Susac Syndrome jechuun maali? Mee waa'ee isaa salphaatti haa dubbannu.

Akka tasaa mataa dhukkubbii, yaadachuu dhabuu, mul’ataa fi dhageettii kee irratti jijjiirama xiqqoo si mudataa? Tarii wantootni kun yeroo tokkotti ta’uu danda’u. Mallattoon akkasii akka tasaa yeroo mul’atu sodaachuun keenya waanuma jirudha. Har'a waa'ee haala hin baay'anne kan mallattoo akkasii fiduu danda'u, garuu biyya keenya keessatti baay'ee hin beekamne dubbanna. Sunis Susac Syndrome jedhama.

Susac Syndrome jechuun salphaatti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, Susac Syndrome dhukkuba ofirraa ittisuu danda'uudha. Sirni ittisa qaama keenyaa akka waraana biyya keenyaatti yaadi. Hojiin isaa inni guddaan jarmii dhukkuba fidan irraa nu eeguudha. Garuu yeroo tokko tokko sirni kun dogoggora xiqqoo hojjeta. Sana booda diina alaa irraa duuluu mannaa seelii gaarii qaama keenyaa irratti duuluu jalqaba. Kun dhukkuba ofirraa ittisuu (autoimmune diseases) jennudha.

Susac Syndrome keessatti, sirni ittisa qaamaa keenyaa ujummoolee dhiigaa xixiqqoo sammuu, retina fi cochlea keessa jiran haleela . Haleellaan kun ujummoon dhiigaa sun akka dhiita’u taasisa, dhiigni isaan keessa darbu hir’isa ykn guutummaatti akka cufamu taasisa. Mallattoo dhukkuba kanaa kan fidu kanuma.

Dhukkubni kun baay’inaan eessatti miidhama?

Haalli kun irra caalaa kutaalee qaamaa sadii: sammuu, ijaa fi gurra ni miidha.

Kun haala baayyee hin mul'annedha. Kanaaf namoonni meeqa akka guddifatu sirriitti dubbachuun rakkisaadha. Yeroo tokko tokko, mallattoon dhukkuba kanaa dhukkuba biraa Multiple Sclerosis (MS) jedhamu waliin waan wal fakkaatuuf, hakiimonni illee yeroo tokko tokko dhukkuboota lamaan kana burjaajessu danda'u. Kanaaf, yeroo tokko tokko qorannoo sirrii ta’e argachuuf yeroo fudhachuu danda’a.

Mallattoon dhukkuba Susac Syndrome maali?

Mallattoon dhukkubaa nama irraa gara namatti garaagarummaa qabaachuu danda’a, garuu qaamolee gurguddoo sadan armaan dura ibsamaniin kan walqabatudha. Mee maal akka ta'an haa ilaallu.

Amaloonni kun akkamitti sirratti dhiibbaa geessisu?

Mallattoowwan kun nama hundaaf haala wal fakkaatuun hin mul’atan. Namoonni tokko tokko umurii isaanii keessatti al tokko qofa kana kan qabanidha. Kaan ammoo mallattoon dhukkuba kanaa dhufee darba, achiis deebi'ee dhufa... fi kkf. Yeroo baayyee mallattoon kun waggoota hedduu keessatti dabaluu fi hir’achuu danda’a. Yeroo dhukkubni kun adda baafamu yeroo tokkotti mallattoo sadan isaanii kan qaban baay’ee xiqqaa qofa.

Susac Syndrome maaliif uuma?

Sababni sirrii kanaa hanga ammaatti hin beekamne. Garuu haala ofirraa ittisuu (autoimmune condition) ta'uu ni beekna. Akkuma armaan dura ibsame, sirni ittisa qaamaa mataa keenyaa seelii ujummoo dhiigaa xixiqqoo sammuu keenya, retiinaa fi gurra keessaa keessa jiran keessa jiru haleela. Haleellaan kun seelonni sun akka dhiita’an taasisa. Sana booda ujummoon dhiigaa sun gartokkoon ykn guutummaatti cufamuu dandaʼa. Yeroo sun ta'u kutaaleen qaamaa sun oksijiinii fi soorata isaan barbaachisu hin argatan. Mallattoolee armaan dura ibsaman hunda kan fidu kanuma.

Kun dhukkuba dhalootaan dhufudhaa? Eenyuutu balaa guddaa qaba?

Lakki, kun dhukkuba dhalootaan dhufu ta'uu isaa ragaan agarsiisu hin jiru. Haa ta'u malee , dubartoonni dhiirota caalaa carraan dhukkuba kanaan qabamuu gara dachaa sadii ta'a. Mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee umurii 20 hanga 40 gidduutti jalqaba.

Rakkoowwan dhukkuba kanaan dhufuu danda’an maali?

Miidhaan ujummoo dhiigaa cufamuun ijaa fi gurrarra gahu yeroo tokko tokko dhaabbataa ta’uu danda’a.Kana jechuun carraan ijaa fi dhageettii dhaabbataa dhabuu ni jira jechuudha. Akkasumas, baay’ee xiqqaa ta’us, haalli dhibee yaada namaa hadoochu jedhamu, kan yaadannoo guutummaatti badu, illee uumamuu danda’a.

Doktarri dhukkuba kana akkamitti adda baasa? (Qorannoo) .

Doktarri keessan dhukkuba kana adda baasuuf qorannoo hedduu ni raawwata.

• Qormaata qaamaa
• Qormaata niwurooloojikaalaa
• Qormaata ijaa

Kana malees, waa’ee mallattoolee kee caalaatti baruuf qorannoowwan akka kanaa gochuus ni dandeessa:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) sammuu: Kunis doktorri naannoo hemisfeeronni sammuu lamaan walitti hidhaman (corpus callosum) keessatti tuqaawwan adii 'snowball lesions' jedhaman akka barbaadu isa dandeessisa. Kunniin mallattoo addaa Susac Syndrome ti.
• Fluorescein Angiography: Kun qorannoo addaa ujummoolee dhiigaa retina ijaa keessa jiran qoratudha. Ujummoo dhiigaa keessatti cufamuu kamiyyuu adda baasuu danda'a.
• Audiogram: Kun qormaata dhageettii ti. Sagaleewwan firikuweensii gadi aanaa dhaga’uu fi haasaa hubachuuf rakkachuu fi dhiisuu kee sakatta’a.

Kanaaf yaaliiwwan maal fa’a?

Galmi wal'aansaa inni guddaan sirna ittisa qaamaa keenyaa kan hojii dhabee jiru to'achuudha. Kanaaf ammoo immunosuppressants fayyadamu. Fakkeenyonni tokko tokko:

• Kortikoostirooyidii (fkn. prednisone) .
• Immunoglobulin hidda dhiigaa keessaa (IVIG) .
• Maaykofeenooleetii
• Azaatiyoopriinii
• Saayikilofosfaayidii
• Rituximab jedhamu

Qorichootni kun karaa adda addaatiin qaamaaf kennamuu danda’u. Gariin isaanii akka kiniinii ykn kaapsulaatti fudhatamu. Gariin akka qoricha lilmootti kennama. Kaan ammoo karaa soogidda hidda dhiigaa keessaa (IV) kennama. Qorichootni kun sirna ittisa qaamaa garmalee socho'u hir'isuun hojjetu.

Waa’ee wal’aansaa, fayyuu fi ilaalcha baradhu

Miidhaan wal'aansi kun geessisu jiraa?

Eeyyee, akkuma qoricha hundaatti, inni kun miidhaa adda addaa qabaachuu danda’a. Kanaafuu, wal’aansa jalqabuu kee dura waa’ee kanaa hakiima kee waliin haasa’i. Yoo miidhaa cinaa kamiyyuu si mudate, waa’ee isaa hakiima kee beeksisi.

Wal'aansa booda fayyuuf yeroo hangamii fudhata?

Kun dafee yoo hubatamee fi wal’aansi dafee yoo jalqabame mallattoon dhukkubaa dafee fooyya’uu danda’a. Namoonni tokko tokko al tokko qofa dhukkubsatu. Kaan immoo waggoota darban keessatti irra deddeebiin kan mul’atu qabaachuu danda’a. Haa ta'u malee , yaala immunosuppressant sirrii ta'een, carraan deddeebi'uu baay'ee hir'ata.

Dhukkuba kanaan jireenyi maal fakkaata? (Ilaalcha)

Ilaalchi namoota akkuma mallattoon dhukkubaa mul'ateen wal'aansa argatan baayyee gaarii dha. Kunis sammuu, ijaa fi gurra irratti miidhaa dhaabbataa akka hin geessisne gochuu danda’a. Rakkoon dhaabbataa kan akka ija dhabuu fi dhageettii dhabuu baay’ee xiqqaadha. Kun dhukkuba lubbuu namaa balaa irra buusu miti, haala baayyee xiqqaa ta'een malee. Qulqullina jireenya kee irratti dhiibbaa uumuu danda’us, kallattiin umurii kee irratti dhiibbaa hin geessisu.

Akkamitti dhibee kana ofirraa ittisuu fi yoom doktora ilaaluu qabna?

Susac Syndrome ittisuuf karaan addaa hin jiru. Haa ta’u malee, karoora wal’aansaa hakiimni kee kenne sirritti hordofuudhaan mallattoolee (flare-ups) deddeebi’anii mul’atan xiqqeessuu dandeessa.

Jijjiirama kana keessaa tokko yoo si mudate, hatattamaan hakiima kee ilaali:

• Jijjiirama ijaa
• Dhageettii dhabuu
• Jijjiirama dandeettii yaaduu ykn yaadachuu
• Jijjiirama amala ykn dhuunfaa

Dhukkubni kun dafee yoo beekame fayyaa ta'uu fi miidhaa dhaabbataa ittisuu dandeessa.

Gaaffiiwwan hakiima kee gaafachuu qabdan

• "Erga mallattoon koo fooyya'ee booda deebi'uu nan danda'aa?"
• "Yaala akkamii naaf gorsita?"
• "Qoricha kana hanga yoomiitti fayyadamuu qabaa akkamitti?"
• "Miidhaan qorichi kun qabu maali?"
• "Meeshaalee dhageettii moo meeshaan dhageettii na barbaachisa?"

Susac Syndrome jireenya guyyaa guyyaa keessan irratti dhiibbaa uumuu danda'a. Wantoonni yeroo hunda itti amantu kan akka mul'ata ykn dhageettii kee akka tasaa yeroo jijjiiraman sodaa fi yaaddoon sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Yeroo tokko tokko gorsaa fayyaa sammuu wajjin haasa’uun boqonnaa guddaa ta’uu danda’a. Yaadadhu, akkuma mallattoolee dhukkubichaa hubatteen doktora tokkotti himuun gaariidha, sababiin isaas rakkoon uumamuu waan danda'uuf. Wal’aansi hatattamaa miidhaa dhaabbataa ittisuu danda’a.