Dhangala’aa Risdiplam: Abdii Haaraa Maashaalee Lafee Dugdaa (SMA) .

Mucaan keessan ykn miseensi maatii keessanii Spinal Muscular Atrophy, ykn gabaabumatti SMA qabaa? Yoo akkas ta’e, hakiimni kee waa’ee qoricha Risdiplam jedhamu sitti himee ta’uu danda’a. Maqaa kana yommuu dhageessan xiqqoo sodaattu ta'a. Gaaffilee hedduu sammuu keessan keessaa qabaachuu dandeessu, kanneen akka "Qoricha akkamii, akkamitti kennama, maaltu ta'a?" Gaaffiiwwan kana hunda karaa salphaa isin hubachuu dandeessaniin deebisuuf jirra. Mee qorichi kun maal akka ta'e sirriitti haa barru.

Salphaatti yoo ilaalle Risdiplam maali?

Risdiplam (maqaa maqaa Evrysdi) qoricha haala Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhamu yaaluuf gargaarudha. Furmaata ta'ee dhufa.

Amma kun dhugumatti maal jechuu akka ta'e haa ilaallu. Maashaaleen keenya sirnaan hojjechuu fi jabaatanii akka jiraatan gosa pirootiinii adda taʼe akka isaan barbaachisu yaadi. Nama SMA qabu keessatti sababa jeneetikiitiin qaamni pirootiinii kana baayyee xiqqaa oomisha. Kanaafidha maashaaleen suuta suutaan laafaa fi atrophy kan ta’an.

Kanaafuu qorichi Risdiplam kun hojii ajaa'ibaa hojjeta . Qaamni keenya pirootiinii addaa isa hanqate sana caalaatti akka hojjetu gargaara. Akka nama warshaa tokko yeroo xiqqoo suuta jedhu deebi'ee akka gaariitti akka hojjetu gargaaruuti. Pirootiiniin kun qaama keessatti garmalee yeroo oomishamu saffisa dadhabina maashaalee suuta jechuu fi mallattoon dhukkubaa hammachuu to’achuuf gargaara.

Wantoota qoricha jalqabuu kee dura hakiima keetti himuu qabdu

Qoricha kana siif ykn daa’ima keetiif kennuu kee dura guutummaatti ifatti hakiima kee waliin haasa’uun baay’ee barbaachisaadha. Kanneen armaan gadii keessaa tokko yoo si ilaallatu, kaasuun kee mirkaneessi.

Qoricha kana sirriitti akkamitti fayyadama?

Kun xiqqoo itti gaafatamummaa kan qabuudha. Garuu hin yaadda'inaa yeroo muraasa booda ni baratta. Qoricha sana akkuma hakiimni ajajetti guyyaa guyyaan sa'aatii tokkotti kennuunis gaariidha.

• Qophii: Qoricha qopheessuun duras ta’e erga kennitee booda harka keenya saamunaadhaan sirriitti dhiqachuu.
• Safartuu sirrii: Qoricha kana waliin siriinjii afaaniin fudhatamu addaa ni argatta. Hamma sirrii hakiimni kee akka fudhattu sitti himu safaruuf siriinjii fayyadami. Safaruuf spoon ykn kooppii biraa hin fayyadaminaa.
• Hatattamaan kennuu: Qoricha gara siriinjii erga harkisee booda daqiiqaa 5 keessatti dhukkubsataaf kennamuu qaba . Sana caalaa hin dhiisinaa.
• Nyaata dura moo nyaata booda?: Kun nyaata waliinis ta’e nyaata malee kennamuu danda’a. Garaan nama mufachiise yoo fakkaate nyaata booda kennuun gaariidha. Yoo harma hoosistu ta'e harma hoosisuu duras ta'e booda kennuu dandeessa.
• Hin makatinaa: Qoricha kana gonkumaa foormulaa ykn gosa aannan biroo kamiyyuu waliin hin makatinaa.
• Bishaan xiqqoo kenni: Qoricha erga kennitee booda bishaan nama sanaaf kennuudhaan akka dhugu. Kunis qorichi hundi liqimfamuu isaa mirkaneessuuf nu gargaara .
• Yoo gogaa ykn ija keessan irra gahe: Qorichi akka tasaa gogaa keessan irratti yoo isin qaqqabe, naannoo sana bishaanii fi saamunaadhaan sirriitti dhiqadhaa. Yoo ija keessan keessa seene bishaan qofaan sirriitti dhiqadhaa.

Ijoollee xixiqqoodhaaf yeroo kennamu

Qorichi kun yeroo tokko tokko daa’imman reefuu dhalataniif illee ni gorfama. Haa ta’u malee, kana irratti murteessuu kan danda’u hakiima kee qofa. Kanaaf, keessumaa yeroo ijoollee xixinnoof kennitan of eeggannoo gochuu qabdu.

Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?

Yeroo hunda waan hunda hin yaadannu. Kanaafuu qoricha doosiin kennuu dagachuun ni danda'ama. Yoo akkas ta'e hin yaadda'inaa.

Mee yaadi qoricha sana ganama sa'aatii 8tti kennuu qabda turte. Itti dagatte.

• Yoo sa’aatii 6 hin caalle: Galgala sa’aatii 2 dura yoo yaadatte (jechuunis sa’aatii beellamame irraa sa’aatii 6 keessatti), akkuma yaadatte doosiin darbe fudhadhu.
• Yoo sa'aatii 6 ol booda ta'e: Galgala sa'aatii 2 booda yoo yaadatte sa'aatii sanatti hin deeminaa.. Guutummaatti dhiisaatii yeroo itti aanutti akka beellamameetti guyyaa itti aanutti ganama sa'aatii 8tti kenni.

Qorichoota biroo wajjin wal-nyaatinsi jiraachuu danda’aa?

Eeyyee, qorichi tokko tokko Risdiplam waliin wal-nyaachuu danda’a. Inni guddaan hanga ammaatti adda baafame qoricha dhukkuba sukkaaraa Metformin jedhamudha .

Garuu tarreen kun guutuu miti. Kanaaf yeroo doktora kee bira deemtu qoricha ati ykn mucaan kee fudhattu hunda itti himi. Kana jechuun, .

• Qorichoota hakiimonni ajajan
• Qorichoota ajaja ogeessa fayyaatiin ala ta’anii fi mana qorichaa irraa bitamuu danda’an
• Vitamin, dabalata soorataa
• Qoricha Sinhala, qoricha Ayurvedic
• Yoo tamboo xuuxxe ykn alkoolii dhugde, waa'ee kanaas isaanitti himi.

Sana booda hakiimni kee nagaadhaan wal’aansa kee karoorfachuu danda’a.

Wantoota addaa yeroo qoricha fudhattan of eeggannoo gochuu qabdan

Ulfaa fi to'annoo da'umsaa

Kun baayyee barbaachisaa dha . Qoricha kana osoo fudhattu yoo ulfoofte carraan mudaa dhalootaa hamaa mudachuu danda'a.

• Qoricha kana jalqabuu kee dura, ulfa akka hin taane mirkaneessuuf qorannoo ulfaa fudhachuu qabda.
• Yeroo kiniinii kana fudhattu hunda keessattis ta’e erga kiniinii kana erga dhaabdee booda yoo xiqqaate ji’a tokkoof bifa to’annoo da’umsaa bu’a qabeessa ta’e fayyadamuu qabda.
• Waa’ee mala ittisa da’umsaa siif ta’u hakiima kee wajjin ifatti haasa’i.

Dhala dhalachuu

Qorichi kun dhala irratti dhiibbaa qabaachuu mala jedhamee yaaddoon tokko tokko jira. Gara fuulduraatti waa'ee ijoollee godhachuuf yaaddoo yoo qabaattan, waa'ee kanaa hakiima keessan waliin haasa'uu irraa duubatti hin jedhinaa.

Miidhaan qorichi kun fiduu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu qorichi kun miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi isaan hin argatu. Gabatee armaan gadii kunniin maal akka ta’an ifatti agarsiisa.

Tarreen kun miidhaa cinaa hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Kanneen malees waan hin baratamne yoo hubatte, hakiima keetti himi.

Qoricha akkamitti kuusuu dandeenya?

Qoricha kana sirnaan kuufachuunis baay’ee barbaachisaadha.

• Karaa hundarra gaarii: Firijii keessa kaa’uun gaariidha. Garuu gonkumaa freezer keessa. Akka inni qabbanaa'u hin godhinaa. Qaruuraa jalqabaa inni itti gale keessa, ifa irraa fagaatee kaa'i.
• Yeroo kuusaa: Qorichi kun guyyaa walitti makamee mana qorichaatiin kenname irraa eegalee guyyoota 64 keessatti fayyadamuu qaba. Sana booda qoricha hafe kamiyyuu gataa.
• Ho’a kutaa: Yeroo balaa tasaa, kan akka yeroo imalaatti, hanga guyyaa 5tti ho’a kutaa (digrii seentigireedii 40 gadi) keessa kaa’uu dandeessu. Guyyoonni 5 sun walitti aansuun ta'uu hin qaban. Fakkeenyaaf har'a guyyaa tokkoof dhiiftee, firijii keessa deebiftee, torban tokko booda guyyaa biraaf dhiiftee... Guyyaan 5 erga dhumee booda deebitee dhiisuu hin dandeessu.
• Ijoollee irraa fagaachuu: Akkuma qoricha hundaatti, isa kana daa’imman xixiqqoo fi bineensota manaa akka hin dhaqqabne kaa’i.

Qoricha hafe akkamitti gatuu?

Qorichoota yeroon isaanii darbe ykn hin barbaachifne kosii keessa darbachuu ykn mana fincaanii keessaa gadi dhiqachuu qofa. Gorsa hakiima kee gaafadhu.