.

• Dhukkuba onnee: Dhukkuba onnee ykn rakkoo onnee wajjin walqabatu yoo qabaatte.
• Rakkoo sirna hargansuu: Yoo haala sombaa ykn rakkina hafuura baafachuu kamiyyuu qabaatte.
• Alarjii: Yoo waan kamiif iyyuu alarjii qabaattan, nutti himuu akka qabdan hin shakkisiisu. Keessumaa:
• Yoo kanaan dura qoricha kana ykn wantoota isaa keessaa kanneen akka mannitol irratti alarjii qabaatte.
• Yoo pirootiinota hamster ykn hantuutaa irratti alarjii qabaattan (kun barbaachisaa dha sababiin isaas isaan kun qoricha tokko tokko oomishuuf waan fayyadamaniif).
• Yoo qoricha, nyaata, wantoota nyaata ittisan ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaatte.
• Ulfa: Yoo yeroo ammaa ulfa taate, ykn yeroo dhiyootti ulfaa'uuf yaalii goote.
• Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo haadha daa’ima harma hoosistu taate.

Wal'aansi kun akkamitti kennama?

Qorichi kun kiniinii liqimsuu miti, akkasumas qoricha mana keessatti kennamuu danda'u miti.

Wal’aansi kun kan kennamu hospitaala ykn kilinika addaa qofa keessatti, hordoffii cimaa hakiimotaa fi hojjettoota narsii jalatti . Yeroo wal'aansaatti dha'annaa onnee, dhiibbaa dhiigaa fi hafuura baafachuu kee yeroo hunda ni hordofu.

Kana ijoollee xixiqqoodhaaf kennituu?

Eeyyee, yaaliin kun daa’imman umuriin isaanii ji’a tokkoo ta’eef illee ajajamuu danda’a. Haa taʼu malee, murtoo kana gochuu kan dandaʼu ogeessa fayyaa daaʼimmanii qofa. Yeroo wal’aansa kana daa’imaaf kenninu of eeggannoowwan addaa hordofamuu qaban jiru.

Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?

Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde hatattamaan hojjettoota yaalaa beeksisi. Yeroo balaa tasaa, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbiluu dandeessu . Yookiin immoo gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) isinitti dhihoo jiru dhaquu qabdu .

Yoon wal'aansa na jalaa darbe hoo?

Beellama qabamte irratti argamuun baay'ee barbaachisaadha. Yoo sababa tokkoon argamuu dadhabde, hin darbiin, garuu guyyaa fi sa’aatii biraa qopheessuuf hatattamaan doktora kee ykn hospitaala kee bilbili.

Miidhaan cinaa irraa eegamu maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu wal’aansi kun miidhaa tokko tokko qabaachuu danda’a. Isaan kun baay’een isaanii xixiqqoo ta’anis, wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabnu tokko tokko jiru. Mee kana salphaatti hubachuuf gabatee irratti haa ilaallu.

Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraa?

Qorichi kun akka waliigalaatti qoricha biroo wajjin wal-nyaatinsa muraasa qaba. Haa ta’u malee, waa’ee qoricha fudhattan hunda (vitaaminii fi oomishaalee baala mukaa dabalatee), akkasumas tamboo xuuxuu ykn alkoolii dhuguu keessan hakiima keessanitti himuun barbaachisaadha.