Copilul dumneavoastră are lupus? Ce trebuie să știți ca părinte

Copilul dumneavoastră se simte constant rău? Îl dor articulațiile? Îi apar uneori erupții cutanate roșii, în formă de fluture, pe față? Dacă aveți nu doar unul sau două dintre aceste simptome, ci mai multe la rând, s-ar putea să fiți îngrijorați. Astăzi vorbim despre o afecțiune care poate cauza apariția multora dintre aceste simptome împreună și este puțin complicată, dar poate fi gestionată corespunzător . Aceasta este lupusul la copii.

Simplu spus, ce este lupusul la acești copii?

Lupusul este o boală autoimună care poate afecta persoane de orice vârstă. Simplu spus, principala sarcină a sistemului nostru imunitar este de a ne proteja de invadatorii străini, cum ar fi germenii și virusurile care cauzează boli. Dar o persoană cu lupus are o afecțiune foarte nefericită. Acest sistem imunitar o ia razna. Începe să-și vadă propriile celule și țesuturi sănătoase drept „inamic”. Apoi începe să atace acele celule sănătoase. Este ca și cum propria noastră armată ne-ar ataca propriul popor în loc să atace invadatorii străini.

Când boala este diagnosticată înainte de vârsta de 18 ani, o numim „lupus juvenil”. Lupusul la copii poate fi puțin mai sever decât lupusul la adulți. Aceasta înseamnă:

• Boală mai activă: Inflamația și simptomele asociate pot fi mai vizibile.
• Risc crescut de afectare a organelor interne: Pot fi afectate organele vitale, în special rinichii, inima, plămânii și creierul.
• Necesitatea unui tratament mai puternic: Este posibil să fie necesară creșterea dozei de medicament.
• Efecte secundare ale utilizării medicamentelor pe termen lung: Trebuie să fiți conștienți de posibilele efecte secundare ale administrării medicamentelor, în special a steroizilor (corticosteroizilor), pe o perioadă lungă de timp.

Cel mai frecvent tip de lupus la copii este lupusul eritematos sistemic (LES) . Când cineva spune „lupus”, se referă de obicei la acest tip de LES. Se mai numește și „LES cu debut în copilărie” sau „LES cu debut juvenil”. Simptomele încep de obicei să apară în jurul vârstei de 12 ani. Cu toate acestea, ele pot apărea mai devreme sau mai târziu. Este foarte rar ca un copil sub 5 ani să dezvolte lupus.

Care sunt simptomele care sugerează că un copil are lupus?

Unul dintre aspectele unice ale lupusului este că nu toți copiii au același set de simptome. Unii oameni au un set de simptome, în timp ce alții au complet diferite. De aceea, medicii numesc aceasta „amprentă a lupusului” - ceea ce înseamnă că fiecare persoană are un model unic de simptome.

Să împărțim aceste simptome în două părți.

Simptome pe care copilul dumneavoastră le simte și pe care le observați dumneavoastră

Acestea sunt lucrurile pe care le vezi și le experimentezi în viața de zi cu zi a copilului tău.

Aceste simptome pot apărea treptat în timp sau pot apărea toate odată. Nu uitați, nu presupuneți că copilul dumneavoastră are lupus doar pentru că are unul dintre aceste simptome. De exemplu, ar putea exista mii de alte motive pentru febră. Un medic va suspecta lupusul atunci când mai multe dintre aceste simptome apar împreună .

Semne relevate de testele medicale

Acestea sunt lucrurile care pot fi constatate prin analize efectuate de medic, în special analize de sânge și urină.

• Număr scăzut de celule sanguine:
• Scăderea numărului de globule roșii (anemie)
• Număr scăzut de trombocite (trombocitopenie)
• Scăderea numărului de globule albe (leucopenie)
• Anticorpi antinucleari (ANA): Acest tip de anticorp numit „ANA” este adesea observat în sângele copiilor cu lupus. Cu toate acestea, un test ANA „pozitiv” nu înseamnă neapărat că aveți lupus. Și persoanele sănătoase pot fi uneori „pozitive”. Prin urmare, medicul dumneavoastră vă va explica ce înseamnă raportul.

Care sunt posibilele complicații ale lupusului?

Tratamentul adecvat poate reduce considerabil riscul acestor complicații, dar unii copii pot totuși dezvolta aceste afecțiuni.

• Afectarea rinichilor (nefrită lupică): Aceasta este cea mai gravă complicație la copii. Sistemul imunitar atacă rinichii, ceea ce poate duce la insuficiență renală. Copilul poate avea simptome precum picioare umflate și urină spumoasă din cauza proteinelor din urină.
• Efecte asupra plămânilor și inimii: Pot apărea inflamația mucoasei plămânilor (pleurită) sau inflamația sacului din jurul inimii (pericardită). Ambele afecțiuni pot provoca dureri ascuțite în piept .
• Efecte asupra sistemului nervos central: Dacă sunt afectate creierul și măduva spinării, pot apărea afecțiuni precum dureri de cap severe, modificări de comportament și convulsii.
• Cheaguri de sânge: Cheagurile de sânge se pot forma în interiorul vaselor de sânge, în special la nivelul picioarelor. Simptomele includ durere, umflare și roșeață la nivelul piciorului afectat.

De ce fac copiii lupus?

Nu există încă o cauză unică și specifică pentru aceasta, dar cercetătorii cred că este cauzată de o combinație de factori.

1. Genetică: Dacă cineva din familie are lupus sau o altă boală autoimună, copilul poate avea, de asemenea, o ușoară predispoziție la dezvoltarea bolii. Cu toate acestea, prezența acestor gene nu înseamnă neapărat că va dezvolta lupus.

2. Factori declanșatori de mediu: Un copil cu predispoziție genetică poate dezvolta boala din cauza unui factor declanșator extern. Astfel de factori declanșatori includ:

• O infecție virală
• Expunerea la lumina puternică a soarelui (raze UVA/UVB)
• Modificări hormonale (în special în timpul pubertății)

Simplu spus, genele sunt ca o armă încărcată cu praf de pușcă. Dar fără cineva care să apese pe trăgaci (un trăgaci), glonțul nu va exploda. Lupusul este la fel.

Cum diagnostichează un medic această boală?

Diagnosticarea lupusului este un proces complicat, deoarece nu există un singur test specific pentru acesta. Medicul va combina mai mulți factori pentru a ajunge la un diagnostic.

• Vorbiți cu dumneavoastră și cu copilul dumneavoastră: Întrebați-vă copilul în detaliu despre simptomele sale, cum ar fi când au început și de cât timp sunt prezente.
• Efectuarea unui examen fizic complet: verificarea leziunilor cutanate, a umflăturilor articulare și a aftelor bucale.
• Analize de sânge și urină: După cum am menționat anterior, aceste teste verifică multe lucruri, cum ar fi testul „ANA”, numărul de celule sanguine și funcția renală.
• Istoric familial: Întrebați dacă cineva din familie are lupus sau boli similare.

După ce ia în considerare toate acestea, medicul decide dacă aveți sau nu lupus.

Care sunt tratamentele pentru lupus?

În prezent, nu există niciun leac pentru lupus. Dar nu vă faceți griji. Există multe tratamente eficiente care pot ajuta la controlul bolii și la menținerea unei vieți normale a copilului dumneavoastră. Principalele obiective ale tratamentului sunt:

• Reducerea simptomelor copilului.
• Oprirea sistemului imunitar din a deteriora organele corpului.
• Menținerea sănătății fizice și mentale generale a copilului la un nivel bun.

O echipă de specialiști se reunește pentru a dezvolta un plan de tratament adaptat copilului. Această echipă poate include un reumatolog pediatru , asistente medicale, kinetoterapeuți și profesioniști în sănătate mintală.

Există mai multe tipuri principale de medicamente utilizate:

• Corticosteroizi: De exemplu, un medicament numit „Prednison”. Aceștia controlează rapid inflamația din organism.
• Hidroxiclorochină:Deși acesta este un medicament pentru malarie, este foarte util în controlul puseelor ​​de lupus.
• Imunosupresoare: Aceste medicamente acționează prin încetinirea sistemului imunitar hiperactiv. Medicamente precum „Azatioprina”, „Micofenolatul de mofetil” și „Metotrexatul” se încadrează în această categorie.
• Analgezice: Medicamente precum „ibuprofenul” sau „naproxenul” pot fi administrate pentru durerile articulare.
• Calciu și vitamina D: Acestea sunt administrate pentru a preveni osteoporoza, deoarece există riscul de subțiere a oaselor în cazul administrării de steroizi pe o perioadă lungă de timp.

Să fim conștienți și de efectele secundare ale tratamentelor.

Ca toate medicamentele, medicamentele pentru lupus pot avea efecte secundare. Medicul este întotdeauna conștient de acest lucru și efectuează testele necesare în timpul tratamentului.

• Prednison (steroid): Utilizarea pe termen lung poate provoca creștere în greutate, vergeturi, hipertensiune arterială, subțierea oaselor, depresie, diabet și cataractă.
• Hidroxiclorochină: Foarte rar, poate provoca leziuni ale retinei oculare. Prin urmare, toți copiii care iau acest medicament trebuie să își verifice ochii în mod regulat de către un oftalmolog.
• Imunosupresoare: Aceste medicamente pot reduce numărul de leucocite și pot provoca inflamații hepatice. De asemenea, ele reduc imunitatea, crescând riscul de infecții. Prin urmare, se efectuează analize de sânge regulate pentru a verifica aceste afecțiuni.

Cum pot eu, ca părinte, să-mi ajut copilul?

Contribuția ta la această călătorie este neprețuită. Există multe lucruri pe care le poți face pentru a oferi cea mai bună îngrijire copilului tău.

1. Protejați-vă de soare: Lumina soarelui este un factor declanșator major al lupusului. Prin urmare, aplicați zilnic pe pielea copilului dumneavoastră o cremă de protecție solară cu SPF 30 sau mai mare . Acest lucru trebuie făcut chiar și în zilele înnorate. Purtați o pălărie și haine cu mânecă lungă atunci când ieșiți afară. Reduceți la minimum expunerea la lumina puternică a soarelui între orele 10:00 și 16:00.

2. Asigurați-i un somn adecvat: Oboseala este un simptom major al lupusului. Prin urmare, creați un mediu care să-i permită copilului dumneavoastră să doarmă bine.

3. Protejați-l împotriva infecțiilor: Deoarece copilul ia medicamente care suprimă sistemul imunitar, este mai predispus la boli. Învățați-l să se spele frecvent pe mâini cu apă și săpun. Țineți-l departe de persoanele bolnave.

4. Un stil de viață sănătos:Este important să oferiți o dietă echilibrată și să faceți exerciții fizice adecvate vârstei. Exercițiile fizice întăresc mușchii. Dar dacă copilul dumneavoastră este obosit, lăsați-l să se odihnească.

5. Învățați-vă copilul despre boală: Explicați-i copilului dumneavoastră boala într-un mod simplu, potrivit vârstei și înțelegerii sale. Acest lucru îl va ajuta să își asume responsabilitatea pentru propriul corp.

6. Oferiți sprijin emoțional: Viața cu o boală cronică poate fi dificilă din punct de vedere emoțional pentru un copil. Permiteți-i să vorbească despre sentimentele lor, lăsați-i să-și exprime tristețea și furia. Dacă este necesar, solicitați ajutorul unui consilier.

7. Informați școala: Informați profesorii și administrația școlii copilului despre această situație și asigurați facilitățile necesare.