ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਅਜੀਬ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਗੰਢਾਂ ਹਨ? ਆਓ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੀਏ!

ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਉਹ ਕੌਫੀ ਰੰਗ ਦੇ ਧੱਬੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਬਚਪਨ ਤੋਂ ਹੀ ਦੇਖੇ ਹੋਣਗੇ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਛੋਟੀਆਂ, ਗੰਢਾਂ ਵਾਲੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ? ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਧੱਬੇ ਜਾਂ ਗੰਢਾਂ ਨਾ ਹੋਣ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਥੋੜ੍ਹੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ ਪਰ ਸਮਝਣ ਯੋਗ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ , ਜਾਂ ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ NF ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਕੀ ਹੈ?

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਉਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਜੀਨਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਾਡੇ ਦਿਮਾਗ, ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ, ਨਸਾਂ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲੱਛਣ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ NF ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਵੀ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਅਤੇ ਟਿਊਮਰ ਹਨ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੈਰ-ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ (ਸੌਮਣੀ) ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਤੋਂ ਵੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਨ ਹਨ। ਪਰ ਹੈਰਾਨੀ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ, ਲਗਭਗ 50% ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ, ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਨਾਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦੀਆਂ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹਨਾਂ NFs ਦੀਆਂ ਤਿੰਨ ਮੁੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਇਹ ਕੀ ਹਨ।

1. ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1)

ਇਹ NF ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਵਾਪਰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ:

• ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ: ਇਹ ਕੌਫੀ ਰੰਗ ਦੇ ਧੱਬਿਆਂ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕਿਤੇ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ: ਛੋਟੇ ਟਿਊਮਰ ਜੋ ਨਾੜੀਆਂ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ।
• ਕੱਛਾਂ ਅਤੇ ਕਮਰ 'ਤੇ ਝੁਰੜੀਆਂ: ਇਹ ਛੋਟੇ ਬਿੰਦੀਆਂ ਵਾਂਗ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਆਪਟਿਕ ਨਰਵ ਟਿਊਮਰ: ਇਹ ਅੱਖਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਵਿਕਾਰ: ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ।

ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ, ਨਿਮਾਲੀ ਨਾਮ ਦੀ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ ਹੈ। ਜਦੋਂ ਉਹ ਪੈਦਾ ਹੋਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਉਸਦੇ ਸਰੀਰ 'ਤੇ ਕਈ ਦੁੱਧ ਵਰਗੇ ਕੌਫੀ ਰੰਗ ਦੇ ਧੱਬੇ ਸਨ। ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਉਹ ਥੋੜ੍ਹੀ ਵੱਡੀ ਹੋਈ, ਉਸਦੇ ਕੱਛਾਂ 'ਤੇ ਵੀ ਛੋਟੇ-ਛੋਟੇ ਧੱਬੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੱਤੇ। ਜਦੋਂ ਉਸਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦਿਖਾਇਆ ਤਾਂ ਹੀ ਉਸਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਉਸਨੂੰ NF1 ਹੈ।

2. NF2 ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ (ਪਹਿਲਾਂ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 2 (NF2) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ)

ਇਹ ਕਿਸਮ ਵਾਪਰਦੀ ਹੈ:

• ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਣ ਵਾਲੇ ਨਿਊਰੋਮਾ: ਇਹ ਨਾੜੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਵੀ ਬਣਦੇ ਹਨ।
• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮੀ: ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਕਮੀ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ: ਮੋਤੀਆਬਿੰਦ ਵਰਗੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਕਮਜ਼ੋਰੀ: ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅੰਗ ਸੁੰਨ ਹੋਣ ਵਰਗਾ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਿਊਰੋਪੈਥੀ)।

3. ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ (SWN)

ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਕਿਸਮ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਸ ਦੀਆਂ ਕਈ ਉਪ-ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਪਰ ਜੇਕਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਜੋ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਣ ਵਾਲੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਟਿਊਮਰ (ਸ਼ਵਾਨੋਮਾ):ਇਹ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ 'ਤੇ ਹੀ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।
• ਪੁਰਾਣੀ ਦਰਦ।
• ਉਂਗਲੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਅਤੇ ਸੋਜ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਕਿੰਨਾ ਆਮ ਹੈ?

ਮੋਟੇ ਤੌਰ 'ਤੇ, NF1 ਸਾਰੇ NF ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ 96% ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਸਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 3,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਇਹ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। NF2 ਲਗਭਗ 3% ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੈ, ਯਾਨੀ ਕਿ, ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੇ 33,000 ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਇੱਕ। ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ (SWN) ਹੋਰ ਵੀ ਘੱਟ ਆਮ ਹੈ, ਲਗਭਗ 1% ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੱਸਿਆ ਹੈ, ਲੱਛਣ NF ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੋ ਮੁੱਖ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਤਿੰਨੋਂ ਕਿਸਮਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਹਨ:

• ਟਿਊਮਰ: ਇਹ ਟਿਸ਼ੂ ਦੇ ਗੰਢ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ। ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ NF ਟਿਊਮਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਤੋਂ ਬਣੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਅਕਸਰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਧਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ (ਸੌਮਣੀ) ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ । ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਕੁਝ ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟਿਊਮਰ ਜੋ ਨਸਾਂ 'ਤੇ ਬਣਦੇ ਹਨ, ਨੂੰ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

• ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਾਧੇ: ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਜਨਮ ਚਿੰਨ੍ਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਉਹ ਤਿਲ ਜੋ ਕੱਛਾਂ ਅਤੇ ਕਮਰ ਦੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਸਤ੍ਹਾ 'ਤੇ ਛੋਟੇ, ਨਰਮ, ਮਟਰ ਦੇ ਦਾਣੇ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ ਗੰਢ (ਕਿਊਟੇਨੀਅਸ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ) ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਗੱਲ ਤੋਂ ਡਰੋ ਨਾ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ NF ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੁਝ ਸਥਾਨ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਲੈਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੈ।

ਇਹਨਾਂ ਮੁੱਖ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• ਸੁਣਨ ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਝਰਨਾਹਟ।
• ਸਰੀਰ ਦਰਦ ਅਤੇ ਸਿਰ ਦਰਦ।
• ਵਿਵਹਾਰਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਧਿਆਨ-ਘਾਟਾ/ਹਾਈਪਰਐਕਟੀਵਿਟੀ ਡਿਸਆਰਡਰ (ADHD)।
• ਸਿੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ।
• ਦੌਰੇ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਵਾਲਾ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਹੋ ਜਿਹਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਛੋਟੇ, ਗੋਲ ਗੰਢਾਂ (ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਸੈਂਟੀਮੀਟਰ ਚੌੜੇ, ਇੱਕ ਮਟਰ ਦੇ ਆਕਾਰ ਦੇ) ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਹਨ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਦੋ ਤੋਂ ਵੱਧ ਗੰਢਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਗੰਢ (ਪਲੇਕਸੀਫਾਰਮ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ) ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੇ ਹੇਠਾਂ ਕਈ ਨਾੜੀਆਂ ਤੋਂ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਅਸੀਂ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਥਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ। ਇਹ ਆਕਾਰ ਅਤੇ ਸ਼ਕਲ ਵਿੱਚ ਸਮਤਲ, ਹਲਕੇ ਭੂਰੇ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਗੂੜ੍ਹੇ ਭੂਰੇ ਤੱਕ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਛੇ ਜਾਂ ਵੱਧ ਥਾਵਾਂ ਵੇਖੋਗੇ।

ਸਾਡੇ ਚਿਹਰੇ 'ਤੇ ਦਾਗ-ਧੱਬੇ ਹੋਣਾ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ। ਪਰ NF ਵਿੱਚ, ਇਹ ਦਾਗ ਕੱਛਾਂ ਅਤੇ ਕਮਰ ਦੇ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਹਨ। ਇਹ ਛੋਟੇ, ਲਾਲ-ਭੂਰੇ ਬਿੰਦੀਆਂ ਵਰਗੇ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦੇ ਲੱਛਣ ਕਿਸ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ?

ਇਹ ਵੀ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੱਛਣ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁਝ ਤੁਹਾਡੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ 'ਤੇ, ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ, ਜਾਂ ਬਾਲਗਾਂ ਵਜੋਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਮੌਜੂਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਅਕਸਰ ਇਹ ਕਿਸ਼ੋਰ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਧੱਬੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਕਮਰ ਅਤੇ ਕੱਛਾਂ 'ਤੇ ਝੁਰੜੀਆਂ 3 ਤੋਂ 5 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਾਲਗਤਾ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ 30 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਇਸਦਾ ਮੁੱਖ ਕਾਰਨ ਸਾਡੇ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ (ਪਰਿਵਰਤਨ) ਹੈ। ਆਓ ਦੇਖੀਏ ਕਿ ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦਾ ਕੀ ਕਾਰਨ ਹੈ:

• ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 1 (NF1): ਸਾਡੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ NF1 ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਕੰਮ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਗਠਨ ਨੂੰ ਦਬਾਉਣਾ ਹੈ।
• NF2-ਸਬੰਧਤ ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ/ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਟਾਈਪ 2 (NF2): ਇਹ NF2 (ਮਰਲਿਨ) ਨਾਮਕ ਜੀਨ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਿਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਹੋਰ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਵੀ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਗਠਨ ਨੂੰ ਵੀ ਦਬਾਉਂਦਾ ਹੈ।
• ਸ਼ਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ: ਇਹ SMARCB1 ਜਾਂ LZTR1 ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਨ ਵਾਲੇ ਸਹੀ ਜੀਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ।

ਸਿੱਧੇ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ, ਜੇਕਰ ਇਹਨਾਂ ਚਾਰ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਾਡੇ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਬਣਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ NF1 ਜਾਂ NF2 ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਿਸਨੂੰ ਆਟੋਸੋਮਲ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੈਟਰਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਤੋਂ ਬਦਲੇ ਹੋਏ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਪੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, NF1 ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ ਅੱਧੇ ਲੋਕ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ, ਆਪਣੇ ਆਪ ਹੀ ਇਸਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹ NF2 ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਕਵਾਨੋਮੇਟੋਸਿਸ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 85% ਲੋਕ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ, ਆਪਣੇ ਆਪ ਹੀ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਲਈ ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਕਿਸੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ NF ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਦੇ ਵਿਕਸਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਵੱਧ ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

NF ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਉਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਹਨ:

• ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।
• ਨਜ਼ਰ ਘੱਟ ਜਾਣਾ।
• ਲਗਾਤਾਰ ਦਰਦ।
• ਸਿੱਖਣ ਅਤੇ ਵਿਵਹਾਰ ਸੰਬੰਧੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
• ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਹਾਈਪਰਟੈਨਸ਼ਨ, ਜਮਾਂਦਰੂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ।
• ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਕਾਰਨ ਸਵੈ-ਮਾਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ।
• ਆਮ ਆਬਾਦੀ ਨਾਲੋਂ ਕੈਂਸਰ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਵੱਧ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਛਾਤੀ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਅਤੇ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂ ਕੈਂਸਰ (ਸਾਰਕੋਮਾ) ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ NF ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੀ, ਕੁਝ NF ਟਿਊਮਰ ਕੈਂਸਰ ਵਾਲੇ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਲਈ, ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ NF ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਟੈਸਟ ਕਰੇਗਾ। ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ ਤਾਂ ਜੋ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਸਪੌਟਸ ਜਾਂ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਉਹ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ, ਬਲੱਡ ਪ੍ਰੈਸ਼ਰ, ਨਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸੁਣਨ ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨਗੇ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਪੁੱਛਣਗੇ। ਇਸ ਲਈ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਨੂੰ NF ਹੈ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

ਹਰੇਕ ਕਿਸਮ ਦੇ NF ਦੀ ਜਾਂਚ ਲਈ ਮਾਪਦੰਡ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਜਾਂਚ ਅਕਸਰ ਨਿਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਮੇਜਿੰਗ ਟੈਸਟ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ MRI, ਐਕਸ-ਰੇ, ਜਾਂ CT ਸਕੈਨ, ਇਹ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਥਿਤੀ ਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਜੀਨ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਜੀਨਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ।

ਕਈ ਵਾਰ, ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਗਟ ਹੋਣ ਤੋਂ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਬਾਲਗਾਂ ਵਜੋਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ NF ਦੇ ਲੱਛਣ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਦੇ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹਨ?

ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ: ਤੁਹਾਡਾ NF ਇਲਾਜ NF ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮੁਹਾਰਤ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮ ਦੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਹੇਠ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਮ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ:

• ਨਿਊਰੋ-ਆਨਕੋਲੋਜਿਸਟ।
• ਨਿਊਰੋਸਰਜਨ।
• ਕੰਨ, ਨੱਕ ਅਤੇ ਗਲੇ ਦੇ ਸਰਜਨ (ENT ਸਰਜਨ)।
• ਪਲਾਸਟਿਕ ਸਰਜਨ।
• ਮਨੋਚਿਕਿਤਸਕ।
• ਆਡੀਓਲੋਜਿਸਟ।
• ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਵੇਲੇ NF ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, NF ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਟਿਊਮਰਾਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਤਰੱਕੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰੇਗਾ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਨਹੀਂ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲੋੜ ਨਾ ਪਵੇ। ਉਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਵਾਰ ਜਾਂਚ ਲਈ ਆਉਣ ਲਈ ਕਹੇਗਾ।

ਡਾਕਟਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਟਿਊਮਰ ਹਟਾਉਣਾ:ਸਰਜਰੀ ਚਮੜੀ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ 'ਤੇ ਟਿਊਮਰ ਨੂੰ ਹਟਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।
• ਦਵਾਈਆਂ: ਸੇਲੂਮੇਟੀਨਿਬ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਯੂਐਸ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਿਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੁਆਰਾ 2 ਤੋਂ 18 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ NF1 ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ , ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਪਲੇਕਸੀਫਾਰਮ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਟਿਊਮਰ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਰਜਰੀ ਦੁਆਰਾ ਨਹੀਂ ਹਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਜਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟਿਊਮਰਾਂ ਨੇ ਅਪੰਗਤਾ ਜਾਂ ਵਿਗਾੜ ਪੈਦਾ ਕੀਤਾ ਹੈ।
• ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਜਰੀ: ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਕੋਲੀਓਸਿਸ ਜਾਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਾਧੇ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਬਰੇਸ ਜਾਂ, ਗੰਭੀਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।
• ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ: ਇਹ ਇਲਾਜ ਘਾਤਕ ਟਿਊਮਰਾਂ ਲਈ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਕੈਂਸਰ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਨਸ਼ਟ ਕਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।
• ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ: ਰੇਡੀਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਛਾਤੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ, ਸਾਰਕੋਮਾ ਨਾਮਕ ਨਰਮ ਟਿਸ਼ੂ ਕੈਂਸਰ, ਘਾਤਕ ਪੈਰੀਫਿਰਲ ਨਰਵ ਸ਼ੀਥ ਟਿਊਮਰ (MPNST), ਜਾਂ ਗਲਿਓਮਾ (ਦਿਮਾਗ ਦਾ ਟਿਊਮਰ) ਵਰਗੇ ਕੈਂਸਰਾਂ ਵਿੱਚ ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ NF ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸਹਾਇਕ ਯੰਤਰਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਯੰਤਰ ਜਾਂ ਸੁਧਾਰਾਤਮਕ ਲੈਂਸਾਂ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?

ਹਰੇਕ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗਾ।

ਸਰਜਰੀ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ:

• ਖੂਨ ਵਹਿਣਾ।
• ਲਾਗ।
• ਕੱਢਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮਾ ਵਾਪਸ ਆ ਰਹੇ ਹਨ।
• ਨਸਾਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।

ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ:

• ਥਕਾਵਟ।
• ਦਸਤ ਜਾਂ ਕਬਜ਼।
• ਵਾਲ ਝੜਨਾ।
• ਖਾਣਾ ਬੇਸਵਾਦ ਹੈ।
• ਮਤਲੀ ਅਤੇ ਉਲਟੀਆਂ।

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਉਮਰ ਕਿੰਨੀ ਹੈ?

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ 'ਤੇ ਕੋਈ ਖਾਸ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨਹੀਂ ਪਾਉਂਦਾ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਟਿਊਮਰ ਦੇ ਸਥਾਨ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਕੁਝ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ, ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ, ਤਾਂ ਕੁਝ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਕੈਂਸਰ, ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਕੀ ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਇਸ ਵੇਲੇ NF ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਪਰਿਵਾਰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੇ ਜੋਖਮ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ NF ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ:

• ਛੇ ਜਾਂ ਵੱਧ ਕੈਫੇ ਔ ਲੇਟ ਥਾਵਾਂ ਹੋਣ।
• ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਗੰਢਾਂ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।
• ਕੱਛਾਂ ਜਾਂ ਕਮਰ ਵਿੱਚ ਦਾਗ-ਧੱਬੇ ਹੋਣਾ।

ਹੋਰ ਲੱਛਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ:

• ਤੁਹਾਡੀ ਸੁਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ/ਜਾਂ ਨਜ਼ਰ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ।
• ਬਿਨਾਂ ਕਾਰਨ ਦਰਦ।
• ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ।
• ਉਂਗਲਾਂ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁੰਨ ਹੋਣਾ ਜਾਂ ਝਰਨਾਹਟ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ NF ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ (ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਰ 6 ਤੋਂ 12 ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ) ਲਈ ਆਓ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਵੇਂ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣ ਵਿਗੜ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਇੱਕ ਵਾਧੂ ਮੁਲਾਕਾਤ ਤਹਿ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ।

ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਕਿਹੜੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ?

• ਮੇਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?
• ਮੇਰੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਰਾਸਤ ਵਿੱਚ ਮਿਲਣ ਦਾ ਕੀ ਖ਼ਤਰਾ ਹੈ?
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋ?
• ਕੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਈ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹਨ?
• ਮੈਨੂੰ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਆਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
• ਕੀ ਕੋਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਤੱਕ ਮੈਂ ਪਹੁੰਚ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
• ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਕਿਸੇ ਜਣਨ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਲੱਛਣ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਲੱਛਣ ਬਿਲਕੁਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ। ਅਕਸਰ, ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲੱਛਣ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਧਿਕਾਰਤ ਤਸ਼ਖੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਤਸ਼ਖੀਸ ਮਿਲ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਕਿ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਰਾਹਤ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ (ਘਰ ਲੈ ਜਾਣ ਦਾ ਸੁਨੇਹਾ)

ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ (NF) ਡਰਨ ਵਾਲੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਬੁੱਝ ਕੇ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਚੀਜ਼ ਹੈ।

• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਅਸਾਧਾਰਨ ਧੱਬੇ, ਗੰਢਾਂ ਹਨ, ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਕੱਛਾਂ/ਕੰਮ ਦੀ ਜਗ੍ਹਾ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਧੱਬੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਮਿਲੋ ।
• NF ਦੀਆਂ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਹਰੇਕ ਲਈ ਲੱਛਣ ਵੱਖਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
• ਇਹ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਚੱਲਦੀ।
• ਭਾਵੇਂ ਇਸਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ ।
• ਇੱਕ ਮਾਹਰ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
• ਨਿਯਮਤ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਣਾ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਲੱਛਣਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ ਹੋਣਗੇ।

` ਨਿਊਰੋਫਾਈਬਰੋਮੇਟੋਸਿਸ, ਐਨਐਫ, ਨਸਾਂ ਦੇ ਟਿਊਮਰ, ਕੈਫੇ-ਔ-ਲੇਟ ਧੱਬੇ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਧੱਬੇ, ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ