Como pai, entendo a angústia que o médico sente ao diagnosticar seu filho com atrofia muscular espinhal, ou AME (Atrofia Muscular Espinhal). Mas, com os avanços da medicina, novos tratamentos promissores surgiram para lidar com essa condição. Hoje, falaremos sobre um medicamento moderno e muito especial: o Onasemnogene Abeparvovec.
Em termos simples, o que é esse Onasemnogene Abeparvovec?
É um nome um pouco complicado, mas vamos simplificar. Talvez você já tenha ouvido falar desse medicamento pela marca "Zolgensma". Não se trata de um comprimido ou cápsula comum. É terapia gênica .
Imagine que todas as funções do nosso corpo são controladas pelos nossos genes. Como um programa de computador. Na AME (Atrofia Muscular Espinhal), existe um defeito em um gene que produz uma proteína essencial para a função muscular. Assim, o tratamento com Onasemnogene Abeparvovec consiste em inserir uma cópia de um gene saudável no corpo da criança, substituindo o gene defeituoso. Esse gene saudável é transportado até as células nervosas do corpo com a ajuda de um vírus geneticamente modificado e inofensivo (vírus adeno-associado).
O importante é que este não é um tratamento que curará completamente a AME (Atrofia Muscular Espinhal). No entanto, pode ajudar a impedir a progressão da doença e auxiliar no funcionamento e fortalecimento dos músculos da criança.
Como é administrado esse tratamento?
Este medicamento é administrado em ambiente hospitalar, sob a supervisão integral de médicos especialistas e equipe de enfermagem. Trata-se de um tratamento por infusão . Semelhante a uma solução salina, este medicamento é administrado lentamente no organismo ao longo de aproximadamente uma hora. Este tratamento geralmente é realizado apenas uma vez na vida.
Este tratamento pode ser administrado a recém-nascidos e crianças pequenas. A equipe médica especializada que examinar a criança decidirá se este tratamento é adequado para ela ou não. Portanto, não se preocupe.
Coisas que você precisa informar ao seu médico antes do tratamento.
Como este é um tratamento muito avançado, é extremamente importante informar a equipe médica sobre todos os detalhes do estado de saúde do seu filho antes de iniciar o tratamento. Certifique-se de mencionar esses pontos em particular.
- Se a criança tiver um problema cardíaco .
- Caso tenha relatado anteriormente alguma doença hepática ou alterações nas enzimas hepáticas.
- No sangueSe você tiver algum problema sanguíneo, como baixa contagem de plaquetas.
- Se você já teve uma reação alérgica a este medicamento ou a qualquer outro medicamento ou alimento.
- Se a mãe estiver grávida, tentando engravidar ou amamentando.
Fornecer essas informações com precisão é muito importante para a segurança da criança.
Quais são os possíveis efeitos colaterais do tratamento?
Como qualquer medicamento, este tratamento pode causar alguns efeitos colaterais. Alguns são normais, mas há outros com os quais precisamos ter muito cuidado. Vamos analisá-los detalhadamente.
| Efeito colateral | Descrição e instruções |
|---|---|
| Efeitos colaterais graves que devem ser comunicados ao médico imediatamente. | |
| Sintomas de lesão hepática | Este é o efeito colateral grave mais importante e mais comum . Fique atento a sintomas como amarelamento dos olhos ou da pele (semelhante à icterícia), urina amarelo-escura/marrom, fezes escuras, dor na parte superior direita do abdômen, náuseas, perda de apetite e cansaço extremo. Se notar algum desses sintomas , informe seu médico imediatamente . |
| Reações Alérgicas | Se você apresentar sintomas como erupção cutânea, coceira, inchaço no rosto, lábios ou língua, ou dificuldade para respirar, trata-se de uma emergência. Informe seu médico imediatamente. |
| Sangramento ou hematomas incomuns | Devido à diminuição das plaquetas, o sangramento pode não parar mesmo em pequenos ferimentos, e podem surgir hematomas sob a pele. Informe também o seu médico sobre isso. |
| Sinais de infecção | Se você desenvolver febre sem motivo aparente, calafrios, dor de garganta ou tosse, informe seu médico. |
| Efeitos colaterais que geralmente não são graves, mas devem ser relatados ao médico. | |
| Vômito | Seu filho pode vomitar após o tratamento. Isso geralmente passa em alguns dias. No entanto, se persistir ou se seu filho estiver com dificuldades, informe o médico. |
E se eu sofrer uma overdose?
Como este medicamento é administrado sob supervisão médica no hospital, a probabilidade de sobredosagem é mínima. No entanto, caso suspeite que isso tenha ocorrido, deve informar imediatamente a Unidade de Tratamento de Emergência (UTE) do hospital . Se necessário, também pode contactar o Centro Nacional de Informação Antivenenos do Hospital Nacional de Colombo para obter aconselhamento.
Aspectos a considerar durante e após o tratamento
Exames de sangue
Antes e depois do tratamento, seu filho precisará fazer exames de sangue regulares para monitorar a função hepática e os níveis de plaquetas por um determinado período. Isso é para a segurança do seu filho, por isso é muito importante que esses exames sejam feitos exatamente nas datas agendadas, conforme as instruções do seu médico.
Manuseio de fluidos corporais e resíduos
Este é um ponto muito importante ao qual muitas pessoas não dão atenção. Após o tratamento, partes deste medicamento (vírus modificado) podem ser excretadas nas fezes e na urina da criança por um mês ou mais. Portanto, os familiares devem ter um cuidado redobrado ao trocar e limpar as fraldas da criança.
- Use luvas sempre que trocar uma fralda.
- Coloque a fralda usada em um saco plástico bem fechado e descarte-o em uma lixeira separada.
- Após trocar a fralda, lave bem as mãos com sabão.
- Se as roupas ou a roupa de cama do seu filho ficarem sujas com fezes ou urina, lave-as separadamente em água quente.
Não se preocupe com isso. Antes de você sair do hospital e ir para casa, a equipe médica lhe dará instruções claras sobre como fazer essas coisas.
Mensagem principal
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) é uma terapia genética específica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), administrada por via intravenosa uma única vez ao longo da vida.
- Embora não cure completamente a doença, isso ajuda muito a controlar sua progressão e a melhorar a qualidade de vida da criança.
- É imprescindível informar ao médico todo o histórico de saúde da criança (especialmente problemas relacionados ao fígado, coração e sangue) antes de iniciar o tratamento.
- Fique muito atento a sinais de danos no fígado (pele/olhos amarelados, urina escura) após o tratamento. Se notar algum desses sinais, informe seu médico imediatamente.
- É muito importante seguir as orientações médicas ao lidar com as fraldas e os dejetos do bebê durante vários meses após o tratamento.
- Se tiver alguma dúvida sobre este tratamento, nunca chute, pergunte ao médico ou à equipe médica que está cuidando do seu filho.
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