Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Waa'ee qoricha dhukkuba Pompe kanaa hunda jechoota salphaadhaan

Doktarri kee sitti ykn namni maatii kee keessaa tokko dhukkuba Pompe disease jedhamu kan hin baramne akka qabu sitti himeeraa? Yoo akkas ta'e har'a waa'ee qoricha isaaf ta'u dubbanna. Maqaan qoricha kanaa Avaalglucosidase Alfa jedhama. Maqaa maqaa daldalaa Nexviazyme jedhuun beekuu dandeessu. Maqaan kun xiqqoo walxaxaa waan ta'eef waa'ee isaa gaaffii hedduu qabaachuu dandeessu. Hin yaadda'inaa waa'ee kana hunda haala baayyee salphaa isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna.

Salphaatti yoo ilaalle, kun qoricha akkamii ti?

Mee qaamni keenya akka warshaa guddaa tokkootti yaadi. Warshaa kana keessatti wanti hundi sirnaan hojjechuuf hojjettoonni hojii adda addaa hojjetan jiraachuu qabu. Hojjetoota qaama keenya keessa jiran kana inzaayimii jennee waamna .

Namoonni dhukkuba Pompe qaban hanqina inzaayimii murtaa'e tokko qabaachuun dhalatan. Hojiin inzaayimii kanaa sukkaara maashaalee fi seelii keenya keessa jiru kan gilgaala jedhamu caccabsee to'achuudha. Inzaayimiin kun yeroo dhabamu sukkaarri gilgaalayikoojiin jedhamu maashaalee keenya keessatti walitti qabamuu jalqaba. Akka balfa warshaa keessa jiruuti. Yeroo kun walitti qabamu maashaaleen ni dadhabu, hafuura baafachuun ni rakkatu, onneenis ni miidhama.

Kanaafuu, qorichi Avalglucosidase Alfa jedhamu kun wanti hojjetu dalagaa inzaayimii bade, hir'ate sanaa bakka bu'uudha. Jechuunis, hojjetaa hir'ate dhiisanii hojii wal fakkaatu hojjechuuf nama alaa fiduudha. Qorichi kun ujummoo dhiigaatiin yeroo qaama keessa seenu gilgaala kuufame sana caccabsee balleessuu jalqaba. Sana booda mallattoon sun suuta suutaan hir’achaa waan deemu, boqonnaan sitti dhaga’amuu jalqaba.

Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu

Qoricha kana jalqabuu kee dura, hakiimni kee haala fayyaa kee guutuu beekuun isaa baay’ee barbaachisaadha. Kunis nagaadhaan akka yaalamaniif. Keessattuu wantoota kana itti himuu kee mirkaneeffadhu.

• Yoo dhukkuba onnee qabaatte .
• Yoo dhukkuba sombaa qabaatte .
• Yoo kanaan dura qoricha Avalglucosidase Alfa kanaaf alarjii qabaattan, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, daayii, ykn qoricha kunuunsaa.
• Yoo ulfa taate ykn ulfaa'uuf yaalii goote.
• Yoo haadha harma hoosistu taate.

Qoricha akkamitti fayyadamuu dandeenya?

Kun qoricha mana keessatti fayyadamuu dandeessan miti. Hospitaala ykn kilinika keessatti hordoffii fayyaa jalatti kennama.

• Qoricha karaa ujummoo dhiigaatiin kennamu:Qorichi kun akka soogidda ujummoo dhiigaatti kennama. Adeemsa kana infusion jennee waamna .
• Garee yaalaatiin kan kennamu: Qorichi kun doktora ykn hojjettoota narsii leenji’een waan siif kennamuuf wanti si yaaddessu hin jiru.

Qorichi kun daa'imman xixiqqoodhaaf kennamuu danda'aa?

Eeyyee, yeroo tokko tokko qorichi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa tokkoo ta’eef kennama. Garuu gorsaa fi of eeggannoo fayyaa addaatiin raawwatama. Yoo qoricha kana daa’ima keessaniif kennitan garee yaalaa keessan waliin of eeggannoodhaan haasa’aatii waan hunda ibsaa.

Yoo doosiin isaa dabale maal gootu?

Kun qoricha hospitaala keessatti kennamu waan ta’eef carraan dozii ol fudhachuu baay’ee xiqqaadha. Garuu haala kamiinuu garmalee fudhachuu dandeessa jettee yoo yaadde hin rifatin. Waan lama hatattamaan gochuu qabdu.

1. Hatattamaan gara kutaa wal'aansa hatattamaa (ETU) hospitaalichaa deemuu.

2. Akkasumas, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili .

Kun haala baayyee ariifachiisaa waan ta'eef dafanii tarkaanfii fudhachuun barbaachisaadha.

Yoo doosiin qoricha tokko na jalaa darbe hoo?

Qoricha kana yeroo fi guyyaa ajajametti fudhachuun milkaa’ina wal’aansaaf murteessaadha. Guyyaa ajajametti mana yaalaa deemuun yoo dadhabde hin darbiin. Hatattamaan garee yaalaa keessanitti bilbilaatii itti himaa. Itti aansee maal akka gootu sitti himu.

Qabxiilee addaa irratti dammaquu qabdan

• Sakatta’iinsa yaalaa: Kilinikoota keessatti yeroo hunda qorannoo gochuu hin darbinaa. Mallattoon kee fooyya’aa jiraachuu, hammaataa jiraachuu ykn rakkoo haaraa yoo si mudate ilaalchisee hakiima kee wajjin haasa’i.
• Alarjii: Namoonni tokko tokko qoricha kana ykn erga kennamee yeroo muraasa booda alarjii cimaa qabaachuu danda’u. Balaa kana hir’isuuf gareen eegumsa fayyaa kee qoricha biroo (kan akka piritan) fudhachuu jalqabuu kee dura siif kennuu danda’a. Kanaaf qajeelfama isaanii sirriitti hordofaa.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Kun akkuma qoricha kamiyyuu namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Garuu namni hundi isaan hin argatu. Wanti guddaan miidhaa cinaa sun maal akka ta’ee fi yoo uumame maal gochuu akka qabnu beekuudha.

Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?

Akka odeeffannoo amma jiruutti qorichi kun qoricha biroo waliin rakkoo guddaa akka fidu hin gabaafamne. Haa ta’u malee, qoricha fudhattan hunda (vitaaminii, qoricha baala mukaa fi dabalataa dabalatee) tarree guutuu hakiima keessaniif kenni. Akkasumas, yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii yoo dhugdan doktora keessanitti himaa. Kunis rakkoo hin barbaachifne ittisuuf gargaaruu danda’a.