Ese ufite ibimenyetso bidasanzwe by'uruhu rwawe cyangwa ubwonko bwawe? Reka twige kuri iyi (Neurocutaneous Syndrome)!

Ese wigeze ubona ko hari abantu bafite utudomo cyangwa uduheri tudasanzwe ku ruhu rwabo? Hari igihe ibi bishobora kuba birenze ikibazo cy'uruhu gusa. Uyu munsi tugiye kuvuga ku itsinda ry'indwara zigoye gato, ariko zigomba kumenyekana cyane. Izi ndwara twita indwara zo mu bwonko . Nubwo izina rishobora kumvikana nk'aho riteye ubwoba gato, reka tubisobanukirwe mu buryo bworoshye.

Izi ndwara zo mu bwonko ni izihe?

Mu magambo make, indwara zo mu bwonko ni itsinda ry’indwara zigira ingaruka ku ruhu rwacu no ku mitsi (ni ukuvuga ubwonko, uruti rw’umugongo, n’imitsi). Izi ndwara zishobora gutuma ibibyimba biba mu bice bitandukanye by’umubiri, cyane cyane uruhu n’imitsi. Zimwe muri izi ndwara zishobora kuba kanseri, izindi zikaba zitari kanseri (ibibyimba gusa).

Igikuru ni uko izi ndwara ziba ari indwara umuntu avukana. Ibi bivuze ko umuntu avukana iyo ndwara. Ariko, hari igihe ibimenyetso bishobora gufata igihe kugira ngo bigaragare, rimwe na rimwe mu gihe cy'ubwangavu cyangwa nyuma yaho. Iri tsinda ry'indwara ryitwa kandi Phakomatoses . Kubera ko iryo zina ritakunze kugaragara cyane, twibuke ko ryitwa neurocutaneous syndrome.

Ibi bintu bikunze kubaho mu rugero rungana iki?

Mu by’ukuri, iri tsinda ry’indwara zitwa neurocutaneous syndromes ni gake cyane . Ariko, zimwe muri zo zigaragara kenshi kurusha izindi. Urugero:

• Neurofibromatosis type 1 (NF1): Iyi ni yo ndwara ikunze kugaragara muri iri tsinda. Ifata abantu bagera kuri 1 kuri 3.000 .
• Neurofibromatosis yo mu bwoko bwa 2 (NF2): Ibi ntibikunze kubaho cyane. Bifata umuntu umwe kuri 25.000 .
• Sclerosis y'ibibyimba : Ibi nabyo ni gake cyane, byibasira umuntu umwe kuri 6.000 .

Urabona? Izi ntabwo zikunze kugaragara nk'indwara za buri munsi. Ariko niba wowe cyangwa undi muntu uzi afite ikintu nk'iki, ni ngombwa cyane kubimenya.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara y'imitsi ifata uturemangingo (neurocutaneous syndrome)?

Ibimenyetso by'ingenzi by'izi ndwara ni ukumera kudasanzwe cyangwa ibibyimba ku ruhu no ku mitsi . Uretse ibi, izi ndwara zishobora no kugira ingaruka ku mitsi yacu (ni ukuvuga amagufwa yacu) no ku zindi ngingo z'umubiri. Kubwibyo, ibimenyetso nka:

• Ibibazo byo kuringaniza igihe ugenda n'amaguru (kumva urimo gutakaza kuringaniza).
• Kutumva nabi (kugabanuka k'uburyo bwo kumva).
• Ibibazo byo kutabona (ibibazo bitandukanye byo kutabona).

Ariko, si indwara zose zo mu bwonko zifite ibimenyetso bimwe. Ibimenyetso biratandukanye bitewe n'indwara. Reka turebe ingero nke:

• Incontinentia Pigmenti (IP): Iyi ni indwara aho uduheri dutangira nk'uduheri ku ruhu hanyuma tukaza guhinduka uduheri tumeze nk'inkovu . Hari igihe ibi bishobora no guherekezwa n'ibibazo by'imitsi. Tekereza umwana muto ugize uduheri ku ruhu rwe mu buryo butunguranye, hanyuma tukuma, tugasiga utudomo tudasanzwe.
• Ubwoko bwa Neurofibromatosis (NF1): Ibi akenshi bitera kumera kw'ingingo zoroshye zitari kanseri . Guhinduka kw'ibara ry'uruhu, nk'udukoko tw'umukara (tuzwi kandi nk'udukoko twa café-au-lait) n'utudomo duto mu ruhu (nk'amahane n'imitsi), bishobora kubaho. Hari igihe no kumera kw'amaso bishobora kubaho.
• Neurofibromatosis yo mu bwoko bwa 2 (NF2): Iyi ndwara itera ahanini neuroma y'amajwi , ishobora gutera ibibazo byo kutabona, kutumva neza, n'ibibara by'umukara woroshye.
• Schwannomatosis : Ibi bishobora gutera ibimenyetso nko kugira ibinya, intege nke z'imitsi, kubura amatwi, no kubabara cyane .
• Indwara ya Sturge-Weber : Iyi ni indwara aho ibara rinini ry’umutuku wijimye, rigaragara ku ruhande rumwe rw’isura. Rishobora kandi gutera impinduka mu mitsi y’amaraso mu bwonko na glaucoma , indwara itera umuvuduko mwinshi mu jisho. Hari abantu bashobora kandi kugira igicuri n’ubumuga bwo mu mutwe.
• Sclerosis y'ibihaha : Iyi ndwara ikunze gutera ibibazo mu bwonko, amaso, uruhu, umutima n'ibihaha . Ikimenyetso nyamukuru ni ukuvuka kw'utubyimba tutari kanseri mu ngingo zitandukanye.
• Indwara ya Von Hippel-Lindau : Ibi bishobora gutera ibibyimba byitwa hemangioblastomas na angiomas mu ngirabuzimafatizo z'intanga , amaso, ubwonko n'impyiko.

Nyuma yo kumva ibi bisobanuro, ushobora kuba wasobanukiwe uburyo izi ndwara zitandukanye kandi zigoye. Niyo mpamvu ari ngombwa gushaka inama kwa muganga vuba niba ufite ibi bimenyetso.

Ese indwara y'imitsi ishobora gutera ingorane?

Yego, ikibabaje ni uko abantu bafite indwara zo mu bwonko baba bafite ibyago byinshi byo kurwara kanseri zimwe na zimwe. Byongeye kandi, hari ibyago byo kugira izindi ngorane ziterwa n'izi ndwara. Zimwe muri zo ni:

• Gutinda mu iterambere`(Gutinda mu mikurire)`: Kunanirwa kubona imikurire ijyanye n'imyaka, cyane cyane ku bana bato.
• Igicuri : Ibi bivuze ibicurane .
• Kuribwa umutwe : Kuribwa umutwe kenshi, rimwe na rimwe bikaba bikomeye.
• Umuvuduko ukabije w'amaraso (Hypertension).
• Ubumuga bwo kwiga .
• Ubwoko butandukanye bw'ibibyimba : Ibi bishobora kuba ari kanseri cyangwa ntibibe.

Bityo rero, ni ngombwa cyane ko umuntu ufite iyi ndwara ahora akurikiranwa n'abaganga.

Ni iki gitera indwara y'ubwonko?

Izi ndwara zo mu bwonko ziterwa n'impinduka zimwe na zimwe (mutations) mu turemangingo tw'umubiri wacu. Tekereza muri ubu buryo: umubiri wacu umeze nk'igishushanyo mbonera kinini, kandi uturemangingo ni amabwiriza ari muri icyo gishushanyo mbonera. Iyo habayeho impinduka nto muri aya mabwiriza, bishobora kugira ingaruka ku mikorere y'umubiri.

Hari igihe izi mpinduka mu ngirabuzimafatizo zituruka ku babyeyi zijya ku bana . Ibyo bivuze ko zishobora guhererekanywa kuva ku gisekuru kugera ku kindi. Ariko, si ko bigenda buri gihe. Hari igihe izi mpinduka mu ngirabuzimafatizo zishobora kubaho nta mpamvu igaragara, nta mateka y'umuryango . Ni nk'tombola, ntuzigera umenya uzazibona.

Abaganga bapima gute izi ndwara?

Gusuzuma izi ndwara bishobora kugorana gato, kuko ibimenyetso biratandukanye.

Ku bana bato , abaganga bakunze gutangirira ku "kugana umwana umeze neza" ku ivuriro ryita ku bana bameze neza . Aho ngaho, muganga arabaza (umubyeyi) ibimenyetso by'umwana wawe kandi akagenzura niba umwana wawe yujuje " intambwe z'iterambere ry'umwana" (ni ukuvuga niba akora ibintu bihuye n'imyaka ye, nko kumwenyura, gukurura inda, no kugenda).

Ibimenyetso ku bantu bakuru bishobora kugaragara mu gihe cy'izabukuru. Nubwo bimeze bityo, muganga wawe azakubaza ibimenyetso byawe kandi agukorere isuzuma ry'umubiri.

Niba muganga akeka ko afite indwara y’ubwonko, azagusaba ibindi bipimo byihariye .

Ni ubuhe bwoko bw'ibizamini bikoreshwa mu kumenya ibi?

Ubusanzwe abaganga bakoresha ibizamini by'amaraso n'ibindi bipimo bitandukanye byo gufata amashusho kugira ngo bamenye izi ndwara. Muganga wawe ashobora kukugira inama yo gupima ibi bikurikira:

• gupima CT (CT scan)
• EEG (Electroencephalogram - EEG): Iyi isuzuma imikorere y'amashanyarazi y'ubwonko, cyane cyane kugira ngo irebe indwara nka epilepsy.
• Ibizamini byo muri laboratwari : Ibi bishobora kuba ibizamini by'amaraso cyangwa inkari.
• Isuzuma rya MRI `(MRI)`
• isuzuma ry'uruhu cyangwaGupima ikibyimba: Ibi bikubiyemo gufata icyitegererezo gito cy'uruhu cyangwa ikibyimba no kugisuzuma hifashishijwe mikorosikopi.

Bishingiye ku makuru yavuye muri ibyo bipimo, muganga ashobora gusuzuma indwara neza.

Izi ndwara zo mu bwonko zivurwa zite?

Icy'ingenzi ni uko nta buryo bwo kuvura bushobora gukiza burundu iyi ndwara y'imitsi.

Ibi bishobora kumvikana nk'ibibabaje kubyumva, ariko ntucike intege. Nubwo izi ndwara zidashobora gukira, ibimenyetso bivuka bishobora kuvurwa . Ni ukuvuga ko, niba hari ububabare buterwa n'ikibyimba, hari igicuri, hari ibibazo by'uruhu, n'ibindi, buri kimenyetso gihabwa ubuvuzi.

Intego nyamukuru y'ubuvuzi ni ugukomeza ubuzima bw'umurwayi uko bishoboka kose no kugenzura ingaruka zishobora kubaho.

Niba umwana wanjye afite iyi ndwara, namufasha nte?

Nk'umubyeyi, ushobora kuba wumva amarangamutima menshi iyo umenye ko umwana wawe afite indwara y'ubwonko. Ibyo ni ibisanzwe. Icy'ingenzi ni uko aba bana bazakenera kwitabwaho by'umwihariko no gukorerwa ubugenzuzi n'abaganga mu buzima bwabo bwose . Vugana na muganga wawe kugira ngo umenye neza uburyo bwo kwita ku bimenyetso by'umwana wawe. Nanone tekereza kuri ibi bintu:

• Reba abaganga b'inzobere bose usaba.
• Shaka uburyo bwo gupima kanseri ku gihe.
• Niba umwana wawe agaragaje ibimenyetso bishya , bimenyeshe muganga ako kanya.

Kubana n'ibi bibazo bishobora kugorana, ariko iyo ugiriwe inama nziza n'ubuvuzi kandi ukagira ubwitonzi mu rukundo, ibyo bibazo bishobora gukemuka.

Niba umwana wanjye afite iyi ndwara, ni abahe baganga b'inzobere agomba kugana?

Umwana urwaye indwara y'imitsi ashobora gukenera ubufasha bw'inzobere nyinshi. Umuganga w'umuryango wawe ashobora gutegura ko muhura n'izo nzobere. Inzobere zikunze gukenerwa ni izi:

• Umuganga w'amatwi : Ku bibazo byo kutumva.
• Inzobere mu ndwara z'uruhu : Ku bibazo by'uruhu.
• Inzobere mu ndwara z'imitsi : Ku bibazo bifitanye isano n'imitsi.
• Inzobere mu by'amaso : Ku bibazo bijyanye no kureba.

Ni ku nkunga y'aba bantu bose hashobora gutegurwa gahunda nziza yo kuvura umwana.

Niba njye cyangwa umwana wanjye dufite iyi ndwara, ni iki nakwitega?

Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite indwara yo mu bwonko, mugomba kujya kwa muganga buri gihe.Ushobora kuba ukeneye kujyayo. Ibi bikorwa kugira ngo harebwe niba hari ikibyimba cyangwa impinduka mu bimenyetso byawe. Vugana na muganga wawe nta guhisha icyo wakwitega ukurikije indwara yawe yihariye y’imitsi.

Ese iyi ndwara y'imitsi ishobora kuvurwa?

Oya, nkuko twabivuze mbere, nta muti uhari w'iyi ndwara y'imitsi. Ariko, itsinda ry'abaganga rishobora kugufasha guhangana n'ibimenyetso biri kukugiraho ingaruka cyangwa ku mwana wawe. Rero, ntucike intege.

Ese hari uburyo bwo gukumira ibi bibazo?

Izi ndwara zo mu bwonko ntizishobora kwirindwa kuko ziterwa n'impinduka mu miterere y'uturemangingo. Ariko, ibizamini by'uturemangingo n'ubujyanama mbere yo gutwita bishobora kugufasha gusobanukirwa niba uri mu kaga ko kwanduza umwana wawe indwara idasanzwe mu miterere y'uturemangingo.

Namenya nte ko mfite ibyago byo kurwara iyi ndwara?

Niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite indwara y’ubwonko, wowe (cyangwa umwana wawe) ushobora kuba ufite ibyago byinshi byo kurwara izi ndwara. Kubwibyo, niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite iyi ndwara, bwira muganga wawe. Hanyuma muganga wawe ashobora kukugira inama yo gupima imiterere y’uturemangingo kugira ngo arebe niba hari impinduka mu miterere y’uturemangingo, nibiba ngombwa.

Amaherezo, ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Indwara zo mu bwonko ni indwara ziterwa n’uturemangingo mu buzima bwose zishobora kugira ingaruka ku mitsi yawe, ku ruhu, no ku zindi ngingo. Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba no guhangayika iyo umenye ko ufite iyi ndwara.

Igikuru ni ukumenya ko utari wenyine. Kumenya ubwoko bwihariye bw'indwara y'imitsi no gushaka itsinda ry'abaganga b'inzobere mu kuyivura ni bwo buryo bwiza bwo kwemeza ko ubona ubuvuzi bwiza kandi bukwiye.

Ndizera ko aya makuru azagufasha. Niba ufite ikibazo icyo ari cyo cyose, ntutindiganye kuvugana na muganga wawe. Komeza ugire ubuzima bwiza!

Indwara z'ubwonko, indwara z'ubwonko, indwara z'uturemangingo, uduheri tw'uruhu, indwara z'imitsi, NF1, NF2, sclerosis y'ibibyimba, phacomatoses