Vam je zdravnik ali kdo v vaši družini povedal, da ima redko bolezen, imenovano Pompejeva bolezen? Če je tako, bomo danes govorili o zdravilu zanjo. Ime tega zdravila je Avalglukozidaza Alfa. Morda ga poznate pod blagovno znamko Nexviazyme. To ime je nekoliko zapleteno, zato boste morda imeli veliko vprašanj o njem. Brez skrbi, o vsem tem bomo govorili na zelo preprost način, ki ga boste lahko razumeli.
Preprosto povedano, kakšno zdravilo je to?
Predstavljajte si, da je naše telo kot velika tovarna. Da bi v tej tovarni vse pravilno delovalo, morajo biti delavci, ki opravljajo različna dela. Tem delavcem v našem telesu pravimo encimi .
Ljudje s Pompejevo boleznijo se rodijo s pomanjkanjem specifičnega encima. Naloga tega encima je razgraditi in nadzorovati sladkor, imenovan glikogen, v naših mišicah in celicah. Ko tega encima ni, se sladkor, imenovan glikogen, začne kopičiti v naših mišicah. To je kot smeti v tovarni. Ko se ti kopičijo, mišice oslabijo, imajo težave z dihanjem in prizadeto je srce.
Torej, zdravilo, imenovano Avalglukozidaza Alfa, nadomešča funkcijo manjkajočega, zmanjšanega encima. To pomeni, da bi namesto zmanjšanega dela pripeljali nekoga od zunaj, da bi opravil isto delo. Ko to zdravilo vstopi v telo skozi veno, začne razgrajevati nakopičeni glikogen in ga odstranjevati. Nato se simptomi postopoma zmanjšajo in začnete čutiti olajšanje.
Stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku, preden vzamete to zdravilo
Preden začnete jemati to zdravilo, je zelo pomembno, da vaš zdravnik ve za vaše celotno zdravstveno stanje. To je zato, da se lahko zdravite varneje. O teh stvareh ga obvezno obvestite.
- Če imate srčno bolezen .
- Če imate pljučno bolezen .
- Če ste že kdaj imeli alergijsko reakcijo na to zdravilo Avalglukozidaza Alfa, katero koli drugo zdravilo, hrano, barvilo ali konzervans.
- Če ste noseči ali poskušate zanositi.
- Če ste doječa mati.
Za vašo lastno varnost je zelo pomembno, da te podatke poveste svojemu zdravniku, ne da bi jih prikrivali.
Kako uporabljati zdravilo?
To zdravilo ne morete uporabljati doma. Daje se pod zdravniškim nadzorom v bolnišnici ali kliniki.
- Zdravilo, ki se daje skozi veno:To zdravilo se daje v veno, podobno kot fiziološka raztopina. Ta postopek imenujemo infuzija .
- Daje zdravniška ekipa: To zdravilo vam bo dal usposobljen zdravnik ali medicinsko osebje, zato vam ni treba skrbeti.
Ali se to zdravilo lahko daje majhnim otrokom?
Da, v nekaterih primerih se to zdravilo daje otrokom, starim že eno leto. Vendar se to izvaja po posebnem zdravniškem nasvetu in previdnostnih ukrepih. Če dajete to zdravilo svojemu otroku, se natančno pogovorite z zdravniško ekipo in mu vse razložite.
Kaj storite, če se odmerek poveča?
Ker gre za zdravilo, ki se daje v bolnišnici, je možnost prevelikega odmerka zelo majhna. Če pa menite, da ste se nekako predozirali, ne paničarite. Takoj morate storiti dve stvari.
1. Takoj pojdite na urgenco (ETU) bolnišnice.
2. Lahko pa pokličete Nacionalni center za zastrupitve v Nacionalni bolnišnici v Colombu .
To je zelo nujna situacija, zato je pomembno, da ukrepamo hitro.
Kaj pa, če izpustim odmerek zdravila?
Jemanje tega zdravila pravočasno in na predpisani datum je bistvenega pomena za uspeh zdravljenja. Če ne morete iti v bolnišnico na predpisani dan, ga ne zamudite. Takoj pokličite svojo zdravniško ekipo in jim sporočite. Povedali vam bodo, kaj storiti naprej.
Posebne točke, na katere morate biti pozorni
- Zdravniški pregledi: Ne izpuščajte rednih pregledov v klinikah. Pogovorite se z zdravnikom o tem, ali se vaši simptomi izboljšujejo, slabšajo ali če imate kakršne koli nove težave.
- Alergijske reakcije: Nekateri ljudje imajo lahko hudo alergijsko reakcijo na to zdravilo ali kmalu po tem, ko ga prejmejo. Da bi zmanjšali to tveganje, vam bo zdravstveni delavec morda pred začetkom jemanja dal druga zdravila (na primer piritan). Zato natančno upoštevajte njihova navodila.
Kakšni so možni stranski učinki tega zdravila?
Kot vsako zdravilo lahko tudi to zdravilo pri nekaterih ljudeh povzroči neželene učinke. Vendar se ti ne pojavijo pri vseh. Pomembno je vedeti, kateri so ti neželeni učinki in kaj storiti, če se pojavijo.
| Vrsta stranskega učinka | Simptomi |
|---|---|
| 🚨 Neželeni učinki, o katerih morate nemudoma obvestiti svojo zdravniško ekipo | |
| Alergijske reakcije | Kožni izpuščaj, srbenje, rdečina, otekanje obraza, ustnic, jezika ali grla. |
| Infuzijske reakcije | Bolečine v prsih, težave z dihanjem, omedlevica, vrtoglavica. |
| 🙂 Neželeni učinki, o katerih je treba obvestiti zdravnika, če vztrajajo ali so moteči | |
| Pogosti neželeni učinki |
|
Najpomembneje je, da če začutite kaj nenavadnega, četudi gre za nekaj majhnega, ne bojte se obvestiti zdravniške ekipe.
Ali lahko pride do težav z drugimi zdravili?
Glede na trenutne informacije ni bilo poročil o tem, da bi to zdravilo povzročalo večje težave z drugimi zdravili. Vendar pa svojemu zdravniku povejte celoten seznam vseh zdravil, ki jih jemljete (vključno z vitamini, zeliščnimi zdravili in prehranskimi dopolnili). Zdravniku povejte tudi, če kadite ali pijete alkohol. To lahko pomaga preprečiti nepotrebne težave.
Sporočilo za domov
- Avalglukozidaza alfa je zdravilo, ki nadomešča pomanjkljiv encim v telesu ljudi s Pompejevo boleznijo.
- To zdravilo se daje v bolnišnici, skozi veno (infuzija). Zato zdravila ne boste dobili za domov.
- Pred začetkom zdravljenja morate zdravniku podrobno povedati o vseh svojih zdravstvenih stanjih in alergijah.
- Če med jemanjem zdravila ali po njem opazite kakršne koli hude simptome, kot so težave z dihanjem, bolečine v prsih ali kožni izpuščaj, o tem nemudoma obvestite zdravniško ekipo.
- Obvezno jemljite zdravila in se udeležite klinik na predvidene datume. Ne zamudite nobenega termina.
- Če imate še kakšna vprašanja o tem zdravilu, se o njih posvetujte s svojim zdravnikom.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar