Waa'ee talaallii Onasemnogene Abeparvovec kan Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhu hunda jechoota salphaadhaan

Doktarri mucaan keessan xiqqaan dhukkuba Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhamu akka qabu yeroo isinitti himu rifachuu qabdu. Dhimma baayyee miira namaa kakaasudha. Amma garuu saayinsii fayyaa baayyee guddateera. Haalawwan akkasii yaaluuf karaaleen haaraan baay’ee bu’a qabeessa ta’an argameera. Onasemnogene Abeparvovec wal'aansa jiinii yeroo tokkoof kan kennamu, kan sadarkaa olaanaa qabu akkasii keessaa isa tokkodha. Maqaa maqaa daldalaa Zolgensma jedhuun baayyee beekama. Egaa har'a, mee waa'ee qoricha kanaa, gocha isaa, wantoota of eeggannoo gochuu qabdan, fi miidhaa cinaa isaa karaa salphaa isin hubachuu dandeessaniin haa dubbannu.

Kun qoricha akkamii? Sirriitti maaltu ta'aa jira?

Salphaatti yoo ilaalle, Onasemnogene Abeparvovec qoricha haala Spinal Muscular Atrophy (SMA) jedhamu yaaludha. SMAn dhukkuba jeneetikii maashaaleen qaama keenyaa suuta suutaan akka dadhaban fi akka atrophy godhudha. Kunis kan dhufu mudaa jiinii pirootiinii maashaalee fayyaa ta'e eeguuf barbaachisaa ta'e uumu irraati.

Wanti qorichi kun godhu jiinii mudaa qabu sana kooppii fayyaa jiinii pirootiinii sana sirritti oomishuuf danda’uun bakka buusudha. Kunis wal'aansa jiinii jedhama . Jiiniin fayyaa ta'e kun yeroo qaama keessa seenu pirootiinii barbaachisaa ta'e oomishuuf jalqaba. Kunis maashaaleen daran akka hin dadhabne taasisa, mallattoon akka hin hammaanne to’atama.

Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu

Kun wal’aansa baay’ee adda ta’e waan ta’eef, garee yaalaa haala fayyaa daa’ima keessanii ilaalchisee ibsa guutuu kennuunis baay’ee barbaachisaadha. Wal’aansa jalqabuu kee dura, waa’ee wantoota kanaa addatti hakiimatti himuu kee mirkaneessi:

• Infeekshinii yeroo ammaa: Yoo daa’imni infekshinii akka ho’a qaamaa, qorra, ykn qufaa qabaate.
• Dhukkuba kalee: Yoo dhukkuba kalee kamiyyuu qabaatte.
• Dehydration: Qaama keenya keessatti hanqinni bishaanii yoo jiraate.
• Alarjii: Yoo qoricha kana ykn qoricha ykn nyaata biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaatte.
• Ulfa ykn harma hoosisuu: Wal’aansi kun yeroo baay’ee daa’imman xixiqqoodhaaf kan kennamu waan ta’eef, kun barbaachisaa miti, garuu karaa kamiinuu dargaggeessa tokkoof kan kennamu yoo ta’e kana beekuun barbaachisaadha.

Qorichi akkamiin kennama?

Kun qoricha manaa miti. Hospitaala ykn kilinika addaa keessatti, hordoffii guutuu garee yaalaa hakiimotaa fi narsoota of keessaa qabuun kennama.

Kunis hidda dhiigaa keessaa infusion dha. Innis akkuma soogidda ujummoo dhiigaa gara sa’aatii tokkootti kennama. Wal’aansi kun daa’imman reefuu dhalataniif illee kennamuu danda’a. Haa ta'u malee of eeggannoo addaa fi hordoffii yeroo hunda godhamuu barbaada.

Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?

Kun garee yaalaa hospitaala keessatti waan kennamuuf carraan garmalee fudhachuu xiqqaadha. Haa ta'u malee, wanti tokko akka ta'e yoo shakkite hatattamaan garee yaalaa beeksisi. Yoo kana hin taane, Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyaalessaa Kolombootti bilbili . Yookiin daa’ima gara Kutaa Wal’aansa Hatattamaa (ETU) hospitaala dhiyoo jirutti geessu.

Wantoota yeroo wal’aansaa fi booda ilaalamuu qaban

Wal’aansa kana erga fudhattanii booda wantoota addatti of eeggannoo gochuu qabnu muraasni jiru.

To’annoo yaalaa yeroo hunda

Wal'aansa booda haalli daa'ima kanaa yeroo yeroon hakiimotaan ni hordofama. Wantoota akka hojii kalee sakatta’uuf yeroo hunda qorannoon dhiigaa godhamuu danda’a .

Balaa dhukkuba kanaan qabamuu

Qorichi kun sirna ittisa qaamaa irratti dhiibbaa tokko tokko qabaachuu danda'a, kunis carraa dhukkuba kanaan qabamuu ni dabala.

• Mallattoolee akka ho'a qaamaa, qorra, qufaa, ykn dhukkubbii qoonqoo yoo si mudate hatattamaan hakiima kee bilbili.
• Akka feete qoricha hin kenninaa.
• Mucaa keessan hanga danda’ametti namoota dhukkubsatan irraa fageessaa.

Dhangala'oon qaamaa gara namoota birootti akka hin babal'anne ittisuu (baay'ee barbaachisaa dha!) .

Yeroo wal'aansa kanaa wanti xiyyeeffannaa kennuu qabdan isa hunda caalaa barbaachisaa ta'e kana. Erga yaaliin jiinii kennamee booda, dhangala’oon qaama daa’imaa (kan akka haxxiffannaa, fincaanii fi manca’aa) gara ji’a tokkoof yaala kana irraa argannoo qabaachuu danda’a . Isaan kun akka tasaa qaama nama biraa keessa akka hin seenne ittisuu qabda.

• Harka dhiqachuu: Yeroo dhangala’aa qaama daa’ima keessanii wajjin wal qunnamtan hundatti, keessumaa erga daappii jijjiirtanii booda, harka keessan bishaanii fi saamunaadhaan sirriitti dhiqadhaa.
• Guwaantii fayyadamuu: Yoo danda’ame, yeroo daa’ima keessanii daa’ima keessanii jijjiirtan guwaantii yeroo tokkotti gatamu uffadhaa.
• Naappii fi balfa gatuu: Naappii daa’imaa xuraa’aa fi fincaan faalamee fi meeshaalee biroo boorsaa pilaastikii akka gaariitti cufame keessa kaa’uun kosii idilee wajjin gatuu.

Qabxiilee biroo

• Balaa dhiiguu: Miidhaan xiqqaan illee yeroo kanatti dhiigni akka dabalu gochuu danda’a. Kanaafuu yeroo ilkaan keessan buruushiin dhiqattan buruushiin ilkaanii baayyee lallaafaa ta'e fayyadamaa. Yoo ogeessa ilkaan argitan, daa’imni keessan yaala kana akka argate itti himuu keessan hin dagatinaa.
• Balaa dhibee mar’umaanii: 1.1.Sababa qoricha kanaan carraan qaama keessatti firii (tumor) uumuu baayyee xiqqaadha. Isaan kun irra caalaan isaanii kaansarii (benign) miti. Haa ta'u malee, qaama daa'ima keessanii irratti bakka kamittuu firii ykn citaa haaraan yoo argitan, battalumatti doktora keessanitti himaa.

Miidhaan isaa maali?

Akkuma qoricha kamiyyuu wal’aansi kun miidhaa cinaa qabaachuu danda’a. Gariin ciccimoo, gariin kan barame. Kanneen irratti dammaquun barbaachisaa dha.

Tarreen kun miidhaa cinaa dhufuu danda’u hunda hin hammatu. Kana malees, waa’ee daa’ima keessanii wanti adda ta’e ykn adda ta’e yoo hubattan, waa’ee sanaas doktora keessan waliin haasa’aa.