ڇا توهان جي ٻار کي اوچتو سوجن ٿئي ٿي؟ اچو ته 'موروثي اينجيوڊيما (HAE)' بابت ڳالهايون!

ڇا توهان ڪڏهن پنهنجي ننڍڙي ٻار جي جسم جي مختلف حصن ۾ اوچتو سوجن محسوس ڪئي آهي، ڪڏهن ڪڏهن سندس چهرو، هٿ ۽ پير؟ يا توهان جي ٻار ۾ پيٽ جي سور سان گڏ ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي جا نشان نظر اچي رهيا آهن؟ شايد انهن علامتن جي پويان هڪ تمام گهٽ پر اهم حالت آهي. اڄ اسين هڪ اهڙي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون، يعني 'موروثي اينجيوڊيما (HAE)'. پريشان نه ٿيو، اسان ان بابت هڪ سادي طريقي سان ڳالهائينداسين جيڪو توهان سمجهي سگهو ٿا.

هي 'موروثي اينجيوڊيما (HAE)' ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، 'موروثي اينجيوئڊيما' (مختصر طور تي 'HAE' جي نالي سان پڻ سڃاتو وڃي ٿو) هڪ تمام نادر، جينياتي (مطلب ته اهو نسلن تائين منتقل ٿي سگهي ٿو) حالت آهي. اهو توهان جي ٻار جي جسم جي مختلف حصن ۾ سوجن جو سبب بڻجندو آهي. هي سوجن انهن علائقن ۾ ٿي سگهي ٿي جيڪي ٻاهر نظر اچن ٿا، جهڙوڪ هٿ، پير، ۽ چهرو، يا ڪڏهن ڪڏهن انهن علائقن ۾ جيڪي اسان کي نظر نه ٿا اچن، جهڙوڪ ٻار جي هوائي رستن (سانس جو نظام) يا هاضمي سسٽم (گٽ) جا ٽشو .

هاڻي توهان سوچي رهيا هوندا ته هي سوڄ ڇو ٿيندي آهي. هي سوڄ ان ڪري ٿيندي آهي جو ٻار جي جسم ۾ ننڍيون رت جون رڙيون، جن کي "ڪيپليئرز" سڏيو ويندو آهي، انهن مان رطوبت نڪرندي آهي ۽ آس پاس جي ٽشوز ۾ گڏ ٿينديون آهن. جڏهن هي رطوبت گڏ ٿيندي آهي، ته اهو انهن ذريعي رت يا لمف جي وهڪري کي روڪي سگهي ٿو. اهو اندازو لڳائڻ ڏکيو آهي ته هي سوڄ ۽ ان سان لاڳاپيل علامتون (جنهن کي "HAE اٽيڪس" پڻ چيو ويندو آهي) ڪڏهن ٿينديون. ان کان علاوه، ڪڏهن ڪڏهن اهو هڪ ننڍڙي سوڄ سان بند ٿي سگهي ٿو، پر ڪڏهن ڪڏهن اهو ايترو سخت ٿي سگهي ٿو جو زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهي ٿو.

طب ۾، لفظ "اينجيو" ("اينجيو-") رت جي رڳن ڏانهن اشارو ڪري ٿو. "اڊيما" ("-اڊيما") ٽشوز ۾ رطوبت جي جمع ٿيڻ جي ڪري پيدا ٿيندڙ سوجن کي ظاهر ڪري ٿو. "اينجيوڊيما" جا ڪيترائي قسم آهن، هر هڪ جا مختلف سبب آهن. "ايڇ اي اي" انهن مان سڀ کان ناياب آهي. ان کي "پيدائشي" سڏيو ويندو آهي، جنهن جو مطلب آهي ته هڪ شخص هن حالت سان پيدا ٿئي ٿو.

جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ HAE جي تشخيص ٿي آهي، ته توهان شايد تمام گهڻو غير يقيني محسوس ڪري سگهو ٿا ته ڇا توقع ڪجي. پر اهو ڄاڻڻ توهان جي ذهن کي آرام ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو: HAE سان هر عمر جي ماڻهن لاءِ نئين علاج تي تحقيق جاري آهي، جنهن ۾ ٻار به شامل آهن. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي اهو سمجهڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو ته توهان جي ٻار لاءِ ڪهڙا علاج صحيح آهن ۽ مستقبل ۾ ڇا توقع ڪجي.

ڇا 'HAE' جا ڪي قسم آهن؟

ها، جيتوڻيڪ 'HAE' 'اينجيوڊيما' جو هڪ قسم آهي، ڊاڪٽر 'HAE' کي ڪيترن ئي ٻين قسمن ۾ ورهائين ٿا:

• قسم I HAE: هي سڀ کان عام قسم آهي. تقريبن 85 سيڪڙو HAE مريضن ۾ هي قسم هوندو آهي. اهو ٻار جي جسم ۾ C1-inhibitor (جنهن کي C1-INH پڻ چيو ويندو آهي) نالي هڪ خاص پروٽين جي ڪافي پيداوار نه هجڻ جي ڪري ٿئي ٿو. جڏهن هي C1-INH پروٽين گهٽ هوندو آهي، ته جسم ۾ سوزش ۽ سوجن ٿي سگهي ٿي. ان کي C1-INH جي گهٽتائي پڻ چيو ويندو آهي.
• قسم II HAE: هي ٻيو سڀ کان عام قسم آهي. هن صورت ۾، ٻار جو جسم C1-INH پروٽين پيدا ڪري ٿو، پر اهو صحيح طريقي سان ڪم نٿو ڪري.
• عام C1-INH سان HAE: هي گهٽ ۾ گهٽ عام قسم آهي. ٻار جي C1-INH پروٽين جي سطح ۽ سرگرمي عام آهي، پر ٻيا سبب سوجن جو سبب بڻجن ٿا.

پهرين ٻن قسمن (قسم I ۽ قسم II HAE) گڏيل طور تي، 50,000 ماڻهن مان تقريباً 1 کي متاثر ڪن ٿا. ان جو مطلب اهو آهي ته آمريڪا جهڙي ملڪ ۾، لڳ ڀڳ 6,000 ماڻهو هن قسم جي HAE کان متاثر آهن. محققن کي صحيح طور تي خبر ناهي ته HAE وارن ڪيترا ماڻهن ۾ عام C1-INH ليول آهن، پر اهي چون ٿا ته اهو تمام گهٽ آهي.

HAE جون علامتون ڇا آهن؟

HAE جون علامتون هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف ٿي سگهن ٿيون. ڪجھ عام علامتون شامل آهن:

• ٻار جي جسم جي مختلف حصن تي سوجن، مثال طور ، هٿن، پيرن، پلڪن، چپن ۽ جنسي عضون تي .
• ٻار جي هاضمي جي نظام (گيسٽرو انٽيسٽينل (GI) ٽريڪٽ) ۾ سوزش جون علامتون. ان ۾ متلي، الٽي، پيٽ ۾ سور، ۽ دست شامل ٿي سگهن ٿا.
• ٻار جي وات، ڳلي ۽ هوائي رستن ۾ سوڄ جي ڪري علامتون پيدا ٿين ٿيون. انهن ۾ نگلڻ ۾ ڏکيائي، زبان جو سوڄ، ساهه کڻڻ وقت تيز آواز، ۽ آواز ۾ تبديلي شامل ٿي سگهي ٿي.

سڀ کان اهم ڳالهه: جيڪڏهن توهان جي ٻار کي ساهه کڻڻ يا نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿي رهي آهي، ته ويجهي ايمرجنسي روم کي ڪال ڪريو يا پنهنجي ٻار کي فوري طور تي اسپتال وٺي وڃو. هوائي رستن جي سوجن HAE جي هڪ تمام سنجيده، زندگي لاءِ خطرو ڪندڙ پيچيدگي آهي. جيڪڏهن جلدي علاج نه ڪيو وڃي ته اهو موتمار ٿي سگهي ٿو.

HAE سان ڇتيون نه ٿينديون آهن. هي HAE ۽ اينجيوڊيما جي ٻين قسمن جي وچ ۾ مکيه فرق آهي، جهڙوڪ ايڪيوٽ الرجڪ اينجيوڊيما. جڏهن ته، HAE سان ڪجهه ماڻهن ۾ سوجن ٿيڻ کان اڳ هڪ غير خارش وارو ڳاڙهو داغ پيدا ٿي سگهي ٿو، جيڪو ايندڙ حملي جي نشاني ٿي سگهي ٿو.

هڪ "HAE حملو" عام طور تي ٽن کان پنج ڏينهن تائين رهي ٿو. اهي "حملا" اوچتو ايندا ۽ ويندا آهن، تنهنڪري اهو چوڻ ڏکيو آهي ته اهي ڪڏهن ۽ ڪيئن ٿيندا.

HAE جون علامتون ڪڏهن شروع ٿين ٿيون؟

HAE جون علامتون عام طور تي ننڍپڻ يا جوانيءَ ۾ شروع ٿينديون آهن. اهي بلوغت دوران وڌيڪ شديد ٿي سگهن ٿيون. ڪجهه ٻار 2 سالن جي عمر ۾ علامتون محسوس ڪرڻ شروع ڪري سگهن ٿا. HAE قسم I يا II وارن تقريبن 50 سيڪڙو ماڻهن ۾ 10 سالن جي عمر تائين علامتون پيدا ٿين ٿيون. بلوغت کان پوءِ، اهي حملا وڌيڪ بار بار ۽ شديد ٿي سگهن ٿا. HAE قسم I يا II وارن تقريبن هر ڪنهن ۾ 20 سالن جي عمر تائين علامتون پيدا ٿين ٿيون.

HAE وارا ماڻهو جن ۾ C1-INH جي عام سطح هوندي آهي، انهن ۾ علامتون ڪجهه دير سان شروع ٿينديون آهن - عام طور تي نوجواني جي آخر ۾ يا بالغ ٿيڻ جي شروعات ۾.

HAE حملي جا محرڪ ڪهڙا آهن؟

اهو هميشه واضح ناهي ته ڪهڙو "ٽرگر" آهي جيڪو HAE حملي جو سبب بڻجندو آهي. تاهم، ڪجهه "ٽرگر" جن جي سڃاڻپ ڪئي وئي آهي اهي آهن:

• جسماني زخم يا معمولي حادثو: تصور ڪريو ته توهان جو ٻار هڪ ڏينهن راند ڪندي ڪري پوي ٿو.
• ڏندن جو علاج: ڏند ڪڍڻ يا ان کي ڀرڻ جهڙيون شيون.
• سرجري: هڪ آپريشن ، ننڍو هجي يا وڏو.
• دٻاءُ يا جذباتي دٻاءُ: اسڪول جو امتحان يا ڪنهن دوست سان ننڍڙي جهيڙي جو به اثر پئجي سگهي ٿو.
• وائرل انفيڪشن: فلو ۽ زڪام جهڙيون شيون.
• ڪجھ جسماني سرگرميون: مثال طور، مسلسل ٽائيپ ڪرڻ، ھٿوڙي سان مارڻ، يا ڪُڏل سان کوٽڻ جھڙيون شيون.

توهان کي شايد فوري طور تي سمجهه ۾ نه اچي ته توهان جي ٻار کي حملي جو سبب ڇا آهي. جڏهن ته، حملي جي وقت ۽ ٻار ان وقت ڇا ڪري رهيو هو (مثال طور، ٻار بيمار هو يا دٻاءُ ۾ هو) جو هڪ ڊائري رکڻ تمام مددگار ثابت ٿي سگهي ٿو .

HAE جو اصل سبب ڇا آهي؟

ٻئي HAE قسم I ۽ II SERPING1 نالي جين ۾ هڪ ميوٽيشن (يا تبديلي) جي ڪري ٿين ٿا. هي جين توهان جي ٻار جي جسم کي ٻڌائي ٿو ته C1-INH نالي هڪ پروٽين ڪيئن ٺاهيو وڃي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي HAE قسم I آهي، ته هن جين ميوٽيشن جو مطلب آهي ته انهن جو جسم ڪافي C1-INH نٿو ٺاهي سگهي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي HAE قسم II آهي، ته انهن جو جسم C1-INH ٺاهي سگهي ٿو، پر جين ميوٽيشن جو مطلب آهي ته پروٽين صحيح طرح ڪم نٿو ڪري.

محقق اڃا تائين عام C1-INH سطحن سان HAE جي سببن جي جاچ ڪري رهيا آهن، پر اهي ڄاڻن ٿا ته هيٺين جين ۾ ميوٽيشنز ذميوار ٿي سگهن ٿيون:

• `ايف 12`
• `اي اين جي پي ٽي 1`
• `پي ايل جي`
• `ڪي اين جي 1`

ڪجهه حالتن ۾، HAE ڪنهن به سڃاڻپ ٿيل جينياتي ميوٽيشن کان سواءِ موجود ٿي سگهي ٿو. ڊاڪٽر ان کي "HAE-اڻڄاتل" سڏين ٿا.

جينياتي تبديليون جيڪي HAE جو سبب بڻجن ٿيون، ٻار جي جسم ۾ ڪجهه پروٽين کي صحيح طريقي سان ڪم نه ڪرڻ جو سبب بڻجن ٿيون. اهي پروٽين ٻار جي ننڍين رت جي رڳن (ڪيپليئرز) ذريعي عام طور تي رطوبت جي وهڪري ۾ مدد ڪن ٿا. تنهن ڪري، جڏهن اهي پروٽين صحيح طريقي سان ڪم نه ڪندا آهن، ته رطوبت ٻاهر نڪرندي آهي ۽ ٻار جي رت جي رڳن جي چوڌاري ٽشوز ۾ جمع ٿيندي آهي. اهو ئي آهي جيڪو HAE جي علامتن جو سبب بڻجندو آهي.

ڇا HAE خاندان مان ايندو آهي؟

ها، HAE هڪ آٽوسومل غالب نموني ۾ وراثت ۾ ملي ٿو. سادي لفظن ۾، ان کي صرف هڪ غير معمولي جين جي ضرورت آهي ته جيئن اها بيماري پيدا ٿئي. هڪ ٻار هي غير معمولي جين پنهنجي ماءُ يا پيءُ کان ورثي ۾ حاصل ڪري سگهي ٿو.

HAE وارن گھڻن ماڻهن ۾ هن بيماري جي خانداني تاريخ هوندي آهي. جڏهن ته، ڪڏهن ڪڏهن ڪو ماڻهو بي ترتيب طور تي جين ميوٽيشن (هڪ "ڊي نوو" يا "نئون" ميوٽيشن) پيدا ڪري سگهي ٿو بغير ڪنهن خانداني تاريخ جي.

ڊاڪٽر اهو ڪيئن ڳوليندا آهن؟

جيڪڏهن توهان جو ٻار HAE جون علامتون ڏيکاري ٿو، ته ڊاڪٽر هيٺيان ڪم ڪندو:

• جسماني معائنو ڪري ٿو.
• توهان کان توهان جي ٻار جي علامتن ۽ طبي تاريخ بابت پڇيو ويندو.
• ٻار جي 'C1-INH' جي سطح ۽ سرگرمي کي جانچڻ لاءِ رت جا ٽيسٽ ڪيا ويندا آهن .
• ڪجهه حالتن ۾، جينياتي جانچ ڪئي ويندي آهي ته ڇا اهڙا جينياتي ميوٽيشن آهن جيڪي HAE جو سبب بڻجن ٿا.

HAE جا علاج ڪهڙا آهن؟

HAE وارن ماڻهن لاءِ ٻه مکيه قسم جون دوائون آهن:

• گهربل دوائون: اهي دوائون آهن جيڪي HAE جي حملي جي صورت ۾ ڏنيون وينديون آهن. مثال طور، Berinert® يا Kalbitor® جهڙيون دوائون. علامتون شروع ٿيڻ کان پوءِ جلد کان جلد انهن دوائن کي وٺڻ سان حملي جي شدت گهٽجي سگهي ٿي ۽ زندگي لاءِ خطرو پيدا ڪندڙ پيچيدگين کي روڪي سگهجي ٿو.
• روڪٿام واريون دوائون: اهي دوائون آهن جيڪي حملي جي خطري کي گهٽائين ٿيون. مثالن ۾ Cinryze®، Haegarda®، يا Takhzyro® شامل آهن. هڪ ڊاڪٽر انهن دوائن کي ڪنهن سڃاتل ٽرگر دوران استعمال ڪرڻ لاءِ (جهڙوڪ ڏندن جي ڊاڪٽر وٽ وڃڻ)، يا ڊگهي مدت جي استعمال لاءِ، توهان جي ٻار جي ضرورتن تي منحصر ڪري، لکي سگهي ٿو.

طبي ماهرن جي مطابق، آن ڊيمانڊ دوائون ضروري ۽ زندگي بچائيندڙ آهن. جيتوڻيڪ جيڪڏهن توهان جو ٻار پروفيلاڪٽڪ دوائون وٺي رهيو آهي، اهي آن ڊيمانڊ دوائون هر وقت، هر هنڌ (گهر ۽ اسڪول ۾) موجود هجڻ گهرجن.

ڊاڪٽر توهان کي صحيح طور تي ٻڌائيندو ته توهان جي ٻار کي ڪهڙيون دوائون گهرجن، انهن کي ڪيئن ڏيڻو آهي، ۽ ڪڏهن ڏيڻو آهي. هو اهو به ٻڌائيندو ته توهان جي ٻار کي انهن جي عمر جي لحاظ کان ڪهڙيون دوائون ڏئي سگهجن ٿيون. هدايتن تي صحيح طور تي عمل ڪرڻ جي پڪ ڪريو، ۽ جيڪڏهن ڪا اهڙي شيءِ آهي جنهن بابت توهان کي پڪ ناهي ته سوال پڇو.

علاج کان پوءِ مان ڪيترو جلدي بحال ٿيندس؟

ضرورت مطابق دوا سان، توهان جو ٻار HAE جي حملي دوران نسبتاً جلدي بهتر محسوس ڪرڻ شروع ڪندو. علاج شروع ڪرڻ جي 30 منٽن کان ٻن ڪلاڪن اندر سندس علامتون بهتر ٿيڻ گهرجن. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي گهر ۾ علاج ڪيئن منظم ڪجي ۽ ڇا توقع ڪجي ان بابت وڌيڪ معلومات ڏيندو.

HAE واري ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟

جڏهن توهان پنهنجي ٻار کي HAE جي حملي ۾ مبتلا ڏسندا آهيو ته توهان بيوس محسوس ڪري سگهو ٿا. تنهن هوندي به، حملي کان اڳ، دوران ۽ بعد ۾ توهان پنهنجي ٻار لاءِ ڪيتريون ئي شيون ڪري سگهو ٿا:

• هميشه گهربل دوائون هٿ ۾ رکو: اهي زندگي بچائي سگهن ٿيون. توهان کي اهو سمجهڻ گهرجي ته توهان جي ٻار کي ڪڏهن انهن دوائن جي ضرورت آهي. توهان کي اهو به ڄاڻڻ گهرجي ته انهن کي ڪيئن ڏيو. توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ان بابت وڌيڪ ٻڌائيندو.
• HAE جي حملي کي الرجي نه سمجهو: اينٽي هسٽامائن ۽ ايپينفرين جهڙيون دوائون، جيڪي عام طور تي الرجي لاءِ ڏنيون وينديون آهن، HAE جي حملي ۾ مدد نه ڪنديون. تنهن ڪري، اهي دوائون پنهنجي ٻار کي نه ڏيو.
• انهن محرڪن کان آگاهه رهو جيڪي حملي کي شروع ڪري سگهن ٿا: محرڪ هڪ شخص کان ٻئي شخص ۾ مختلف هوندا آهن. انهن شين جي هڪ فهرست ٺاهيو جيڪي توهان جي ٻار ۾ حملي کي شروع ڪري سگهن ٿيون ۽ ان کي پنهنجي ڊاڪٽر سان شيئر ڪريو. ڪوشش ڪريو ته پنهنجي ٻار کي انهن محرڪن کان جيترو ٿي سگهي پري رکو. جيڪڏهن توهان انهن کان بچي نٿا سگهو، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان بچاءُ واري دوائن بابت پڇو.

توهان کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ جي ضرورت آهي؟

انهن حالتن ۾ ڊاڪٽر کي ڏسو:

• جيڪڏهن توهان کي لڳي ٿو ته توهان جي ٻار ۾ 'موروثي اينجيوڊيما' جون علامتون آهن.
• جيڪڏهن HAE جي حملي سان لاڳاپيل نوان علامتون ظاهر ٿين ٿيون، يا جيڪڏهن موجوده علامتون تبديل ٿين ٿيون.
• جيڪڏهن توهان جي ٻار جي دوا توقع مطابق ڪم نه ڪندي نظر اچي.

توهان کي ايمرجنسي روم ۾ ڪڏهن وڃڻ جي ضرورت آهي؟

جيڪڏهن توهان جو ٻار هيٺ ڏنل مان ڪنهن به شيءِ جو تجربو ڪري ٿو ، ته فوري طور تي ايمرجنسي روم ڏانهن وڃو:

• جيڪڏهن نگلڻ ڏکيو هجي.
• جيڪڏهن توهان کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
• جيڪڏهن توهان کي زبان يا ڳلي ۾ سوڄ جا ڪي به نشان نظر اچن (جيتوڻيڪ توهان کي حملي جي پهرين نشانين تي دوا ڏني وئي هجي).

اهي هڪ خطرناڪ سوجن جون نشانيون ٿي سگهن ٿيون جيڪي توهان جي ٻار جي هوائي رستي کي متاثر ڪن ٿيون. علاج ڳولڻ ۾ دير نه ڪريو. هي سوجن زندگي لاءِ خطرو ٿي سگهي ٿي.

ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

توهان ڊاڪٽر کان هن طرح جا سوال پڇي سگهو ٿا:

• منهنجي ٻار کي ڪهڙي قسم جو HAE آهي؟
• توهان ڪهڙو علاج تجويز ڪندا آهيو؟
• مون کي ڪيئن خبر پوندي ته منهنجي ٻار کي آن ڊيمانڊ دوائن جي ضرورت آهي؟
• ڇا منهنجي ٻار کي بچاءُ واري دوا جي ضرورت آهي؟ جيڪڏهن ها، ته ڪڏهن؟
• ڇا اهڙيون ڪي سرگرميون يا حالتون آهن جن کان منهنجي ٻار کي پاسو ڪرڻ گهرجي؟
• منهنجي ٻار جي مستقبل (نظرثاني) بابت توهان ڇا چئي سگهو ٿا؟

اسان HAE واري ٻار لاءِ ڪيئن اميد رکي سگهون ٿا؟

HAE هڪ حياتياتي بيماري آهي. تاهم، علاج ٻار جي زندگي تي بيماري جي اثر کي گهٽائي سگهي ٿو. اهو زندگي لاءِ خطرو پيدا ڪندڙ علامتن جي خطري کي پڻ گهٽائي سگهي ٿو، جهڙوڪ ٻار جي هوائي رستن جي سوجن.

ڇا HAE کي روڪي سگهجي ٿو؟

HAE کي روڪڻ جو في الحال ڪو به معلوم طريقو ناهي. جيڪڏهن توهان يا توهان جي ساٿي کي HAE آهي ۽ توهان ٻار پيدا ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيو،اهو هڪ سٺو خيال آهي ته ڪنهن جينياتي صلاحڪار سان ڳالهايو ته جيئن توهان سمجهي سگهو ته توهان جي ٻار کي هي بيماري وراثت ۾ ملندي.

توهان لاءِ هڪ اهم پيغام.

جڏهن توهان کي خبر پوي ٿي ته توهان جي ٻار کي HAE جهڙي جينياتي بيماري آهي، ته توهان کي مختلف قسم جا جذبات محسوس ٿي سگهن ٿا: خوف، پريشاني، مونجهارو، ۽ مايوسي. توهان شايد پاڻ کي به الزام ڏئي سگهو ٿا. پر سڀ کان اهم ڳالهه جيڪا توهان کي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي اها آهي ته هي تشخيص توهان جي غلطي ناهي.

جينياتي تبديليون هر وقت ٿينديون رهنديون آهن، اڪثر ڪري ڪنهن به ظاهري سبب کان سواءِ. توهان پنهنجي ٻار کي ورثي ۾ مليل جين کي ڪنٽرول نٿا ڪري سگهو. پر توهان پنهنجي ٻار جي سنڀال ۾ هڪ سرگرم ڪردار ادا ڪري سگهو ٿا - ڪڏهن ڪڏهن اهو صرف انهن کي يقين ڏياريندو آهي ته "توهان ٺيڪ ٿي ويندا."

مريضن جي سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيڻ پڻ مددگار ثابت ٿي سگهي ٿو. HAE وارن ٻارن جي والدين سان گڏ، انهي سان گڏ هن بيماري وارن بالغن سان ڳالهائڻ، توهان کي صلاح ۽ ٻڌڻ وارو ڪن ڏئي سگهي ٿو. اهو توهان کي ياد ڏياري سگهي ٿو ته جڏهن ته HAE ناياب آهي، توهان جو خاندان اڪيلو نه آهي.

` موروثي اينجيوئڊيما، HAE، سوجن، C1 روڪيندڙ، جينياتي بيماريون، ٻارن ۾ سوجن، اينجيوئڊيما