E maua fo'i lau pepe i lenei tulaga ogaoga? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le SCID (Severe Combined Immunodeficiency)!

E ma'i pea ea lau tama la'itiiti? E ​​o'o lava i se fulū la'ititi e liua i se tulaga matuia? O nisi taimi, i le avea ai ma matua, tatou te popole tele i nei mea. O le aso, o le a tatou talanoa e uiga i se tulaga e seasea tupu e mata'utia ma mafai ona taulimaina pe afai e te logoina lelei. E ta'ua o le SCID (Severe Combined Immunodeficiency). E foliga mai e fai si mata'utia le igoa, ae se'i o tatou talanoa auiliili ma faigofie.

O le ā le SCID (Severe Combined Immunodeficiency)? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai.

I se faaupuga faigofie, o le SCID o se tulaga e seasea tupu . O le mea e tupu, a fananau mai pepe, o latou puipuiga o le tino, lea e tau ma faʻamaʻi, e matua vaivai lava pe leai atoa. Mafaufau i la tatou puipuiga o le tino o se 'autau e puipuia lo tatou atunuu. O lenei faiga e puipuia ai i tatou e ala i le tau ma fili (e pei o siama) e sau mai fafo. O lea la, o lenei "'autau" a se pepe e iai le SCID e matua vaivai lava, pe toetoe lava a leai.

Ua ta'ua lea o le fa'aletonu o le puipuiga o le tino muamua . O lona uiga o se mea e iai i le taimi e fananau mai ai. O le mea lea, mo pepe e iai le SCID, e o'o lava i se fa'ama'i la'ititi e masani ona tatou le popole i ai, e pei o le fulū, e faigata ona fa'ato'ilaloina. Afai e le togafitia, o lenei tulaga e ono lamatia ai le ola i totonu o le tausaga e tasi pe lua. O le mafua'aga lea e taua tele ai le nofouta i lenei mea.

O le ā le "Tu'ufa'atasi" o le le lava o le puipuiga o le tino?

O lo tatou puipuiga o le tino e pei o se malosiaga puipuia i totonu o o tatou tino. A ulufale mai ni mea mai fafo, e pei o siama , siama , fungi , protozoa , poʻo ni mea oona, i totonu o le tino, e iloa e lenei malosiaga puipuia ma o atu e tau. O fitafita autu i lenei taua o sela toto papaʻe . O nisi o i latou , e faapitoa lymphocytes . E tolu ituaiga o lymphocytes:

• Sela-T
• Sela-B
• Sela Fasiotiga Faanatura (sela NK)

I pepe e iai le SCID, e masani ona le lava pe leai atoa nei sela-T. Talu ai e manaʻomia e sela-B le fesoasoani mai sela-T ina ia galulue lelei, a leiloa sela-T, e le galue lelei foʻi sela-B. O le mafuaʻaga lea ua taʻua ai o le "tuʻufaʻatasi" - auā o se tuʻufaʻatasiga o le tele o ituaiga taua o sela puipuia.

E eseese ituaiga o le SCID, e fuafua i le ituaiga o sela puipuia o loʻo leai i le tamaititi. Ae o nei ituaiga uma e tutusa le ogaoga. O le a faʻamatalaina atu e fomaʻi ia te oe poʻo le a le ituaiga o loʻo maua ai lau tama.

E fa'apefea ona taatele le SCID?

O le SCID o se tulaga e seasea tupu.Mo se faʻataʻitaʻiga, i le Iunaite Setete, o lenei tulaga e aʻafia ai le tusa ma le tasi i le 50,000 pepe e fananau mai i tausaga taʻitasi.

Ae a e iloa ua maua lau lava tama i se mea faapenei, e le afaina pe o le a le seasea ona maua, a ea? E matua fefe lava, e matua faanoanoa lava. A e faalogo i se tulaga e pei o le SCID, e le na o se upu, ae e avea ma mea moni e iai sona aafiaga tele i lou olaga.

O a ni fa'ailoga o le SCID?

O nisi taimi e ono leai ni faʻailoga faapitoa i fafo o se pepe e iai le SCID i le taimi muamua. Peitaʻi, o faʻailoga e masani ona aofia ai:

• E le o tupu lelei le mamafa o le tamaititi.
• Manava tata tumau.
• Ma'i masani ma ogaoga.

E mafua ona e vaivai tele le puipuiga o le tino o le pepe, o lea e itiiti pe leai foi se tali atu i maʻi. O lona uiga e sili atu ona ono maʻi lau pepe nai lo isi pepe. E le gata i lea, afai e maʻi, e ono sili atu ona ogaoga o latou faʻailoga nai lo isi.

O pepe e iai le SCID e sili atu ona lamatia i le maua o ituaiga uma o faʻamaʻi pipisi. E aofia ai:

• Fa'ama'i pipisi
• Fa'ama'i pipisi
• Fa'ama'i pipisi
• Fa'ama'i pipisi

E ui o soʻo se faʻamaʻi e mafai ona ogaoga, ae e tele ituaiga o faʻamaʻi pipisi e masani ona maua i pepe e iai le SCID:

• Fa'ama'i pipisi e pei o le fulafula po'o le mageso o le pepe i le gutu ma le laulaufaiva.
• Ma'i tanesusu.
• Ma'ila i autafa o le gutu (Ma'ila malulu - herpes simplex).
• Fa'ama'i taliga.
• Niumonia.
• Meningitis (fiva o le fai'ai).

Afai o loʻo faʻaauau pea ona iai nei faʻailoga i lau tamaititi, e tatau ona e vaʻai loa i se fomaʻi.

O le ā e mafua ai le SCID?

O le SCID o se faʻaletonu tau kenera . O lona uiga e mafua mai i fesuiaʻiga tau kenera , poʻo ni suiga i o tatou kenera. Ua faʻailoa mai e saienitisi le silia ma le sefululua o ia fesuiaʻiga tau kenera e mafai ona mafua ai le SCID.

O nei fesuia'iga tau kenera e mautofi mai matua i fanau. E mafai ona mautofi mai o ni fa'ama'i e mafua mai i le autosomal recessive po'o le X-linked .

• O le uiga o le autosomal recessive , ina ia maua e se tamaititi lenei tulaga, e tatau ona latou maua le gene ua suia mai lona tina ma lona tama.
• E mafua le X-linked SCID i se fesuiaʻiga o kenera i luga o le chromosome X. E masani ona sili atu ona aʻafia ai tama, auā e tasi le chromosome X a tama, ae e lua chromosome X a teine.

O a ni fa'alavelave e ono tula'i mai ona o le SCID?

O le faʻalavelave sili ona tele ma sili ona mataʻutia, o le leai lea o se puipuiga malosi o le tamaititi e teteʻe atu ai i faʻamaʻi pipisi. Talu ai e le mafai e le tino o le tamaititi ona teteʻe atu i se faʻamaʻi pipisi itiiti lava, o le lamatiaga o le aʻafia i ni faʻalavelave matuia e sili atu le maualuga nai lo isi tamaiti.

E oo lava i faʻamaʻi e masani ona le ogaoga e mafai ona mafua ai ni faʻalavelave e lamatia ai le ola i se tamaititi e iai le SCID.

Afai e le iloa ma togafitia le tulaga i le taimi e fanau mai ai, e masani ona iʻu ai i le oti le SCID.

E fa'apefea ona su'esu'e e foma'i le SCID?

E su'esu'e e foma'i le SCID i se suega toto . E faia lenei suega e ala i le aveina o se tama'i fa'ata'ita'iga toto mai le mulivae o le pepe i le taimi lava na fanau mai ai.

O nisi falema'i i Sri Lanka e faia fo'i ia su'ega i pepe fou fa'ato'ā fananau mai, aemaise lava pe afai na iai se tasi o le aiga na iai ia tulaga muamua. E taua tele lenei mea, aua afai e vave iloa le fa'ama'i, e mafai ona amata togafitiga a'o le'i alia'e mai ni fa'ama'i ogaoga.

E iai se togafitiga mo le SCID?

Ioe, e iai se togafitiga mo le SCID. E manaʻomia e pepe e iai le SCID ona faia se suiga o sela autū poʻo se suiga o ponaivi i se taimi vave e mafai ai. E aofia ai le tuiina o sela autū maloloina mai se tagata foaʻi i totonu o le tino o le pepe. O nei sela maloloina e fesoasoani i le pepe e fausia se puipuiga fou ma malosi e mafai ona teteʻe atu i faʻamaʻi pipisi.

• O foa'i sili ona lelei o uso ma tuafa'atasi e leai ni SCID.
• Afai e leai se tagata faapena, e siaki e fomaʻi resitala o sela autū . O faʻamaumauga ia o sela autū na foaʻi mai e le lautele.

A'o fa'atali mo se suiga o sela autū, atonu e mana'omia e lau tama/teine ​​isi togafitiga. Mo se fa'ata'ita'iga:

• Vaila'au Fa'ama'i - Puipuia fa'ama'i pipisi.
• Vailaau fa'aantiviral - Puipuia fa'ama'i pipisi.
• Vaila'au e tete'e i siama fungal - Puipuia fa'ama'i pipisi fungal.
• Tui IVIG - E faia lea mea e ala i le tuʻuina atu o antibodies mai fafo atu o le tino e puipuia ai mai faʻamaʻi pipisi.
• Togafitiga o kenera - O se togafitiga fa'ata'ita'i pea lea, ae atonu e manuia mo nisi ituaiga o SCID.

O togafitiga le tumau uma ia, e le mafai ona fa'amalolo atoatoa le SCID. Pau lava le auala e fa'amalolo ai le SCID o le suia lea o sela autū.

A o fa'atali mo le suiga o sela autū, atonu e mana'omia ona tu'u le tamaititi i se nofoaga e vavae'ese ai mai siama . O lona uiga o mea uma e ulufale i le potu o le tamaititi e tatau ona fa'amamāina. E faia lea mea e puipuia ai le tamaititi mai siama.

O nisi tagata e ta'ua le SCID o le "bubble baby disease" auā o lo'o teuina le pepe i totonu o se bubble puipuia. Ae o lenei igoa e le sa'o fa'afoma'i, ma e mafai ona afaina ai le tamaititi ma matua. E leai sau mea sese na fai, ma e le tatau ona manatu māmā i le soifua maloloina o lau tama.

O le ā e tatau ona ou faʻamoemoeina pe a maua laʻu tama i le SCID?

O le SCID o se tulaga e ono iʻu ai i le oti pe a le vave togafitia. O le mea lea, e taua tele le iloa vave pe ua maua lau tama i le SCID. O le vave ona mafai e fomaʻi ona suʻesuʻeina le faʻamaʻi ma faasino atu le tamaititi mo se suiga o sela autū, o le tele foi lea o le avanoa e faʻasaoina ai le ola o le tamaititi.

Atonu e lē mafai ona e uuina ma fusi lau pepe i le tele e te manaʻo ai. Afai o loʻo i ai lau pepe i se siʻosiʻomaga e mamā ma toʻatasi, e tatau foʻi ona e mulimuli i tulafono faʻamamā e puipuia ai lau pepe mai siama. O le a faʻamatalaina atu e fomaʻi nei mea uma ia te oe. O le a latou taʻuina atu foʻi ia te oe mea e te faʻamoemoeina aʻo leʻi faia ma pe a maeʻa le suiga o sela autū.

O le a le umi e ola ai se pepe e iai le SCID?

A aunoa ma se togafitiga, e masani ona oti pepe e maua i le SCID i totonu o le tausaga e tasi pe lua. Peitaʻi, o tamaiti e manuia le suia o sela autū e mafai ona ola i se olaga masani. O le taimi lava e atiina ae ai e o latou tino se puipuiga malosi ma atoatoa, e masani lava ona le toe i ai ni faʻafitauli tumau.

E mafai ona puipuia le SCID?

E mafua le SCID i fesuia'iga o kenera e le mafai ona tatou pulea, o lea e leai se mea e mafai ona tatou faia e puipuia ai. Afai e iai sou tala'aga faaleaiga o lenei tulaga kenera, talanoa i lau foma'i e uiga i le mauaina o se fautuaga fa'apitoa e uiga i kenera a'o le'i fanauina se tamaititi.

O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?

• Afai e masani ona ma'i lau pepe, pe fa'aalia ni fa'ailoga ogaoga i le taimi o le ma'i, va'ai loa se foma'i.
• Afai ua uma ona e iloa ua maua lau tama i le SCID, ta'u loa i lau foma'i pe afai e te matauina ni suiga i le soifua maloloina o lau tama (e pei o le fiva, tale, manava tata). Talu ai e le mafai e le tino o lau tama ona tete'e atu i fa'ama'i pipisi na o ia, e taua tele le vave avatu ia te ia o vaila'au fa'ama'i pipisi po'o isi vaila'au.

O a fesili e tatau ona ou fesiligia i la'u foma'i?

E masani lava ona e lagona le lofituina ma le te’i pe a e iloa ua maua lau tama i le SCID. Ae aua le fefe e fesili i lau foma’i so’o se fesili e te mana’o ai. E taua le manino i mea uma i le taimi nei. Atonu e te fesili i ni fesili e pei o:

• E maua ea la'u tama i le SCID pe iai fo'i se isi fa'afitauli o le puipuiga o le tino?
• E manaʻomia ea ona tausia laʻu pepe i se nofoaga e vavae ese ai mai le tino ma e leai se siama?
• O afea e manaʻomia ai e laʻu tamaititi se suiga o sela autū?
• O a suiga po'o ni fa'ailoga e tatau ona ou nofouta faapitoa i ai i la'u tama?

Ia manatua, e matuā tāua tele le fuafuaina o se suiga o sela autū mo lau tama/teine ​​i se taimi vave e mafai ai. E iai fo‘i lau aia tatau e malamalama ai i mea uma o lo‘o tutupu. O le a fa‘amatala atu e foma‘i mea uma ia te oe ma ta‘u atu ia te oe mea e te fa‘amoemoeina.

Ma le mea mulimuli, savali e ave i le fale:

O le SCID (Severe Combined Immunodeficiency) o se tulaga matuia ma mata'utia. Peita'i, o le vave iloa, sailia o se fautuaga fa'afoma'i i le taimi lava e aliali mai ai fa'ailoga, ma le mauaina o togafitiga talafeagai e mafai ona fa'asaoina ai le ola o se tamaititi.

• Su'esu'ega vave: E taua tele le iloa o le SCID e ala i le siakiina o pepe fou faatoa fananau mai po'o le taimi lava e alia'e mai ai fa'ailoga.
• Totogiina o sela autū: O le togafitiga autū ma sili ona manuia lea mo le SCID.
• O se siosiomaga saogalemu: E taua tele le puipuia o le tamaititi mai faʻamaʻi pipisi i le taimi o togafitiga.
• Malosiaga o le mafaufau: E mafai ona avea lenei ma taimi faigata i le avea ai ma matua. Saili le lagolago mai fomaʻi, aiga, ma faufautua.

E lē na o oe. Faatasi ai ma le alualu i luma o le faasaienisi faafomai, ua mafai nei e tamaiti e iai le SCID ona ola maloloina ma ola atoatoa. Ia malolosi ma ia faamoemoe.

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