Seu filho tem lúpus? O que você precisa saber como pai ou mãe.

Seu filho se sente constantemente indisposto? As articulações doem? O rosto dele às vezes fica vermelho, com erupções cutâneas em formato de borboleta? Se você observa não apenas um ou dois desses sintomas, mas vários em sequência, pode estar preocupado. Hoje, falaremos sobre uma condição que pode causar o aparecimento de muitos desses sintomas simultaneamente e que é um pouco complexa, mas que pode ser controlada adequadamente . Trata-se do lúpus infantil.

Em termos simples, o que é lúpus nessas crianças?

O lúpus é uma doença autoimune que pode afetar pessoas de qualquer idade. Simplificando, a principal função do nosso sistema imunológico é nos proteger de invasores externos, como germes e vírus que causam doenças. Mas uma pessoa com lúpus tem uma condição muito peculiar. Esse sistema imunológico se desregula. Ele começa a enxergar suas próprias células e tecidos saudáveis ​​como "inimigos". Então, começa a atacar essas células saudáveis. É como se nosso próprio exército atacasse nosso próprio povo em vez de atacar invasores externos.

Quando a doença é diagnosticada antes dos 18 anos, chamamos de "lúpus juvenil". O lúpus em crianças pode ser um pouco mais grave do que o lúpus em adultos. Isso significa:

• Doença mais ativa: a inflamação e os sintomas relacionados podem ser mais perceptíveis.
• Aumento do risco de danos aos órgãos internos: Órgãos vitais, especialmente os rins, o coração, os pulmões e o cérebro, podem ser afetados.
• Necessidade de tratamento mais potente: Pode ser necessário aumentar a dose do medicamento.
• Efeitos colaterais do uso prolongado de medicamentos: Você deve estar ciente dos possíveis efeitos colaterais do uso de medicamentos, especialmente esteroides (corticosteroides), por um longo período.

O tipo mais comum de lúpus em crianças é o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) . Quando alguém diz "lúpus", geralmente se refere a esse tipo de LES. Também é chamado de "LES de início na infância" ou "LES juvenil". Os sintomas geralmente começam a aparecer por volta dos 12 anos de idade. No entanto, podem surgir mais cedo ou mais tarde. É muito raro uma criança com menos de 5 anos desenvolver lúpus.

Quais são os sintomas que sugerem que uma criança tem lúpus?

Uma das características únicas do lúpus é que nem todas as crianças apresentam o mesmo conjunto de sintomas. Algumas pessoas têm um conjunto de sintomas, enquanto outras têm sintomas completamente diferentes. É por isso que os médicos chamam isso de "impressão digital do lúpus" - o que significa que cada pessoa tem um padrão único de sintomas.

Vamos dividir esses sintomas em duas partes.

Sintomas que seu filho sente e você observa

Essas são as coisas que você vê e vivencia no dia a dia do seu filho.

Esses sintomas podem aparecer gradualmente ao longo do tempo ou surgir todos de uma vez. Lembre-se: não presuma que seu filho tenha lúpus apenas porque apresenta um desses sintomas. Por exemplo, pode haver milhares de outras causas para febre. Um médico suspeitará de lúpus quando vários desses sintomas aparecerem juntos .

Sinais revelados por exames médicos

Essas são coisas que podem ser descobertas através de exames realizados pelo médico, especialmente exames de sangue e urina.

• Diminuição do número de células sanguíneas:
• Diminuição dos glóbulos vermelhos (anemia)
• Baixa contagem de plaquetas (trombocitopenia)
• Diminuição dos glóbulos brancos (leucopenia)
• Anticorpos Antinucleares (ANA): Este tipo de anticorpo, chamado "ANA", é frequentemente encontrado no sangue de crianças com lúpus. No entanto, um teste de ANA "positivo" não significa necessariamente que você tenha lúpus. Pessoas saudáveis ​​também podem apresentar resultados "positivos". Portanto, seu médico explicará o significado do resultado.

Quais são as possíveis complicações do lúpus?

O tratamento adequado pode reduzir significativamente o risco dessas complicações, mas algumas crianças ainda podem desenvolver essas condições.

• Lesão renal (nefrite lúpica): Esta é a complicação mais grave em crianças. O sistema imunológico ataca os rins, o que pode levar à insuficiência renal. A criança pode apresentar sintomas como inchaço nas pernas e urina espumosa devido à presença de proteína na urina.
• Efeitos nos pulmões e no coração: Pode ocorrer inflamação do revestimento dos pulmões (pleurite) ou inflamação do saco que envolve o coração (pericardite). Ambas as condições podem causar dor aguda no peito .
• Efeitos no sistema nervoso central: Se o cérebro e a medula espinhal forem afetados, podem ocorrer condições como fortes dores de cabeça, alterações comportamentais e convulsões.
• Coágulos sanguíneos: Coágulos sanguíneos podem se formar dentro dos vasos sanguíneos, especialmente nas pernas. Os sintomas incluem dor, inchaço e vermelhidão na perna afetada.

Por que as crianças desenvolvem lúpus?

Ainda não existe uma única causa específica para isso, mas os pesquisadores acreditam que seja causado por uma combinação de fatores.

1. Genética: Se alguém na família tem lúpus ou outra doença autoimune, a criança também pode ter uma leve predisposição a desenvolver a doença. No entanto, ter esses genes não significa necessariamente que ela desenvolverá lúpus.

2. Fatores Ambientais Desencadeantes: Uma criança com predisposição genética pode desenvolver a doença devido a um fator desencadeante externo. Esses fatores incluem:

• Uma infecção viral
• Exposição à luz solar intensa (raios UVA/UVB)
• Alterações hormonais (especialmente durante a puberdade)

Simplificando, os genes são como uma arma carregada com pólvora. Mas sem alguém para puxar o gatilho, a bala não dispara. O lúpus é assim.

Como um médico diagnostica essa doença?

Diagnosticar o lúpus é um processo complexo, pois não existe um único exame específico para a doença. O médico levará em consideração diversos fatores para chegar a um diagnóstico.

• Conversando consigo mesmo e com seu filho: Pergunte ao seu filho detalhadamente sobre os sintomas, como quando começaram e há quanto tempo estão presentes.
• Realizar um exame físico completo: Verificar a presença de lesões na pele, inchaço nas articulações e feridas na boca.
• Exames de sangue e urina: Como mencionado anteriormente, esses exames verificam vários aspectos, como o teste de "ANA", a contagem de células sanguíneas e a função renal.
• Histórico familiar: Pergunte se alguém na família tem lúpus ou doenças semelhantes.

É após considerar todos esses fatores que o médico decide se você tem ou não lúpus.

Quais são os tratamentos para o lúpus?

Atualmente, não existe cura para o lúpus. Mas não se preocupe. Existem muitos tratamentos eficazes que podem ajudar a controlar a doença e permitir que seu filho tenha uma vida normal. Os principais objetivos do tratamento são:

• Reduzir os sintomas da criança.
• Impedir que o sistema imunológico danifique os órgãos do corpo.
• Manter a saúde física e mental da criança em um bom nível geral.

Uma equipe de especialistas se reúne para desenvolver um plano de tratamento personalizado para a criança. Essa equipe pode incluir um reumatologista pediátrico , enfermeiros, fisioterapeutas e profissionais de saúde mental.

Existem vários tipos principais de medicamentos utilizados:

• Corticosteroides: Por exemplo, um medicamento chamado `Prednisona`. Estes controlam rapidamente a inflamação no corpo.
• Hidroxicloroquina:Embora seja um medicamento para malária, é muito útil no controle das crises de lúpus.
• Imunossupressores: Esses medicamentos atuam diminuindo a atividade excessiva do sistema imunológico. Remédios como azatioprina, micofenolato de mofetila e metotrexato pertencem a essa categoria.
• Analgésicos: Medicamentos como ibuprofeno ou naproxeno podem ser administrados para dores articulares.
• Cálcio e vitamina D: São administrados para prevenir a osteoporose, pois existe o risco de enfraquecimento ósseo com o uso prolongado de esteroides.

Também devemos estar atentos aos efeitos colaterais dos tratamentos.

Assim como todos os medicamentos, os remédios para lúpus podem ter efeitos colaterais. O médico está sempre ciente disso e realiza os exames necessários durante o tratamento.

• Prednisona (esteroide): O uso prolongado pode causar ganho de peso, estrias, pressão alta, enfraquecimento dos ossos, depressão, diabetes e catarata.
• Hidroxicloroquina: Muito raramente, pode causar danos à retina do olho. Portanto, todas as crianças que tomam este medicamento devem ter seus olhos examinados regularmente por um oftalmologista.
• Imunossupressores: Esses medicamentos podem diminuir a contagem de glóbulos brancos e causar inflamação no fígado. Eles também reduzem a imunidade, aumentando o risco de infecções. Portanto, exames de sangue regulares são realizados para verificar a presença desses medicamentos.

Como pai/mãe, como posso ajudar meu filho/filha?

Sua contribuição nessa jornada é inestimável. Há muitas coisas que você pode fazer para proporcionar o melhor cuidado para seu filho.

1. Proteja do sol: A luz solar é um dos principais fatores desencadeantes do lúpus. Portanto, aplique protetor solar com FPS 30 ou superior na pele do seu filho todos os dias. Isso deve ser feito mesmo em dias nublados. Use chapéu e roupas de manga comprida ao sair. Minimize a exposição à luz solar intensa entre 10h e 16h.

2. Proporcione um sono adequado: A fadiga é um dos principais sintomas do lúpus. Portanto, crie um ambiente que permita que seu filho durma bem.

3. Proteção contra infecções: Como a criança está tomando medicamentos que suprimem o sistema imunológico, ela tem maior probabilidade de contrair doenças. Ensine-a a lavar as mãos com água e sabão frequentemente. Mantenha-a longe de pessoas doentes.

4. Um estilo de vida saudável:É importante oferecer uma dieta equilibrada e promover exercícios físicos adequados à idade. O exercício fortalece os músculos. Mas se seu filho estiver cansado, deixe-o descansar.

5. Ensine seu filho sobre a doença: Explique a doença para seu filho de uma maneira simples e adequada à sua idade e compreensão. Isso o ajudará a assumir a responsabilidade pelo próprio corpo.

6. Ofereça apoio emocional: Viver com uma doença crônica pode ser emocionalmente difícil para uma criança. Permita que ela fale sobre seus sentimentos, deixe-a expressar sua tristeza e liberar sua raiva. Se necessário, busque a ajuda de um psicólogo.

7. Informe a escola: Informe os professores e a administração da escola da criança sobre essa situação e providencie os recursos necessários.