Qaama keessan irratti citaa ykn citaa ni yaaddoo? Isaan kun niwuroofaayibroomaa ta’uu danda’u. Mee waa'ee isaanii haa dubbannu!

Qaama keessan irratti gogaa jalaa ykn gubbaatti citaa ykn citaa xixiqqoo argitee beektaa? Moo namni ati beektu akka qabaatu argitee beektaa? Kanneen yeroo argitu xiqqoo sodaa fi yaaddoon sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Garuu citaan hundi balaa hin qabu. Har'a waa'ee gosa citaa akkasii tokkoo kan dubbannu yoo ta'u, innis haala niwuroofibroomaa jedhamudha. Hin yaadda'inaa waa'ee kanaa bal'inaan fi salphaatti ni dubbanna.

Niwuroofaayibroomaa jechuun maali?

Salphaatti yoo ilaalle, niwuroofaayibroomaa jechuun seelii narvii keetiin kan guddatu firii gaarii dha . Dhugumatti garee haalawwan jeneetikii baay’ee hin argamne kan neurofibromatosis jedhaman keessaa isa tokkodha. Namoonni dhukkuba neurofibromatosis qabatanii dhalatan tokko tokko gogaa irratti, gogaa jalatti ykn gadi fageenya qaama keessaa irratti, firii kana qabaachuu danda'u.

Garuu kunoo dubbiin, irra caalaan neurofibromas rakkoo fayyaa guddaa hin fidan . Haa ta'u malee yeroo tokko tokko yoo xiqqoo guddatan narvii dachaa irratti dhiibbaa uumuun rakkoo fayyaa hamaa fiduu danda'a. Yeroo sana hakiimonni baqaqsanii hodhuudhaan ni baasu.

Haala kanaan eenyutu caalaatti miidhama?

Dhugaa dubbachuuf namoonni niwuroofibrooma kanaan dhalatan. Garuu wanti nama ajaa'ibu, yeroo dhugumatti firiiwwan kun mul'achuu jalqaban waggoota fudhachuu danda'a. Yeroo baay’ee yeroo dargaggummaatti ifatti mul’atu.

Akka istaatiksii agarsiisutti, tilmaamaan daa’imman 3,000 keessaa tokko dhukkuba Neurofibromatosis Type 1 (NF1) jedhamu qabaachuu danda’a . Yeroo baayyee umurii waggaa 10 dura kan adda baafamu yoo ta’u, daa’imman NF1 qaban keessaa gara %25, ykn gara afur keessaa tokko, firii guddaa ta’ee rakkoo fayyaa hamaa fiduu danda’u qabaachuu danda’a.

Niwuroofibrooma qaama keenya irratti dhiibbaa akkamii qaba?

Akkaataan niwuroofibrooma tokkoon tokkoon namaa irratti dhiibbaa geessisu garaagarummaa guddaa qaba. Innis gosa firii, hammam akka guddatuu fi qaama irratti eessa akka argamu irratti hundaa’a.

• Namoota tokko tokkoof, kunniin akka citaa xixiqqoo ykn citaa gogaa furdaa ta’anii mul’atu.
• Haa ta'u malee, namoota niwuroofaayibroomaa gurguddaa qaban tokko tokkoof qaamolee keessoo isaanii fi lafee dugda irratti illee dhiibbaa uumuu danda'a.

Mee yaadi, yeroo tokko tokko akka kubbaa xiqqoo qaama keessaa uumamuudha. Bu’aan inni qabu bakka jiru irratti hundaa’a.

Tuutni kun kaansarii ta'uu danda'aa?

Kun rakkoo namoonni hedduun qabanidha. Niwuroofibrooma baay’een isaanii hamaa hin ta’an. Isaanis nama gaarii (benign) dha.

Garuu,Gosti addaa Plexiform neurofibromas jedhamu jira. Gosa kana keessaa gara %10 ykn kudhan keessaa gara %1 kaansarii ta’uu danda’a. Kanaaf, yoo citaa akkanaa qabaatte doktorri akka si qoratu gochuun baay’ee barbaachisaadha.

Mallattoon Niwuroofibroomaa maali?

Mallattoon niwuroofaayibroomaa garaagarummaa qaba. Akkuma armaan dura ibsame gosa, guddinaa fi bakka qaama dhiitaa sanaa irratti hundaa’u. Kan nama ajaa'ibu namoonni neurofibroma qaban tokko tokko mallattoo tokkollee agarsiisuu dhiisuu danda'u. Haa ta’u malee, yeroo tokko tokko haala akka laamsha’uu ykn ija jaamsuu illee fiduu danda’u.

Mee gosoota niwuroofibrooma kanaa fi mallattoolee isaan waliin walqabatan haa ilaallu:

Niwuroofaayibroomaa naannootti argamu

Kunis niwuroofibrooma gogaa jedhama.

• Isaan kun akka citaa xixiqqoo qaama hunda irratti mul'achuu danda'u .
• Kunis yeroo baayyee namoota umrii 20 hanga 40 gidduu jiran irratti mul'ata.
• Buqqeeleen kun nama ququnca'uu danda'u yeroo dhiibamanis nama dhukkubsuu danda'u .

Niwuroofaayibroomaawwan babal’atan

Kun kan biraa kan gosa niwuroofaayibroomaa gogaa walfakkaataa ta'edha.

• Isaan kun yeroo baayyee mataa fi qoonqoo irratti mul'atu .
• Innis akka bakka furdaa fi olka’ee gogaa irratti mul’ata.
• Yeroo tuqxu miira 'tingling' ykn 'numbness' sitti dhaga'amuu danda'a .

Niwuroofaayibroomaawwan pilaaksiifoormii

Gosti niwuroofaayibroomaa kun garee narvii irratti guddata.

• Isaan kun daa’imman dhukkuba Niwuroofibromatosis Gosa 1 qaban irratti baay’inaan mul’atu.
• Guddinni kun yeroon darbaa deemuun guddachuu kan danda’u yoo ta’u, yeroo tokko tokko gogaa daa’immanii irratti ykn jala akka citaa baay’ee guddaatti mul’achuu danda’a.
• Isaan kun lafee dugdaa ykn narvii naannoo irratti dhiibbaa uumuun mallattoolee akka laamsha’uu , dadhabbii fi dadhabbii fiduu danda’u.
• Daa’imman tokko tokko kan Plexiform neurofibromas qaban irratti, dhiibbaan firiiwwan kun lafee dugdaa irratti qaban haala scoliosis jedhamu fiduu danda’a. Kana beekuun barbaachisaadha, sababiin isaas akka warraatti yeroo wanti akkanaa daa’ima tokko miidhu baay’ee miiraan hubachuu qabna.

Buqqeeleen kun maal fakkaatu? (Mul'ina)

Tuumorri niwuroofaayibroomaa gogaa irratti ykn jala uumamu, niwuroofaayibroomaa plexiform kan qaama keessaa gadi fageenyaan uumamu irraa baayyee adda fakkaata.

• Niwuroofaayibroomaa naannoo / Niwuroofaayibroomaa gogaa: .Isaan kun citaa halluu gogaa qabu (nodules) dha . Yeroo baay’ee jirma, mataa, qoonqoo, harkaa fi miila irratti argamu. Isaanis gara guddina baaqelaa tokkoo ti . Isaanis yoo tuqaman lallaafaa fi xiqqoo mushy texture kan qabanidha . Yoo akkasitti citaa dhiibde gogaa keessa lixee, harka kee yeroo baaftu immoo deebi'ee ol ka'a. Doktooronni kana "mallattoo buttonhole" jedhanii waamu. Boolla shamizii bakka buttooni itti kaa'ame fakkaata.
• Diffuse neurofibromas: Isaan kun akka bakka diimaa fi olka’aa gogaa irratti mul’achuu danda’u .
• Plexiform neurofibromas: Isaan kun citaa gurguddaa foon qaban kan qaama keessaa dhiibaman fakkaachuu danda’u. Doktooronni "akka boorsaa raammoo gogaa jala jiruutti" jechuun ibsu. Waan akkanaa yoo argitan hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa argachuun gaariidha.

Niwuroofibromatosis Gosa 1ffaa (NF1) maali?

Niwuroofibromatosis Type 1 (NF1) dhukkuba daa’imman reefuu dhalatan 3,300 keessaa gara 1 kan miidhudha. Niwuroofibrooma mallattoo haala kanaa keessaa tokko qofa (NF1). Mallattoolee biroos ni jiru:

• Tuqaawwan Café-au-lait: Isaan kun tuqaawwan bunni salphaan, halluu bunaa kan qaban, tuqaawwan gurguddoodha. Tuqaaleen kun yeroon darbaa deemuun guddachuu danda’u.
• Guddina miidhaa hin qabne kan kutaa ijaa halluu qabu (iris) irratti uumamu: Isaan kun Lisch nodules jedhamus.
• Tuumorii narvii ijaa: Isaan kun gliomas karaa ijaa jedhamu.

Yoo daa’imni keessan mallattoolee kana keessaa tokko ykn isaa ol qabaachuu isaa shakkite, gorsa argachuuf ogeessa fayyaa daa’immanii mariisisuun barbaachisaa dha.

Sababoonni niwuroofaayibroomaa maali?

Niwuroofibrooma mallattoo haala niwuroofibromatosis gosa 1 (NF1) ti. Haalli kun jijjiirama ykn jijjiirama jiinii jiini NF1 jedhamu irraa kan dhufudha. Jiiniin NF1 qajeelfama pirootiinii niwuroofibromin jedhamu hojjechuuf kennamu qabata.

Amma ilaalaa pirootiiniin Neurofibromin jedhamu kun baayyee barbaachisaa dha. Pirootiinii ukkaamsa dhiigaa (tumor suppressor protein) dha . Kana jechuun, akka idileetti seelonni saffisaan akka hin guddannee fi to'annaa malee akka hin qoodamne kan dhorkudha. Akkamitti akkas godha? Pirootiiniin biraa pirootiinii Ras jedhamu kan seelonni akka guddatanii fi akka qoodaman gargaaru jira. Pirootiiniin Ras sun kan bulfamu Neurofibromin dha.

Kanaafuu, jiiniin `(NF1)` sun yeroo jijjiiramu guddina seelii dhaabuu dhaaba. Sana booda seelonni to’annaa malee baay’achuun firii (tumor) uumu. Hubattee?

Haalli `(NF1)` kun ijoolleetti darbuu kan danda'u yoo warra keessaa tokko jijjiirama jeneetikii kana qabaate. Warri sun warra isaanii irraa dhaalanii taʼuu dandaʼa. Haa ta'u malee, kan nama ajaa'ibu namoota `(NF1)` qaban keessaa %50, jechuunis gara walakkaa, seenaa maatii dhukkuba kanaa hin qaban. Kana jechuun jijjiiramni jeneetikii haaraan yoo uumamellee haalli kun uumamuu danda’a.

Doktooronni kana akkamitti adda baasu?

Yeroo baayyee hakiimonni jalqaba qorannoo qaamaa niwuroofaayibroomaa adda baasuuf godhu. Kana jechuun si ilaalanii citaa jiraachuu isaa sakatta'u jechuudha.

Kana malees, qorannoowwan suuraa kan akka kanaa fayyadamuu ni danda’u:

• CT scan (Computed Tomography scan) fi MRI scan (MRI - Magnetic Resonance Imaging): Qorannoowwan kunniin dhukkuba baayyee xixiqqoo argachuuf kan gargaarudha. Akkasumas, eessa akka jiruu fi baqaqsanii hodhuun tishuuwwan ykn qaamolee naannoo sana jiran irratti dhiibbaa qabaachuu fi dhiisuu isaa baruuf gargaaru.
• PET scan (Positron Emission Tomography scan): Qorannoon kun hakiimonni dhukkubni firii gaarii ykn hamaa ta’uu isaa akka murteessan gargaara.

Wal'aansi neurofibroma maal fa'a?

Doktooronni karaalee niwuroofaayibroomaa yaaluuf gargaaran hedduu qabu:

• Hordoffii: Niwuroofibrooma kee kan hin fayyine yoo ta’ee fi rakkoo guddaa kan hin fidne yoo ta’e, hakiimni kee jijjiiramni jiraachuu isaa ilaaluuf yeroo hunda akka qoratamtu sitti hima.
• Baqaqsanii hodhuu pilaastikii: Doktarri kee guddina miidhaa hin qabne gogaa irratti ykn gogaa jala jiru balleessuuf baqaqsanii hodhuu pilaastikii akka gootu gorsuu danda’a.
• Baqaqsanii Hodhuu: Yoo niwuroofaayibroomaa lafee ykn qaamolee kee irratti dhiibaa jiru qabaatte, hakiimni kee qaama kee ykn tishuuwwan kee osoo hin miidhiin hamma danda’ametti, hamma danda’ametti firii sana balleessuuf baqaqsanii hodhuu si gorsuu danda’a.

Miidhaan baqaqsanii hodhuun dhufu jiraa?

Miidhaan baqaqsanii hodhuu niwuroofibroomaa baqaqsanii hodhuu irraa gara baqaqsanii hodhuutti garaagarummaa qaba. Fakkeenyaaf, miidhaa baqaqsanii hodhuun firii gogaa balleessuuf godhamu kan baqaqsanii hodhuu firii lafee dugdaa balleessuuf godhamu irraa adda. Yoo baqaqsanii hodhuu niwuroofibroomaa gochuuf karoorfattan, waa’ee miidhaa baqaqsanii hodhuun sun fidu hakiima keessan gaafachuun barbaachisaadha.

Isaan kun akka hin mudanne karaan ittis ni jiraa?

Niwuroofibrooma haala jeneetikii waan ta’eef, guddina firii kanaa ittisuun rakkisaadha .

Yoon neurofibroma qabaadhe maaltu ta'a?

Walumaagalatti, namoonni niwuroofibrooma qaban baay’een isaanii haala kanaan hin miidhaman . Haa ta’u malee, warri dhibee dachaa ykn guddaa qaban bifa isaaniif yaadda’uudhaan qulqullina jireenya isaanii irratti dhiibbaa akka geessisu itti dhaga’amuu danda’a. Yoo haala kana qabaatte, waa’ee baqaqsanii hodhuu firii mul’atu kan miira tasgabbii dhabuu fi of wallaaluu sitti dhaga’amu balleessuuf hakiima kee waliin haasa’i. Niwuroofibromas baqaqsanii hodhuu booda deebi'ee dhufuun baay'ee xiqqaadha.

Yoon neurofibroma qabaadhe akkamittan of kunuunsa?

Niwuroofaayibroomaan dhukkuba firii gaarii kan hin qabne siʼa taʼu, yeroo muraasaaf rakkoo fayyaa hamaa kan fidudha . Haa ta’u malee, namoonni niwuroofaayibroomaa baay’ee qaban, ykn kanneen firii guddaa qaban, yeroo tokko tokko bifa isaanii ilaalchisee ofitti amanamummaa itti dhaga’amuu danda’a. Haala akkasii keessatti baqaqsanii hodhuun filannoo gaarii ta’uu danda’a.

Dhibee benign tumor jedhamuun adda baafamuun akka dhukkuba kaansarii qabaachuun nama sodaachisuu ykn sodaachisaa ta’uu dhiisuu danda’a. Haa ta'u malee, firii gaarii kan akka niwuroofaayibroomaa illee jireenya kee irratti dhiibbaa uumuu danda'a.

Isaan kun bifa kee irratti dhiibbaa uumuu dandaʼu. Namoonni tokko tokko niwuroofaayibroomaa kan qaban siʼa taʼu, kunis guddachuudhaan qaamolee fi tishuuwwan dhihoo jiran irratti dhiibbaa geessisuu dandaʼa. Yoo neurofibromas qabaachuun sitti mirkanaa’e, waa’ee baqaqsanii hodhuu niwuroofibromas kee balleessuuf hakiima kee gaafadhu.

Akkasumas, niwuroofaayibroomaa mallattoo haala hin baay’anne, kan dhaalaan dhufu kan niwuroofaayibroomaatoosii jedhamu ta’uu akka danda’u yaadadhu, kunis rakkoo fayyaa hamaa fiduu danda’a. Kanaafuu, cittoon kee mallattoo dhukkuba neurofibromatosis yoo ta’e hakiima kee gaafachuun baay’ee barbaachisaadha.

Ergaa Manaa Fudhachuu

Tole, kanaaf wantoota barbaachisoo waan dubbanne irraa yaadachuu qabdan keessaa muraasni kunooti:

• Niwuroofibroomaa gosa dhibee seelii narvii irraa kan uumamu yoo ta'u yeroo baayyee miidhaa kan hin qabnedha .
• Isaan kun mallattoo haala jeneetikii neurofibromatosis jedhamu ta’uu danda’a.
• Yeroo baay’ee kunniin rakkoo fayyaa guddaa kan hin fidne ta’us, gosootni gurguddoon ykn plexiform tokko tokko rakkoo fiduu danda’u .
• Gosoonni Plexiform dhibbeentaan xiqqaan carraa kaansarii ta'uu qabu .
• Mallattoon dhukkuba kanaa garaa garaa yoo ta’u, gogaan namaa kan gubatu, qaamni namaa dadhabuu, dhukkubbii, yeroo tokko tokko immoo miidhaa narvii hamaa illee ta’uu danda’a.
• Qorannoo fayyaatiin kan raawwatamu yoo ta’u, yoo barbaachisaa ta’e immoo CT, MRI fi PET scan gochuun kan raawwatamudha.
• Wal’aansi ilaalcha, ykn yoo barbaachisaa ta’e baqaqsanii hodhuudha.
• KunneenJeneetikii waan ta'eef ittisuun hin danda'amu, garuu mallattoon isaa to'achuun ni danda'ama.
• Yoo waa'ee citaa akka kanaa shakkii qabaattan, rifachuu dhiisuun gorsa ogeessa fayyaa barbaaduu dhiisuun gaariidha .

Kophaa kee akka hin taane yaadadhu. Haalota kana beekuu fi gargaarsa yaalaa barbaachisaa ta’e argachuun fayyaa ta’uuf si gargaaruu danda’a.

` neurofibroma, neurofibromatosis, NF1, citaa gogaa, firii narvii, tuqaa café-au-lait, dhukkuboota jeneetikii