Pe na e mafaufau ea o le lagona vaivai i taimi uma, o vae fulafula, ma le faigata ona manava o se mea masani? O nisi taimi, atonu e iai se tulaga e sili atu ona faigata i tua atu o nei faailoga e le tele se mea tatou te faalogo i ai. O le asō, o loʻo tatou talanoa e uiga i se tasi o faʻamaʻi e seasea tupu, ae o se tasi e tatau ona e nofouta i ai. O le AL Amyloidosis lea. Atonu e foliga mai e fai si mataʻutia lenei igoa, ae seʻi o tatou talanoa i ai i se auala faigofie ma manino.
I se faaupuga faigofie, o le ā le AL amyloidosis?
Se'i faapea o loo i ai ni fale gaosimea laiti i o tatou tino, lea tatou te ta'ua o sela plasma . O nei mea o loo i totonu o o tatou ponaivi. O la latou galuega autu o le faia lea o ni fitafita e ta'ua o ni antibodies e tau ma siama e ulufale mai i o tatou tino. O se vaega taua tele lea o la tatou puipuiga o le tino.
Ae i se tulaga e ta'ua o le AL amyloidosis, e iai se tama'i fa'aletonu i nei sela plasma. Ona o lenei fa'aletonu, e gaosia e na sela se ituaiga porotini e le atoatoa lona foliga, malepe, ma le atoatoa lona foliga. E ta'ua lea o le porotini filifili mama .
O nei porotini filifili mama ua sese le gaugau e faaputuputu faatasi, ma fausia ai ni mea fenumiai ma ni fausaga laiti ma fibrous. E faaputuputu nei mea i totoga eseese i o tatou tino, e pei o le fatu, fatuga'o, neula, ma ga'au. E pei lava o le palapala e poloka ai se paipa, a faaputuputu nei porotini, e le mafai e na totoga ona galulue lelei. O le mea lea tatou te ta'ua o le AL amyloidosis.
Aiseā ua ta'ua ai lenei mea o le AL?
E tele ituaiga o le amyloidosis. O ituaiga taʻitasi e faaigoa i le porotini e le masani ai e mafua ai. O le mataʻitusi A e faʻatusa i le Amyloidosis ma le mataʻitusi L e faʻatusa i le Light Chain .
E faʻapefea ona aʻafia le tino i lenei faʻamaʻi?
E faitau afe ituaiga eseese o sela plasma i o tatou tino. O ituaiga taitasi e faia ai se ituaiga faapitoa o antibody e tau ai ma se siama faapitoa.
I le AL amyloidosis, e tupu ai se faaletonu i se sela plasma e tasi, ma e vaeluaina lea sela e aunoa ma se taofiofia, ma maua ai le faitau afe o sela faaletonu. O nei sela taitasi e faia le porotini filifili mama faaletonu lea na tatou talanoaina muamua.
O lenei aofaʻi tele o porotini e alu i totonu o o tatou toto ma amata ona faʻaputu i totonu o o tatou totoga. O nei alava ua faʻaputuina e taʻua o amyloid fibrils . O nei mea e mafua ai ona mafiafia totoga ma le galue lelei. I le aluga o taimi, e mafai ona mafua ai ni faʻaleagaina matuia e oʻo lava i le lamatia ai o le ola.
O ai e sili ona ono maua i lenei faʻamaʻi?
O se faʻamaʻi e seasea tupu lenei. I le lalolagi atoa, e aʻafia ai se vaega toʻaitiiti o tagata, i le va o le 5 ma le 12 i le miliona.
- E sili atu mo alii nai lo tamaitaiUa tele naua le uiga o le faaputuputuina.
- E masani ona tupu lenei tulaga i tagata e silia ma le 60 tausaga le matutua. O le averesi o tausaga i le taimi na maua ai i le ma'i e tusa ma le 64 tausaga.
O a ni fa'ailoga e mafai ona iloa?
O se tasi o faʻafitauli i lenei faʻamaʻi o ona faʻailoga e masani ona tutusa ma faʻailoga o isi faʻamaʻi masani. Ma o nei faʻailoga e aliali mai e matua lemu lava. O lea atonu e te le matauina se eseesega tele i le taimi muamua. Seʻi o tatou vaʻai po o a nei faʻailoga i le laulau o loʻo i lalo.
| Vaega o le tino ua a'afia | Fa'aaliga vaaia |
|---|---|
| Ulu ma le ua |
|
| Lima ma vae | |
| Fatu ma mama | |
| Faiga fa'a'ai | |
| Fatuga'o ma le faiga o le urinary |
O nei fa'ailoga e va'aia fo'i i le tele o fa'ama'i masani, o lea 'aua le popole pe afai e te maua i le amyloidosis ona e te maua i le tasi pe lua o nei fa'ailoga. Ae afai e sili atu ma le tasi o nei fa'ailoga, e tatau lava ona e va'ai se foma'i mo se fautuaga.
E faʻapefea ona faʻamaonia saʻo e se fomaʻi lenei faʻamaʻi?
A uma ona faʻalogo i ou faʻailoga, afai e masalomia e le fomaʻi lenei faʻamaʻi, o le a ia faia ni suega se tele e faʻamaonia ai.
O le suega e sili ona tāua mo lenei mea o le biopsy . E aofia ai le aveina o se vaega laʻitiiti o le aano poʻo se totoga e manatu ua aʻafia ma suʻesuʻeina i lalo o se microscope. O lenei mea e mafai ai ona tatou iloa tonu pe o iai le porotini amyloid. E masani ona faia suega biopsy e:
- Biopsy o le ponaivi: E ave se tama'i fa'ata'ita'iga mai le ponaivi i totonu o le ponaivi.
- Biopsy o fatuga'o: E aveese ni nai fasi aano laiti mai le fatuga'o.
- Biopsy o le fatu: E faia ni nai vaega laiti o maso o le fatu.
- Su'esu'ega o le ga'o o le manava: E aveese se fasi'ie la'ititi o le aano mai le vaega ga'o i lalo o le pa'u o le manava.
Su'ega fa'aopoopo
E le gata i lea, o loʻo faia nisi suʻega e iloa ai le tele o le faʻaleagaina o ou totoga.
- Su'ega toto: E fesoasoani nei su'ega e iloa ai le auala e galue ai fatuga'o, fatu, ma le ate, ma fuaina ai le aofa'i o le porotini filifili mama i le toto.
- Su'ega o le mimi: O se fa'ata'ita'iga o le mimi, e masani ona aoina i totonu o le 24 itula, e su'eina e va'ai pe i ai ni fa'aleagaina o fatuga'o.
- ECG (Electrocardiogram): Fuafuaina le gaioiga eletise o le fatu.
- Echocardiogram: O se su'esu'ega ultrasound o le fatu. E va'ai lea i mea e pei o le gaioiga ma le tele o le fatu.
- MRI o le Fatu: O lenei suega e faia ina ia maua ai se ata manino ma auiliili o le fatu.
O a ni togafitiga mo lenei mea?
E tele ni sini autū o le togafitia o le AL amyloidosis. O le tasi o le puleaina lea o faʻailoga. O le isi o le puleaina lea o le faʻaleagaina o totoga. Ma le mea e sili ona taua, o le taofia lea o le gaosiga o le porotini e le masani ai .
E masani ona faʻaaogā e fomaʻi vailaʻau e pei o le chemotherapy , immunotherapy , poʻo steroids e faʻaumatia ai sela plasma ua leaga, lea e taofia ai le gaosiga o porotini fou e pei o le light chain.
E tāua tele, e ui e mafai e nei togafitiga ona taofia le faʻateteleina o le faʻamaʻi, ae latou te le aveeseina ia amyloid fibrils ua uma ona teuina i totoga. O le taimi lava e amata ai togafitiga, e amata loa ona aveese e le tatou lava puipuiga o le tino ia porotini ua teuina.
I nisi tulaga, e fuafua i le tulaga o le ma'i , atonu e fautuaina se suiga o le ponaivi po'o le sela autū . O nei mea uma e faia i le foma'i o lo'o togafitia oe.
O le ā le umi e mafai ona e ola ai ma lenei faʻamaʻi?
O se faʻafitauli lea mo le toʻatele o tagata. O le mea moni, o togafitiga fou ua faʻateleina ai nei le umi e ola ai tagata e maua i le AL amyloidosis. Mo nisi tagata, ua avea ma faʻamaʻi tumau e mafai ona pulea i vailaʻau.
Ae e le tatau ona tatou faagaloina o se faʻamaʻi matuia tele lenei. O le tulaga o le maʻi i le lumanaʻi e fuafua i le tele o mea, e pei o le tele o le faʻaleagaina o totoga pe a faʻamaonia le faʻamaʻi, ma le tali atu a le tino i togafitiga.
E mafai e lau fomaʻi ona tuʻuina atu ia te oe faʻamatalaga sili e uiga i lou tulaga, taunuuga o lau togafitiga, ma lou lumanaʻi. O lea aua le fefe e fesili atu ia te ia soʻo se fesili e te manaʻo ai.
E mafai ona puipuia le faʻamaʻi? E faʻapefea ona ou tausia aʻu lava?
E fa'anoanoa, o le AL amyloidosis e lē o se fa'ama'i e mafai ona tatou puipuia. E mafua mai i se suiga fa'afuase'i i totonu o se sela plasma. Ae a mae'a ona fa'amaonia le fa'ama'i, e iai ni nai mea e mafai ona e faia e tausia ai oe lava.
- Mea'ai lelei: O nisi togafitiga e mafai ona mafua ai le leai o se mana'o e 'ai. Ae o mea'ai lelei e taua tele mo le fa'amalosia o lou tino. Talanoa i lau foma'i e uiga i se mea'ai e fetaui ma oe.
- Ia lava le mālōlō: Tuu atu i lou tino le taimi e malolo ai. Ia lava le moe ma le mālōlō.
- Faamalositino talafeagai:E lelei faamalositino mo le mafaufau faapea foi ma le tino. Ae fesili i lau foma'i po o a faamalositino e saogalemu ma talafeagai mo lou tino.
- Lagolago fa'alemafaufau: A e maua i se fa'ama'i e seasea tupu fa'apenei, e te ono lagona le tu'ua to'atasi ma le tu'ua to'atasi ona e le malamalama isi. O se mea masani lava lena. Fesili i lau foma'i e uiga i vaega lagolago mo tagata e maua i lenei tulaga. O le fa'asoa atu o ou aafiaga i isi o se malosiaga tele.
E ui o le AL amyloidosis o se faʻamaʻi tuga, ae e mafai ona pulea ma ola faʻatasi ma le tulaga e ala i le vave iloa, mauaina o togafitiga saʻo, ma le tausia lelei o oe lava.
Savali e Ave i le Fale
- O le AL amyloidosis o se faʻamaʻi e seasea tupu e mafua mai i le faʻaputuina o porotini e le masani ai (filifili mama) e gaosia e sela plasma i le ponaivi o le faiʻai i totoga.
- O lenei mea e aʻafia tele ai le fatu ma fatugaʻo, ae mafai foʻi ona aʻafia ai soʻo se isi lava totoga i le tino.
- Talu ai o faʻailoga e pei o le vaivai, fulafula o vae, ma le puʻupuʻu o le mānava e mafai ona tutusa ma isi faʻamaʻi, e taua tele le sailia o se fautuaga faʻafomaʻi pe afai e tumau pea mo se taimi umi.
- E taua tele le faia o se biopsy ina ia iloa tonu ai le maʻi.
- O le autū autū o togafitiga o le taofia lea o le gaosiga o polotini e le masani ai e ala i togafitiga e pei o le chemotherapy.
- E taua tele lou talanoa sa'oloto ma lau foma'i e uiga i lou tulaga ma togafitiga.











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