Um lado do rosto do seu bebê é menor que o outro? Vamos conversar sobre microssomia hemifacial!

Você já reparou que às vezes um lado do rosto do bebê é um pouco diferente do outro? Ou a orelha está em um lugar ligeiramente diferente, ou a bochecha parece não estar formada corretamente? É normal que os pais se sintam um pouco assustados e preocupados ao verem algo assim. Essa é a condição sobre a qual falaremos hoje, chamada Microssomia Hemifacial. Não se preocupe, vamos falar sobre isso em detalhes.

O que é microssomia hemifacial?

Em termos simples, a microssomia hemifacial é uma condição congênita . Ocorre quando partes de um lado do rosto do bebê, como as orelhas, a boca e a mandíbula, não se desenvolvem adequadamente em comparação com o outro lado. Imagine como se faltassem alguns "elementos" de um lado durante a formação do rosto. Essa condição também é chamada de microssomia craniofacial.

Na maioria das vezes, isso afeta apenas um lado do rosto. No entanto, muito raramente, essa condição pode afetar ambos os lados do rosto. Nesse caso, chamamos de Microssomia Hemifacial Bilateral.

Essa condição pode afetar as seguintes partes do rosto:

• Maçãs do rosto
• Olhos
• A parte externa da orelha e a orelha média.
• Nervos faciais (são responsáveis ​​pelas nossas expressões faciais e pelo riso)
• Mandíbula
• músculos faciais
• Pescoço
• Crânio
• Dentes

Embora muito raro, o caso da microssomia hemifacial pode, por vezes, ser acompanhado por problemas em outros sistemas do corpo, como o coração, os rins, os ossos do tórax (costelas) e a coluna vertebral.

Estatisticamente, essa condição afeta cerca de 1 em cada 3.000 a 5.600 bebês nascidos. É a segunda anomalia congênita da face mais comum, depois da fenda labial ou da fenda palatina.

Quais poderiam ser os sintomas?

Os sintomas dessa condição podem variar muito de pessoa para pessoa. Algumas pessoas são afetadas apenas levemente , enquanto outras são afetadas de forma mais grave . Isso significa que a natureza e a gravidade desses sintomas variam dependendo da extensão da área facial afetada.

Estes são alguns dos sintomas mais comuns:

• Microtia: Esta é uma condição em que a orelha é pequena, desalinhada ou tem formato anormal. Pode até mesmo estar completamente ausente.
• Hipodontia: Alguns dentes nunca chegam a nascer. Ou seja, os dentes não se desenvolvem a partir da raiz.
• Paralisia facial devido à fraqueza do nervo facial: Pode ser difícil realizar ações como fechar o olho corretamente do lado afetado, sorrir ou franzir a testa.
• Acrocórdons (ou marcas de pele):Esses pedaços extras de pele geralmente são vistos perto da orelha, às vezes na bochecha.
• Diminuição de um dos olhos (Microftalmia): O olho afetado pode parecer menor em comparação com o outro. O próprio globo ocular também pode ser menor.
• Sorriso assimétrico: Como os músculos e nervos não estão totalmente desenvolvidos, os dois lados do rosto podem não ser iguais ao sorrir.

Esses são os principais sintomas observados. Mas, como eu disse antes, nem todos apresentam todos esses sintomas, e a gravidade dos sintomas presentes varia bastante.

Por que isso está acontecendo? Quais são os motivos?

Na verdade, os especialistas ainda não sabem a causa exata da microssomia hemifacial. Acreditam que a condição seja causada por algo que interfere no desenvolvimento do feto durante as primeiras seis semanas após a concepção (o primeiro mês e meio de gravidez). Lembre-se, é durante essas primeiras semanas que partes do rosto do bebê começam a se formar. É nesse período que algo, talvez uma leve falta de irrigação sanguínea, pode dar errado.

Os pesquisadores ainda não identificaram nenhum gene específico ou fator ambiental relacionado a isso. Isso significa que não se deve presumir que seja por algo que a mãe fez ou deixou de fazer durante a gravidez. Não é culpa de ninguém.

No entanto, como algumas famílias têm mais de uma pessoa com a doença, suspeita-se que possa ser hereditária . Mas ainda não há pesquisas suficientes para confirmar isso.

Que complicações podem ocorrer devido a essa condição?

Além das alterações faciais, crianças com microssomia hemifacial podem apresentar outras complicações. É importante estar ciente delas também:

• Perda auditiva: Este problema pode ocorrer, especialmente se a orelha e o canal auditivo não estiverem adequadamente desenvolvidos. Às vezes, a audição pode ser completamente perdida em um dos ouvidos.
• Desnutrição devido à dificuldade de alimentação: Se a mandíbula inferior não estiver alinhada corretamente ou se houver problemas com os dentes, o bebê pode ter dificuldade para mamar, comer alimentos posteriormente e mastigar. Isso pode levar à perda de peso e ao atraso no crescimento.
• Problemas de saúde bucal: Bruxismo, dentes tortos e cáries são comuns.
• Distúrbios da fala: Pode ser difícil pronunciar palavras e falar com clareza devido a problemas com os músculos faciais, mandíbula e palato.
• Problemas de visão: A visão pode ser afetada por problemas como microftalmia (olho pequeno) e outras doenças oculares.
• Problemas respiratórios:Principalmente se a mandíbula inferior for muito pequena e as cavidades nasais forem estreitas, podem ocorrer dificuldades respiratórias (apneia do sono) durante o sono.

É muito importante estar ciente dessas coisas e procurar o aconselhamento e tratamento médico necessários.

Como diagnosticar isso?

Normalmente, os médicos começam por realizar um exame físico completo no bebê. Em muitos casos, essa condição pode ser diagnosticada logo após o nascimento, pois as alterações faciais, principalmente nas orelhas e no queixo, são claramente visíveis.

No entanto, em alguns casos, ultrassonografias pré-natais ou exames de ressonância magnética (RM) realizados antes do nascimento do bebê, ou seja, enquanto ele ainda está no útero da mãe, podem fornecer indícios dessa condição. Contudo, isso nem sempre acontece.

Para confirmar o diagnóstico de microssomia hemifacial, determinar a extensão dos danos e identificar exatamente quais partes do cérebro estão afetadas, os médicos podem realizar outros exames de imagem . Por exemplo:

• Radiografias: Verificar o estado dos ossos da face.
• Tomografia computadorizada (TC): Esses exames podem produzir uma imagem tridimensional mais nítida dos ossos e tecidos moles da face. Isso é muito útil no planejamento cirúrgico.

Esses exames podem fornecer uma imagem clara dos ossos, músculos e nervos da face, o que é de grande ajuda no planejamento do tratamento.

Como é tratado?

O tratamento para essa condição depende da gravidade com que afeta a criança. Crianças com microssomia hemifacial geralmente precisam de cirurgia para reparar ou reconstruir partes do rosto.

O tipo de cirurgia e o momento em que ela é realizada variam de criança para criança, dependendo das necessidades, da idade e das partes do corpo afetadas.

É muito importante que, quando o bebê é pequeno, ou seja, na primeira infância , o principal objetivo do tratamento seja ajudá-lo a respirar e se alimentar bem . Esses são os princípios básicos.

Então, à medida que a criança cresce, ou seja, durante a infância e a adolescência , o objetivo do tratamento é melhorar a função e a aparência facial. Isto é, melhorar a simetria e a aparência facial, facilitando atividades como falar, comer e sorrir.

Na maioria dos casos, essa cirurgia não pode ser feita de uma só vez. Conforme a criança cresce, os ossos da face se desenvolvem e o procedimento é realizado em várias etapas.Essas são as coisas que precisam ser feitas. Algumas cirurgias precisam ser adiadas conforme a criança cresce. Isso é algo que leva tempo e exige paciência.

Tratamento cirúrgico

Os procedimentos cirúrgicos para a microssomia hemifacial podem incluir os seguintes. Estes são realizados por uma equipe de médicos especialistas:

• Cirurgia otorrinolaringológica (cirurgia de ouvido, nariz e garganta): especialmente reconstrução da orelha e implantes auditivos.
• Cirurgia plástica e reconstrutiva facial: Restauração da simetria e da aparência facial. Enxerto de gordura ou outros tipos de enxerto em áreas com falta de tecido mole.
• Cirurgia ocular / Cirurgia oftálmica: Se os olhos forem pequenos ou houver problemas com as pálpebras, eles devem ser corrigidos.
• Cirurgia maxilofacial/Cirurgia ortognática: Para corrigir o comprimento e a posição da mandíbula, maxilar, maçãs do rosto, etc. Às vezes, são utilizadas técnicas de osteogênese por distração.
• Cirurgia oral: Extração de dentes já extraídos, remoção de dentes supranumerários.

Tudo isso é feito para ajudar a criança a viver da forma mais normal possível.

Cirurgias realizadas em recém-nascidos

Se um recém-nascido apresentar dificuldades respiratórias ou não conseguir mamar , os médicos podem iniciar o tratamento logo após o nascimento. Essas medidas podem salvar a vida do bebê.

Existem dois métodos comuns que podem ser realizados imediatamente após o nascimento do bebê:

• Traqueostomia: Este procedimento envolve uma pequena incisão no pescoço e na traqueia do bebê, com a inserção de um tubo para ajudá-lo a respirar. É realizado quando as vias aéreas estão obstruídas.
• Alimentação por sonda (sonda nasogástrica ou sonda de gastrostomia): Se o bebê não consegue mamar sozinho, utiliza-se uma sonda para fornecer nutrição. Essa sonda pode ser inserida pelo nariz até o estômago (sonda nasogástrica) ou inserida diretamente no estômago (sonda gastrostomia).

Tratamentos não cirúrgicos

Além da cirurgia, os médicos também podem recomendar tratamentos não cirúrgicos, como estes. Estes também são muito importantes para melhorar a qualidade de vida da criança:

• Aparelhos ortodônticos e outros dispositivos: São utilizados para corrigir a posição das mandíbulas quando há extração de dentes.
• Aparelhos auditivos: Se você tem perda auditiva, pode precisar usar implantes cocleares ou aparelhos auditivos ancorados ao osso (BAHA).
• Terapia da fala:Se houver dificuldade para engolir, se houver dificuldade para falar, ajude-os. Isso ajuda a pronunciar as palavras com clareza e a fortalecer os músculos faciais.

Todos esses fatores se combinam para tornar a vida da criança mais fácil. Isso requer o apoio de muitas pessoas, incluindo médicos, cirurgiões, dentistas, fonoaudiólogos e audiologistas.

A microssomia hemifacial pode ser prevenida?

Infelizmente, essa condição não pode ser prevenida . Como mencionei anteriormente, os pesquisadores ainda não sabem exatamente o que a causa. Embora haja suspeitas de que possa haver uma ligação genética, isso também ainda não foi definitivamente comprovado.

É muito importante entender que, se o seu bebê tem microssomia hemifacial, isso não se deve a algo que você fez ou deixou de fazer durante a gravidez . Não se sinta mal e não se culpe.

Qual é a perspectiva para essa situação?

Na maioria dos casos, essa condição não limita a expectativa de vida da criança . Isso significa que uma criança com essa condição pode ter uma expectativa de vida normal, assim como uma criança sem ela.

No entanto, a microssomia hemifacial pode afetar a qualidade de vida da criança. À medida que crescem, elas precisam enfrentar os desafios de saber que são diferentes dos outros.

Mesmo que a cirurgia seja bem-sucedida, essas crianças podem ter dificuldades com coisas que outras crianças fazem com muita facilidade, como comer, falar e dormir. Portanto, precisamos ter cuidado também com isso.

Como devo cuidar do meu filho?

Crianças com microssomia hemifacial necessitam de cuidados médicos contínuos, que podem incluir múltiplas cirurgias. No entanto, ao chegarem à idade adulta, podem não precisar mais de cirurgias.

No entanto, o acompanhamento a longo prazo pode ser necessário para verificar se os problemas reaparecem ou se os problemas existentes pioram com o tempo. Por exemplo, aparelhos auditivos e implantes podem precisar de ajustes periódicos. A saúde bucal também deve ser cuidada regularmente.

Assim como os desafios físicos, os efeitos psicológicos de ser diferente podem afetar a saúde emocional de uma criança. Portanto, é importante que a criança receba acompanhamento psicológico para ajudá-la a desenvolver estratégias de enfrentamento.

Como pai/mãe, entendo que você queira que todos vejam seu bebê da mesma forma que você o vê.É normal que as crianças sintam medo à medida que crescem e começam a frequentar a escola. Às vezes, outras crianças, especialmente aquelas que elas consideram diferentes, podem ser maldosas e zombar delas.

Assim que seu filho tiver idade suficiente para entender, converse abertamente com ele sobre sua condição . Tornar esse tipo de conversa algo regular não só o empoderará, como também o ajudará a compreender que suas diferenças faciais não definem quem ele é.

A cirurgia pode corrigir muitas das características físicas da microssomia hemifacial. Além disso, a psicoterapia pode ajudar seu filho a aprender a expressar seus sentimentos e a conviver bem com os outros na sociedade. Consulte seu médico para obter mais informações e ajuda. Ele está lá para ajudar você.

Qual a diferença entre Microssomia Hemifacial e Síndrome de Goldenhar?

A síndrome de Goldenhar é uma condição congênita rara. Também é chamada de espectro óculo-auriculovertebral (OAVS).

A microssomia hemifacial pode, na verdade, ser uma característica da síndrome de Goldenhar. Ou seja, além das características da microssomia hemifacial, uma pessoa com síndrome de Goldenhar também pode apresentar tumores não cancerosos nos olhos (dermoides epibulbares) ou anormalidades na coluna vertebral (por exemplo, fusão das vértebras). Também podem ocorrer problemas cardíacos ou renais.

Em termos simples, a microssomia hemifacial é uma condição que afeta principalmente o desenvolvimento da face. A síndrome de Goldenhar, por sua vez, pode apresentar uma gama mais ampla de sintomas, afetando também outras partes do corpo. Nem todas as pessoas com microssomia hemifacial têm síndrome de Goldenhar, mas muitas pessoas com essa síndrome apresentam sintomas de microssomia hemifacial.

Mensagem principal

Certo, então aqui estão os pontos mais importantes que você precisa lembrar sobre a Microssomia Hemifacial que discutimos:

• Trata-se de uma condição congênita na qual partes de um lado (ou possivelmente de ambos) do rosto não se desenvolvem adequadamente.
• Não sei exatamente por que isso aconteceu. Portanto, não é sua culpa.
• Os sintomas variam de pessoa para pessoa ; algumas pessoas apresentam poucos sintomas, outras, mais intensos.
• Existem tratamentos cirúrgicos e outros disponíveis . Estes são planejados por uma equipe de médicos especialistas à medida que a criança se desenvolve.
• Crianças com essa condição podem ter uma expectativa de vida normal .
• Para a criançaÉ muito importante oferecer apoio, tanto físico quanto mental. Procure ajuda de médicos e psicólogos.
• Conversar abertamente com seu filho é uma grande força para ele lidar com essa situação.

Espero que esta informação lhe seja útil. Se você ou alguém que você conhece estiver com esse problema, o melhor a fazer é procurar aconselhamento médico qualificado o mais rápido possível. Eles poderão lhe dar a orientação adequada.

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