Má vaše dieťa rázštep pery/podnebia? (Rozštep pery/rázštep podnebia) - Buďme na to vedomí!

Jednoducho povedané, rázštep pery a rázštep podnebia sú otvory v hornej pere alebo na podnebí dieťaťa. Tieto sa považujú za vrodené chyby/anomálie . To znamená, že tieto stavy sa vyskytujú, kým je dieťa ešte v maternici, alebo skôr počas vývoja plodu, keď sú časti tváre spojené. K tomu dochádza, keď tkanivá, ktoré tvoria hornú peru a horné podnebie, správne nespájajú. Ale nebojte sa, oba tieto stavy sa dajú do značnej miery napraviť chirurgickým zákrokom.

Čo je to rázštep pery?

Naše pery sa začínajú formovať medzi štvrtým a siedmym týždňom po počatí. Tkanivá z oboch strán hlavy sa spájajú v strede tváre a vytvárajú pery a ústa. Rozštep pery vzniká, keď sa tieto tkanivá, ktoré tvoria pery, úplne nespájajú.

Medzi oboma stranami hornej pery sa vytvorí malá alebo veľká medzera. Táto štrbina môže byť niekedy malá prasklina alebo veľká medzera, ktorá siaha až k nosu. Toto oddelenie môže ovplyvniť aj ďasná alebo podnebie.

Čo je rázštep podnebia?

Vaše podnebie sa vyvíja medzi šiestim a deviatym týždňom tehotenstva. Rázštep podnebia je prasklina alebo otvor na podnebí, ktorý sa vyvinie počas tohto obdobia. Môže postihnúť tvrdé podnebie vpredu, mäkké podnebie vzadu alebo oboje.

Rázštep pery a podnebia sa môže vyskytnúť na jednej strane úst alebo na oboch stranách. Keďže sa rázštep pery a podnebia vyvíja samostatne, môžu sa vyskytnúť nasledujúce stavy:

• Rázštep pery bez rázštepu podnebia.
• Rázštep podnebia bez rázštepu pery.
• Rozštep pery aj podnebia - Toto je najbežnejší prípad.

Aký častý je tento stav?

V skutočnosti sa tieto stavy nazývané rázštep pery a podnebia vyskytujú aj na Srí Lanke. V Amerike sú to jedny z najčastejších vrodených chýb.

Podľa údajov (amerických Centier pre kontrolu a prevenciu chorôb):

• Približne jedno z každých 1 600 detí sa narodí s rázštepom pery aj podnebia.
• Približne jedno z každých 2 800 detí sa narodí s rázštepom pery a nie s rázštepom podnebia.
• Približne jedno z každých 1 700 pôrodov sa narodí s rázštepom podnebia, nie s rázštepom pery.

Rázštep pery (s rázštepom podnebia alebo bez neho) je častejší u chlapcov. Rázštep podnebia samotný (bez rázštepu pery) je častejší u dievčat.

Aké sú príčiny rázštepu pery a podnebia?

Vo väčšine prípadov je ťažké presne určiť príčinu rázštepu pery alebo podnebia. Nie je to niečo, čomu môžu rodičia zabrániť. Väčšina vedcov sa domnieva, že je spôsobený kombináciou genetických a environmentálnych faktorov.Zdá sa, že k tomuto stavu dochádza. Ak má niekto v rodine, teda súrodenec, rodič alebo iný príbuzný, tento stav, zdá sa, že existuje o niečo vyššia pravdepodobnosť, že sa vyvinie aj u novorodenca.

Aké sú rizikové faktory?

Ak počas tehotenstva užívate určité lieky, vaše dieťa môže mať mierne vyššie riziko vzniku rázštepu pery/podnebia. Napríklad:

• Niektoré lieky podávané na ochorenia, ako je epilepsia (lieky proti záchvatom).
• Liek na akné s obsahom lieku „(Accutane®)“.
• Metotrexát je liek používaný na liečbu ochorení, ako je rakovina, artritída a psoriáza.

Môžu to ovplyvniť aj ďalšie faktory súvisiace s matkou:

• Nedostatok kyseliny listovej.
• Obezita znamená mať nadváhu.
• Užívanie tabaku počas tehotenstva.
• Porucha užívania návykových látok.
• Vystavenie sa určitým vírusom alebo chemikáliám počas tehotenstva.

Je to genetické? (Je rázštep pery/podstaty genetický?)

Niektoré štúdie naznačujú, že existuje genetická súvislosť medzi rázštepom pery a rázštepom podnebia. Napríklad, ak ste vy alebo váš partner mali pri narodení rázštep pery alebo podnebia, vaše dieťa má 2 % až 8 % pravdepodobnosť, že sa u neho toto ochorenie vyskytne. Ak už máte dieťa s rázštepom pery/podnebia, je u vášho ďalšieho dieťaťa o niečo vyššia pravdepodobnosť, že sa u neho toto ochorenie vyskytne.

Aké sú komplikácie tohto stavu?

Deti narodené s rázštepom pery alebo podnebia môžu mať ťažkosti s kŕmením (dojčením z fľaše aj materským mliekom) . Môžu mať tiež ťažkosti s rozprávaním. Často sa tekutina hromadí za ušným bubienkom, čo spôsobuje stratu sluchu . Niektoré deti majú aj problémy so zubami .

Ako diagnostikovať rázštep pery a podnebia?

Rozštep pery sa väčšinou dá zistiť počas prenatálneho ultrazvuku . Je to preto, že rozštep pery môže spôsobiť fyzické zmeny na tvári dieťaťa. Ak je však prítomný iba rozštep podnebia bez rozštepu pery (izolovaný rozštep podnebia), je jeho zistenie týmto spôsobom o niečo ťažšie. Na ultrazvuku sa zistí iba 7 % takýchto prípadov.

Ak sa to na ultrazvuku nezistí, po narodení dieťaťa sa môžu vyšetriť ústa, nos a podnebie, aby sa zistilo, či ide o rázštep pery alebo podnebia.

V niektorých prípadoch môže lekár odporučiť test nazývaný amniocentéza , ktorý zahŕňa odber vzorky plodovej vody obklopujúcej dieťa na kontrolu iných genetických ochorení.

Dá sa rázštep pery diagnostikovať pred narodením?

Väčšinou lekári zistia rázštep pery počas ultrazvukového vyšetrenia v 20. týždni (Anatomy Scan), čo je vyšetrenie vykonávané medzi 18. a 22. týždňom tehotenstva. Niekedy sa dá zistiť už v 12. týždni. Zistenie rázštepu podnebia na ultrazvuku je však o niečo náročnejšie.

Aké sú spôsoby liečby rázštepu pery/podnebia?

Rázštep pery a/alebo podnebia sa lieči chirurgicky . Presné detaily tejto liečby závisia od veľkosti rozštepu, veku dieťaťa a akýchkoľvek ďalších špeciálnych potrieb alebo zdravotných problémov, ktoré má. Vaše dieťa podstúpi túto operáciu v nemocnici v celkovej anestézii , čo znamená, že úplne spí.

Oprava rázštepu pery

Rozštep pery môže vyžadovať jeden alebo dva chirurgické zákroky. Prvý chirurgický zákrok sa zvyčajne vykonáva, keď má vaše dieťa 3 až 6 mesiacov. Tento chirurgický zákrok opraví a uzavrie peru. Ak je potrebný druhý chirurgický zákrok, zvyčajne sa vykonáva, keď má vaše dieťa okolo 6 mesiacov.

Pred operáciou možno použiť niekoľko techník na zlepšenie výsledkov. Ide o neinvazívne metódy, ktoré môžu výrazne zmeniť tvar pier, nosa a úst vášho dieťaťa. Napríklad:

• Režim lepiacej pásky na pery môže pomôcť zúžiť rozštep pery u dieťaťa.
• Nosový elevátor pomáha tvarovať nos dieťaťa do prirodzenejšieho tvaru.
• Zariadenie na nazálne-alveolárne tvarovanie (NAM) pomáha tvarovať tkanivo pier priaznivejšie pre operáciu.

Oprava rázštepu podnebia

Operácia rázštepu podnebia sa zvyčajne vykonáva, keď má dieťa približne 12 mesiacov. Pomáha to vytvoriť funkčné podnebie a znížiť riziko hromadenia tekutiny v strednom uchu dieťaťa. Aby sa tomuto hromadeniu zabránilo, deťom s rázštepom podnebia sa zvyčajne do ušných bubienkov zavádzajú špeciálne trubice, ktoré pomáhajú odvádzať tekutinu. Lekári im kontrolujú sluch približne raz ročne.

Približne 40 % detí s rázštepom podnebia bude potrebovať ďalší chirurgický zákrok na zlepšenie reči . Logopéd vyhodnotí reč vášho dieťaťa vo veku od 4 do 5 rokov. Môže použiť nazofaryngoskop ( kameru, ktorá sa zavádza cez nos) na sledovanie pohybu jazyka a hrdla. Ak vaše dieťa potrebuje operáciu na zlepšenie reči, zvyčajne sa vykonáva okolo 5. roku života.

Deti, ktoré majú rozštep ovplyvňujúci líniu ďasien, môžu tiež potrebovať kostný štep vo veku od 6 do 10 rokov. Tento zákrok vyplní hornú líniu ďasien, čím poskytne oporu trvalým zubom a stabilizuje hornú čeľusť. Po prerezávaní trvalých zubov môže byť potrebné, aby vaše dieťa malo zuby narovnať.Na rozšírenie podnebia je často potrebné použiť strojčeky a expandér podnebia .

Vaše dieťa môže potrebovať ďalší chirurgický zákrok z dôvodu:

• Zlepšite vzhľad pier a nosa.
• Zatvorte otvory medzi ústami a nosom.
• Uľahčite dýchanie.
• Stabilizujte a narovnajte si čeľusť.

Operácia môže niesť riziká, ako je krvácanie, infekcia a poškodenie nervov, tkanív alebo iných štruktúr. Operácia rázštepu pery a podnebia je však zvyčajne úspešná a nesie so sebou nízke riziko. Po operácii rázštepu pery zostáva malá ružová jazva, ktorá by mala postupne blednúť s rastom dieťaťa.

Čo sú nechirurgické liečby?

Deti s rázštepom pery alebo podnebia môžu potrebovať liečbu nad rámec chirurgického zákroku. Medzi ďalšie liečebné postupy, ktoré im môžu lekári odporučiť, patrí logopédia a ortodontická liečba .

Kto lieči tieto deti?

Vzhľadom na množstvo problémov s ústnym zdravím a zdravotných problémov spojených s rázštepom pery alebo podnebia tím poskytovateľov zdravotnej starostlivosti vypracuje komplexný plán starostlivosti. Liečba vášho dieťaťa sa zvyčajne začína v detstve a často pokračuje až do mladej dospelosti.

Ich zdravotnícky tím môže zahŕňať:

• Pediatrický plastický chirurg.
• Pediater.
• Otorinolaryngológ (špecialista na uši, nos a hrdlo).
• Poskytovatelia podpory laktácie, ktorí pomáhajú s prvým dojčením.
• Ortodontista je zubný špecialista, ktorý narovnáva a posúva zuby do správnej polohy.
• Zubár alebo detský zubár, ktorý poskytuje všeobecnú zubnú starostlivosť.
• Špecialista na výrobu umelých zubov a zubných aparátov (protetik).
• Logopédi (SLP) posudzujú problémy s rečou.
• Audiológ, ktorý testuje a monitoruje sluch.
• Sociálny pracovník/psychológ, ktorý podporuje rodinu a kontroluje, či sa nevyskytli nejaké problémy s adaptáciou dieťaťa.
• Genetický poradca, ktorý pomáha rodičom a dospelým pacientom pochopiť možnosť, že v budúcnosti budú mať deti s rázštepom podnebia/pery.

Dá sa predísť rázštepu pery/podnebia?

Neexistuje spôsob, ako úplne zabrániť tomu, aby vaše dieťa malo rázštep pery/podnebia. Riziko však môžete znížiť vyhýbaním sa cigaretám, alkoholu a niektorým liekom počas tehotenstva. Ďalšie informácie získate od svojho lekára.

Aká bude budúcnosť týchto detí?

Liečba môže trvať roky a môže vyžadovať niekoľko operácií. AleVäčšina detí s týmito ochoreniami má normálne detstvo. Liečbou sa môžu zlepšiť ťažkosti s rečou a jedením. Niektorí ľudia môžu byť trochu citliví na tvar pier alebo jazvy. Porozprávajte sa s lekármi vášho dieťaťa o tom, ako vás môžu v priebehu rokov podporovať.

Môže byť dieťa s rázštepom pery/podnebia dojčené?

Je možné dojčiť dieťa s rázštepom pery a/alebo podnebia. Budete však potrebovať pomoc vyškoleného zdravotníckeho pracovníka. Úspešné dojčenie závisí od niekoľkých faktorov, ako napríklad:

• Typ, veľkosť a umiestnenie trhliny.
• Poloha, v ktorej dojčíte.
• Či má vaše dieťa nejaký syndróm súvisiaci s týmto (ktorý môže mať ďalšie príznaky, ktoré narúšajú dojčenie).
• Vzdelávanie a podpora v oblasti dojčenia, ktorú dostávate.

Bábätká používajú sanie na odsávanie mlieka z prsníka. Rázštep pery a/alebo podnebia môže dieťaťu brániť v tomto saní.

Výskum ukazuje, že niektoré deti s iba rázštepom pery si dokážu vyvinúť dostatočnú saciu silu na úspešné dojčenie. Je tiež možné, že deti s malými rázštepmi, ktoré postihujú iba mäkké podnebie, si dokážu vyvinúť potrebnú saciu silu.

U takýchto detí je však zvyčajne ťažké rozvíjať uchopovaciu schopnosť:

• Pre deti s rázštepom pery aj podnebia.
• Pre bábätká s veľkými prasklinami postihujúcimi tvrdé a/alebo mäkké časti lebky.

Toto dieťa môže mať ťažkosti s rozvojom schopnosti sania, pretože medzi vnútrom nosa a vnútrom úst nie je správne oddelenie.

Ak sa vaše dieťa nevie dobre prisať, pokus o prisátie môže byť veľmi únavný . Môže mať regurgitáciu z nosa alebo reflux. Niektoré deti nemusia dostať dostatok mlieka, čo môže spôsobiť problémy s kŕmením a rastom.

Podpora pri dojčení dieťaťa s rázštepom pery/podnebia

V prvom rade by ste mali vedieť, že v tom nie ste sami . Mnoho ďalších rodín čelí tejto situácii a tiež sa pýtajú, ako zvládnuť dojčenie alebo iné možnosti.

Našťastie sú vám k dispozícii laktačné poradkyne a špecialisti na dojčenie, vrátane špecialistov na dojčenie , ktorí vám pomôžu nájsť spôsoby, ako dojčiť vaše dieťa. Títo ľudia vám môžu pomôcť, aj keď nemôžete dojčiť. Objednajte sa k nim čo najskôr, aj keď ste ešte tehotná. Dozviete sa, ako sa starať o svoje dieťa a čo môžete očakávať.

Laktačná poradkyňa vám môže pomôcť s týmito vecami:

• Zistite, či je dojčenie možné.
• Spravujte si zásoby mlieka.
• Naučte sa, ako odsávať materské mlieko, či už ručne alebo pomocou odsávačky mlieka.
• Nájdite si najlepšiu polohu pri dojčení, ktorá vyhovuje vám aj vášmu dieťatku.
• Uistite sa, že vaše dieťa dostáva dostatok tekutín.
• Sledujte priberanie na váhe a rast vášho dieťaťa.
• V prípade potreby zvládnite ďalšie kŕmenie (umelé mlieko alebo náhrady materského mlieka od darcu).
• Pomoc s dojčením pre vás a vaše dieťa po operácii rázštepu pery/podnebia.

Podpora, ak nemôžete dojčiť

Je dôležité vedieť, že napriek maximálnemu úsiliu všetkých sa vaše dieťa nemusí vedieť dojčiť priamo z prsníka. Toto môže pretrvávať aj po operácii. Vaša laktačná poradkyňa vám však môže pomôcť nájsť iné spôsoby kŕmenia a vytvárania si vzťahu s vaším dieťaťom.

Napríklad, váš lekár vám môže pomôcť s odsávaním materského mlieka . To zahŕňa odsávanie materského mlieka (ručne alebo pomocou pumpičky) a jeho podávanie dieťaťu pomocou lyžičky, pohára, fľaše alebo striekačky. Niektoré fľaše sú navrhnuté tak, aby vášmu dieťaťu poskytli trochu extra pomoc s saním. Váš lekár vám môže pomôcť vybrať si tú správnu fľašu pre vás.

Dojčenie poskytuje vášmu dieťaťu dôležité živiny z mlieka. Dojčenie môže tiež znížiť riziko infekcií ucha u vášho dieťaťa, ktoré sú bežné u detí s rázštepom pery/podnebia.

Váš lekár vás môže tiež povzbudiť, aby ste sa pokúsili dojčiť svoje dieťa, aj keď vaše dieťa nedostáva dostatok mlieka na kŕmenie. To môže pomôcť udržať tvorbu mlieka. Je to tiež dôležitý spôsob, ako upokojiť svoje dieťa a vytvoriť si s ním puto.

Akú zubnú starostlivosť potrebuje vaše dieťa?

Vo všeobecnosti majú deti s rázštepom chrupu rovnaké potreby ako ostatné deti. Deťom s rázštepom pery a podnebia však môžu chýbať zuby, môže im byť zmenený tvar zubov alebo môžu mať nesprávne zarovnané zuby. Tu je niekoľko odporúčaní:

• Včasná starostlivosť o zuby: Vaše dieťa potrebuje dobrú výživu, správne čistenie zubov a fluoridovú liečbu, aby si udržalo zdravé zuby. Hneď ako sa začnú prerezávať zuby, čistite si zuby dieťaťa malou zubnou kefkou s mäkkými štetinami. Ak táto zubná kefka nedokáže správne vyčistiť zuby kvôli odlišnému tvaru úst a zubov, zubár môže odporučiť použitie mäkkej špongie s ústnou vodou. Opýtajte sa dieťaťa, ako často by malo chodiť na zubné prehliadky.
• Ortodontická starostlivosť: Po prerezávaní trvalých zubov ortodontista posúdi krátkodobé a dlhodobé potreby vášho dieťaťa v oblasti zubnej starostlivosti. Mnoho detí s rázštepom podnebia bude potrebovať rozšírenie podnebia okolo 6. alebo 7. roku života. Po prerezávaní všetkých trvalých zubov môže ortodontista narovnať zuby pomocou strojčeka. Vaše dieťa môže tiež potrebovať ortodontickú starostlivosť ako prípravu na ortognátnu operáciu.
• Protetická starostlivosť: Protetik môže nahradiť chýbajúce zuby zubným mostíkom alebo vytvoriť špeciálne zariadenia nazývané rečové bulby alebo podnebné lifty, ktoré pomáhajú zlepšiť reč. Protetik pracuje v koordinácii s orálnym alebo plastickým chirurgom a logopédom.

Aké sú problémy spojené s rázštepom pery a podnebia?

Deti s rázštepom majú často problémy s jedením, stratou sluchu a rečou . Deti môžu mať aj problémy so zubami alebo problémy so sebavedomím.

• Problémy s príjmom potravy: Keď je na podnebí štrbina alebo otvor, jedlo a nápoje sa môžu vracať z úst cez nos. Niektoré deti majú ťažkosti s dojčením alebo kŕmením z fľaše, pretože nemôžu správne sať.
• Strata sluchu: Deti s rázštepom podnebia majú väčšiu pravdepodobnosť vzniku „lepivého ucha“, ktoré môže viesť k strate sluchu, ak sa nelieči.
• Problémy s rečou: Deti s rázštepom podnebia môžu mať ťažkosti s rečou. Ich hlasy nemusia byť správne počuteľné a ich reč môže byť ťažko zrozumiteľná. Nie všetky deti majú tieto problémy a dajú sa napraviť chirurgicky.
• Problémy so zubami: Deti s rázštepom majú väčšiu pravdepodobnosť vzniku zubného kazu, straty zubov, nesprávneho vývoja alebo zmeny polohy zubov.

Je u nich pravdepodobnejšie, že sa u nich vyvinú defekty v alveolárnom hrebeni, kostnej časti horného ďasna, kde sa nachádzajú zuby. Defekt v tomto alveolárnom hrebeni môže spôsobiť:

• Trvalé zuby sa môžu pohybovať, uvoľňovať alebo dokonca otáčať.
• Môže zabrániť prerezávaniu trvalých zubov.
• Tvorbe alveolárneho hrebeňa sa dá zabrániť.
• Psíky a rezáky, ktoré sa práve objavujú, môžu predčasne vypadnúť.
• Emocionálne alebo sociálne problémy: Deti s rázštepom môžu pociťovať pocity menejcennosti alebo hanby za svoj vzhľad, a to už v mladom veku. To môže viesť k emocionálnym, sociálnym alebo behaviorálnym problémom v škole a môže ovplyvniť ich sebavedomie.

O tomto stave ste sa možno dozvedeli počas ultrazvukového vyšetrenia, keď bolo vaše dieťa ešte v maternici, alebo po narodení dieťaťa. Rozštep pery alebo podnebia však môže byť veľmi stresujúca situácia, ktorú je ťažké vyjadriť slovami. Možno sa obávate operácií, ktoré bude vaše dieťa potrebovať, ako sa zotaví a aké bude jeho detstvo. Pamätajte, že lekársky tím vášho dieťaťa je tu, aby pomohol celej vašej rodine (vrátane vás).Neváhajte sa s nimi podeliť o všetky svoje otázky a obavy. Potom sa budete môcť rozhodnúť a získate informácie, ktoré potrebujete na to, aby ste zvládli cestu, ktorá je pred vami.

Najdôležitejšie veci, ktoré by sme si mali z tohto príbehu odniesť domov (Posolstvo)

Je normálne cítiť sa ohromene, keď zistíte, že vaše dieťa má rázštep pery alebo podnebia. Ale pamätajte, že nie ste sami .

Dôležité je, že existujú účinné liečby oboch týchto ochorení. Áno, trvá to dlho a môže to vyžadovať viacero operácií. Ale s náležitou lekárskou starostlivosťou a láskou a podporou vašej rodiny môže vaše dieťa žiť šťastný a zdravý život ako všetci ostatní.

Osobitnú pozornosť bude potrebné venovať veciam, ako je kŕmenie v raných štádiách a rozprávanie neskôr. S tým všetkým môže pomôcť veľké množstvo ľudí vrátane lekárov a logopédov.

Už v mladom veku môže byť vaše dieťatko trochu smutné kvôli svojmu vzhľadu. Vtedy je veľmi dôležité mu porozumieť, s láskou sa s ním rozprávať a utešovať ho. Porozprávajte sa o tom všetkom so svojím lekárom. Ten vás presne usmerní.

Takže zostaňte silní a riaďte sa radami lekárov počas tejto cesty. Vaše dieťa sa rýchlo uzdraví a uvidí svet s krásnym úsmevom!

Rázštep pery, rázštep podnebia, vrodené chyby, zdravie dieťaťa, chirurgia, logopédia, dojčenie