Talaallii imiglucerase (Cerezyme®): Waa’ee dhukkuba Gaucher waan beekuu qabdan

Ati ykn namni ati beektu Dhukkuba Gaucher's Disease qabaa? Yoo akkas ta'e talaallii 'Imiglucerase' jedhamu dhageessanii ta'a. Qorichi kun yeroo baayyee biyya keenyatti maqaa 'Cerezyme' jedhuun gurgurama. Egaa, har’a salphaatti waa’ee qoricha akkamii akka ta’e, maaltu akka isa waliin ta’u, akkasumas wantoota akkamii irratti yeroo wal’aansa kana fudhannu of eeggannoo gochuu qabnu ni dubbanna.

Imiglucerase qoricha akkamii ti?

Salphaatti yoo ilaalle, Dhukkubni Gaucher haala jeneetikii inzaayimii qaamni keenya uumamaan oomishu dhabuudhaan dhufudha. Yeroo inzaayimiin kun hanqatu, wantootni cooma qaban seelii qaamaa tokko tokko keessatti kuufamuu jalqabu. Kunis qaamolee akka lafee, tiruu fi kalee miidhuu danda’a.

Imiglucerase inzaayimii sinteetikii inzaayimii hanqina qabu bakka bu'uudha. Qorichi kun hidda dhiigaa keessaa yeroo kennamu hojii inzaayimii uumamaa fudhatee kuufama coomaa seelii keessatti to'ata. Kunis mallattoolee dhukkubaa baay’ee hir’isuu danda’a.

Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu

Wal’aansa kana jalqabuu kee dura dhimmoota kana irratti hakiima kee wajjin ifatti mari’achuu qabda.

• Imiglucerase ykn qoricha, nyaata, ykn wantoota nyaata ittisan biroo kamiyyuu irratti alarjii qabdaa ?
• Ulfa qabda moo ulfa ta'uuf abdii qabda ?
• Ati haadha harma hoosistuu ?

Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun wal’aansi kun siif mijachuu fi akkamitti akka itti fuftu hakiimni ni murteessa.

Wal'aansi akkamiin kennama?

Qorichi kun akka infusion gara ujummoo dhiigaa tokkootti kennama, saline wajjin wal fakkaata. Kun waan mana keessatti hojjechuu dandeessan miti. Hospitaala ykn kilinika keessatti ogeessa fayyaa leenji'een kennama. Yeroo baayyee torban lamatti al tokko kennama.

Qorichi kun daa'immaniif kennamuu danda'aa?

Eeyyee, qorichi kun daa’imman umuriin isaanii waggaa 2 ol ta’eef haalawwan filatamoo tokko tokko keessatti ni gorfama. Haa ta’u malee, yeroo ijoolleef kenninu wantoota of eeggannoo gochuu qabnu tokko tokkotu jira. Kanaaf, daa’imni keessan yaaliin kun yoo ajajame, waa’ee kanaa ogeessa fayyaa daa’immanii keessan waliin haasa’aatii waan hunda ifa godhaa.

Yoo doosiin qoricha dogoggoraan dabale hoo?

Wal’aansi kun bakka hospitaalaatti waan kennamuuf carraan dozii garmalee fudhachuu baay’ee xiqqaadha. Haa ta’u malee, yoo wanti tokko ta’uu isaa shakkite, hatattamaan Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili ykn gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala dhiyoo jiru dhaqi.

Qoricha fudhachuuf guyyaa tokko yoo na jalaa hafe hoo?

Wal’aansa kana guyyaa fi sa’aatii beellamame irratti argachuun baay’ee barbaachisaadha. Haala kanaan sadarkaa inzaayimii qaama keessa jiru haala murtaa’een eeguu dandeessudha. Guyyaa beellamameetti wal’aansa argachuu yoo dadhabde, hatattamaan hakiima kee beeksisi. Sana booda guyyaa itti aanutti wal'aansa akka argattu si gorsa.

Wantoota biroo qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’an

Qorichootni tokko tokko qoricha kana waliin wal-nyaachuu danda’u. Fakkeenyaaf, qoricha miglustat jedhamu. Haa ta'u malee, tarreen kun guutuu miti.

Miidhaan dhufuu danda’u maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu Imiglucerase namoota tokko tokko irratti miidhaa cinaa fiduu danda'a. Isaan kun bakka gurguddoo lamatti qoodamuu danda’u. Isaan keessaa gariin hatattamaan hakiima keessanitti gabaafamuu kan qaban yoo ta’u, kaan ammoo yeroo baay’ee hamaa ta’uu baatus yoo itti fufan gabaafamuu qabu.

Mallattoolee biroo kan hin baratamne kan tarree kana keessatti hin ibsamne yoo si mudate, waa’ee isaaniis hakiima kee waliin haasa’i.