Yoo daa’imni keessan dhukkuba Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) qabaate, maqaa Casimersen jedhu dhageessaniittu ta’a. Qoricha haaraa waan ta'eef waa'ee isaa gaaffii baay'ee qabaachuu dandeessa. Qorichi akkamii, akkamitti hojjeta, yeroo daa’ima keessaniif kennitan of eeggannoowwan maal gochuu qabdu? Hin yaadda'inaa har'a waa'ee sana hunda salphaatti fi ifatti ni dubbanna.
Casimersen sirriitti maali?
Salphaatti yoo ilaalle, Casimersen qoricha daa’imman Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) fi jijjiirama jiinii addaa qabaniif kennamudha . Dhukkuba kanaaf qoricha osoo hin taane, dadhabina maashaalee dhibee kanaan dhufu to'achuuf gargaara.
Amma kun akkamitti akka hojjetu haa ilaallu. Maashaaleen qaama keenya keessa jiran akka dallaa cilee irraa hojjetameetti yaadi. Qaamni keenya pirootiinii akka cilee ta’ee fi cilee kana walitti hidhee akka jabaatu godhu qaba. Innis distrophin jedhama . Daa’imman DMD qaban keessatti qaamni pirootiinii distrophin kana hin oomishu. Kanarraa kan ka’e dallaan maashaalee jedhamu suuta suutaan laafaa ta’ee jiguu jalqaba.
Wanti talaalliin Casimersen godhu qaamni pirootiinii Dystrophin gartokkoon hojjetu akka hojjetu gargaara , yoo pirootiinii Dystrophin guutuu hojjechuu hin dandeenyellee. Innis akkuma pilaastara hundarra gaarii ta'e dhiisee waan biraa itti fayyadamuu dandeenyu itti dabaluudhaan dallaa jabaatee tursiisuuf yaaluun ti, yoo hundarra gaarii ta'uu baatus. Kunis saffisa dadhabbii maashaalee suuta jechuu danda’a.
Wanti guddaan qorichi kun daa’ima DMD qabu hundaaf hin mijatu. Daa'imman jijjiirama jeneetikii addaa qabaniif qofa kan mijatudha. Wal’aansi kun daa’ima keessaniif mijachuu fi dhiisuu isaa kan murteessu hakiima keessan qofa.
Wantoota daa'imaaf qoricha kennuu dura hakiima beeksisuu qabdan
Mucaan keessan wal’aansa Casimersen jalqabuu isaa dura odeeffannoo armaan gadii kana hakiima keessanitti himuun barbaachisaadha. Wantoota kana hin dhoksinaa, nageenya daa'ima keessaniif baay'ee barbaachisoo waan ta'aniif.
- Dhukkuba tiruu: Mucaan keessan rakkoo tiruu yoo qabaate waa’ee isaa itti himuu keessan hin dagatinaa.
- Alarjii: Daa’imni keessanitti alarjii Casimersen ykn qoricha, nyaata, daayii ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu irratti yoo qabaate itti himaa.
- Ulfa ykn ulfaa’uuf yaaluu: Shamarreen xiqqoo yaala kana argachaa jirti yoo ta’e, yoo ulfa ta’e ykn ulfaa’uuf yaaltu hakiimatti beeksisa.
- Harma hoosisuu: Namni wal’aansa argatu haadha harma hoosistu yoo ta’es kaasuun barbaachisaadha.
Qoricha akkamitti kennina? Maal irrattis of eeggannoo gochuu qabna
Qorichi kun akka lilmoo ujummoo dhiigaa tokkotti kennama . Kun waan mana keessatti hojjechuu dandeessan miti. Hojjettoota fayyaa leenji'aniin hospitaala ykn kilinika keessatti kennama .
Yoo doosiin qoricha tokko si jalaa darbe hoo?
Wal’aansa kanaaf guyyoota beellamame irratti talaallii fudhachuun baay’ee barbaachisaadha. Kanaaf guyyoota beellama doktorri kenne hin darbina. Yoo sababa tokkoon guyyaa beellamame sanatti deemuu dadhabde, hatattamaan hakiima kee bilbiliitii kana itti himiitii daawwannaa itti aanuuf guyyaa murteessi.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, qoricha garmalee fudhachuu dandeessa jettee yoo yaadde, hatattamaan hojjettoota hospitaalichaa beeksisi, ykn Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili . Yookiin gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) dhiyoo jiru dhaqi .
Qoricha fayyadamuun miidhaa cinaa fiduu danda’u maali?
Akkuma qoricha kamiyyuu, Casimersen miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Doktooronni yeroo wal’aansaa hunda haala daa’ima keessanii of eeggannoo guddaan ni hordofu. Haa ta’u malee, akka warraatti kana beekuun keessan barbaachisaa dha.
Amaloota gabatee armaan gadii keessatti mul’ataniif xiyyeeffannoo kenni.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| 🚨 Miidhaa cimaa hatattamaan ogeessa fayyaa keessanitti himamuu qabu | |
| Alarjii namatti dhufu | Mallattoowwan tasa kan akka gogaa namaa dhangala’uu, qufa’uu, dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba yoo si mudate, alarjii hamaa ta’uu danda’a. Hatattamaan gabaasaa. |
| Miidhaa tiruu | Yoo fincaan baasuuf rakkina ykn jijjiiramni hammi fincaanii dabarsitu (hir’ina guddaa ykn tasumaa fincaan dhabuu) yoo argite, hatattamaan hakiima keetti himi. |
| 🙂 Yoo itti cichan ykn nama dhibu doktora keetti himuu qabda. Miidhaa cinaa beekamaa | |
| Qufaa fi dhukkubbii qoonqoo | Qufaa ykn dhukkubbii qoonqoo yeroo baay’ee mul’atu. |
| Dhaqna gubaa | Ho'a qaamaa itti dhaga'amuu. |
| Mataa dhukkubbii | Mataa dhukkubbii. |
| Dhukkubbii lafee | Dhukkubbii qaamaa fi lafee. |
Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?
Akka odeeffannoo amma jiruutti, Casimersen qoricha biroo waliin wal-nyaatinsa addaa akka fidu hin gabaafamne.
Garuu akkas jettanii hin yaadinaa. Qorichoota daa’imni keessan fudhachaa jiru hunda (vitaaminii, qoricha baala mukaa fi dabalataa dabalatee) tarree guutuu doktora keessaniif kenni . Daa'ima keessan nagaa eeguuf karaa hunda caaludha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Casimersen qoricha bifa walakkaa dalagaa pirootiinii Dystrophin kan Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) keessatti dhabame oomishuuf gargaarudha.
- Kun qoricha dhibee kanaa osoo hin taane , mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuuf gargaara.
- Wal’aansi kun daa’imman jijjiirama jeneetikii addaa qabaniif qofa kan mijatu yoo ta’u, hakiimni keessan ni murteessa.
- Kunis qoricha lilmoo hospitaala keessatti hidda dhiigaa keessaa kennamudha. Mana keessatti hin kuufamu ykn hin bulfamu.
- Qoricha kennuu kee dura odeeffannoo fayyaa daa'ima keetii hunda kan akka dhukkuba tiruu fi alarjii hakiimatti himi.
- Yoo alarjii hamaa (dhiita’uu gogaa/fuula) ykn jijjiirama fincaanii argite hatattamaan yaala fayyaa barbaadi.
- Gaaffii ykn yaaddoo qabdan kamiyyuu doktora keessan waliin haasa’uuf bilisa ta’aa.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment