Ali otrok nenadoma izgubi okončine? Spoznajmo to redko bolezen (akutni flakcidni mielitis)

Predstavljajte si, da vaš malček teka naokoli in se igra, nenadoma pa se zdi, da mu je ena od rok ali nog ohromljena. Ali pa so njegovi udi tako šibki, da ne more niti stati vzravnano. Če bi videli kaj takega, bi vsak starš prestrašil. Danes bomo govorili o redkem, a zelo resnem nevrološkem stanju, ki se lahko pojavi nenadoma. To je akutni flakcidni mielitis ali na kratko AFM .

Kaj točno je akutni flakcidni mielitis (AFM)?

Preprosto povedano, AFM je resno stanje, ki prizadene naš živčni sistem. Povzroča vnetje ali otekanje sive snovi hrbtenjače.

Morda se sprašujete, kaj je ta siva snov. Predstavljajte si naše telo kot kompleksen električni tokokrog. Možgani in hrbtenjača sta glavni nadzorni center tega vezja. Siva snov v tem nadzornem centru je glavno mesto, ki pošilja signale, ki nadzorujejo gibanje naših mišic. Ko je torej to pomembno mesto pri AFM poškodovano, signali, poslani iz možganov, ne gredo pravilno do mišic. Posledično okončine nenadoma oslabijo, otrpnejo in refleksi se izgubijo.

To je relativno nova bolezen. Zdravniki so jo leta 2014 opredelili kot ločeno bolezen. Pred tem so ob pojavu takšnih simptomov mislili, da gre za drugo nevrološko bolezen, kot je »transverzni mielitis«.

Kakšna je razlika med AFM in Guillain-Barréjevim sindromom (GBS)?

Druga bolezen, ki jo mnogi zamenjujejo z atrijsko mieloično fluktuacijo (AFM), je »Guillain-Barréjev sindrom« (skrajšano GBS). Glavni simptom obeh bolezni je mišična oslabelost. Vendar sta ti dve bolezni popolnoma različni. Poglejmo, kakšne so te razlike.

Predstavljajte si, da je naš živčni sistem kot omrežje, ki distribuira elektriko po vsej državi.

• Pri AFM pride do poškodbe: glavnega elektrarne tega omrežja, sive snovi v hrbtenjači. Ko je sama elektrarna poškodovana, ne more proizvajati in prenašati električne energije.
• Poškodbe zaradi GBS: Žice, ki prenašajo elektriko iz elektrarne v domove. Tem pravimo periferni živci. Ko so žice poškodovane, čeprav se elektrika pošilja iz elektrarne, ne doseže domov pravilno.

Preprosto povedano, AFM je težava centralnega živčnega sistema . GBS je težava perifernega živčnega sistema .

Obstaja tudi razlika v načinu širjenja teh simptomov.

• Pri GBS: Šibkost se običajno začne v nogah in se nato postopoma premika navzgor po telesu.
• Pri AFM: Šibkost se lahko začne kjer koli, morda v eni roki ali celo v obeh nogah.

Pomembna je tudi starostna skupina, v kateri se ta bolezen najpogosteje pojavlja. 90 % bolnikov z atrijsko mielofijo so majhni otroci, stari med 1 in 7 let. Vendar se redko pojavi pri odraslih. GBS pa se najpogosteje pojavlja pri odraslih, starejših od 40 let.

Kako pogosta je ta bolezen? Kdo jo najverjetneje zboli?

AFM je zelo redka bolezen. Celo v državi, kot so Združene države Amerike, se ocenjuje, da se bolezen vsako leto razvije pri manj kot enem od milijona ljudi. Vendar pa se je v zadnjem času število prijavljenih primerov nekoliko povečalo.

Kot smo že omenili, je ta bolezen najpogostejša pri majhnih otrocih . Otroci, mlajši od 7 let, so še posebej ogroženi. Ker se to lahko zgodi otrokom, je pomembno, da se kot starši tega zavedamo.

Kakšni so simptomi AFM?

Najnevarnejše pri tej bolezni je, da se simptomi pojavijo zelo nenadoma . Ti simptomi se lahko pojavijo v nekaj urah ali nekaj dneh. Če ima vaš otrok te simptome, jih ne ignorirajte.

Kaj je razlog za to?

To je vprašanje, na katerega zdravniki še vedno ne morejo odgovoriti. Še vedno nismo stoodstotno prepričani, kaj je natančen vzrok za atrijsko mielofijo.

Vendar pa mnogi raziskovalci in zdravniki sumijo, da gre za določeno vrsto virusa . Obstaja močan sum, da so vzrok lahko virusi iz skupine "nepolio enterovirusov".

Ne pozabite, da imajo mnogi otroci, preden se pojavijo simptomi atrijske mieloične ejakulacije (AFM), okužbo dihal, kot so prehlad, vročina in kašelj . To še poveča sum, da obstaja virusna povezava. Pri mnogih bolnikih z AFM sta bila identificirana zlasti virusa »enterovirus D68« in »enterovirus A71«.

Kako zdravnik natančno diagnosticira to bolezen?

Diagnosticiranje AFM je nekoliko zahtevno, ker je redka in ima zelo podobne simptome kot druge nevrološke bolezni, kot so GBS, transverzalni mielitis in polio, o katerih smo govorili prej.

Zato bo moral zdravnik opraviti več testov, da potrdi, ali gre za AFM ali drugo bolezen.

• Fizični pregled in nevrološki pregled: Najprej bo zdravnik otroka skrbno pregledal. Preveril bo šibkost okončin, stanje mišic in reflekse.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI): To je najpomembnejši in najbolj uporaben test za diagnosticiranje atrijske majoneze (AFM). Slikanje z magnetno resonanco možganov in hrbtenjače lahko jasno pokaže spremembe, kot je vnetje, ki so značilne za AFM v sivi snovi hrbtenjače.
• Spinalna punkcija/lumbalna punkcija: Pri tej metodi se v spodnji del hrbta vstavi majhna igla in odvzame majhna količina tekočine okoli hrbtenjače (možgansko-hrbtenjačne tekočine - CSF). To tekočino je mogoče pregledati, da se ugotovi, ali obstaja okužba ali vnetje.
• Testiranje delovanja živcev in mišic: Lahko se opravijo posebni testi, kot so študije prevodnosti živcev, ki merijo hitrost, s katero signali potujejo skozi živce, in elektromiografija, ki meri električno aktivnost mišic.

Zdravnik pride do končnega zaključka z združitvijo informacij, pridobljenih iz vseh teh testov.

Ali obstaja zdravljenje za AFM?

Žal ni dokončnega zdravljenja , ki bi lahko popolnoma pozdravilo atrijsko mielofijo. Ker gre za novo bolezen, zdravniki in znanstveniki še vedno raziskujejo najboljše zdravljenje zanjo.

Zato je glavni cilj zdravljenja nadzorovati simptome in pomagati otroku, da si čim bolje opomore.

• Fizioterapija in delovna terapija: To je bistveni del zdravljenja. Te terapije pomagajo pri vadbi oslabljenih okončin, obnovi mišične moči in usposabljanju otroka za samostojno opravljanje nalog.
• Drugi načini zdravljenja: V nekaterih primerih se je izkazalo, da so metode, kot je operacija perifernih živcev, uspešne pri preprečevanju atrofije mišic. Vendar pa bo nevrolog odločil, ali so te metode primerne za vsakega posameznega bolnika.

Če je mogoče, je najbolje poiskati zdravljenje pri nevrologu, ki ima izkušnje s to boleznijo.

Kakšna je prognoza bolezni in morebitni zapleti?

Ker je AFM nova bolezen, raziskovalci še vedno ne morejo natančno povedati, kakšne bodo dolgoročne posledice, ko se pojavi. Vendar pa se lahko glede na to, kar je znano, izidi od osebe do osebe zelo razlikujejo.

• Počasno okrevanje: Mnogi otroci si sčasoma s stalnim zdravljenjem, kot je fizioterapija, postopoma do neke mere opomorejo. Mišična moč se postopoma povečuje.
• Popolno okrevanje: Manj kot 10 % bolnikov z atrijsko mielofijo popolnoma okreva. Mnogi lahko še vedno čutijo določeno stopnjo šibkosti.

Možni resni zapleti

• Dihalna odpoved: To je najnevarnejši zaplet, o katerem smo že govorili. Če mišice, ki pomagajo pri dihanju, oslabijo, bolnik ne bo mogel samostojno dihati. Takrat ga bo treba priključiti na ventilator. To stanje se pojavi pri približno tretjini bolnikov z atrijsko mielofijo.
• Drugi nevrološki zapleti:Obstaja možnost resnih, smrtno nevarnih zapletov, kot so nenormalne spremembe telesne temperature in krvnega tlaka ter nereden srčni utrip.

Ali obstaja način, da se temu izognemo?

Ker natančen vzrok AFM ni znan, ni specifičnega načina za njegovo preprečevanje. Ker pa se domneva, da jo povzročajo predvsem virusne okužbe, je zelo pomembno, da upoštevamo zdravstvene navade, ki jih običajno upoštevamo, da bi se izognili virusom.

• Redno si umivajte roke z milom in vodo. Naučite svoje otroke, naj si temeljito umivajo roke, še posebej pred jedjo, po uporabi stranišča in po negi bolne osebe.
• Izogibajte se dotikanju obraza, oči, nosu in ust z neumitimi rokami.
• Izogibajte se ljudem, ki so bolni.
• Otroku dajte vsa cepljenja, ki jih potrebuje glede na njegovo starost.
• Površine, ki se jih pogosto dotikamo (kljuke, mize), očistimo z razkužilom.

Te preproste zdravstvene navade lahko zaščitijo naše otroke ne le pred AFM, temveč tudi pred številnimi drugimi nalezljivimi boleznimi.