Você deve ter ficado chocado(a) quando o médico lhe disse que seu filho(a) tem uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). É um assunto muito delicado. Mas a medicina avançou muito e novas formas eficazes de tratar essas doenças foram descobertas. O onasemnogene abeparvovec é uma dessas terapias gênicas avançadas, de dose única. É muito conhecido pelo nome comercial Zolgensma. Então, hoje, vamos falar sobre esse medicamento, seu mecanismo de ação, os cuidados necessários e os efeitos colaterais de uma forma simples e fácil de entender.
Que tipo de remédio é esse? O que exatamente está acontecendo?
Em termos simples, o Onasemnogene Abeparvovec é um medicamento que trata uma condição chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) . A AME é uma doença genética que causa o enfraquecimento e a atrofia gradual dos músculos do corpo. Isso ocorre devido a um defeito em um gene que produz uma proteína essencial para a saúde muscular.
O que este medicamento faz é substituir o gene defeituoso por uma cópia saudável do gene, capaz de produzir a proteína corretamente. Isso se chama terapia gênica . Quando esse gene saudável entra no corpo, ele começa a produzir a proteína essencial. Isso impede que os músculos enfraqueçam ainda mais e controla o agravamento dos sintomas.
Esta é uma infusão única. Como o corpo recebe o gene saudável de que precisa com uma única dose, não há necessidade de continuar recebendo-a.
Coisas que você deve informar ao seu médico antes de tomar este medicamento.
Como este é um tratamento muito específico, é fundamental fornecer à equipe médica uma descrição completa do estado de saúde do seu filho. Antes de iniciar o tratamento, certifique-se de informar o médico, em particular, sobre os seguintes pontos:
- Infecção atual: Se a criança apresentar alguma infecção, como febre, resfriado ou tosse.
- Doença hepática: Se você tiver alguma doença hepática.
- Desidratação: quando há falta de água no corpo.
- Alergias: Se você tem alergia a este medicamento ou a qualquer outro medicamento ou alimento.
- Gravidez ou amamentação: Este tratamento geralmente é administrado a crianças pequenas, portanto, isso não é relevante, mas é importante estar ciente disso caso seja administrado a uma pessoa jovem.
Como o medicamento é administrado?
Este não é um remédio caseiro. É administrado em um hospital ou clínica especializada, sob a supervisão completa de uma equipe médica composta por médicos e enfermeiros.
Trata-se de uma infusão intravenosa. É administrada numa veia, como soro fisiológico, durante um período de cerca de uma hora. Este tratamento pode ser administrado até mesmo a recém-nascidos. No entanto, requer precauções especiais e monitorização constante.
O que fazer em caso de overdose?
Como a administração é feita por uma equipe médica em um hospital, o risco de overdose é mínimo. No entanto, se você suspeitar de alguma reação adversa, informe imediatamente a equipe médica. Caso contrário, ligue para o Centro Nacional de Informação Toxicológica do Hospital Nacional de Colombo . Ou leve a criança à Unidade de Atendimento de Emergência (UAE) do hospital mais próximo.
Aspectos a considerar durante e após o tratamento
Após receber esse tratamento, há algumas coisas com as quais é preciso ter cuidado especial.
Supervisão médica constante
Após o tratamento, o estado de saúde da criança será monitorado regularmente pelos médicos. Exames de sangue podem ser realizados periodicamente para verificar funções como a do fígado.
Risco de infecção
Este medicamento pode ter algum efeito sobre o sistema imunológico do corpo, o que aumenta o risco de infecção.
- Se você apresentar sintomas como febre, calafrios, tosse ou dor de garganta, ligue para o seu médico imediatamente.
- Não administre medicamentos como bem entender.
- Mantenha seu filho o mais longe possível de pessoas doentes.
Prevenir a propagação de fluidos corporais para outras pessoas (muito importante!)
Este é o aspecto mais importante a que você deve prestar atenção durante este tratamento. Após a terapia genética, os fluidos corporais da criança (como saliva, urina e fezes) podem conter vestígios do tratamento por cerca de um mês . É preciso evitar que esses vestígios entrem acidentalmente no corpo de outra pessoa.
- Lavagem das mãos: Lave bem as mãos com água e sabão sempre que entrar em contato com os fluidos corporais do seu filho, especialmente após trocar fraldas.
- Use luvas: Se possível, use luvas descartáveis ao trocar a fralda do seu bebê.
- Descarte de fraldas e resíduos: Coloque as fraldas sujas e com manchas de urina do bebê, assim como outros itens, em um saco plástico bem fechado e descarte-os no lixo comum.
Seguindo rigorosamente essas precauções, você pode evitar que outros membros da sua família recebam acidentalmente essa terapia genética.
Outros pontos
- Risco de sangramento: Mesmo uma lesão pequena pode causar sangramento aumentado durante esse período. Portanto, use uma escova de dentes bem macia ao escovar os dentes. Se você for ao dentista, certifique-se de informá-lo de que seu filho passou por esse tratamento.
- Risco de tumores:Existe um risco muito pequeno de desenvolvimento de tumores no corpo devido a este medicamento. A maioria deles não é cancerosa (benigna). No entanto, se você notar um novo tumor ou nódulo em qualquer parte do corpo do seu filho, informe o médico imediatamente.
Quais são os efeitos colaterais?
Como qualquer medicamento, este tratamento pode ter efeitos colaterais. Alguns são graves, outros são comuns. É importante estar ciente deles.
| Efeito colateral | O que você precisa saber e quais são os sintomas. |
|---|---|
| Efeitos colaterais graves que devem ser comunicados ao médico imediatamente. | |
| Reações alérgicas | Erupção cutânea, coceira, inchaço do rosto, lábios, língua ou garganta. |
| Lesão hepática | Dor na parte superior direita do abdômen, perda de apetite, náuseas, fezes claras, urina amarelo-escura ou marrom, amarelamento da pele e dos olhos e cansaço incomum. |
| Hematomas ou sangramentos incomuns | Coloração azulada inexplicável em algumas partes do corpo, sangramento nas gengivas e sangramentos nasais. |
| Infecção | Febre, calafrios, tosse, dor de garganta, feridas que não cicatrizam, dor ao urinar. |
| Reações à infusão | Dor no peito, dificuldade para respirar, tontura, sensação de desmaio. |
| Lesão renal | Diminuição da urina, inchaço nos tornozelos, mãos ou pés. |
| anemia hemolítica | Cansaço ou fraqueza incomuns, tontura, dor de cabeça, dificuldade para respirar, urina escura, amarelamento da pele ou dos olhos. |
| Efeitos colaterais que geralmente não são graves, mas devem ser relatados ao médico caso persistam. | |
| Vômito | Isso é normal, mas se persistir ou for grave, informe seu médico. |
Esta lista não inclui todos os possíveis efeitos colaterais. Além disso, se você notar algo incomum ou diferente em seu filho, converse também com o médico.
Mensagem principal
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) é uma terapia gênica específica, administrada em dose única, para Atrofia Muscular Espinhal (AME).
- Este tratamento é realizado em ambiente hospitalar, sob a supervisão integral de uma equipe médica.
- É essencial fornecer todas as informações de saúde da criança ao médico antes de iniciar o tratamento.
- É muito importante descartar com cuidado e adequadamente os fluidos corporais da criança, como fezes, urina e saliva, durante um mês após o tratamento. Isso é para a segurança dos outros membros da família.
- Procure atendimento médico imediato se notar sinais de danos no fígado (amarelamento dos olhos/pele, urina escura), sinais de infecção (febre) ou reações alérgicas graves.
- Sinta-se à vontade para conversar com seu médico sobre quaisquer dúvidas ou preocupações que você possa ter em relação a este tratamento.
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