Akkasumas dhageettii dhabuu fi garaa kaasaa si mudachaa jiraa? Mee waa'ee Neurofibromatosis Type 2 (NF2) haa barannu!

Akka tasaa dhageettii kee dhabdee garaan kee sitti dhagaʼamee jiraa? Sagalee gurra kee keessaa qofa dhageessa? Kun waanuma idileedha jettanii yaaddullee yeroo tokko tokko wantoota kana duuba dhukkubni nuti baay'ee hin dhageenye jiraachuu danda'a, garuu beekuu qabna. Har'a waa'ee dhibee akkasii dubbanna. Dhukkubni kun Neurofibromatosis Type 2, ykn gabaabumatti NF2 jedhama.

Salphaatti yoo ilaalle, Neurofibromatosis Type 2 (NF2) maali?

NF2 haala jeneetikii sirna narvii keenya irratti dhiibbaa geessisudha. Jijjiirama jiinii guddina seelii qaama keenyaa to'atu irraa kan dhufudha. Jijjiiramni jeneetikii kun qaamni seelii baay’ee akka oomishu taasisa. Seelonni garmalee kun kuufamanii firii uumuu danda’u.

Garuu hin yaadda'inaa, irra caalaan cittoo kanaa benign dha , jechuunis kaansarii miti. Tuutni kun irra caalaa kan uumamu:

• Narviin naannoo (peripheral nerves) narviiwwan gara kutaalee qaama keenyaa kan akka qaama keenyaatti babal’atani dha.
• Meembraaniin mataa fi sammuu keenya gidduu jiru (meninges).
• Lafee dugdaa.
• Narviiwwan sammuu fi gurra keessaa walqunnamsiisan, kanneen dhageettii fi madaallii qaamaa gargaaran.

NF2 haala garee dhukkuboota Neurofibromatosis jedhamu keessaa tokko ta'eedha. Gareen dhukkubootaa kun irra caalaa gogaa fi sirna narvii keenya ni miidha.

Haalli NF2 kun hawaasa keessatti hangam mul’ata?

Kun haala baay’ee hin mul’annedha. Akka istaatiksii agarsiisutti NF2 daa'imman addunyaa guutuutti dhalatan 33,000 keessaa gara tokko miidha. Dhukkubsattoota neurofibromatosis qabaachuun isaanii adda baafame hunda keessaa gara %3 dhukkubsattoota NF2 dha.

Mallattoon NF2 maali?

Mallattoon NF2 nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda'a. Isaanis eessatti firii qaama kee keessa jiruu fi hammam akka guddate irratti hundaa’a. Namoonni baay'een jalqaba mallattoolee narvii gurra sammuu waliin wal qunnamsiisan keessatti firii (tumor) irraan kan ka'e ni mul'atu.

Mallattoolee kana sirriitti hubachuuf mee haa ilaallu:

Mallattoon yeroo baayyee ijoollummaa boodaa fi umurii 30 gidduutti mul'achuu jalqaba.Garuu haalli kun nama kamiyyuu umurii kamiyyuu miidhuu danda'a. Namoota ga’eessota irratti yeroo baay’ee narviiwwan gurra sammuu waliin wal qunnamsiisan dursanii dhiibbaa irra ga’u. Kanaafidha rakkoon dhageettii jalqaba kan mul'atu. Daa’imman irratti garuu yeroo baay’ee sammuu ykn lafee dugdaatti dhukkubni firii ni uuma. Mallattoon dhukkuba kanaa ijoollummaa ykn dargaggummaatti yoo mul’ate, dhibeen kun caalaatti cimaa ta’uu isaa agarsiisuu danda’a.

NF2 keessatti gosoota tumoor akkamii uumamu?

NF2 keessatti gosootni mar’umaanii adda addaa baay’ee ta’uu danda’u. Mee dafnee isaan haa ilaallu.

NF2 maaliif guddata? Sababni isaa maali?

Sababni kanaa inni guddaan jijjiirama jiinii Neurofibromin 2 (NF2) jedhamu qaama keenya keessatti mul'atudha. Jiiniin kun pirootiinii 'merlin' jedhamu hojjechuuf gargaara. Hojiin pirootiinii kanaa inni guddaan guddina qaama dhiitaa dhaabuudha. Kana jechuun nama tumoor-suppressor dha .

Kanaafuu, jiini NF2 kana keessatti mudaan yeroo uumamu pirootiiniin 'Merlin' sirnaan hin oomishamu. Achiis seelonni qaama keenya keessa jiran tokko tokko toʼannaa malee qoqqoodamanii, baayʼatanii walitti qabamuudhaan firii uumu.

Sababa haala kanaan rakkoon akkamii uumamuu danda’a?

Yoo NF2 hin to’atamne rakkooleen tokko tokko uumamuu danda’u. Isaan keessaa:

• Guutummaatti dhageettii dhabuu
• Mul'ata dhabuu
• Miidhaa narvii dhaabbataa
• Dhangala’aan sammuu irratti walitti qabamuu (hydrocephalus) .

Tuumoonni kun kaansarii ta’uu baatus, carraan NF2 tokko tokko kaansarii ta’uu danda’u xiqqaadha, baay’ee yeroo muraasa. Kanaaf, yeroo yeroon qorannoon fayyaa baay’ee barbaachisaadha.

NF2 akkamitti adda baafama?

Yeroo doktora bira deemtu jalqaba sirriitti si qorata, waa’ee mallattoo kee fi maatii kee keessaa namni dhukkuba kana qabaatee jiraachuu fi dhiisuu isaa si gaafatee jira. Sana booda, qorannoowwan hedduu gochuun adda baafamuu isaa mirkaneessuu dandaʼa:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Kunis sirna narvii fi gogaa keessatti firii ifatti adda baasuu danda’a.
• Qormaata dhageettii: Sadarkaa dhageettii kee ilaali.
• Qorannoo ijaa: Cataract ykn rakkoo ijaa biroo ilaaluu.
• Qormaata jeneetikii: Jiinii NF2 keessatti mudaan jiraachuu fi dhiisuu isaa mirkaneessuuf.

Wal’aansi NF2 maali?

Kanaaf hanga ammaatti qorichi hin jiru. Garuu hin yaadda'inaa, amma maloonni sadarkaa olaanaa qaban hedduun kanneen firii kana adda baasuu, yaaluu fi bulchuuf gargaaran jiru. Doktarri kee yaala siif ta’u ni fila. Malli wal’aansaa nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a.

Malleen wal’aansaa gurguddoo keessaa muraasni kunooti:

• Baqaqsanii hodhuu: Baqaqsanii hodhuun firii mallattoo agarsiisu. Baqaqsanii hodhuunis dhukkuba ijaa balleessuuf ni fayyadama.
• Keemooteraapii ykn Raadiyeeshinii: Wal’aansoowwan kun guddina qaama dhiitaa tokko tokkoo hir’isuuf gargaaru. Stereotactic radiotherapy mala raadiyaashiniin sadarkaa olaanaa akkasii keessaa isa tokkodha.
• Gargaarsa dhageettii fi arguu: Namoonni dhageettii dhabuu qaban meeshaalee akka `gargaarsa dhageettii`, `cochlear implants` ykn `auditory brainstem implants` fayyadamuu danda'u. Wantoonni akka ujummoo ijaa rakkoo mul’ataaf gargaaruu danda’u.
• Gargaarsa biroo: Yoo madaallii fi deemsa irratti rakkatte meeshaalee sochii qaamaa fayyadamuu dandeessa.
• Qoricha: Doktarri qoricha mallattoolee akka dhukkubbii to’achuuf ajaja.

Sa'aatii meeqatti doktora ilaaluu qaba?

Mallattoolee armaan gadii keessaa tokko ykn isaa ol yoo qabaatte, doktora ilaaluu kee mirkaneessi.

• Jijjiirama ijaa.
• Dhagahuun jijjiirama ykn gurra keessatti bilbila.
• Maashaan dadhabuu ykn fuula namaa gadi bu’uu.
• Gogaa haaraa ykn tuqaa.
• Mataa dhukkubbii yeroo hunda.
• Dhukkubbiin qaama namaa sababa malee.
• Fit (seizures) qabaachuu.

Yeroo baay’ee, jijjiiramni dhageettii ykn mul’ata mallattoo dhukkuba kanaa isa jalqabaati. Kanaaf mallattoolee kana keessaa tokko yoo isin mudate osoo hin tursiisin gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa.