Yoo daa’imni keessan dhukkuba Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) qabaate, hakiimonni waa’ee talaallii Viltolarsen (maqaa maqaa: Viltepso) jedhamu dubbataniiru ta’a. Yeroo akkasitti gaaffiin kuma tokko sammuutti dhufuun waanuma jirudha. Kun qoricha akkamii? Dhugumatti maal hojjeta? Maaltu nu yaaddessuu qabna? Har'a, waa'ee kana hunda afaan salphaa fi salphaatti hubatamuu danda'uun ni dubbanna.
Dhuguma qoricha kanaan maaltu ta'a?
Salphaatti yoo ilaalle daa'imman Duchenne (DMD) qaban pirootiinii 'Dystrophin' jedhamu kan maashaalee cimsuuf barbaachisaa ta'e oomishuuf rakkoo jeneetikii qabu. Qorichi Viltolarsen jedhamu kun qaamni pirootiinii bade tokko tokko bakka buusuuf gargaara. Kana jechuun qorichi kun hojii maashaalee tokko tokko akka eeguuf gargaara.
Haa ta'u malee, kun qoricha dhibee kanaaf akka hin taane hubachuun barbaachisaadha. Akkasumas, qorichi kun daa’imman DMD qaban hundaaf hin kennamu. Daa'imman jijjiirama jiinii addaa qabaniif qofa kan mijatudha . Doktooronni wal’aansi kun daa’ima keessaniif mijachuu fi dhiisuu isaa qorannoo booda ni murteessu.
Wantoota daa’ima keessaniif qoricha kennuu keessan dura hakiimatti himuu qabdan
Mucaan keessan wal’aansa kana jalqabuu isaa dura dhimmoota kana irratti hakiima keessan waliin mari’achuun keessan hin oolu. Waan tokkollee hin dhoksinaa, sababni isaas nageenyi daa'imaa hunda caalaa barbaachisaadha.
- Mucaan keessan dhukkuba tiruu yoo qabaate itti himaa .
- Yoo Viltolarsen ykn qoricha, nyaata, ykn daayii biroo kamiyyuu irratti alarjii qabaattanii beektan ta’e, maaloo kana ifatti ibsaa.
- Akkasumas namni wal’aansa kana fudhatu dargaggeessa yoo ta’e, ulfaa’uuf yoo yaalu, ulfa ta’e, ykn harma hoosisu yoo ta’e hakiima beeksisuun baay’ee barbaachisaadha .
Odeeffannoo kana irratti hundaa’uun hakiimni yeroo daa’ima kana yaalu of eeggannoo cimaa ni taasisa.
Akkamitti daa'imaaf qoricha kennuu dandeenya?
Kun kiniinii ati fudhattu ykn qoricha manaa miti. Kun ujummoo dhiigaa tokkotti lilmoodhaan naqamuudha, ykn caalaatti yoo dubbanne ujummoo dhiigaa tokkotti naqamuudha . Akkuma soogidda kennuu monoksoonni qoricha kana qaamaaf kennu.
Wal’aansi kun guutummaatti hospitaala ykn kilinika keessatti, hordoffii hojjettoota fayyaa leenji’aniin waan raawwatamuuf waan si yaaddessu hin qabdu.
Yoo beellama qoricha fudhachuu irraa hafte maal gochuu qabda?
Milkaa’ina wal’aansa kanaatiif daa’ima fudhachuun guyyaa fi sa’aatii hakiimni kenneen sirritti doosiin isaa kennuu baay’ee barbaachisaadha .. Doosii kamiyyuu hin darbinaa. Sababa balaa tasaatiin guyyaa beellamamte sanatti deemuu yoo dadhabde, hatattamaan hakiima kee bilbiltee akka isaan beeksisuu fi itti aanu maal akka gootu gorsa argadhu.
Yoon qoricha baay'ee fudhadhe hoo?
Kun haala hospitaalaa keessatti waan kennamuuf carraan kun ta’uu baay’ee xiqqaadha. Haa ta'u malee, garmalee fudhachuu dandeessa jettee yoo yaadde, hatattamaan gara Kutaa Wal'aansa Hatattamaa (ETU) hospitaalichaa dhaqi. Yookiin gorsa argachuuf Giddugala Odeeffannoo Summii Biyyaalessaa Hospitaala Biyyoolessaa Kolomboo bilbili.
Miidhaa cinaa ta’uu danda’u
Akkuma qoricha kamiyyuu Viltolarsen miidhaa tokko tokko fiduu danda'a. Isaan kana keessaa muraasni hamaa ta'uu waan danda'aniif, isaan irratti dammaquun barbaachisaadha.
| Gosa miidhaa cinaa | Ibsaa fi maal gochuu akka qaban |
|---|---|
| Mallattoolee ciccimoo hatattamaan yaala fayyaa barbaadan | |
| Alarjii namatti dhufu | Mallattoowwan akka gogaan dhiita’uu, ciniinsuu cimaa, dhiita’uu qaamaa, hafuura baafachuun rakkachuu, ykn dhiita’uu fuula, funyaan ykn arraba yoo si mudate hatattamaan hakiima kee beeksisi. |
| Mallattoolee tiruu miidhamuu | Jijjiirama irra deddeebiin ykn hamma fincaan, fincaan baasuun rakkachuu ykn halluu fincaan keessanii jijjiiramuu yoo argitan hatattamaan hakiima keessan beeksisaa. |
| Mallattoolee yeroo baayyee hamaa hin taane, garuu yoo itti fufan hakiimatti himamuu qabu | |
| Miidhaa xixiqqoo |
Isaan kun yeroo baay’ee guyyoota muraasa keessatti ni hir’atu, garuu yoo itti fufan ykn daa’imni sun mijataa yoo ta’e, hakiimatti himaa. |
Tarreen kun miidhaawwan cinaa baay’inaan mul’atan muraasa qofa of keessatti qabata. Mucaa keessan irratti waan hin baratamne yoo argitan, waa'ee kanaa hakiima keessan waliin haasa'uu irraa hin tursinaa.
Qorichoota biroo wajjin wal-nyaatinsi ni jiraa?
Qormaata amma taasifamaa jiru irratti hundaa'uun qorichi biroo talaallii Viltolarsen waliin wal-nyaatan gabaasni hin jiru.
Haa ta’u malee, qoricha biroo daa’imni keessan fudhachaa jiru hunda (qoricha haalawwan biroof, vitaaminii, qoricha aadaa, dabalata nyaataa) tarree guutuu doktora keessaniif kennuun gaariidha. Kunis rakkoon hin barbaachifne akka hin uumamneef gargaara.
Ergaa Manaa Fudhachuu
- Viltolarsen qoricha haala Duchenne muscular dystrophy (DMD) to'achuuf gargaaru yoo ta'u, garuu guutummaatti qoricha miti .
- Qorichi kun dhukkubsattoota jijjiirama jeneetikii addaa qabaniif qofa kennama .
- Kun qoricha ujummoo dhiigaa keessatti kennamu yoo ta’u, hojjettoota fayyaa leenji’an hospitaala ykn kilinika keessatti qofa kennama .
- Yoo daa’imni keessan dhukkuba tiruu ykn alarjii biroo qabaate , wal’aansa jalqabuu keessan dura hakiimatti himuu keessan hin dagatinaa .
- Yoo miidhaa hamaa kan akka dhiita’uu fuula, hafuura baafachuu dadhabuu, ykn jijjiirama hamma fincaanii si mudate , hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa barbaadi .
- Dozii keessan yeroon fudhachuun baay’ee barbaachisaadha , gaaffii qabaachuu dandeessan kamiyyuu hakiima keessan gaafachuu gonkumaa hin sodaatinaa.
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa