Ati ykn mucaan kee halkan mul’anni kee xiqqoo akka jajjaboo ta’e sitti dhaga’amaa? Yeroo tokko tokko galgala yeroo ifni gadi buʼu wantoota mana keessan keessa jiran waliin wal qunnamaa? Moo konkolaattonni gama lachuu irraa dhufan tasa osoo karaa irra deemanii sitti dhiyaatan argitaa? Wantoota kanaaf xiyyeeffannaa guddaa hin kennine taʼa. Garuu kunniin mallattoolee xiqqoo si yaaddessu ta'uu danda'u. Har'a waa'ee dhukkuba ijaa kan mallattoo akkasii fidu, garuu namoonni hedduun biyya keenya keessatti sirriitti hin beekne dubbanna. Sunis Retinitis Pigmentosa, ykn gabaabumatti (RP) jechuudha.
Salphaatti yoo ilaalle, Retinitis Pigmentosa (RP) maali?
Retinitis Pigmentosa (RP) dhukkuba tokko miti. Dhugumatti maqaa waliigalaa garee dhukkuboota ijaa kan dhaalan, jechuunis jeneetikiidhaan dhaalamaniidha. Haala kana keessatti kutaan ija keetii inni baay’ee miira namaa kakaasu, dugda duubaa, retina jedhama.
Ijji kee akka kaameraa gaarii taʼetti yaadi. Rooliin fiilmii kaameraa kanaa `(Retina)` jedhama. Ifni alaa dhufu ija keessa seenee `(Retina)` kana jechuunis filmii kana yommuu rukutu mallattoo elektirikii uumuun gara sammuutti deema. Sammuun mallattoolee sana akka suuraatti hiikee miira 'arguu' nuuf kenna. Amma mee yaadi, kaameraan kee hammam gaarii taʼus, fiilmiin isa keessa jiru yoo miidhame suuraan ati kaaftu ifa taʼee ni baʼaa? Hin bahu mitiiree? RP keessattis kanuma. Seelonni `(Retina)` keessa jiran suuta suutaan laafaa deemuun hojii hin hojjenne ta'u. Sana booda mul’anni keenya suuta suutaan ni bada.
Kun haala nuti ittiin dhalanneedha. Garuu yeroo baayyee mallattoon kun yeroo ijoollummaa ykn dargaggummaa booda mul’achuu jalqaba. Tokkoffaa, mul’anni halkanii hir’achuu jalqaba. Sana booda, mul’anni naannoo (peripheral vision) suuta suutaan ni bada. Yeroo booda mul’anni kun daran dhiphachaa kan deemu yoo ta’u, umrii waggaa 40tti namoonni baay’een mul’anni isaanii haalaan hir’ata. Tokko tokko seeraan jaamaa taʼuu illee dandaʼu. Garuu jijjiiramni kun hammaataa waan ta'eef namoonni tokko tokko kun dhukkuba ta'uu isaa hubachuuf yeroo fudhata.
Maqaan kun maal jechuudha?
Maqaan "Retinitis Pigmentosa" jedhu dhugumatti xiqqoo nama dogoggorsa. Qoricha keessatti jechi tokko "-itis" jechuun yoo xumurame 'inflammation' ykn 'inflammation' jechuudha. Fakkeenyaaf akka `(Appendicitis)`. Garuu RPn inflammation `(Retina)` miti. Wanti asitti ta'u seelonni `(Retina)` suuta suutaan laafaa fi atrophy ta'uu isaaniiti. Kanaafuu, maqaan kanaaf caalaatti mijatu `(Retinal Dystrophy).` jedhama
Kanaafuu jechi "Pigmentosa" jedhu maal jechuudha? Haala kanaan wal qabata. Seelonni footoreseptara retiinaa keenya keessa jiran yeroo duʼan, pigmentii tokko gadhiisu. Piigmentiin kun retina irratti kuufama. Doktarri tokko ija yeroo qoratu, tuqaawwan pigmentii kuufaman kana arguu danda’a. Kanaafidha jechi "Pigmentosa" jedhu maqaa kana irratti kan dabalame.
Mallattoon RP maali?
Akkuma kanaan dura ilaalle mallattooleen kun baayyee suuta jedhanii mul'atu. Waggoota booda suuta suutaan guddachuu danda’u. Kanaaf sadarkaa jalqabaatti isaan adda baasuun rakkisaa ta’uu danda’a.
Wanti guddaan ati ykn mucaan kee mallattoolee kana yoo qabaatte hin rifatin gorsa argachuuf ogeessa ijaa ilaali.
Mallattoowwan kun maal akka ta'an haa ilaallu. Sirritti hubachuuf kana bakka lamatti haa qoodnu.
| Gosa mallattoo | Ibsa salphaa |
|---|---|
| Mallattoolee jalqabaa (yeroo baay’ee kan jalqaba mul’atan) . | |
| Ifa xiqqaa keessatti arguuf rakkachuu (halkan jaamsuu) . | Kun mallattoo jalqabaa namoota baay'ee sammuutti dhufudha. Bakka ifa gaarii qabu irraa gara bakka dukkanaa, fakkeenyaaf mana fiilmii yeroo deemtu, iji kee dukkana sanatti madaquuf yeroo dheeraa fudhata. Halkan konkolaataa oofuun ykn dukkana keessa deemuun rakkisaa ta’a. |
| Tuqaa jaamaa naannoo (gama lamaan) mul’ataa | Yeroo kallattiin fuuldura kee ilaaltu arguu dandeessa, garuu kutaalee tokko tokko cinaacha irraa arguu akka hin dandeenye sitti dhagahama. Kun jalqaba irratti baay’ee ifa ta’uu dhiisuu danda’a. |
| Mallattoolee boodarra mul’atan (akkuma haalli kun hammaataa deemuun) . | |
| Dirree mul'ataa dhiphisuu (Tunnel Vision) . | Akka waan addunyaa kana karaa tuubii ilaaltuutti sitti dhagahama. Waan kallattiin fuuldura jiru qofa arguu dandeessa malee waan gama lamaanuu jiru miti. Kunis karaa qaxxaamuruu ykn namoota baay’ee keessa deemuun baay’ee rakkisaa ta’a. Waan gama kamiinuu dhufu arguu waan hin dandeenyeef carraan balaa si mudachuu guddaadha. |
| Dhiyeenyatti hojjechuuf rakkachuu | Hojiiwwan salphaa akka kitaaba dubbisuu, xalayaa barreessuu, fi uffata tolchuu hojjechuun rakkisaa ta’a. |
| Fuula adda baasuuf rakkachuu | Hanga itti dhihaatanitti nama adda baasuun rakkisaadha. |
| Garaagarummaa halluu adda baasuu | Halluuwwan tokko tokko, keessumaa halluu diimaa, xiqqaa taʼee mulʼachuu dandaʼa. |
Haalli kun maaliif uuma?
Sababni guddaan kanaa garaagarummaa jeneetikii ti . Salphaatti yoo ilaalle, jiiniin keenya qajeelfama guutuu qaamni keenya akkamitti akka hojjetamee fi akkamitti akka hojjetu ibsu of keessaa qaba. Kun akkuma pilaanii mana ijaaruuf itti fayyadamanii ti. Yoo jijjiiramni ykn mudaan pilaanii kana keessatti, jechuunis jiiniiwwan keessatti jiraate, wanti isa irraa hojjetame, jechuunis kutaaleen qaama keenyaa, guddachuu ykn sirnaan hojjechuu dhiisuu danda’a.
Saayintistoonni jijjiirama jeneetikii akkasii gara 100 ta'u kan RP fiduu danda'u adda baasaniiru. Mudaa jeneetikii kana haadha ykn abbaa kee irraa dhaaluu dandeessa. Yookiin, jijjiiramni jiinii haaraan akka tasaa qaama keessan keessatti uumamuu danda’a, maatii keessan keessaa namni tokkollee osoo hin qabaatin.
Jiiniin gosa baay’ee waan ta’eef, tokkoon tokkoon jiiniin retiinaa haala adda addaatiin miidha. Kanaafidha RPn nama irraa gara namaatti kan garaagarummaa qabu. Namoonni tokko tokko baay’ee dafanii mul’ata isaanii dhabu. Kaan immoo mul’ata isaanii baay’ee suuta jedhu dhabu. Yeroo tokko tokko RP mallattoolee biroo hedduu wajjin kan dhufu yoo ta’u akka haala biraatti mul’achuu danda’a, kan akka Usher syndrome.
Dhuguma ija keessa maaltu ta’a?
Mee xiqqoo gadi fageenyaan deemnee waan ija keessa ta'u haa ilaallu. ``Retina`` isa kanaan dura waa'ee isaa dubbanne keessatti gosti seelii addaa ifa adda baasu tokkotu jira. Isaan kana ``Photoreceptors`` jennee waamna. Kunis seelonni ifa ija keessa seenu fudhatanii gara mallattoo elektirikii jijjiiruun gara sammuutti erganiidha.
Footooriseptaroota gosa gurguddoo lama qabu: 1.1.
- Uleewwan: Isaan kun dukkana keessatti, jechuunis ifa xiqqaa keessatti mul’ata nuuf kennan. Halluu addaan baasuu hin danda'an, mul'ata gurraachaafi adii qofa nuuf kennu. `(Uleewwan)` kana `(Retina)` keenya keessa, keessattuu naannoo `(Retina)`, jechuunis gama lamaanitti miliyoonaan lakkaa'aman jiru.
- Koonii: Isaan kun halluuwwanii fi ibsa xixiqqoo ifa gaarii keessatti, jechuunis guyyaa keessatti ifatti akka arginu nu gargaaranidha.
RP keessatti yeroo baayyee uleewwan dursanii ni miidhamu . Kanaafidha mallattoon jalqabaa mul'ata halkanii hir'achuu fi mul'ata naannoo qaamaa dhabuu kan ta'e. Yeroo booda kooniin sunilleen miidhamuu jalqabu. Yeroon sun yeroo wantootni akka halluu arguu fi fageenya dhiyootti hojjechuu dhiibbaa irra gahu.
Doktarri dhukkuba kana akkamitti adda baasa?
Mallattoolee kana yoo qabaatte ogeessa baqaqsanii hodhuu ijaa (Ophthalmologist) ilaaluu qabda. Inni ykn ishiin ija kee ni qorata. Qorannoon ijaa idilee ta’e mallattoolee haala kanaa adda baasuu danda’a.
Qorannoowwan yeroo baayyee dhukkuba kana mirkaneessuuf godhaman hedduutu jiru:
- Qormaata Dirree Mul’ataa: Kun mul’ata naannoo kee kan safaru yoo ta’u, kunis hammam gara cinaachaatti arguu akka dandeessudha. Kunis mul’ata tuneel qabaachuu kee murteessuuf gargaaruu danda’a.
- Slit Lamp and Fundoscopy: Meeshaan addaa keessa ija keessanii (retina) qorachuuf gargaaru. Kunis kuufama pigmentii RP waliin walqabatee jiru sakatta’uu danda’a.
- Suuraa Retina: Suuraaleen retiinaa qulqullina olaanaa qaban kan fudhataman jijjiirama isa keessatti mul’atu qorachuuf.
- Qormaata ERG (Electroretinogram): Kun qorannoo xiqqoo adda ta’eedha. Wanti asitti hojjetamu mallattoo elektirikii `(Retina)` keetiin bahu safaruun akkamitti ifaaf deebii akka kennu ilaaluudha. RP keessatti mallattoolee kun baay’ee laafaa dha.
- Qorannoo Jeneetikii: Qorannoon kun saamuda dhiigaa fudhachuun mudaa jeneetikii kamtu dhukkuba kana fidaa akka jiru sirriitti adda baasuun raawwatamuu danda’a.
Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a?
Kutaan ani dhaga'uu jibbu kana. Kan nama dhibu garuu hanga ammaatti qorichi Retinitis Pigmentosa hin jiru. Garuu, abdii hin kutatin. Namoota dhibee kanaan jiraatan gargaaruu fi jireenya salphisuuf karaa fi mala hedduutu jira.
Doktarri kee gara tajaajila deebisanii dhaabuu mul’ataa si erguu danda’a. Isaan keessaa:
- Gargaarsa mul'ataa - guddiftuu, sooftiweerii addaa.
- Occupational therapy - Leenjii akkaataa hojii guyyaa guyyaa hir'ina ijaa qaban raawwachuu.
- Barnoota addaa ykn tajaajila ogummaa.
- Garee gorsaa ykn deeggarsa.
Gidduu kana saayintistoonni yaala haala kanaa qorachuu itti fufaniiru. Yeroo ammaa kana wal’aansoowwan yaalii bu’aa abdachiisaa agarsiisan hedduutu jiru:
- Gene Therapy: Kun abdii guddaadha. Wanti asitti hojjetamaa jiru jiinii mudaa qabu sirreessuuf yaaluudha. Yeroo ammaa kana gosa jiinii tokkoof yaaliin mirkanaa'e tokko qofti jira, `(RPE65).` Garuu jiiniiwwan biroo irrattis qorannoon saffisaan gaggeeffamaa jira.
- Dabalata vitaamin A: Gosoota RP tokko tokko keessatti, doosiin vaayitaamiin A sirrii ta’e fudhachuun guddina dhukkubichaa akka saffisiisu argameera. Garuu kun baay'ee barbaachisaadha: Doktara kee osoo hin mariisisin gonkumaa vitaamin A hin fudhatin. Namoonni tokko tokko vitaamin A garmalee fudhachuudhaan miidhamuu danda'u.Kanaaf kun murtoo hakiima kee qofti murteessuu danda'uudha.
- Retinal Prosthesis: Kunis meeshaa elektirooniksii ija keessa kaa’amuudha. Mul’ata tokko tokko kennuu danda’a. Haa ta’u malee, bu’aan nama irraa gara namatti garaagarummaa qaba. Kun filannoo gaarii siif ta’uu isaa hakiima kee gaafachuu dandeessa.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Retinitis Pigmentosa (RP) garee dhukkuboota ijaa kan dhalootaan (jeneetikiidhaan) fi daddarboo hin taanedha.
- Mallattoon jalqabaa fi baay’inaan mul’atu halkan arguu hir’achuu (halkan jaamsuu) dha.
- Yeroo booda mul’anni gama lachuu hir’achuu danda’a, kunis haala akka tuubii keessa ilaaluutti (mul’ata tunnel) itti dhaga’amu uumuu danda’a.
- Dhukkubni kun baay’ee kan tarkaanfatu waan ta’eef, yoo mallattoon dhukkuba kanaa argitan daftee ogeessa ijaa ilaaluun barbaachisaadha.
- Kanaaf hanga ammaatti qorichi hin jiru. Haa ta’u malee, karaaleen guddina dhukkuba kanaa suuta jedhanii fi mul’ata dhabuu wajjin akka jiraataniif isin gargaaran hedduutu jiru.
- Gorsa ogeessa fayyaa malee vitaaminii ykn dabalataa kamiyyuu hin fayyadaminaa.
- Yoo ati ykn mucaan kee haala kanaan rakkachaa jirta ta’e kophaa kee miti. Gorsaa fi deeggarsa fayyaa sirrii ta’een jireenya milkaa’aa jiraachuu dandeessa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa