Mataan daa'ima keessanii boca hin baramne qabaa? Mee waa'ee dhukkuba Pfeiffer Syndrome haa dubbannu

Gammachuu haati ykn abbaan tokko daa’ima reefuu dhalate yommuu argan itti dhaga’amu jechootaan ibsuu hin danda’an. Garuu yeroo tokko tokko, bocni mataa daa'imaa xiqqoo ajaa'iba ta'uu yoo argite sodaa fi yaaddoon guddaan sitti dhaga'amuun waanuma jiruudha. Har'a waa'ee haala hin baay'anne kan sodaa akkasii sammuutti fidu, garuu yoo sirritti hubatte to'atamuu danda'u dubbanna. Kunis Pfeiffer Syndrome jedhama. Maqaa kana yommuu dhageessan hin rifatinaa. Mee salphaatti, tarkaanfii tarkaanfiin haa dubbannu.

Dhukkubni Faayifaar Siindiroomii maali?

Salphaatti yoo ilaalle, dhukkubni Pfeiffer syndrome yeroo dhalate kan hin mul'anne yoo ta'u, guddina mataa daa'imaa fi lafee fuula isaa irratti dhiibbaa geessisudha.

Kana hubachuuf jalqaba akkaataa mataan keenya itti uumamu haa ilaallu. Yeroo daa’imni dhalatu gubbaan mataa isaanii lafee tokko irraa hin ijaaramu. Innis walitti qabama ciccitaa lafee ykn gabatee hedduudha. Gabatee lafee kana gidduutti walqabsiistonni addaa (sutures) ni jiru. Isaan kun akkuma sammuu guddachaa deemuun mataan akka guddatu ykn akka babal’atu gochuuf achi jiru. Akka idileetti, gabatee lafee kun walitti makamuudhaan mataan guutummaatti erga guddatee booda jajjaboo taʼu.

Haa ta'u malee, daa'ima Pfeiffer syndrome qabu keessatti, lafeewwan mataa keessa jiran baay'ee dafanii walitti makamu, osoo sammuu guutummaatti hin guddatin dura. Akka biqiltuu qodaa xiqqaa keessa jiruutti yaadi, akkuma guddachaa deemuun hiddi isaa qodaa sana keessa ni qabama. Sammuun bakka guddachuu danda’u muraasa waan qabuuf, bocni mataa fi fuulaa haala hin baramneen jijjiirama.

Gosoonni dhukkuba Pfeiffer syndrome maali?

Siindiroomiin Pfeiffer gosoota gurguddoo sadiitti qoodama. Gosoonni kun hundi bifa daa'imaa irratti dhiibbaa kan geessisan yoo ta'u, gosootni 2ffaa fi 3ffaan garuu baay'ee ciccimoodha. Isaanis harkifannaa guddina sammuu, hir’ina barachuu fi rakkoolee ciccimoo biroo sammuu, sochii fi sirna narvii hirmaachisu fiduu danda’u.

Maaltu dhukkuba Pfeiffer syndrome fida?

Haalli kun kan dhufu jijjiirama jiinii guddinaa fi du’a seelii qaama keenya keessa jiru to’atu keessatti uumameen kan dhufudha.

Yeroo tokko tokko kun warra irraa gara daa’imaatti dhaalamuu danda’a. Garuu yeroo baayyee warri dhukkuba kana hin qaban. Kana jechuun haalli kun jijjiirama haaraa yeroo guddina jiiniin daa’imaa akka tasaa (out of the blue) uumamuun kan dhufudha. Kanaaf, akka warraatti, waa'ee kanaa yakki sitti hin dhaga'amin.

Jijjiiramni jeneetikii kun akkaataa pirootinoonni tokko tokko yeroo ulfaa itti oomishamuu fi hojii isaanii irratti jijjiirama fida. Kanarraa kan ka'e pirootinoonni sun lafee mataa daa'imaa irratti mallattoo dogoggoraa erguun "dafanii walitti makamaniiru." Kunis sammuu irratti dhiibbaa uumuun mataan boca akka jijjiiramu taasisa. Yeroo tokko tokko, lafeen qubaa fi quba miilaas dafee walitti makamuu danda’a.

Mallattoowwan gurguddoon maali?

Mallattoon dhukkubaa daa’ima irraa gara daa’imaatti fi gosa siindiroomii irratti hundaa’uun garaagarummaa qaba. Mallattoowwan kun baay’inaan mataa fi fuula, quba, lafee fi kutaalee qaamaa biroo irratti mul’atu.

Mataa fi fuula

• Hidhii bal’aa fi diriiraa fi fiixeen isaa gara gadiitti qaxxaamuree jiru
• Ija wal irraa fagaatee fi ba’ee mul’atu
• Mataa gabaabaa fuulduraa gara duubaatti
• Morma baayyee olka'aa
• Fuula gidduutti bifa lixe
• Jawwee gubbaa baayyee xiqqaa fi kanaaf ilkaan dhiphaa fi dhiphate

Qubaa fi quba miila

• Quba gabaabaa
• Qubni miila gurguddaa (kan harkaa fi miila) kan idilee caalaa bal’aa fi quba miila warra kaan irraa fagaatee qaxxaamuree
• Tarii quba/quba miila webbed ta'a

Rakkoolee biroo

• Dhageettii dhabuu: Daa’imman %50 ol dhageettii dhabuu qabu.
• Rakkoo ilkaan: Rakkoo walsimsiisaa ilkaan fi jilba.
• Rakkoo nyaataa: Keessattuu yeroo ijoollummaa.
• Rakkoo hafuura baafachuu: Haalota akka hirribaan hafuura baafachuu dadhabuu, kan yeroo hirribaa hafuura baafachuun yeroo muraasaaf akka dhaabbatu taasisa.
• Rakkoo mul’ataa: Ijji ba’e goguu fi qola ijaa guutummaatti cufuu dadhabuu fiduu danda’a.
• Harkifannaa guddinaa fi barumsaa (keessumaa gosa 2 fi 3).

Haala kana akkamitti adda baasuu dandeenya?

Doktarri kee yeroo ulfaa haala kana karaa altiraasaawundii ykn MRI scan adda baasuu danda’a. Erga daa’imni dhalatee booda yeroo baay’ee hakiimni yeroo qorannoo qaamaa gogaa mataa daa’imaa fi quba miila guddaa ilaaluun haalli kun jiraachuu isaa adda baasuu danda’a.

Kun dhukkuba Pfeiffer syndrome ykn haala biraa ta’uu isaa mirkaneessuuf, hakiimni kee qorannoowwan biroo hedduu gorsuu danda’a.

• X-ray ykn CT scan: Lafeen mataa akkamitti akka walsimsiisu sirriitti ilaali.
• Qorannoo jeneetikii: Jijjiiramni jiinii kana fidu jiraachuu fi dhiisuu isaa mirkaneessuuf saamuda dhiigaa ykn haxxiffannaa fudhachuu.

Wal’aansi isaa maali?

Wal’aansi daa’imni tokko argatu gosa siindiroomii fi mallattoolee dhukkuba kanaa irratti hundaa’a. Kunis garee ogeeyyii guddaa, doktoroota, ogeeyyii baqaqsanii hodhuu, ogeeyyii dubbii fi wal’aansa qaamaa dabalatee deeggarsa barbaada . Baqaqsanii hodhuun wal'aansa keessatti gahee guddaa qaba.

Baqaqsanii hodhuu mataa

Daa'imman hedduun osoo ji'a 18 hin guutin boca mataa isaanii sirreessuuf baqaqsanii hodhuu. Kun kaayyoowwan gurguddoo lama qaba: 1.1.

1. Dhiibbaa sammuu irratti hir'isuu.

2. Sammuun bilisaan akka guddatu bakka barbaachisu kennuu.

Baqaqsanii hodhuu kana booda kophee addaa kan mataan boca sirrii ta'etti akka fayyu gargaaru ni uffatama.Uffachuuf kennama. Bara jireenya kee keessatti baqaqsanii hodhuu akkasii lamaa hanga afuriitti gochuun si barbaachisuu danda’a.

Baqaqsanii hodhuu fuula walakkaa

Ijoolleen tokko tokko rakkoo jilbaa sirreessuu fi lafee walakkaa fuula fuulduratti fiduuf baqaqsanii hodhuu barbaachisa. Kunis yeroo baay’ee daa’imni yoo xiqqaate waggaa 6 erga guutee booda raawwatama.

Wal'aansa rakkoo sirna hargansuu

Daa’imman tokko tokko sababa ujummoo qilleensaa cufuun hafuura baafachuun ni rakkatu. Kanaafis, .

• Yeroo raftan haguuggii addaa CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) jedhamu akka uffattan isin gaafatama.
• Tonsilii ykn adenoids baqaqsanii hodhuun ni baafama.
• Yeroo baayʼee cimaa taʼetti, baqaqsanii hodhuun tracheostomy jedhamu kan raawwatamu siʼa taʼu, kunis qoonqoo keessatti qaawwa xinnoo tolchuudhaan hafuura baafachuuf tuubii kallattiin ujummoo qilleensaa keessa galchuu kan dabalatudha.

Wal’aansoowwan biroo

Kana malees, fedhii daa’imaa irratti hundaa’uun, .

• Rakkoo ilkaan wal'aansa ilkaan
• Rakkoo qubaaf baqaqsanii hodhuu
• Gargaarsa dhageettii ykn baqaqsanii hodhuu rakkoo dhageettii
• Wal'aansa rakkoo mul'ataa
• Wal’aansa dubbii dandeettii dubbachuu fi afaanii guddisuuf
• Sochii fooyyessuuf wantootni akka wal’aansa qaamaa barbaachisa.

Umuriin jireenyaa akkam?

Kun mata duree baayyee miira namaa kakaasudha.

• Daa’imman gosa 1 Pfeiffer syndrome qaban baayyee gaarii ta’ee yaalamuu danda’u. Umurii idilee qabu. Akka gaariitti barachuu, akka gaariitti taphachuu fi ga’eessota of danda’anii jiraachuu danda’u.
• Gosti 2 fi 3 caalaatti walxaxaa dha. Ijoolleen kun sochii, hafuura baafachuu fi hojii sammuu irratti qormaata dabalataa isaan mudata. Rakkoon sirna hargansuu fi niwurooloojikaalaa umurii isaanii gabaabsuu danda’a. Haa ta’u malee, wal’aansaa fi deeggarsa itti fufiinsa qabuun qulqullinni jireenya isaanii fooyya’uu danda’a.