Ai observat vreodată că articulațiile tale se îndoaie și se mișcă puțin mai mult decât ale prietenilor tăi? Sau te învinețești și te învinețești chiar și atunci când atingi un punct mic? S-ar putea să te gândești: „A... așa e corpul meu, am fost așa de când eram copil.” Dar acestea pot fi uneori simptome ale unei afecțiuni despre care nu vorbim prea mult, dar despre care trebuie neapărat să știm. Astăzi vom vorbi despre o astfel de afecțiune, sindromul Ehlers-Danlos sau, pe scurt, SED.
Simplu spus, ce este sindromul Ehlers-Danlos (SED)?
Gândiți-vă la corpul nostru ca la o clădire frumos construită. Totul în această clădire, inclusiv cărămizile, pereții și acoperișul, este ținut împreună și puternic de ciment. În mod similar, organele, oasele, mușchii și pielea corpului nostru sunt conectate, susținute și ținute puternic de o rețea specială de țesuturi. Numim acestea țesuturi conjunctive .
Principalul ingredient al acestui țesut conjunctiv este o proteină numită colagen . Este ca un ciment. Acest colagen este cel care conferă rezistență și stabilitate pielii, articulațiilor și vaselor de sânge.
Iată ce se întâmplă în corpul unei persoane cu sindrom Ehlers-Danlos (SED): Există o modificare genetică în modul în care corpul produce această proteină numită colagen. Așadar, colagenul produs nu este suficient de puternic, precum cimentul vechi. Ce se întâmplă atunci? Este ca și cum clădirea slăbește, țesutul conjunctiv din corp slăbește. Așadar, poate afecta multe zone ale corpului.
- Sânge și vase de sânge
- Oase (oase)
- Cartilaj (țesutul neted dintre oase)
- Grăsime
- Joncțiuni (îmbinări)
- Mușchi
- Piele
Există principalele tipuri de EDS?
Da, EDS nu este aceeași pentru toată lumea. Afecțiunea este împărțită în 13 tipuri principale, în funcție de modul în care afectează organismul și de simptomele pe care le provoacă. Dar astăzi vom vorbi despre unele dintre cele mai frecvente tipuri de care ar trebui să fii în mod special conștient.
| Numele tipului EDS | O scurtă introducere |
|---|---|
| EDS hipermobil | Acesta este cel mai comun tip. Articulațiile lor sunt incredibil de flexibile și laxe. Se simt ca și cum ar fi „blocate”. Articulațiile scot adesea un sunet de „clic” și pot rupe ușor. |
| EDS clasic | Aceasta este similară cu tipul de mai sus, dar afectează pielea mai mult decât articulațiile. Pielea este foarte subțire, cauciucată și se poate rupe și răni ușor. |
| EDS de tip clasic | După cum sugerează și numele, este foarte similară cu sindromul EDS clasic, dar există mici diferențe în ceea ce privește simptomele. Doar un medic le poate diagnostica. |
| EDS cardiac-valvular | Aceasta poate afecta sistemul cardiovascular și valvele inimii, precum și poate provoca simptome la nivelul pielii și articulațiilor. |
| EDS vasculară | Acesta este un tip rar și periculos. Afectează vasele de sânge și organele interne mai mult decât articulațiile. Pereții acestora sunt fragili și se pot sparge sau rupe ușor. Aceasta este o afecțiune care necesită atenție urgentă. |
Care sunt simptomele comune ale EDS?
Acum s-ar putea să vă gândiți: „Nu știu dacă și eu am asta”. Să aruncăm o privire la cele mai frecvente simptome ale acestei afecțiuni. Dar țineți minte un lucru: doar pentru că aveți unul sau două dintre aceste simptome nu înseamnă că aveți SED . Aceste simptome pot fi observate și în alte boli. Prin urmare, cel mai bine este să consultați un medic dacă aveți îndoieli și să puneți un diagnostic definitiv.
| Simptom | Simplu spus... |
|---|---|
| Articulații hipermobile | Articulațiile se îndoaie mult mai mult decât în mod normal. Unii le numesc „articulații duble”. Articulații precum umărul, genunchiul și degetele sunt în mișcare constantă. |
| Piele elastică și netedă | Pielea este foarte netedă, ca de catifea. Și, la fel ca o bilă de aluat de pizza, o poți întinde cât vrei și se întoarce exact unde era când ai dat drumul. |
| Piele fragilă și cicatrici | Chiar și o rană mică are nevoie de mult timp pentru a se vindeca. Se cicatrizează ușor, iar uneori cicatricile devin mai subțiri și par decolorate. |
| Învinețire ușoară | Uneori, vânătăi albastre apar pe corp chiar și fără a fi lovit nicăieri. Chiar dacă lovești puțin undeva, corpul se va învineți. |
| Dureri articulare și musculare | Există o durere constantă, ca o durere în articulații și mușchi. Această durere apare și dispare. |
| Oboseală cronică | Senzație de oboseală și lipsă de viață toată ziua, chiar și după ce dormi bine. |
| Probleme ale sistemului digestiv | Este posibil să simțiți disconfort stomacal, balonare, constipație etc. Unele persoane pot dezvolta afecțiuni precum sindromul de intestin iritabil (SII). |
| Riscul de hernii | Riscul de hernie este mai mare deoarece țesutul conjunctiv din jurul mușchilor este slab. |
Ce cauzează sindromul de depresie emoțională excesivă? Este contagioasă?
Nu, SED nu este ceva ce poate fi transmis de la o persoană la alta . Este o afecțiune complet genetică . Adică, este cauzată de o modificare genetică a genelor noastre. Acest defect apare în genele care ne instruiesc să producem proteina de colagen despre care am vorbit mai devreme.
Experții au identificat peste 20 de variații genetice diferite care cauzează SED. Variația genetică pe care o aveți determină tipul de SED și simptomele pe care le dezvoltați.
Unele tipuri de SED pot fi moștenite de la părinți la copii. Aceasta înseamnă că, dacă oricare dintre părinți are afecțiunea, există șansa ca și copiii să o aibă. Cu toate acestea, unele tipuri pot apărea și somatic, fără antecedente familiale.
Dacă cineva din familia dumneavoastră are această afecțiune sau dacă aveți simptome similare, este foarte important să discutați cu un medic și, dacă este necesar, să solicitați consiliere genetică .
Care sunt posibilele complicații ale EDS?
Cea mai frecventă complicație în această afecțiune este luxația . Aceasta poate fi o experiență foarte dureroasă. Există ceva foarte important pe care cu toții trebuie să ni-l amintim aici.
Dacă vă dislocați o articulație, nu încercați niciodată să o reatașați singur sau să rugați pe altcineva să o facă! Acest lucru va provoca doar daune suplimentare articulației, țesuturilor înconjurătoare și nervilor. Cel mai bine este să mergeți cât mai curând posibil la cel mai apropiat departament de urgență al unui spital.
În unele forme severe, cum ar fi sindromul edematic disfuncțional vascular (EDS) vascular, pot apărea complicații care pot pune viața în pericol. De exemplu, vasele de sânge pot exploda, provocând sângerări în interiorul corpului și afecțiuni grave, cum ar fi accidentul vascular cerebral .
Alte complicații pot include:
- Scolioză
- Probleme ale valvelor cardiace
- Probleme cu dinții și gingiile
- Membrele încovoiate
Tratamentul și gestionarea EDS
În primul rând, nu există încă un leac pentru EDS. Dar nu vă faceți griji. Vă puteți controla simptomele, puteți preveni complicațiile și puteți duce o viață normală și de calitate. Scopul principal al tratamentului este de a vă gestiona simptomele.
- Kinetoterapie: Acest lucru este foarte important. Exercițiile care întăresc mușchii din jurul articulațiilor pot ajuta la reducerea rigidității și durerii articulare.
- Purtarea de aparate dentare speciale:Medicul dumneavoastră vă poate recomanda aparate ortopedice speciale pentru a oferi suport suplimentar și a proteja articulațiile slabe.
- Îngrijire specială pentru piele: Deoarece pielea este foarte sensibilă, este important să o protejați folosind cremă de protecție solară atunci când ieșiți la soare și folosind săpunuri blânde, neiritante.
De asemenea, este mai bine să stai departe de anumite lucruri care pot deteriora articulațiile.
- Sporturi de contact
- Exerciții cu impact puternic (alergare, sărituri și alte exerciții cu impact puternic)
- Ridicarea de greutăți
Asta nu înseamnă că nu poți face deloc mișcare. Poți discuta cu medicul tău despre exerciții potrivite pentru corpul tău și care nu îți vor afecta articulațiile, cum ar fi înotul sau mersul cu bicicleta.
Viața cu sindromul de disfuncție epatică excesivă (SED) poate fi uneori dificilă. Durerea și oboseala constante pot fi frustrante. Este normal. Dar poți să-ți înțelegi limitele, să faci schimbările necesare și să continui să faci lucrurile pe care le iubești. Ascultă-ți corpul. Dacă observi orice schimbare în simptomele tale sau în modul în care te simți, nu te teme să vorbești cu medicul tău.
Mesaj de luat acasă
- Sindromul Ehlers-Danlos (SED) este o afecțiune genetică cauzată de un deficit al proteinei colagenului.
- Principalele simptome sunt îndoirea excesivă și săriturile frecvente ale articulațiilor, elasticitatea pielii și vânătăile ușoare.
- Deși nu poate fi complet vindecată, simptomele pot fi bine gestionate cu fizioterapie, schimbări ale stilului de viață și sfatul medicului adecvat.
- Dacă îți spargi o țigară, nu încerca niciodată să o repari singur, ci mergi imediat la camera de gardă a unui spital.
- Dacă aveți aceste simptome sau aveți antecedente familiale, este foarte important să vă adresați medicului dumneavoastră pentru un diagnostic și sfaturi precise.
💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău