Harkaa fi miilli kee yeroo hunda dhukkubbiin sitti dhagaʼama, ni sitti dhagaʼama ykn ni sitti dhagaʼama? Yeroo tokko tokko wantootni kun haala fayyaa addaa qaama keenya keessa jiruun kan dhufanidha. Egaa har'a waa'ee talaallii Paatisiran, kan akka yaala haala akkasiitiif kennamu dubbanna. Kun xiqqoo qoricha addaa waan ta'eef kana guutummaatti beekuun keessan baay'ee barbaachisaadha.
Paatisiraan kun maali? Maal jechuudha?
Salphaatti yoo ilaalle, Patisiran qoricha namoota dhukkuba maqaa baayyee dheeraa qabu kan hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) jedhamu qabaniif gargaarudha. Gabaabumatti hATTR jenna.
Tole, kanaaf hATTR maali? Kun haala jeneetikii dhalootaan darbaa jiruudha. Kaleen keenya pirootiinii TTR jedhamu uuma. Akka idileetti kun rakkoo hin qabu. Garuu nama hATTR qabu keessatti pirootiiniin TTR kun dogoggoraan dacha'ee walitti tuuta'ee qaama keessatti bakka adda addaatti, keessumaa naannoo narviitti of kuufama. Akka xurii tuuboo bishaanii keessatti ijaaramuuti. Kanas kuufama amiilooyidii jennee waamna.
Pirootiiniin kun naannoo narvii yeroo walitti qabamu isaan miidha. Kanaafidha mallattoon armaan dura ibsame kan akka dhukkubbii, qaamni namaa dadhabuu fi miira qaama namaa dhabuu kan mul'atu.
Kanaafuu wanti Patisiran godhu pirootiinii TTR dogoggora qabu sana akka hin uumamne gargaaruudha. Rakkoon sun bakka jalqabeetti dhaabuu fakkaata. Sana booda kuufamni pirootiiniin haaraan ni hir’ata, mallattoon isaas suuta suutaan to’achuu jalqaba.
Qoricha kana fudhachuu kee dura wantoota hakiima keetti himuu qabdu
Doktarri kee qoricha kana siif kennuu isaa dura wantoota muraasni itti himuun kee hin oolu. Kanneen hin dhoksinaa, sababni isaas nageenya keessaniif baay'ee barbaachisoo dha.
- Waa’ee alarjii keessanii: Yoo alarjii kamiyyuu qabaattan, qoricha Patisiran kana qofa osoo hin taane, qoricha biroo kamiyyuu, nyaata, wantoota nyaata ittisan ykn halluu itti kennan, waa’ee isaa nutti himuu hin dagatinaa.
- Yoo ulfa taate ykn ulfa ta’uuf karoorfatte: Yoo duraan ulfa ta’e, ulfa ta’uuf yaalii goote, ykn ulfa ta’uu akka dandeessu shakkii yoo qabaatte, qoricha kana jalqabuu kee dura hakiima keetti himi.
- Yoo haadha harma hoosistu taate: Yoo daa’ima kee harma hoosistu ta’e, waa’ee sanaas hakiima kee beeksisi.
Odeeffannoo kana sirritti hakiima keessaniif kennuudhaan wal’aansa hundarra gaarii ta’e nagaan akka isiniif kennu baay’ee isa gargaara.
Akkamittan qoricha kana siif kenna?
Patisiran kiniinii manaa fudhattu miti. KanaInfuushinii hidda dhiigaa keessaa. Kana jechuun qorichi sun suuta suutaan ujummoolee dhiigaa keessan tokkotti karaa tuubii, soogidda wajjin wal fakkaatuun lilmoodhaan naqama.
Wal'aansi kun hospitaala ykn kilinika qofa keessatti raawwatama . Doktarri ykn hojjettoonni narsii leenji'an siif kenna. Kanaaf wanti nama yaaddessu hin jiru.
Yoo garmalee fudhatte maal gochuu qabda?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee, qoricha kana garmalee fudhatte jettee yoo yaadde hatattamaan gara kutaa balaa tasaa (ETU) hospitaala tokkoo dhaqi. Yookiin, gorsa argachuuf Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolombootti bilbili.
Guyyaa qoricha fudhachuu qabu yoo na jalaa darbe hoo?
Qoricha kana yeroo yeroon fudhachuun baayyee barbaachisaadha . Kanaaf guyyoota siif ajajaman mana yaalaa deemuun kee mirkaneeffadhu. Sababa hatattamaa kamiinuu deemuu yoo dadhabde hatattamaan doktora kee ykn kilinika kee bilbiltee beeksisi.
Wantoota addaa yeroo qoricha fudhattan of eeggannoo gochuu qabdan
Qoricha kana yeroo fudhattan wantoota of eeggannoo gochuu qabdan muraasni jiru.
1. Deebiin Infuushinii
Kun wanti hunda caalaa barbaachisaa dha. Namoonni tokko tokko qorichi kun hidda dhiigaa keessaa yeroo kennamu ykn erga kennamee yeroo muraasa booda deebii tokko tokko qabaachuu danda’a. Isaan kana infusion reactions jennee waamna . Isaan keessaa:
- Dhukkubbii garaa
- Hafuura baafachuun rakkachuu
- Miira akka naanneffamuu (vertigo) .
- Miira ho'aa ta'e
Balaa kana hir’isuuf, hakiimni kee talaallii kana siif kennuu isaa gara sa’aatii tokkoo dura qoricha biroo (kan akka qoricha alarjii ykn paracetamol) siif kennuu danda’a. Kanaafuu qajeelfama hakiima keessanii sirritti hordofaa. Hojjettoonni yaalaa yeroo qorichi kennamu haala keessan of eeggannoodhaan ni hordofu.
2. Jijjiirama ijaa
Jijjiiramni mul’ata kee irratti yoo argite, keessumaa halkan, ykn iji kee yoo goge, hatattamaan hakiima keetti himi.
3. Vitamin A
Qoricha kana fudhachuun hamma vitaamin A keessan gadi buusu danda'a. Vitamin A fayyaa ijaa fi gogaa keenyaaf barbaachisaa dha. Kanaaf, hakiimni kee dabalata vitaamin A guyyaa guyyaan akka fudhattu siif ajajuu danda’a. Dozii sirrii hakiimni kee akka fudhattu sitti himu fudhadhu. Nyaata vitaamin A (kan akka kaarotaa, boqqolloo mi’aawaa, ispinaashii) nyaachuunis gaariidha. Waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
Miidhaa cinaa sababa qorichaatiin uumamuu danda’u
Akkuma qoricha kamiyyuu, Patisiran miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Namni hundi isaan hin argatu. Garuu isaan irratti dammaquun barbaachisaa dha. Gosoota salphaatti hubachuu danda'anitti addaan qoodna.
| Miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Miidhaa cimaa hatattamaan hakiimatti himamuu qabu | |
| Deebiin Alarjii Cimaa | Gogaan dhiita’uu, dhiita’uu, dhiita’uu fuula, funyaan, arraba ykn qoonqoo, hafuura baafachuuf rakkachuu. Kanneen keessaa tokko yoo uumame hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadaa. |
| Deebiin Infuushinii | Dhukkubbiin garaa, afuura baafachuun rakkachuu, hafuura kutuu, of wallaaluu, garaa kaasaa. Yeroo qoricha fudhattan mallattoolee kana keessaa tokko yoo isin mudate hatattamaan doktora ykn narsiitti himaa. |
| Mallattoo hanqina vitamin A | Jijjiirama mul’ataa (keessumaa mul’anni halkanii hir’achuu), ija goguu, gogaan goguu, infekshinii yeroo baay’ee. Kanneen hakiima keessaniif gabaasaa. |
| Wantoota yeroo baayyee balaa hin qabne, garuu yoo itti fufan hakiimatti gabaafamuu qabu | |
| Dhukkubbii lafee dugdaa | Dhukkubbii lafee. |
| Maashaaleen dhiita’uu | Miira tasa maashaaleen akka qaxxaamuran. |
| Dhukkubbii qoonqoo | Dhukkubbii qoonqoo. |
| Garaan mufachuu | Mijachuu dhabuu akka dhukkubbii garaachaa fi garaa kaasaa. |
Tarreen kun miidhaa cinaa hunda hammachuu dhiisuu danda’a. Wanti hin baratamne yoo hubatte, waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i.
Qorichoota biroo irratti rakkoon jiraachuu danda'aa?
Qorannoon hanga ammaatti gaggeeffame Paatisiraan qoricha biroo irratti rakkoo guddaa akka fidu hin agarsiifne. Haa ta’u malee, waa’ee qoricha fudhattan hunda (vitaaminii fi qoricha baala mukaa dabalatee) hakiima keessanitti himuun gaariidha.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Patisiran wal'aansa addaa haala niwurooloojikaalaa jiini hATTR jedhamu irraa dhufuuf gargaarudha.
- Qoricha kana jalqabuu kee dura waa’ee alarjii qabdu kamiyyuu fi ulfa ta’uu kee ykn harma hoosisuu kee hakiima keetti himuu kee mirkaneessi.
- Qoricha hidda dhiigaa keessaa yeroo fudhattu dhukkubbiin garaa yoo si mudate ykn hafuura baafachuun yoo si mudate, hatattamaan hojjettoota yaalaa beeksisi. Kun ammoo infusion reaction ta’uu danda’a.
- Jijjiirama mul’ata kee irratti yoo argite, waa’ee kanaa hakiima keetti himi. Dabalata vitaamin A sirritti akka hakiimni kee ajajetti fudhadhu.
- Guyyoota qoricha kee fudhachuuf beellamte hin darbiin. Rakkoo yoo qabaattan dursitanii mana yaalaa beeksisaa.
- Qoricha kana irratti gaaffii ykn shakkii yoo qabaattan, gonkumaa hakiima keessan gaafachuu hin sodaatinaa.











💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa