Doktarri keessan waa'ee qoricha Casimersen jedhamu kana isinitti ykn mucaa keessaniitti himeeraa? Moo maqaa kana bakka tokkotti dhageessaniittu ta'a, garuu maaliif akka ta'e, maaliif akka ta'ee fi akkamitti akka hojjetu sirriitti hin beektu ta'a? Sirumayyuu kun qoricha biyya keenya keessatti yeroo baay'ee dubbatamu miti. Kanaafuu waa'ee isaa gaaffii qabaachuun, xiqqoo sodaa qabaachuun baay'ee waanuma jiruudha. Kanaaf hin sodaatinaa. Har’a, waa’ee qoricha Casimersen jedhamu kanaa ni dubbanna, gaaffilee sammuu keessan keessa jiran hundaaf deebii argachuuf, salphaatti, afaan Sinhala kan isin hubatte.
Salphaatti yoo ilaalle, Casimersen maali?
Casimersen qoricha addaa dhukkuba Duchenne muscular dystrophy (DMD) jedhamu yaaluuf gargaarudha. Maqaa maqaa daldalaa AMONDYS 45 jedhamuunis beekama.
Amma jettanii yaaddu ta'a, Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) maali? Haala jeneetikii yoo ta’u, yeroo dhalatan ni argama jechuudha. Maashaaleen qaama keessa jiran suuta suutaan akka dadhaban fi akka atrophy godhan taasisa. Haalli kun irra caalaa ijoollee dhiiraa kan miidhudha.
Maashaaleen qaama keenya keessa jiran akka dallaa cileetti yaadi. Cileewwan sun walitti qabanii akka jabaatan gochuuf simintoo laayibarii barbaachisa. Haaluma walfakkaatuun pirootiiniin addaa distrophin jedhamu seelonni maashaalee keenya keessa jiran jabaatanii fi fayyaa akka qabaatan gochuuf barbaachisaa dha. Nama DMD qabu keessatti qaamni pirootiinii distrophin kana hin oomishu, ykn baayyee xiqqaadha. Kanaaf, akkuma dallaa simintoo hin qabne maashaaleen suuta suutaan laafuu jalqabu.
Kunis bakka qorichi Casimersen jedhamu itti dhufa.Qorichi kun wanti hojjetu, qaama keessa seenee sadarkaa jeneetikii irratti hojjeta, akkasumas oomisha pirootiinii distrophin dhabame akka dabalu gargaara. Yeroo hammi distrophin qaama keessatti dabalu, saffisi maashaaleen itti dadhaban suuta jedha, humni isaaniis hamma tokko fooyya’uu danda’a.
Wanti guddaan kun qoricha DMD ta'uu dhabuu isaati. Haa ta'u malee, miidhaa maashaalee dhukkuba kanaan dhufu to'achuu fi qulqullina jireenya dhukkubsataa fooyyessuuf gargaaruu danda'a.
Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu
Akkuma qoricha kamiyyuu, wal’aansa Casimersen jalqabuu kee dura seenaa fayyaa kee guutuu hakiima keetti himuun barbaachisaa dha . Sababni isaas hakiimni odeeffannoo ati kennitutti fayyadamee qorichi kun siif ta’uu fi dhiisuu isaa murteessa. Keessattuu wantoota kana itti himuu kee mirkaneeffadhu.
- Dhukkuba tiruu: Dhukkuba tiruu kamiyyuu yoo qabaatte, waa’ee isaa hakiima keetti himuu kee mirkaneessi. Qorichi kun karaa tiruu qaama keessaa baha. Kanaafuu, tiruu keessan sirnaan yoo hin hojjenne, keessumaa of eeggannoo gochuu qabdu.
- Alarjii: Alarjii Casimersen, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata ykn daayii murtaa’e kamiyyuu yoo qabaatte nutti himi. Waa’ee alarjii kamiyyuu, kanneen xixiqqoo ta’an illee kan uumamuu danda’an nutti himuun barbaachisaadha.
- Ulfa: Yoo ulfa taate ykn ulfaa’uuf yaalte, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo haadha harma hoosistu taate, hakiima kee beeksisuu kee mirkaneessi.
Wantoota kana hin dhoksinaa. Milkaa’inni wal’aansaa fi nageenyi kee hammam ifatti doktora wajjin akka dubbattu irratti hundaa’a.
Qorichi kun akkamitti qaama namaaf kennama?
Casimersen qoricha akka kiniiniitti fudhatamu miti. Qaamaaf kan kennamu ujummoo dhiigaa tokkotti lilmoodhaan . Kunis `Intravenous infusion` jedhama.
Kun waan mana keessatti hojjechuu dandeessan miti. Wal’aansi kun kan kennamu hospitaala ykn kilinika keessatti qofa, to’annoo kallattiin doktora, narsii ykn ogeessa fayyaa leenji’een. Kanaaf wanti nama yaaddessu hin jiru. Yeroo sirrii ta’eef doosiin sirrii qaamaaf akka kennamu ni mirkaneessu.
Yeroo qoricha kana daa'immaniif kennu
DMDn dhukkuba ijoollummaatti adda baafamu waan ta’eef, yaaliin kun yeroo baay’ee daa’immaniif kennama. Kanaafuu qoricha kana daa’imaaf yeroo kenninu wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabnu muraasni jiru. Kanaafuu, wal’aansa kana daa’ima keessaniif jalqabuu keessan dura, gaaffii waa’ee kanaa qabdan hunda hakiima keessan gaafadhaa.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun hospitaala keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee, haala kamiinuu qorichi kun barbaachisaa caalaa qaama keessa seeneera jennee haa fudhannu. Yoo akkas ta'e hatattamaan tarkaanfiin fudhatamuu qaba.
Yeroo balaa tasaa, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili . Yoo kana hin taane dhukkubsataa osoo hin tursiisin gara kutaa wal’aansa hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti geessuu.
Hubachiisa barbaachisaa: Qorichi kun dhukkubsataa qofaaf akka ta’e yaadadhu. Qoricha kana sababa kamiinuu nama biraatiif hin qoodinaa, hin kenninaa.
Yoo doosiin tokko si jalaa darbe maal gochuu qabda?
Wal’aansa kana irraa bu’aa gaarii argachuuf guyyoota beellamame fi sa’aatii beellamameetti doosiiwwan keessan fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Doktarri kee guyyoota qoricha kee dhuftee fudhattu siif kenne ta'a. Guyyoota sanatti deemuun keessan hin oolu.
Sababa ariifachiisaa, kan hin oolle ta’een beellama beellamame irratti argamuu yoo dadhabde, maaloo hatattamaan hakiima kee ykn kilinika itti wal’aanamaa jirtu qunnami.Itti aansee maal akka gootu si gorsu. Gonkumaa ofuma keetiin murtoo hin godhin, beellama qorichaas hin darbiin.
Miidhaan cinaa ni jiraa?
Akkuma qoricha kamiyyuu, Casimersen miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Haa ta'u malee, namni hundi miidhaa cinaa kana hunda hin mudatu. Namoonni tokko tokko miidhaa cinaa tokkollee tasumaa isaan mudachuu dhiisuu danda'a. Wanti guddaan miidhaa cinaa kun maal akka ta’ee fi kamtu hamaa akka ta’e beekuudha.
Akka salphaatti hubachuuf, miidhaa cinaa kana bakka lamatti haa qoodnu.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Alarjii namatti dhufu | Isaan kun baay’ee saffisaan uumamuu danda’u. Mallattoowwan kana keessaa tokko kan akka gogaa diimaa, qaama kee hunda irratti ququnca’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo, ykn hafuura baafachuu irratti rakkachuu yoo si mudate, hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi . |
| Miidhaa tiruu | Mallattoolee akka tasaa hammi fincaan ati oomishtu hir’achuu, dhiita’uu jilba, harka ykn miila kee yoo argite hatattamaan hakiima kee beeksisi. Yeroo baayyee hakiimni keessan qorannoo dhiigaa fi fincaanii gochuun kana ni ilaala. |
| Miidhaawwan cinaa yeroo baayyee waan nama yaaddessu hin taane, garuu yoo itti fufan hakiima keetti himamuu qabu | |
| Qufaa fi dhukkubbii qoonqoo | Qufaa idilee ykn dhukkubbiin qoonqoo xiqqoo uumamuu danda’a. |
| Dhaqna gubaa | Ho'i qaamaa xiqqoo sitti dhaga'amuu danda'a. |
| Mataa dhukkubbii fi dhukkubbii lafee | Mataa dhukkubbii ykn dhukkubbiin lafee si mudachuu danda’a. |
| Mallattoolee qorra fakkaatanii mul’atan | Mallattoolee qorraa kan akka hidhiin dhangala’uu fi hidhiin dhiita’uu si mudachuu danda’a. |
Tarreen kun miidhaa cinaa hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Mallattoolee hin baratamne ykn nama dhiphisan yoo si mudatan, waa’ee isaanii hakiima kee wajjin haasa’uu hin qaanofin.
Qorichoota biroo wajjin wal-nyaatinsi ni jiraa?
Hanga yeroo ammaa beekamutti, Casimersen qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa guddaa akka fidu hin gabaafamne.
Haa ta’u malee, gama nageenya qabuun jiraachuuf, waa’ee qoricha fudhachaa jirtu hunda (qoricha ajaja ogeessa fayyaatiin kennamu, vitaaminii, qoricha baala mukaa, qoricha Ayurvedic, fi dabalata dabalatee) hakiima keetti himi. Akkasumas yoo tamboo xuuxtan ykn alkoolii dhugdan doktora keessanitti himuun barbaachisaadha.
Qoricha akkamitti kuusuu dandeenya?
Kun waan itti yaaduu qabdan miti. Sababni isaas qoricha kana gara manaatti geessuu hin dandeessu. Hospitaala ykn kilinika qofatti waan kennamuuf ofii isaanii ho'a sirrii ta'een nagaadhaan kuufatu.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Casimersen qoricha addaa haala jeneetikii Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) jedhamu yaaludha.
- Kunis pirootiinii distrophin jedhamu kan qaama keessatti hanqina qabu dabaluu fi dadhabina maashaalee to'achuudhaan hojjeta.
- Kunis ujummoo dhiigaa tokkotti lilmoodhaan kan kennamu yoo ta’u, hospitaala ykn kilinika qofa keessatti, to’annoo fayyaa jalatti kan raawwatamudha.
- Wal’aansa jalqabuu kee dura odeeffannoo fayyaa kee hunda (keessumaa dhukkuba tiruu fi alarjii) hakiima keetti himi.
- Mallattoo alarjii cimaa (gogaan dhangala’uu, dhiita’uu) ykn dhiibbaa tiruu irratti qabu (fincaan hir’achuu, dhiita’uu) yoo argite, hatattamaan hakiima kee beeksisi .
- Guyyootaa fi sa’aatii hakiimni kee ajajetti qoricha kee fudhadhu. Rakkoo yoo isin mudate dursitanii nu beeksisaa.
- Gaaffii ykn sodaa qabdan kamiyyuu doktora keessan waliin ifatti haasa’aa.

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment