Se počutite šibki in brez življenja? Pogovorimo se o ALS (amiotrofični lateralni sklerozi)

Predstavljajte si, da preprosta opravila, ki jih opravljate vsak dan, kot so dvigovanje skodelice, česanje las ali hoja po stopnicah, postajajo vse težja. Ali imate občutek, da vam otrpnejo udi, se vam tresejo mišice ali da so vaše besede med govorjenjem nerazločne? To so zgodnji znaki resne bolezni, ki jih mnogi ljudje prezrejo, vendar so lahko. Danes bomo govorili o eni takšnih bolezni, in sicer o ALS ali amiotrofični lateralni sklerozi.

Preprosto povedano, kaj je ALS?

ALS je bolezen, ki prizadene naš živčni sistem. Natančneje, gre za bolezen, ki poškoduje živčne celice oziroma nevrone v možganih in hrbtenjači. Te nevrone imenujemo motorični nevroni. Njihova glavna funkcija je sprejemanje sporočil iz možganov in njihovo pošiljanje v mišice. Vse gibe, kot so »dvigni roko«, »daj nogo naprej«, »odpri usta«, nadzorujejo ta sporočila.

Predstavljajte si to kot telefonsko linijo, ki povezuje vaše možgane in mišice. Ko se razvije ALS, se te telefonske linije postopoma prekinejo. Sporočila, poslana iz možganov, nato ne dosežejo mišic pravilno. Sporočila se prekinejo. Sčasoma se povezava popolnoma izgubi. Posledično mišice ne dobijo ukaza za delo, zato se postopoma skrčijo in atrofirajo. V medicini to imenujemo atrofija .

Ta bolezen je bila nekoč znana kot Lou Gehrigova bolezen. To pa zato, ker je za to boleznijo trpel znani igralec baseballa v dvajsetih in tridesetih letih prejšnjega stoletja. Za to bolezen še vedno ni zdravila . A brez skrbi, razviti so bili načini zdravljenja, ki pomagajo nadzorovati bolezen, zmanjšati simptome in živeti udobno življenje.

Obstajata dve glavni vrsti bolezni ALS.

To bolezen lahko razdelimo na dve glavni vrsti, odvisno od načina njenega nastanka.

Na katere simptome je treba biti pozoren?

Simptomi ALS se lahko razlikujejo od osebe do osebe in bolezen se lahko začne v različnih delih telesa. Vendar pa obstajajo nekateri pogosti simptomi.

Ti simptomi se lahko najprej pojavijo v eni roki ali nogi in se sčasoma razširijo na druge dele telesa. Hitrost napredovanja bolezni ni enaka za vse.

Zakaj se razvije ALS? Kateri so dejavniki tveganja?

Pravzaprav raziskovalci še niso našli dokončnega vzroka za ALS, vendar obstaja več dejavnikov, ki naj bi k temu prispevali.

• Genetika: Družinsko obliko ALS, o kateri smo govorili prej, povzročajo genetske mutacije. Ugotovljeno je bilo tudi, da ima lahko majhen odstotek bolnikov s sporadično ALS genetski vpliv.
• Okoljski dejavniki: K temu naj bi prispevala tudi izpostavljenost strupenim kemikalijam, kot sta svinec in živo srebro, nekateri virusi ali hude telesne poškodbe.

Dejavniki, ki povečujejo tveganje za razvoj te bolezni:

• Starost: Ljudje med 55. in 75. letom starosti so bolj ogroženi.
• Spol: Med ljudmi, mlajšimi od 55 let, je pri moških nekoliko večja verjetnost, da bodo zboleli za to boleznijo kot pri ženskah.
• Vojaška služba: Nekatere raziskave so pokazale, da imajo tisti, ki so služili v vojski (zlasti v tujini), povečano tveganje za razvoj ALS. To je lahko posledica izpostavljenosti strupenim kemikalijam ali intenzivnega fizičnega napora.

Kako zdravnik diagnosticira to bolezen?

ALS ni bolezen, ki bi jo bilo mogoče diagnosticirati z enim samim testom. Obstaja veliko drugih bolezni s podobnimi simptomi. Zato vam bo zdravnik morda opravil vrsto testov, da bi izključil druge bolezni.

To so testi, ki se običajno izvajajo:

• Preiskave krvi in ​​urina: Preverite morebitne druge zdravstvene težave v telesu.
• Elektromiogram (EMG): Ta preiskava preverja električno aktivnost mišic.
• Študija prevodnosti živcev: Meri hitrost, s katero sporočila potujejo skozi živce.
• Slikanje z magnetno resonanco (MRI):Za preverjanje morebitnih poškodb ali tumorjev v možganih in hrbtenjači se opravi MRI preiskava.

Kakšna so zdravljenja za ALS?

Kot smo že omenili, za ALS ni zdravila ali zdravila za bolezen. Vendar pa obstaja več načinov zdravljenja, ki lahko upočasnijo napredovanje simptomov in pomagajo bolnikom živeti bolj udobno in samostojno.

Vaš zdravnik in vaša zdravniška ekipa vam lahko priporočita zdravljenje, kot so:

Zdravila

Obstaja več zdravil, ki lahko pomagajo upočasniti napredovanje bolezni in nadzorovati nekatere simptome. "Riluzole" in "Edaravone" sta dve glavni. Poleg tega se ločena zdravila predpisujejo za težave, kot so okorelost mišic, slinjenje, bolečina in depresija.

Terapije in rehabilitacija

• Fizioterapija: Zagotavlja vaje in nasvete za ohranjanje moči mišic, preprečevanje okorelosti sklepov in pomoč pri čim daljšem samostojnem delovanju.
• Delovna terapija: Uči, kako uporabljati pripomočke, kot so invalidski vozički in pripomočki za hojo, ter kako lažje opravljati vsakodnevna opravila.
• Logopedska terapija: Usposabljanje za ohranjanje sposobnosti govora čim dlje, varno požiranje hrane in uporabo drugih načinov komunikacije, če je potrebno.

Prehranska podpora

Težave s požiranjem lahko povzročijo izgubo teže. Zato je pomembno, da upoštevate nasvet nutricionista in jeste hrano, ki jo je enostavno pogoltniti in zagotavlja potrebna hranila. V nekaterih primerih se lahko uporabi sonda za hranjenje, ki hrano dovaja neposredno v želodec skozi nos ali želodec.

Podpora dihanju

Z napredovanjem bolezni dihalne mišice oslabijo. Takrat bo morda potrebna oprema, kot je »neinvazivna ventilacija (NIV), ki dovaja zrak skozi masko, ki se nosi čez nos in usta. V zadnjih fazah bo morda potrebna pomoč naprave, ki črpa zrak v pljuča (mehanska ventilacija).

Tudi vaše duševno zdravje je zelo pomembno.

Izvedba, da imate bolezen, kot je ALS, in življenje z njo je lahko zelo stresna. Pojavijo se lahko občutki, kot so frustracija, brezup, jeza, depresija in tesnoba.