Czy Twoje dziecko ma wysypkę i apatię? Poznajmy historię młodzieńczego zapalenia skórno-mięśniowego (MZM).

Czy Twoje dziecko czuje się bardziej zmęczone niż zwykle, nawet podczas biegania lub wchodzenia po schodach? A może ma czerwone/fioletowe plamy na twarzy lub dłoniach? Jeśli masz takie objawy, nie lekceważ ich. To może być powszechna przypadłość u dzieci, ale wiele osób o niej nie wie. Nie martw się, porozmawiamy o tym jasno.

Czym jest młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe (JDM)?

Mówiąc najprościej, młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe (JDM) to stan, w którym nasza skóra, mięśnie i naczynia krwionośne są atakowane przez defekt układu odpornościowego. Takie choroby nazywamy chorobami autoimmunologicznymi. W tym przypadku w organizmie występuje stan zapalny. Powoduje on głównie wysypkę skórną i osłabienie mięśni . Określenie „młodzieńcze” oznacza, że ​​choroba zaczyna się w młodym wieku, czyli w dzieciństwie.

Choroba ta może utrudniać dziecku wstawanie, bieganie, wchodzenie po schodach, a nawet wykonywanie codziennych czynności, takich jak podnoszenie rąk i czesanie włosów. Dla rodzica widok dziecka zmagającego się z takimi problemami może być bardzo przygnębiający. Najważniejsze jest jednak to, że dzięki odpowiedniemu leczeniu objawy te można skutecznie kontrolować, a dziecko może cieszyć się dobrą jakością życia .

Kto jest najbardziej narażony na tę chorobę?

MZSM zazwyczaj rozpoczyna się u dzieci w wieku od 5 do 10 lat. Występuje częściej u dziewczynek niż u chłopców. Chociaż może dotknąć każde dziecko, częściej występuje u dzieci rasy białej.

Dorośli również mogą doświadczać tych objawów. Zwykle jednak pojawiają się one w wieku 40-50 lat. Nazywa się to zapaleniem skórno-mięśniowym. Oba schorzenia należą do tej samej grupy.

Jakie są główne objawy JDM?

Dziecko może wykazywać wczesne objawy tej choroby, jeszcze przed jej diagnozą. Główne objawy to zmiany skórne i osłabienie mięśni. Przyjrzyjmy się im osobno.

Objawy, które mogą wystąpić w ciężkich przypadkach

Zazwyczaj występują rzadko. Jednak jeśli MZSM stanie się poważny, może również wpływać na mięśnie oddechowe i połykające dziecka. Objawy te mogą obejmować:

• Podczas połykania jedzenie zawsze się przykleja.
• Zmiany głosu, osłabienie.
• Trudności w oddychaniu (duszność).

Jakie powikłania mogą wystąpić, jeśli choroba nie zostanie leczona?

Nie martw się tym. Chodzi o to, co może się stać, jeśli nie podejmiesz leczenia. Dzięki dzisiejszym zaawansowanym metodom leczenia wielu z tych problemów można uniknąć.

• Złogi wapnia: Pod skórą mogą tworzyć się twarde, przypominające kamienie grudki. Mogą one utrudniać poruszanie mięśniami.
• Przykurcze mięśni: Mięśnie stają się napięte i mogą występować nawet przy zgiętych stawach.
• Owrzodzenia: Owrzodzenia mogą pojawić się na skórze lub w jelitach.
• Silne osłabienie: Możesz stać się tak słaby, że nie będziesz w stanie oddychać ani przełykać.

Dlaczego ma miejsce ten JDM? Jaki jest powód?

Pomyśl o tym w ten sposób: nasze ciało jest jak forteca. Wewnątrz niego znajduje się armia zwana układem odpornościowym. Jej zadaniem jest ochrona nas poprzez atakowanie obcych wrogów, takich jak wirusy i bakterie. W przypadku choroby autoimmunologicznej, takiej jak MZSM, armia ta omyłkowo zaczyna atakować nasze własne, zdrowe komórki (skórę, mięśnie).

Dokładna przyczyna tej dysfunkcji układu odpornościowego nie jest jeszcze znana, jednak lekarze uważają, że może być ona wynikiem połączenia czynnika genetycznego i czynników środowiskowych (na przykład infekcji wirusowej).

Jak lekarz może dokładnie zdiagnozować tę chorobę?

Kiedy zabierzesz dziecko do lekarza, najpierw dokładnie je zbada, sprawdzając takie rzeczy, jak wysypka skórna i siła mięśni. Dodatkowo, w celu potwierdzenia diagnozy, może zostać zleconych kilka testów.

• Badania krwi: Pozwalają one sprawdzić poziom stanu zapalnego we krwi oraz poziom enzymów mięśniowych wytwarzanych w przypadku uszkodzenia mięśni. Mogą również wykryć specyficzne białka (autoprzeciwciała) występujące w przebiegu MZSM.
• Elektromiografia (EMG): badanie to polega na wprowadzeniu do mięśni bardzo cienkich elektrod w kształcie igieł i pomiarze ich aktywności elektrycznej.
• MRI (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego): Podczas tego badania wykorzystuje się duży magnes, aby uzyskać wyraźny obraz stanu zapalnego i obrzęku wewnątrz organizmu, zwłaszcza mięśni.
• Biopsja mięśnia: Polega na niewielkim zabiegu chirurgicznym polegającym na pobraniu bardzo małego fragmentu tkanki mięśniowej i zbadaniu go pod mikroskopem. Jest to bardzo ważne dla potwierdzenia, czy jest to MZSM, czy inna choroba mięśni (np. dystrofia mięśniowa).
• Kapilaroskopia wałów paznokciowych: Specjalne urządzenie służy do badania drobnych naczyń krwionośnych (naczyń włosowatych) pod paznokciami dziecka pod kątem obrzęku. U dzieci z MZSM w tych naczyniach krwionośnych można zaobserwować specyficzne zmiany.

Jakie są metody leczenia JDM?

Głównym celem leczenia JDM jest zmniejszenie stanu zapalnego w organizmie, kontrola objawów i pomoc dziecku w prowadzeniu dobrego życia. Leczenie może powodować okresy remisji, gdy objawy ustąpią.

Leki

• Kortykosteroidy:To główne rodzaje leków, które podaje się jako pierwsze. Szybko zmniejszają one stan zapalny. Początkowo podaje się je w dużych dawkach, a następnie stopniowo zmniejsza się dawkę w miarę ustępowania objawów.
• Metotreksat: Kolejny ważny lek podawany z kortykosteroidami lub po nich. Kontroluje aktywność układu odpornościowego.
• Hydroksychlorochina: Ten lek jest bardzo pomocny w kontrolowaniu wysypki skórnej.
• Dożylna immunoglobulina (IVIG): Polega na podaniu oczyszczonych przeciwciał dożylnie. Może to zablokować przeciwciała, które uszkadzają nasz organizm.
• Inne leki: Jeśli stan jest poważny lub nie reaguje na inne leki, lekarz może przepisać inne leki, takie jak cyklosporyna i rytuksymab.

Zmiana stylu życia i inne metody leczenia

Oprócz leków, to także są bardzo ważne rzeczy.

• Fizjoterapia: Fizjoterapeuta uczy ćwiczeń mających na celu wzmocnienie mięśni, zmniejszenie sztywności stawów i zwiększenie elastyczności.
• Ochrona przed słońcem: To bardzo ważne. Ekspozycja na słońce może nasilać wysypki skórne. Dlatego zawsze należy stosować krem ​​z filtrem przeciwsłonecznym o współczynniku SPF 30 lub wyższym. Noś kapelusz i okulary przeciwsłoneczne. Unikaj ekspozycji na silne światło słoneczne między 10:00 a 16:00.
• Dobre odżywianie: Spożywanie pożywnej diety bogatej w warzywa, owoce, chude białka i produkty pełnoziarniste może pomóc w zmniejszeniu stanu zapalnego w organizmie.
• Terapia logopedyczna: Logopeda uczy dzieci z trudnościami w połykaniu bezpiecznych technik jedzenia i ćwiczeń.

Co powinniśmy myśleć o przyszłości?

Nie ma lekarstwa na JDM. Ale nie martw się. Dobra wiadomość jest taka, że ​​dzięki leczeniu wiele dzieci może wieść bardzo udane, aktywne życie.

U większości dzieci remisja następuje w ciągu dwóch lat od rozpoczęcia leczenia. Możliwe jest wówczas odstawienie leku. Należy jednak nadal stosować odpowiednią dietę, ćwiczenia fizyczne i ochronę przeciwsłoneczną, aby zapobiec nawrotowi objawów.

U niektórych dzieci choroba może utrzymywać się przez długi czas, a objawy mogą ustępować, a następnie pojawiać się ponownie. Jednak MZSM nie zagraża życiu. Przy odpowiedniej opiece medycznej można skutecznie leczyć tę chorobę, a dzieci mogą prowadzić normalne życie, jak inne dzieci.